FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Inviato: **14/11/2011, 16:22**

Ciao Silvana! Grazie per queste tue parole.
Speriamo davvero che sia la volta buona, perchè sono stanca, ma soprattutto sono stanca di programmare il mio futuro e le mie passioni e poi puntualmente doverle accontonare perchè si riacutizza tutto!
In questi anni ho rinunciato a tante cose per questo stato e l'ho accettato come conseguenza naturale di una condizione che non era più la stessa di un tempo ma che pensavo potesse portarmi gradualmente ad una miglioria e invece...
Invece così sembra tutto assurdo e paradossale!
Rosaria, sia tu che mammalory e Silvana avete detto esattamente quello che mi ha detto la reumatologa che mi fece la capillaroscopia, la quale incavolata per avere visto che il reum precedente non mi aveva fatto fare nulla, mi ha esplicitamente detto di mettermi in cura con loro, ma una volta che ho trovato questa nuova al momento mi tengo questa che sembra stare per dare qualche risposta alla mia situazione.
Quella reum della capillaroscopia mi disse che è stato assurdo darmi il Plaquenil e non l'altro farmaco, anche perchè nel caso io fossi allergica a qualche sostanza, questo lo si può benissimo accertare e non escludere un farmaco a priori, tanto più se questo è necessario per la malattia!
Venerdì cmq spero di avere qualche risposta in più!
Si Mammalory....il mio è stato un calvario in cui dapprima sembrava che fosse tutto solo frutto della mia fantasia per poi vedermi chiedere scusa dai medici!
E' assurdo quello che ho visto in questi anni...
Non dimenticarti di quel medico che in ricovero mi disse: "Mah si, facciamo la colon giusto per scrupolo, ma tanto non ci sarà nulla" GRRRRR....E poi invece mi chiese scusa. O quello che mi dice: "Signora, ma lei da quanto tempo sa di avere la SM"? E poi mi disse..."forse è meglio che la fa leggere la RMN al nord"!!!
O dell'altro che mi disse prima della visita: "Lei soffre d'ansia" e dopo la visita mi ri-disse: " Qui il problema c'è e infatti le scrivo: SOSPETTA MALATTIA DEMIELINIZZANTE".
E altri, che non sto qui a raccontare...tanto basta andare nei miei vecchi aggiornamenti per rendersi conto della vergogna medica italiana!
Grazie amiche mie siete sempre molto premurose e gentili.
Un bacio e un abbraccio.....ma uno in particolare alla piccola, anche se è più grandicella, Giulia.

Inviato: **14/11/2011, 18:34**

MA SAI LULU' CHE LA TUA STORIA SOMIGLIA MOLTO A QUELLA DI ALESSIA (SUNSHINEZ) ALA QUALE PURTROPPO E' STATA EFFETTIVAMENTE APPENA DIAGNOSTICATA UNA SM
POTRESTE SCAMBIARVI INFORMAIONI SUI RECIPROCI SINTOMI

Inviato: **14/11/2011, 18:39**

Grazie Rosaria, adesso vado a leggere il suo libro.
Non ricordo se ho mai scambiato pareri e commenti con lei...adesso guardo.
Devo cercarla come SUNSHINEZ o Alessia?

Inviato: **14/11/2011, 18:41**

Dimenticavo....questa nuova reum vuole che faccia nuovamente un consulto neurologico ma vorrebbe che andassi al Nord perchè sostiene che qui da noi pochi sappiano leggere le RMN. Infatti mi ha chiesto se mai nessuno abbia visto le lastre e ineffetti hanno solo letto il referto del radiologo...mai viste le lastre.

Inviato: **14/11/2011, 23:44**

ciao lulù...un abbraccio forte

Ti ho mandato un pvt, spero di non averti disturbato...
E cmq ha ragione la tua reum, a me lo ha detto anche il neurologo: leggere un referto vuol dire tutto e niente, l'importante sono le immagini...
Alessia

Inviato: **15/11/2011, 9:40**

Alessia...
sei stata dolcissima ed ho già risposto al tuo ptv.
Ti abbraccio forte forte....ehehehe...dolori permettendo a me e a te....quindi forse è meglio un dolce e caro abbraccio.

Ps: Stanotte sono stata malissimo...
Mi sono svegliata in piena notte con il mal di testa. Un senso di pressione fortissimo. Mi lamentavo nel sonno e mi sono svegliata che mi sembrava che mi stava per scoppiare la testa. Mah...è la prima volta che mi succede. E stamattina mi sono svegliata con l'occhio sx come addormentato. ( non so se vi ricordate del mio problema a quest'occhio...) E poi dolori alla schiena allucinanti.
Venerdì è vicino...vediamo cosa mi dice la Reum...e se magari mi prescrive qualcosa perchè non ce la faccio più!

Inviato: **15/11/2011, 11:33**

CIAO!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA REUM!!

Inviato: **15/11/2011, 12:45**

Cara Lulù,
mi spiace davvero tanto che tu sia stata male, vedrai che venerdì è vicino e questa sarà la volta buona per un risvolto sicuramente positivo nella tua vita, ma soprattutto per la tua salute.
In quanto al morbo di chron posso dirti che conosco bene la malattia perchè purtroppo ne è affetto mio marito, il mio consiglio e fatti seguire da un bravo gastroenterologo, come terapia mio marito prende mesalazina, entocir (pillole di cortisone che agisce localmente) e quando c'è infiammazione ciproxin e nei momenti di dolore acuto voltaren todarol ....ma probabilmente il suo dottore vorrebbe provare un biologico, quindi staremo a vedere. Non tralasciare la cosa o farla andare avanti, con mio marito abbiamo attraversato un periodo terribile a causa anche della leggerezza di mio marito e della poca informazione da parte dei medici, lui è finito d'emergenza sotto i ferri, perchè non si faceva i controlli e non assumeva regolarmente le medicine. Non ti voglio spaventare , ma se realmente ne sei affetta vedrai che con una giusta terapia, con i controlli regolari e cercando di non condurre una vita stressata (cosa un pò difficile)almeno il problema all'intestino lo vivi abbastanza bene. Per la colonscopia, lui la prima volta che la fece svenne durante l'esame e da allora lo fa solo in anestesia totale, potresti richiederlo anche tu eventualmente.
Ti mando un forte abbraccio e un grosso in bocca al lupo per la visita.

Inviato: **15/11/2011, 13:33**

Grazie Francesca. Non mi sembra l'ora che venga venerdì, anche perchè la tachipirina non mi sta facendo più nulla!

Ciao Pinkie, tranquilla, non mi fai spaventare perchè mi sono documentata in questo periodo sul Crohn e so cosa è e cosa comporta ma so ancor di più cosa comporta il non curarsi o non identificarlo il prima possibile, quindi ben vengano esami e sopsetto in tal senso, almeno così potrò finalmente migliorare la mia qualità di vita perchè così non ce la faccio più.
Ti rendi conto che ormai anche se mangio un pezzetto di pane mi viene acidità e se mangio mi gonfia la pancia in modo incredibile?
Addirittura questa estate per poter portare i bimbi al mare nemmeno mangiavo a pranzo, perchè farlo significava non portarli in quanto le 5 scariche erano garantite e al mare sarebbe stato impossibile.
Sono anni che sto male ma adesso sono proprio arrivata e non ce la faccio più.
Sono pronta a qualsiasi diagnosi ma così, nell'incertezza e senza cure, basta!
Anch'io ho i miei limiti. Sono sempre stata forte e sento di esserlo tutt'ora ma il corpo non ce la più!
Per la colonscopia se la farò lafarò solo in anestesia dopo la terribile esperienza che ho avuto nel 2009...anche perchè, o sotto sedazione o niente.
Davvero, per me è stato incredibile entrare per l'esame con i miei piedi ed uscire da lì tutta intubata e con la sedazione profonda fatta durante l'esame perchè c'è stata una controsione dell'intestino.
L'ho giurato a me stessa...MAI PIU' colonscopia da sveglia!
Il problema adesso è che ho prenotato al centro per il crohn e nonostante avessi nell'impegnativa un codice breve o cmq a breve distanza mi hanno programmato per giugno 2012....quindi adesso non so che fare. Quella del CUP mi ha detto che forse qualche speranza di accorciare i tempi c'è se il medico richiedente si mette direttamente in contatto con il centro....quindi vediamo cosa dice anche di questo la reum venerdì.
Grazie per le tue parole e per i tuoi consigli pinkie...grazie davvero!

Inviato: **15/11/2011, 14:52**

Cara Lulù, non mi devi ringraziare siamo qui tutte per lo stesso motivo, aiutarci , consigliarci e tirarci su di morale, e come fai tu con me anch'io cerco in qualche modo di darti una mano. Cara amica ti auguro di cuore di trovare presto una risposta certa a tutte le tue domande, ma soprattutto la diagnosi esatta per tutto,affinchè tu possa migliorare il tuo modo di vivere e possa goderti anche di più i tuoi figli.
Un forte abbraccio

Inviato: **19/11/2011, 16:23**

Riuscire a trovare le parole per descrivervi come mi sento è quasi impossibile perchè sono fra l'arrabbiata, la demoralizzata e l'incredula!
Non esagero amici miei, ma ve ne renderete conto via via che vi scriverò quanto è uscito dalla visita di ieri.
La visita è avvenuta a chiusura di ambulatorio e non vi dico cosa voglia dire questo perchè lo sapete già...
i problema infatti sono altri, a cominciare che per la 3 volta le ho dovuto ripetere chi ero e quali erano le mie patologie nonchè quelle sospette da lei stessa, perchè non ha mai appuntato nulla ne aperto una cartella a mio nome!
Poi, dopo averle speciaficato quello che era avvenuto nella precedente visita mi ha chiesto le lastre RX ed io le ho dato sia il referto che il CD e sapete cosa mi ha detto? UDITE...UDITE..." Ma io voglio le lastre, lei non se le poteva fare stampare? Io non posso leggerlo il CD, quindi veda se riesce a stamparmele lei"
Vi rendete conto??? A parte che io non riesco nemmeno ad aprire il CD perchè il sistema operativo è diverso, ma poi, se avessi un centro radiologico sarei in questo stato? Sarei ricca!! Ma da chi dovrei farmele stampare ste lastre??
Poi, ritorna sul Crohn e mi dice che a lei interessa solo di quello e alla mia domanda se allora era artite psoriasica, mi dice che forse è spondiloartite.
Ma appena le dico che sono HLA B27 negativo mi dice che è vero, non può essere, ma che comunque devo stare tranquilla che al massimo è connettivite.
Le dico che ho forti dolori e mi dice che devo riprendere il Plaquenil, che precedentemente mi aveva detto che era assurdo prenderlo, però una sola compressa, mentre per la fibromialgia mi ha prescritto il Laroxyl ( 1 goccia e poi 3 )!
Ma non è finita qui...
Quando le ho chiesto l'appuntamento per la volta successiva mi ha detto che lei non può più prendere appuntamenti perchè siamo molti e quindi di tornarci quando ho tutto fatto ( stampa delle lastre e visita gastroenterologica ) ma con l'incertezza nel farmi entrare dato che ha molta utenza.
Quindi secondo questo criterio io mi faccio 40 km tutte le volte stando con la speranza che in uno di questi viaggi della speranza io possa entrare!!!
Ma dove si è mai sentita una cosa simile???
Ma sono io che me le attiro come le calamite?
Sono stancaaaaaaaaaaaaaa!!!
Scusate lo sfogo amici miei...ma il troppo è troppo!!!

Inviato: **19/11/2011, 17:44**

CARA LULù,PURTROPPO è PIENO DI MEDICI INCOMPETENTI E NE HAI TROVATO UN'ALTRO!FOSSI IN TE LA LASCEREI STARE E NE TROVEREI UN ALTRO.SI SENTE CHISSà CHI,NON è UMANA.NO NO.NON FA PER TE!è DIFFICILE TROVARE IL REUM GIUSTO,ABBIAMO TUTTI AVUTO A CHE FARE CON INCOMPETENTI.QUELLO CHE DA FASTIDIO è IL FATTO CHE NON HANNO UMANITà,NON SI METTENO NEI TUOI PANNI,NON CAPISCONO IL TUO DISAGIO.
PER LO SFOGO NON TI SCUSARE,NOI CI SIAMO SEMPRE!

Inviato: **19/11/2011, 18:14**

LULU' MI DISPIACE TANTISSIMO MA DEVI CAMBIARE MEDICO.
PER INCISO ESSERE NEGATIVI PER HLAB27 NON SIGNIFICA NON SVILUPPARE CON ASSOLUTA CERTEZZA ARTRITE, SPONDILOARTRITE ECC. COSI COME CHI E' POSITIVO NON NECESSARIAMENTE SI AMMALA. ESSERE POSITIVI SIGNIFICA AVERE UNA PREDISPOSIZIONE MAGGIORE RISPETTO A CHI NON LO E', SOLO QUESTO E NESSUNA CERTEZZA NE' IN UN SENSO NE' NELL'ALTRO.
QUESTA E' UNA INFORMAZIONE CERTA, HO ROTTO LE SCATOLE A TUTTI I MEDICI CHE HO INCONTRATO NELLA MIA VITA PER CAPIRE. FIDATI E CAMBIA MEDICO.

Inviato: **19/11/2011, 18:39**

Grazie Francesca per le tue parole.
Credimi, io lo so che ce ne sono di incompetenti ma sono anni che non me ne va bene una e quando sembra che tutto stia per andare per il verso giusto, ecco che di nuovo sono punto e a capo. Ricordo ancora quando approdai in questo forum ( 2009) che ero stanca perchè da anni ormai facevo avanti e indietro dagli ospedali e quando riuscì ad avere una diagnosi autoimmune, mi sembrò di aver raggiunto la meta e invece è cominciato un altro calvario e un altra incertezza.
Adesso poi questa....davvero non so più se piangere o ridere per le assurdità!

Mammalory....certo che cambio medico, ci mancherebbe!
Mio marito oggi dove lavora lui ( ospedale ) ha chiesto, ma giusto per scrupolo, se c'era un modo per stampare ste lastre e giustamente quelli si son messi a ridere!
Ma ci rendiamo conto? Ma poi, senza appuntamento per la prossima volta, senza richiesta di esami ematochimici che non faccio da 10 mesi pur avendo un anemia e tutta una serie di cose che andrebbero monitorate...
Il punto però è che io ho già prenotato in un buon centro di reumatologia a Palermo ( almeno così so ) ma se ne parla a febbraio e mò, che faccio?
Prendo nuovamente il plaquenil?
Vi giuro ragazze, mi sento smarrita e confusa!!
E il Laroxyl, devo prenderlo? Non c'è nessuno ormai di cui mi fidi e nessuno a cui posso chiedere perchè nessuno può senza che mi segua adeguatamente, dire, si prendili o no,non prenderli.
Boh??

Inviato: **19/11/2011, 18:42**

Sull'HLA B27 non ci sto capendo più nulla, perchè sapevo che essere positivi significa solo essere più predisposti ma perchè allora sia il primo reum che adesso questa dicono che allora è da escludere?
Non ci sto capendo più nulla! E poi, come si fa a dire..."si artrite psoriasica e poi no, sostenendo presunta spondilo e poi forse connettivite"?
E cosa è un terno a lotto, una tombola? Un gratta e perdi?

Inviato: **19/11/2011, 20:05**

LULU' MA POSSO CHIEDERTI DA CHI SEI ANDATA?

HAI PROVATO A CATANIA DALLA DR.SSA BATTAGLIA?
ALTRIMENTI PUNTA DECISAMENTE SU PALERMO.
IL PLAQUENIL??? CHE FARE????PRENDENRLO O NON PRENDERLO???
CERTO MICA PUOI SFOGLIARE UNA MARGHERITA PER AVERE LA SOLUZIONE!!!!
DICIAMO CHE IL PLAQUENIL E' UN IMMUNOMODULATORE CHE SI UTILIZZA SIA PER LE ARTRITI CHE PER LE CONNETTIVITI, CERTO CHE PERO' SE FOSSE UN'ARTRITE POTREBBE RIVELARSI TROPPO BLANDO...MA IN ATTESA DI DIAGNOSI CERTA!!!!
MA POI...CAVOLO....C'è UNA DIFFERENZA TRA ARTRITE SIERONEGATIVA (SPONDILITE O PSORIASICA CHE SIA) ED UNA CONNETTIVITE!!!!!LE CONNETTIVITI HANNO POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI ....HAI RAGIONE AD ESSERE ARRABBIATA ED A NON CAPIRCI NULLA

Inviato: **19/11/2011, 20:55**

Rosaria... sono troppo giù stasera!
La dottoressa è di Palermo ( non so, posso fare il nome dato che ne parlo in negativo? )
La dottoressa Battaglia non la conosco, ma mi sa che se fallisce pure l'incontro di febbraio presso l'istituto Policlinico di Palermo, vado a catania dove molti dei nostri amici sono curati al meglio. A proposito c'è qualcuno qua che è in cura all'Ospedale Policlinico di Palermo con il Dottore Triolo?
Il Plaquenil infatti mi sa che lo inizio nuovamente e a questo punto ne prendo una come all'inizio in cui venni curata dal primo reumatologo che poi la portò a due e torno al Compendium anzicchè il Laroxil che nemmeno conosco e non so come reagirei.
Sugli anticorpi amica mia, l'unico che ho positivo sono gli ANA e basta, almeno fino a maggio!
Ma ti ricordo che anche il primo reum senza nemmeno avere gli ANA positivi mi diagnosticò la connettivite indifferenziata!
Non ci sto capendo più nulla amica mia e l'unica certa che ho al momento è il mio malessere fisico e psicologico.
Piango per i dolori, sto male con lo stomaco e su di me pende ancora l'incertezza! NON E' GIUSTOOO!
Tu mi conosci e sai che non mi demoralizzo mai e che cerco sempre di guardare in positivo ma anch'io non son fatta di ferro e sto cedendo.

Inviato: **19/11/2011, 22:30**

NELLA SEZIONE "MALASANITA' PUOI SFOGARTI QUANTO VUOI

MA COME DA REGOLAMENTO, TI PREGO DI NON INSERIRE NOMI MA SOLO REPARTO, OSPEDALE.
E' QUESTIONE DI CORRETTEZZA E DI EDUCAZIONE IN QUANTO UNA LAMENTELA UNILATERALE PRIVEREBBE IL MEDICO DI CUI SI VUOL PARLARE DELLA OPPORTUNITA' DI UN DEMOCRATICO CONTRADDITTORIO.
LULU' CARISSIMA MI SPIACE DAVVERO, E' INCREDIBILE QUANTO STAI PENSANDO E GIROVAGANDO.
PERCHE' NON PROVI A CONTATTARE IL CENTRO DI CATANIA, SO CHE MOLTI REUMAMICI SICILIANI IN QUESTA DR.SSA BATTAGLIA HANNO TROVATO COMPETENZA ED UMANITA' ....NE HAI PROVATE TANTE PROVA ANCHE QUESTA

Inviato: **19/11/2011, 23:07**

Lulù!!!Mi spiace un casino per quello che stai passando...

Per quel che riguarda l'hla anche io sò come lory, indica una predisposizione, non dà certezza.
Per quel che riguarda la connettivite, è una delle diagnosi che mi fecero quando divennero positivi gli ana, mentre anche io ho sempre avuto gli ena e gli altri anticorpi negativi...mistero!!!
Spero che al più presto riuscirai a trovare un reum competente e soprattutto umano...anche se ormai penso che siano una specie in via di estinsione (quasi quasi chiamo il wwf

)
Un abbraccio forte forte

Alessia

Inviato: **20/11/2011, 10:26**

Ciao Rosaria, si infatti ho evitato perchè ricordavo che non si potevano ( giustamente ) inserire nomi di medici per parlarne in negativo e poi sinceramente ritengo che non ne valga la pena perchè tanto quello che conta è il risultato e questo non può di certo migliorare sol perchè ne parlo male, quindi va bene così. Del resto mi sono già sfogata e adesso devo concentrare nuovamente le mie forze e le mie energie verso una soluzione.
Ho messo un messaggio su fb nella pagina nostra, e ha già risposto Marianna, che è seguita dal Professore dove dovrei andare a febbraio. Spero di avere buone risposte in modo che preventivamente possa capire se questa è la strada giusta, dopo di ciò se le cose dovessro andare male valuterò seriamente la possibilità di andare a Catania.
Grazie Rò per il tuo sostegno. Un bacio e buona domenica.

Ciao Alessia, tesoro ho lettoun pò meglio la tua storia ieri e devo dire che è vero, abbiamo una storia pressocchè simile.
Anche questa storia degli anticorpi, i sintomi ecc..
E' un mistero! Spero solo che a febbraio possa avere qualche risposta in più.
Io intanto domani provo a contattare anche quel centro che mi hai indicato per la SM e vediamo di mettere un punto anche su questo.
Un dolce abbraccio mia nuova amica e buona domenica.

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AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!

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