FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

speranza_ultima ha scritto:Sicuramente ognuno di noi reagisce in modo diverso all'alimentazione e ai fattori ambientali
però mi piacerebbe fare un sondaggio per capire quali possono essere i fattori comuni
che influenzano la malattia, spero riescano a trovare che cosa può causare questo comportamento anomalo del sistema immunitario
e che oltre ai farmaci immunosoppressori si trovi qualcosa che rieduchi il sistema immunitario a comportarsi correttamente senza sopprimerlo
per evitare tutti gli altri effetti collaterali.
Come va Luigi, stai meglio in questo periodo?

Il mio sistema immunitario è anomalo già di suo. Io non sto mai malissimo per fortuna, ma neanche benissimo come qualche anno fa. In questo periodo è subentrato qualche fastidio alle mani, ma fin quando rimane torpore direi che si può sopportare. Alle schiena/anche tutto nella norma.

LauraD ha scritto:Per il cibo .. io direi lattosio.
Più ce n'è e peggio è nel mio caso.
Ma anche legumi, non direi la carne, ma di sicuro i grassi tutti, tollero solo olio ex. v.
Il tempo, la mia croce.
Odiatissimo freddo.
Temibile neve.
Quest'inverno per me è stato una tragedia. E' piovuto di continuo, qua!
Per fortuna poca nebbia, boh strano per questa zona.
Una volta amavo molto la nebbia... ma parlo di chissà quale vita fa.
facevo la decoratrice, all'epoca, ed io e la mia collega decoravamo ad oro zeccchino guardando da grandi finestre aperte sulle colline circostanti.
La nebbia era mia amica.
Se ci penso un pò ricordo persino queta lontanissima sensazione.
La vita ti porta lontano. ci pensavo oggi guardando il mare di grano davanti a casa.
E dicevo a mio marito,sono venuta a patti con la mia malattia,ma soprattutto - ho fiducia nel futuro.
Per Luigi:
nota di particolare simpatia da una collega psor-simile.

Ciao Laura, vedo che siamo colleghi. Io il lattosio ho provato ad escluderlo. Ho bevuto prevalentemente latte di soia per alcune settimane, ma ho interrotto perché non ho notato miglioramenti degni di nota. Io più che latte di soia, proverei un regime vegano per vedere se nel mio caso può far qualcosa, ma al momento non né voglia né denaro per gestire un regime alimentare di quel genere. Per me il sapore del latte è insostituibile, quindi di tanto in tanto quello di soia lo bevo, però sono tornato amico del lattosio.

per me non è stata una grossa rinuncia sostituire il latte con la bevanda di soia perchè già facevo fatica a digerirlo,
per i formaggi stagionati un po' mi dispiace perchè mi piacevano tantissimo, cmq la reazione è stata immediata il giorno dopo per ben tre volte, non sto esagerando facevo fatica a camminare come se avessi acido lattico dopo una partita di calcio,
forse c'è qualche conservante a cui sono allergica. Probabilmente ho abusato in passato con cibi non molto genuini o con conservanti, per la mancanza di tempo ed ora ne pago le conseguenze.

mi intrometto anche qui...ma credo che l'alimentazione abbia un ruolo importantissimo.....sto cercando di approfondire l'argomento che non è semplice....anche perché ognuno di noi ha le proprie intolleranze e le proprie sensibilità....quindi sono certa che non esista una dieta comune e uguale per tutti!! quindi il nodo sta nel capire cosa è dannoso per ciascuno di noi!!
Esistono inoltre alimenti che stimolano le nostre naturali risorse antinfiammatorie...che sono naturali e ben presenti in ciascuno di noi!!
Per ora penso solo che i carboidrati complessi raffinati non siano proprio un toccasana....preferisco i cereali integrali!! Ho molti dubbi sul lattosio e tendo a preferire soia....semi...cioè alimenti ricchi di omega tre!! Il tutto così come è presente in natura...cioè non raffinato...
Chissà dove mi porterà tutto ciò !!!

nessuna intromissione anzi è un piacere leggervi, grazie a tutti per il vostro contributo

Bè sì... prendo il cortisone che non ho mai sospeso. Ogni tanto aggiusta il dosaggio ma è sempre tra le "biglie" Ne parlerò anche con l'oculista.
GRAZIE!!!!

ciao a tutti e buona domenica,
come vi avevo scritto per tutto il mese di luglio sospendo il reumaflex per fare due impianti dentali e un'estrazione,
rimandate da settembre l'anno scorso, proprio perchè stavo male, tra l'altro è un regalino del cortisone preso
l'anno scorso, mi si è sgretolata la radice di un dente su cui poggiava un ponte
allora, vengo subito al dunque, sono quasi sei mesi che prendo il reumaflex e ho il terrore con la sospensione di avere una ricaduta, continuo a prendere gli integratori ed il ribes nero e ho recuperato l'arnica comp in gocce per ogni evenienza, consigliata anche dal dentista quando ho estratto la radice rotta,
ma se mi tornano i dolori insopportabili voi che mi consigliate?
grazie 1000

ciao speranza mi incrocio tutta per te spero che non ci sia la riacutizzazione alla sospensione
se proprio dovesse accadere ed i fans non placassero i dolori io frazionerei i lavori dal dentista per non fare una sospensione cosi lunga
in bocca al lupo giovanna

purtroppo per fare anche un solo intervento devo sospendere il reumaflex 15 giorni prima e 15 giorni dopo, per quello faccio tutto insieme,
ma il reumaflex agisce per accumulo?
dovrei essere coperta per un periodo, spero
le ultime punture mi hanno dato veramente problemi, a parte un livido e male sul lato sinistro,
infatti le altre le ho fatte fare tutte sul lato destro della pancia, stavo tanto male i giorni successivi alla puntura,
a parte la perdita di capelli, nausea e dolori migranti, in estate è anche + complicato gestire le siringhe già preparate
bisognerebbe tenerle in frigo forse, se fa tanto caldo, ma se si fanno viaggi lunghi la vedo dura

ciao Speranza...
capisco benissimo quello che lamenti della scomodità delle siringhe refrigerate in estate con spostamenti....avevo lo stesso problema un anno fa con humira.....per questo e per il problema dei lividi etc potresti chiedere se quando riprendi puoi fare dosaggio in compresse....magari in compresse devi aumentare un filo dosaggio anche perché l'assorbimento è diverso, quanto prendi ora??
per la sospensione se non ho capito male fai tutto insieme, quindi di fatto sospendi per 1 mese......4 iniezioni, giusto?....non credo sia terribile, un po' va ad accumulo quindi non dovresti da subito stare male.....facci sapere.....

speranza io faccio humira lo tengo nel reparto frutta del frigo e se viaggio borsa frigo con cosi ghiscciati
giovanna

So che esistono dei piccoli dispositivi per trasporto insuline utilizzati dai diabetici, pare siano comodi e facilmente trasportabili, tipo borsello a tracolla per intendersi, è dispositivo medico ed è l'ideale anche per aereo.
non,so se erogabili solo da asl... Proverò ad informarmi se è utile

Macché!!! Si trovano anche su internet le fa la giostyle costano circa 16€.

se dovessi riprendere il bio, me la procurerei, l'estate scorsa è stato molto fastidioso portarsi dietro le barre refrigeranti e il resto!!!! E poi bisogna stare attenti a non congelare il liquido all'interno della siringa!!!

grazie ragazze,

per amica ne faccio 15 mg, preferivo le punture sottopelle già preparate perchè dicono che facciano + effetto
e danno meno problemi di stomaco, a proposito di lividi da quando faccio il reumaflex sono piena, mi vengono con niente,
anche le punture di zanzara prima non si vedevano neanche ore diventano giganti sembra che ho la varicella, anche i noduli reumatoidi spero che spariscono con la sospensione di reumaflex

mi procurerò questo mini frigo, ma quella che mi è rimasta, ora dove la tengo? fin'ora le ho tenute in credenza, ma ora comincia a far caldo
ah scusa sono tipo delle penne in acciaio le giostile?

nella sezione farmaci si puo scaricare come portare i farmaci in vacanza di rosaria
giovanna

grazie vado a leggere

LauraD ha scritto:Macché!!! Si trovano anche su internet le fa la giostyle costano circa 16€.

se dovessi riprendere il bio, me la procurerei, l'estate scorsa è stato molto fastidioso portarsi dietro le barre refrigeranti e il resto!!!! E poi bisogna stare attenti a non congelare il liquido all'interno della siringa!!!

Non so come funziona reumaflex punture perché mai usato, quindi nemmeno in merito se tenuto in frigo o dove....ma x quanto riguarda humira queste borsine non valgono nulla.....e te lo dico perché l'hanno scorso me ne sono riempita la casa......cioè ok, tengono fresco, ma non sono affidabili a livello farmacologico....
Quelle piccine x insulina tengono panetti freschi piccoli e dopo poco in luglio/agosto già son caldi, humira poi se non ricordo male non deve stare tra i 10 e i 14 gradi, anche quelle più grandine riempite di panetti refrigeranti ma se devono stare in giro e in auto 4/5 ore con 32/35 gradi........poco affidabili.....non sai mai davvero a che temperatura è tua siringa....non è come tener fresca insalata di riso
alla fine x l'unico spostamento "importante" che feci l'anno scorso (da milano a chiavari, c'erano 34 gradi fuori) mi presi quei minifrigo elettrici che si attaccano ad accendisigari dell'auto o a presa normale, e con dentro termometro a fatica tenne i 12 gradi......questo era di quelli da "elettrodomestici".....so che ne esistono anche di "medicali" come borsina/tracolla, con anche batterie ricaricabili, termometro digitale etc....molto più affidabili e sicuri su temperatura......li avevo trovati in interrnet ma costavano circa 100$....tempo che ci pensavo mi hanno tolto humira.......meglio così.....non era "consono" alla mia vita!!!

Per reumaflex non c'è bisogno di frigo.
solo come tutti i farmaci, un po' di cautela nella conservazione.
noooo ma daiiii non funzionano...
io ci speravo
io e mio marito viaggiamo in aereo, ci piace l'Egitto per esempio, non Sharm ma Marsa, Berenice chi ha visto gli atolli di ras kulahaan ??? Ci sono 50 gradi alll'ommmbraaa...
altro che frigo...
questa maledetta situazione...
forse ha ragione la mia vecchia reum.
io non,ho mai accettato la malattia.

LauraD ha scritto:Per reumaflex non c'è bisogno di frigo.
solo come tutti i farmaci, un po' di cautela nella conservazione.
noooo ma daiiii non funzionano...
io ci speravo
io e mio marito viaggiamo in aereo, ci piace l'Egitto per esempio, non Sharm ma Marsa, Berenice chi ha visto gli atolli di ras kulahaan ??? Ci sono 50 gradi alll'ommmbraaa...
altro che frigo...
questa maledetta situazione...
forse ha ragione la mia vecchia reum.
io non,ho mai accettato la malattia.

ti stra-capisco Laura per viaggi e farmaco....io la malattia credo di averla ormai digerita, ma se leggi nella mia presentazione un anno fa di questi tempi ero isterica per via di humira, caldo, frigo,viaggi etc etc......meno male che sono tornata a remicade!!!!.....non credo sia accettare la malattia...credo che le terapie dovrebbero essere un po' adeguabili a nostro stile di vita, e per il mio humira non lo era affatto.........per altri forse è meglio quello che 3 ore in ospedale ogni 6 settimane.....va a gusti

Io preferirei quello!!!! Quello delle tre ore in ospedale ( ma chissà se un giorno avrò il bio???) . Io amavo viaggiare...abbiamo smesso da quando non cammino bene.....perché le nostre vacanze sono sempre state itineranti.....macchina a noleggio e a spasso per città o parchi naturali!!! Adesso sono infattibili e mi mancano tanto ma conto di rifarle prima o poi....ma come si fa col farmaco che va tenuto in frigo????
....beh...era giusto per ragionare...non lo so ancora che farmaco avrò ....sempre che prima o poi io ne abbia uno diverso dal cortisone...