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Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 01/07/2014, 23:12
da orchidea
se uno sta male e ha dolore come può non lamentarsi ne abbiamo tutto il diritto, se stessimo bene staremo al mare o a spasso a fare compere magari potessimo scegliere!!!!!! speriamo che domani vada meglio : Rolleyes :

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 01/07/2014, 23:25
da Paperarosa
Alexia sfogati senza problemi. Qui ci capiamo. Ti auguro di arrivare presto ad una diagnosi

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 02/07/2014, 8:40
da bagghi68
Tranquilla ale....come ha detto paperarosa qui ci capiamo alla grande...credo che abbiamo tutti le stesse sensazioni....e tutti abbiamo bisogno di sfogarci .....perché tutti abbiamo conosciuto l'incomprensione....chi da parenti...chi da medici!!!
Almeno tra noi ci si capisce!!! ...almeno quello!!! Un bacio!

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 02/07/2014, 9:02
da giovi74
ciao Alexia qui è il posto giusto dove sfogarsi.. qui ci si capisce alla meraviglia perché tutti stiamo passando o abbiamo passato gli stessi momenti
io esattamente un anno fa ero come te ora grazie alla terapia ( nel mio caso biologico per spondilite) va molto meglio e sto conducendo una vita normalissima
quindi speranza..
un abbraccio
giovanna

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 02/07/2014, 11:51
da piccola
Ciao Alexia, scusa se non ti ho dato prima il mio benvenuto ma la maturità attirava tutta la mia attenzione..ora però per farmi perdonare ho letto tutta la tua storia e ho ritrovato alcuni punti in comune con la mia..
anche mia mamma ha qualcosa di simile alle nostre malattie,mai diagnosticato ne curato, ma i dolori anche se meno forti sono quelli..
anche io ho problemi con il ciclo (o forse è lui che li ha con me? : Chessygrin : ).. l'ultima volta l'ho avuto ad ottobre e perché avevo fatto delle cure e un po' di pasticci, poi più nulla.. ora ho ripreso la pillola almeno si regolarizzerà ;)
anche la mia malattia è esplosa dopo una mononucleosi e anche a me per anni hanno detto che la diagnosi poteva essere connettivite o artite reumatoide..
insomma capisco quello che stai vivendo.. non aver paura di sfogarti qui, né con le persone che ti sono accanto.. anche io spesso ho paura di pesare troppo sugli altri e sul mio ragazzo, ma ormai mi sono resa conto che è inutile negarlo, siamo forti ma a volte siamo anche fragili, abbiamo pensieri che loro non hanno quindi è giusto che ci trattino con un po' più di riguardo, se non ne sono in grado addio.. io ormai ragiono così, meglio sola che con persone che non capiscono o peggio non vogliono capire! poi sta a noi capire su chi possiamo fare affidamento! di sicuro questo forum è un gran bell'aiuto ;)

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 02/07/2014, 12:53
da Tiffany
Come ti capisco!! Fingere di essere allegri, di stare bene per non dispiacere chi ci sta intorno.. poi l'angoscia, la paura di non farcela. Ma noi siamo combattive!!!


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Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 03/07/2014, 13:28
da giovi74
ciao alessia gli esami vanno bene pero pensa sempre alle forme sieronegative
giovanna

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 03/07/2014, 22:03
da Tiffany
Immagino quanto il nervoso ti stia divorando perché ci sono alcuni medici che se non hanno sotto il naso esami sballati sei sana come un pesce e magari ti offrono come "caramella" un antidepressivo. Io sono come te un classico esempio. Diagnosi con esami positivi, in terapia e si negativizzano. Mai parlato di remissione ma mi levano il farmaco di fondo e continuo ad avere dolori. Ovviamente se vado dal prof e sborso 230 euro la musica cambia. Per il suo staff devo assumere cortisone a iosa. Insomma, se non sei depressa e ti difendi con le unghie e con i denti rischi davvero di andare in depressione.
Ti sono davvero vicina : Love :

Re: Ciao nuova arrivata

Inviato: 04/07/2014, 9:56
da Paperarosa
Ciao Alexia. Gli ANA a 1:80 li ho avuti anch'io in passato, ma mi hanno detto che questo valore è negativo. Anch'io tutti esami negativi e quindi nessuna diagnosi. Vado avanti con antinfiammatori a cicli, in certi periodi sto meglio in altri peggio, e più passa il tempo più si aggiungono problemi.
Ammetto che io non ho sentito molti pareri, e forse questo è stato il mio errore. Non sono seguita privatamente, e così non sempre trovo lo stesso reumatologo, anche se fanno tutti parte dello stesso staff. Ammetto di avere incontrato 2 reumatologhe che mi sono piaciute molto, ma purtroppo non ci sono sempre.
Il problema è trovare un medico che sappia il fatto suo e che non si accontenti solo dei referti.
Anche io ho omocisteina alta. Qualche medico mi h detto che l'acido folico serve per abbassarla. Mi hanno mandato anche al centro antitrombosi, ma la dottoressa che trovai lì mi disse che l'assunzione di acido folico è inutile (lei dovrebbe essere la specialista, quindi.... boh). In ogni caso non ho ancora capito che rapporto ha l'omocisteina con le malattie reumatiche.
Ti auguro di trovare un bravo medico che sappia ascoltarti, farti una diagnosi e darti una terapia appropriata....