oggi sono stata dall'oculista per misurare la pressione dell'occhio.. non ero mica convinta di farmi infilare quel trabicolo nell'occhio ho cercato di convincere il doc che non era necessario ma non è servito a niente ihih.. meglio.. perchè alla fine ho scoperto che è veramente una sciocchezza la misurazione della pressione oculare Ma la cosa sostanziosa è stata che ho incrociato il mio medico di famiglia che è sullo stesso pianerottolo dell'oculista così ne ho approfittato per fargli vedere le analisi e non era mica contento secondo lui alla luce anche dei dolori al fianco che lamento ormai da mesi c'è un po' di sofferenza renale in ogni caso domani vado a fare l'eco che già il reum mi aveva prescritto un mese fa (sempre all'ultimo momento io... la visita dal reum è venerdì ) , l'urocoltura, e poi si vedrà ... io nel frattempo cerco di non combinare troppi guai ... ma non fatemelo promettere... ihihih
Meggy
Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura
DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..
Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..
e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..
L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
Meggy, mai fasciarsi la testa....
io anni fa ebbi i tuoi sintomi, dolori ad un fianco, infezione urinaria....poi era solo un po' di sabbietta ai reni (renella), che bevendo molto se n'è andata....spero che anche per te sarà così, ....un po' tragico il tuo medico eh? forse perchè sa che se non ti spaventa, tu fai finta di nulla, vero??
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Silvana devo essere sincera fino in fondo.. più che tragico il medico sono io che ho la testa come il granito.. è da ancora prima di scoprire di avere l'artrite che mi porto avanti questa situazione.. un anno fa mi fecero anche un piccolo intervento e giustamente io da lì decisi che gli esami erano troppo invasivi e sospesi tutto... a quanto pare però alla fine tutti i nodi vengono al pettine .... ihihi Anche se uno fa finta di niente come faccio io comunque vi tengo aggiornati! e soprattutto son certa che non sarà nulla di che
Ultima modifica di Meggy_34 il 17/02/2010, 0:22, modificato 1 volta in totale.
Meggy
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Buonasera a tutto il forum.. scrivo giusto una riga per scusarmi se in questo periodo sto entrando poco.. ma non sto bene.. vi porto sempre nel cuore.. ma è un periodo che fisicamente proprio non vuole andare.. il morale per fortuna tiene bene ma il fisico al momento no e non è certo da me!!! Ora stiamo indagando sui perchè di tutto ciò Vi penso e vi voglio bene.... anche se non mi vedete
Meggy
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Occhi belli che altro ti succede?????
quando vuoi puoi chiamarmi lo sai
dolori?????
ma sei più andata a controllo????
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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Buonasera a tutto il forum.. Latito un pochino in questo periodo.. vi chiedo scusa, ma come ho accennato la settimana scorsa credo ci sia qualcosa che non va.. Cercherò di spiegare la cosa in breve.. in poche parole, sono due settimane che ho degli attacchi di emicrania spaventosi ed arrivo a prendere fino a 4 pastiglie di Difmetrè al giorno .... Mi è addirittura sorto il dubbio che possa essere Enbrel perchè io ho sempre sofferto di emicrania ma sinceramente gli attacchi duravano al max 3 gg di fila.. mah.. Fatto sta che ieri ho fatto la prima iniezione da 50 mg ed oggi oltre alla solita emicrania mi si sono gonfiati i linfonodi del collo. Naturalmente su 3 numeri di telefono che mi ha lasciato il reumatologo non ce n'è stato nemmeno uno sul quale mi abbiano risposto Domani riproverò... Mannaggia!!!!! ........ In più mi è spuntato pure un ematoma sul collo .. Pareva fosse venuto a farmi visita un vampiro... Come mi ha detto oggi una mia amica.. sembro una barzelletta vivente .... Solo che a volte faccio ridere a volte faccio venir voglia di buttarmi nel cassonetto ihihih , buttiamola sul ridere che è meglio ....... In ogni caso domani proverò a richiamare il reum e venerdì ho appuntamento dal neurologo per questa ...... ............. emicrania ....... E poi vediamo sti cavoli di linfonodi, se sono linfonodi.. mah... Sinceramente in questo momento l'unica cosa che vorrei è che l'emicrania sparisse dalla mia vita... Io sarei la persona più felice del mondo Vi chiedo un incrocio... Vi voglio bene forum, e scusatemi per il tono un po' piatto.. ma sto cavolo di difmetrè mi cava praticamente i sentimenti.. nel senso che quando prendo una pastiglia sono rimbambita, dopo averne prese 4 si e no che so come mi chiamo.. Vi porto nel cuore e vi voglio bene........ E spero di non essere stata pesante, se c'è una cosa che odio fare è lamentarmi.. ma credetemi, due sett non stop con la testa che sembra esplodere stanno mettendo a dura prova i miei nervi ... Vi abbraccio
Meggy
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Meggyyyyyy, piccola occhi belli ancora con l'emicrania, capperi stavolta è dura davvero, l'emicronia è in assoluto una delle sofferenze più brutte
Mi incrocio......incrociatissima!!!!!
riprova con il reum, non demordere, chiedigli di chiarirti tutti questi dubbi in merito alla tua assunzione di Enbrel e, forza, tanta forza, piccola Meggy
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meggy l'emicrnia e' veramente brutta mi spiace davvero tanto
spero riesci a trovare il tuo reum persto
nn mollare mi raccomando
baci
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
MEGGY AZZ! L'EMICRANIA E' UNA BESTIACCIA IO NE HO SOFFERTO PER ANNI E ANNI.
DEVI ASSOLUTAMENTE ROMPERE LE SCATOLE AL REUM (MA E' QUELLO CARINO?) NON PUOI STARE COSI' PERO' LASCIA STARE IL CASSONETTO.
MEGGY UN MASSAGGINO TERAPEUTICO ALLE TEMPIE, BACI
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Meggy....accidenti! spero che oggi il tuo reum si trovi......questa emicrania non ci voleva proprio!!
e i linfonodi...neppure!
chissà...potrebbe essere l'enbrel davvero, visto che mi sembra che i tuoi problemi grossi siano iniziati da lì....ma non scoraggiarti piccola Meggy....ci sono altri farmaci per fortuna simili, che ti possono aiutare!
tieni duro....e non perdere MAI il tuo spirito!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Meggy, che noia l'emicrabnia, davvero!!! Io mi associo al fatto di tartassare il reum, di 4 numeri prima o poi uno dovrà funzionare!!!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata! "Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
MEGGY,
TIENI DURO, VEDRAI CHE NE SALTERAI FUORI.
IL DIFMETRE' E' UN FARMACO TOSTO, ANCHE UNA MIA AMICA LO ASSUME PROPRIO PER L'EMICRANIA.
E IN EFFETTI 4 PASTIGLIE SONO TANTE, LO CREDO CHE TI SENTI INTONTITA.
MI INCROCIO E SUPERINCROCIO.
SPERO CHE TU POSSA STARE MEGLIO AL PIU' PRESTO E MI AUGURO CHE TU POSSA RINTRACCIARE IL REUM!!!
TI ABBRACCIO E ANCHE SE SCRIVO POCO, TI RICORDO SEMPRE.
ANCH'IO HO TANTI PROBLEMI E FREQUENTO POCO IL FORUM.
BACI BACI-
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
Buonanotte forum.. grazie a tutti per il sostegno.. Io sono appena risorta dal letto.. Non so se dare la colpa al povero Enbrel dato che questa è stata la prima iniezione da 50 mg, ma fatto sta che ieri sera, dopo che i linfonodi sono diventati sempre più gonfi e il mal di testa sempre più forte, ho iniziato a vomitare alle 21,30 circa e ho terminato l'opera oggi alle 15 .... evvaiiiiiiii Sono praticamente uno straccio.. Così oggi ho saltato la visita dal neurologo, spostata al 15 marzo e domani vedremo se riuscirò ad andare da questo medico americano per il mal di testa (che tra l'altro non è a Reggio Emilia ma a Como ) Al momento non mi reggo in piedi, vedremo se la notte mi porterà unn pochine di forze Lunedì chiamerò invece il reum.. oggi non ero nemmeno in grado di proferire parola.. ...... Io da ignorante inizio davvero a pensare che il mio corpo non tolleri Enbrel.. Non è la prima volta che ho una reazione così ad un farmaco purtroppo.. Comunque vi tengo aggiornati .. Ringrazio tutti perchè vi sento vicini e voglio dire alle persone che mi sentono anche al tel che non appena starò un pochino meglio tornerò a farmi sentire.. Vi ho sempre nel cuore anche se non mi sentite.. Vi voglio bene
Meggy
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Ciao Meggy, mi dispiace che non hai nemmeno un giorno di pace!! Sai che proprio ieri mi sono ricordata di te perche parlavo con una conoscente che è incinta al 8vo mese e ha l'emicranea con aura....mi ha spiagato piu meno quello che gli succede ed è davvero brutto! stordimento, problemi visivi,ecc ecc
Spero che questi brutti giorni passano infretta e la prox volta che entri a raccontarci qualcosa siano solo belle notizie!!!
Forza!
Un abbraccio
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Piccola Meggy mi spiace leggere che stai tanto male, e ancora di più mi è dispiaciuto sentire la tua vocina al telefono.....Meggy tesoro....e pensare che dovevi essere con noi ed invece stai così male e malgrado ciò ci hai chiamati
Meggy non so cosa dirti ma, da malata, se due fiale da 25 di Enbrel non ti facevano questo effetto devastante, forse davvero 50 in un colpo solo sono troppo per il tuo organismo e non li sopporti.
Parlane con il reum, possibile che non si riesca a trovare il modo di farti stare un pochino meglio.
Meggy cara ti mando l'abbraccio che avrei voluto darti di persona e spero solo di leggere prestissimo che le cose stanno migliorando
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
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MEGGY MI DISPAICE TANTISSIMO CHE STAI ANCORA COSI'
MA STO REUM LO DOBBIAMO CERCARE A "CHI LA VISTO?"
UN'ABBRACCIO
MARY
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
MEGGY COME E' ANDATA LA VISITA? E COME STAI OGGI? DAI PICCOLA CORAGGIO E SORRIDI, SORRIDI SEMPRE CHE IL SORRISO E' LA TUA FORZA.
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei