Ciao a tutte/i

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rosaria1956
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALESSIA
LE ANALISI MI SEMKBRA BENE, A PARTE LA VES MA QUESTO PARAMENTRO, COME SAPRAI, SI ALTERA ANCHE PER UN BANALE MAL DI GOLA O UN RAFFREDDORE ECC.
INSO0MMA PER TANTISISME CAUSE
PER IL RESTO MI SEMBRA TUTTO BENE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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speranza_ultima
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da speranza_ultima »

Alessia 78 ha scritto:Ciao A tutte/i, passata una buona Pasqua? Io tutto sommato si, in casa con mamma papà cognata nipotino due zii e cugini, ma in fondo cosa si vuole di più di una bella famiglia unita...
Purtroppo avevo qualche dolorino, ma per fortuna sopportabile...
Il fatto è che sono andata alla veglia notturna e per non dover stare in piedi(impensabile) sono andata un po' prima, poi il parroco ha annunciato che il bimbo che doveva battezzarsi era in ritardo di venti minuti per "un bisognino urgente dell'ultimo minuto" testuali parole, insomma alla fine un'ora seduta ad aspettare su quelle scomode e durissime panche e tutte le persone che gettavano occhiate perchè non cedevo il posto a persone più grandi e poi occhiate ancor peggio perchè al momento in cui è entrato il parroco per iniziare la funzione(bellissima, solenne tutta cantata e con la processione e il rito del fuoco ma ahimè per questo ancor più lunga) ero rimasta bloccata e non riuscivo ad alzarmi dal dolore. Voi credo potete capire, ma purtroppo mi bastano pochi minuti ferma per far si che i dolori alla bassa schiena e bacino si manifestino e se poi provo a muovermi son guai...certo poi muovendomi pian piano passano, ma in chiesa non potevo mettermi a far gli esercizi per riattivarmi e quindi anche oggi ho risentito un po' di tutta l'immobilità delle tre ore seduta in chiesa e per di più mi son beccata tutte le occhiatacce perchè non mi alzo, non mi inginocchio.... Vabbè pazienza domani la giornata sarà più soft mi alzerò con calma e poi mi dedicherò solo al mio nipotino...
Un abbraccio e bacioni : Love :
ciao Alessia,
Buona Pasqua in ritardo, io da quando mi sono ammalata vado a messa di meno,
ieri mi sono beccata la solita stritolata di mano, questa volta non quando si scambia il segno della pace,
ho fatto in tempo a dire alla signora che era in piedi vicino a me che gliela davo piano per l'artrite,
ma prima di entrare in chiesa c'era il papà di un'amica di mia figlia che non vedevo da tempo
e me l'ha stritolata come una morsa,
buona pasquetta
La speranza è l'ultima a morire
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Tiffany
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alessia,
bellissimi i versi della canzone di Aleandro Baldi : Love :
Sei in buona compagnia.. sono piena di dolori, la notte passata è stata un vero incubo! Tra dolori alle articolazioni e senso di pienezza per tutte quelle cose super pesanti che si mangiano (e che mi piacciono : Chessygrin : ) ho aspettato l'alba...
Come te anche io ho pochissima forza, la presa di un tempo non so dive sia andata ad abitare! : WallBash :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Paperarosa
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Paperarosa »

Ciao Alessia. Non ti preoccupare se gli altri ti guardano male. Chi deve sapere sa .... solo di Lui ti devi preoccupare.
Insomma, esami poco parlanti (come ti capisco). Quando vedrai il reumatologo?
Queste articolazioni che si aggiungono.... Io con le caviglie credo di aver concluso il giro.... non credo che esistano altre articolazioni da aggiungere (e spero di non essere smentita!)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
giovi74
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da giovi74 »

ciao alessia mi dispiace che dagli orari vedo che non stai dormendo speriamo che almeno non ti facciano male troppe articolazioni insieme
hai sentito la reumatologa dopo gli accertamenti? ti auguro di arrivare prestissimo ad una diagnosi complessiva certa
un abbraccio
giovanna
giovi74
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da giovi74 »

Fai benissimo alessia ad aspettare la visita dermatologica cosi con tutti i dati ci si puo capire di piu
tieni duro
giovanna
bagghi68
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da bagghi68 »

No che non si dorme...... UFFAAAAAA!!! Non so più da che parte del letto girarmi!!! Allora ho deciso di alzarmi....ma appena mi metto in piedi le anche urlano !! Insomma sdraiata fa male...in piedi fa peggio.....e domani si lavora!!!! : WallBash :
domattina ho anche la fisioterapia per le gambe....gli esami del sangue.ma come si fa??? Forza alessia!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da piccola »

Posso unirmi? sono in piedi dalle 4 tra dolori e studio : WallBash :
forza ragazze che siete tostissime!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
Messaggi: 979
Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da Paperarosa »

oh che siete il club delle nottambule?
Scusate la battuta... vorrei sdrammatizzare. So quanto è dura non dormire, e mi dispiace davvero per voi.
Quanto alla visita dal dermatologo senza segni sulla pelle... so bene cosa significa arrivare dallo specialista e quello che gli avremmo voluto far vedere.... sparito completamente!!!! Ti dirò.... sono una specialista in questo 8)
Io invece pur avendo dormito non sono per nulla riposata, eppoi mi fanno male schiena, bacino, mani, caviglie..... Ve beh.... affrontiamo anche questa giornata!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
giovi74
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Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da giovi74 »

ormai siete diventate tante nel club delle nottambule
spero che tutte risolviate presto e non rimanga più nessuna
giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Ciao a tutte/i

Messaggio da bagghi68 »

Ciao ....io sono assonnata e dolorante...l'anca destra mi fa letteralmente impazzire!!! Ho fatto il prelievo...la fidioterapia( oggi dolorosissima) colloquio con i prof di mio figlio...adesso pronta per andare a lavorare ma....non sto in piediiiiii!!! miss stampella mi accpmpagna sempre ma oggi fa male anche la sinistra....è impossibile scaricarle entrambe con le stampelle....dovrei usarle alternate ma è faticosissimo....poi mi fa male la schiena....insomma...un disastro!!!!
Poi penso altri due mesi così e mi viene il vomito!!!! : WallBash :
Passerà ....sono convinta!!! Stanotte dormiró e domani...(bisogna crederci) starò meglio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
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artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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