FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO PAOLA, IO HO FATTO UNA SOLA VOLTA LA TERAPIA COL CORTISONE A SCALARE....HO SEMPRE RIFIUTATO DI PRENDERLO. PER MOLTI ANNI HO ADOTTATO IL METODO SUGGERITO DAL REUM DELL'EPOCA: DEFLAN DA 30 PER 2 MASSIMO 3 GIORNI E POI SOSPENSIONE. FUNZIONAVA PERCHE' DAVA UNA BELLA BOTTA ALL'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE PASSAVA SUBITO. STAVO BENE PER UN PO' POI TORNAVO AL DOLORE STANDARD. QUANDO SONO STATA COSTRETTA A FARE UNA CURA A LUNGO HO PRESO MEDROL DA 40 E UNA VOLTA A SETTIMANA SCALAVO 5. DICIAMO CHE MI SONO ARRANGIATA INSEGUENDO I PICCHI DI DOLORE....QUANDO ERA INSOPPORTABILE PRENDEVO CORTISONE PER QUALCHE GIORNO, PER IL RESTO INDOMETACINA ED ANTIDOLORIFICI. POI NEL 2007 SONO STATA COSTRETTA A PRENDERE IL CORTISONE PER ALCUNI MESI COME TI HO DETTO SOPRA.
L'AZATIOPRINA ME L'HANNO PRESCRITTA REUMATOLOGO E GASTROENTEROLOGO INSIEME PROPRIO NEL 2007 A CAUSA DI UNA VIOLENTISSIMI ACUTIZZAZIONE CON SERI PROBLEMI INTESTINALI.

Grazie mille lori ti ho voluto richiedere del cortisone perche' infatti avevo capito bene che lo prendevi X 2-3giorni da 30ma siccome a me mi avevano sempre detto di scalarlo per evitare effetti paradossi allora ti ho voluto richiedere

ANCHE IO AVEVO LO STESSO DUBBIO MA HO SEGUITO LE INDICAZIONI DEL MEDICO....POI QUI IN FORUM LA NOSTRA CARA AMMINISTRATRICE, ROSARIA,HA RACCONTATO CHE PERIODICAMENTE FACEVA BOLI DI CORTISONE IN VENA DA OLTRE 100MG DI CORTISONE E NON SCALAVA NULLA, FACEVA IL BOLO E BASTA .....QUINDI E' ANCHE PREVISTO DI FARE UNA DOSA ALTA IN UN COLPO SOLO.......
AD ESEMPIO ANCHE QUANDO SI FANNO CERTE TERAPIA PER INDOVENOSA TI FANNO PRIMA DEL CORTISONE SEMPRE IN VENA, E NON E' MAI POCO, PER PREVENIRE EVENTUALI REAZIONI ALLERGICHE.......COME VEDI LA CASISTICA E' VARIA.................

Grazie lori sei sempre gentile e disponibile ,ho visto che rosaria prende gia da un po di anni i biologici,e nel libro degli ospiti ho visto che anche a te in passato erano stati proposti!!

Purtroppo paola Rosaria ci ha lasciati esattamente un anno fa per un tumore al polmone ma non credo dovuto all' uso dei biologici
Era una persona straordinaria e mi ha aiutato enormemente ad accettare prima la malattia e poi le cure
Aveva sempre la gioia di vivere e non si lasciava di certo abbattere dalla malattia e dalle terapie
Giovanna

Mi dispiace per rosaria nn lo sapevo! si ho letto nel forum tutta la sua solarita' ,perche' nn pensi siano stati i bio a causarle il tumore?

CARA PAOLA, NONOSTANTE LE TUE CONVINZIONI NESSUNO HA IPOTIZZATO CHE ROSARIA CI ABBIA LASCIATI A CAUSA DEI BIO. AVEVA UNA FIBROSI POLMONARE GRAVE CAUSATA DALL'ARTRITE REUMATOIDE E PER QUESTO FACEVA BOLI DI CORTISONE. COSA ABBIA SCATENATO IL TUMORE NON LO SA NESSUNO E NESSUNO HA FATTO IPOTESI.
DETTO QUESTO VORREI CHE L'ARGOMENTO SI CHIUDESSE QUI. HO SBAGLIATO A PORTARE PROPRIO ROSARIA COME ESEMPIO.
POSSIAMO PARLARE DI CHE PERSONA MERAVIGLIOSA FOSSE ED IL FORUM E' PIENO DI TESTIMONIANZE IN QUESTO SENSO, POSSIAMO ANCHE PARLARE DELL'INIZIATIVA CHE ABBIAMO PROMOSSO PER RICORDARLA E PER LA QUALE, MI DIASPIACE DIRLO, NESSUNO NEL FORUM HA AVUTO UNA PAROLA. MA NON PARLIAMO PIU' DELLA SUA MALATTIA E DI QUALE SIA STATA LA CAUSA.
GRAZIE PER LA COMPRENSIONE.

Mi piacerebbe lori sapere qualcosa di piu Dell iniziativa che avete promosso X ricordare rosaria!dai suoi scritti la cosa che piu' mi e' rimasta impressa la sua solarita' nonostante la malattia,peccato nn abbia avuto la possibilita' di conoscerla direttamente ma sn pienamente convinta che fosse una persona speciale,e credo che siano poche le persone che vivono la vita cosi al 100%nonostante le difficolta'

E' TUTTO NELLA SEZIONE "COMUNICAZIONI DA PARTE DELL'AMMINISTRAZIONE" LA PRIMA SEZIONE DEL FORUM.
PER INFORMAZIONE SULL'UTILIZZO TI SEGNALO CHE TUTTO QUELLO CHE NON E' ANCORA STATO LETTO DA UN UTENTE VIENE SEGNALATO CON UN BOLLINO COLORATO CHE EVIDENZIA, APPUNTO, CHE C'E' QUALCOSA DA LEGGERE.

Buona sera à tutte ragazze,vorrei un vostro parere,secondo voi si puo' fare il lavoro da infermiera e assumere immunosoppresso!!!???un consiglio please

Ciao paola io conosco una ragazza affetta da artrite reumatoide in cura con meto che fa l.' infermiera in ortopedia
Giovanna

Grazie mille gio,tu dove sei seguita,io sto aspettando di prenotare una visita presso l ospedale di ferrara,per vedere Che mi Dicono

Io vivo a piacenza ma vado a brescia
Devi trovare il reum che ti ispiri fiducia
Goovanna

Si infatti sto girando x questo,possibles chiederti da quanti anni soffri di artrite ??io vorrei anche un figlio sn cosi giovane e devo prendere tutte ste porcherie

I dolori da otto anni diagnosi e terapia da tre anni
Prima della gravidanza i dolori erano pochi poi con la nascita di mia figlia sei anni fa sono esplosi
Giovanna

Grazie mille gio,secondo te si puo arrivare a sospendere i bio,o dovremmo farli x sempre??!con tutti i rischi del caso?

Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...

VERO CARA TIFFANY, MA PRIMA BISOGNA INIZIARLA!
PAOLA.................NEL FORUM CI SONO DIVERSE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE CON I BIO HANNO AVUTO GRAVIDANZE. UNA MIA AMICA, VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' HA AVUTO DUE MERAVIGLIOSI BAMBINI.
NON SAI NEANCHE SE DOVRAI PRENDERLI, SE TE LI PRESCRIVERANNO E TI PREOCCUPI DI DOVERLI SOSPENDERE? CALMA, CALMA,CALMA.......L'ANSIA NON TI FA PER NIENTE BENE.

Tiffany ha scritto:Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...

Grazie a tutte voi Che ogni giorno mi rassicurate , lori la tua amica da quanti anni li assume?e Tu tiffany cm tieni a bada la tua spondiloartrite?

lorichi ha scritto:VERO CARA TIFFANY, MA PRIMA BISOGNA INIZIARLA!
PAOLA.................NEL FORUM CI SONO DIVERSE TESTIMONIANZE DI PERSONE CHE CON I BIO HANNO AVUTO GRAVIDANZE. UNA MIA AMICA, VECCHIA ISCRITTA AL FORUM CHE ORA NON FREQUENTA PIU' HA AVUTO DUE MERAVIGLIOSI BAMBINI.
NON SAI NEANCHE SE DOVRAI PRENDERLI, SE TE LI PRESCRIVERANNO E TI PREOCCUPI DI DOVERLI SOSPENDERE? CALMA, CALMA,CALMA.......L'ANSIA NON TI FA PER NIENTE BENE.

Tiffany ha scritto:Ciao Paola, credo che si possano sospendere i bio se inefficaci o con effetti collaterali, ma da qui a sospendere definitivamente le terapie ne passa...

INFATTI. IO PARLAVO DI SOSPENDERLI MA SOLO DOPO L'EVENTUALE INEFFICACIA, CHE POI C'E' ANCHE LA POSSIBILITA' DI CAMBIARE PRODOTTO.