FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

a tutte!!!
Ennesimo aggiornamento: oggi ho fatto la visita di controllo con il reum...in realtà la prima visita con il reum che mi avrebbe dovuto visitare l'altra volta....risultato???Si prova a dimezzare il cortisone, mi ha dato uno schemino da seguire, in circa sei mesi dovrei passare da 10 a 5 mg al giorno...
Se da una parte sono strafelice di questa notizia, dall'altra sono un pò preoccupata...soprattutto dopo che, avendogli fatto notare che il pattern degli ana è cambiato mi sono sentita rispondere che lui non sapeva cosa dirmi dato che il pattern che ho ora lui non l'ha mai sentito...
Comunque, a scalare il cortisone ci provo in ogni caso....tornare da lui per il successivo controllo???Non lo sò...l'appuntamento me lo ha dato per dicembre, perciò credo di avere un pò di tempo per pensarci...anche se credo che continuerò la mia ricerca...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE!!!
SEI STATA ALLA LUPUS CLINIC AL SAN CAMILLO?CHE IMPRESSIONE HAI AVUTO?
BENE PER CORTISONE!! PER REUMATOLOGO E PATTERN!!
INCROCI MAGICI:
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Ciao Francesca!!!! In realtà il controllo l'ho fatto proprio alla lupus clinic del S. Camillo, dato che, da dieci anni ormai sono in cura lì, ed è stato proprio il responsabile dell'ambulatorio a visitarmi!!!
Comunque continua il problema con il sonno...ormai dormo al massimo tre ore a notte...e durante quelle tre ore mi sveglio un miliardo di volte per via delle zanzare per il neurologo è un effetto secondario dell'interferone, mi ha consigliato di provare per una ventina di giorni con delle gocce di melatonina (mi ha spiegato che mi sta succedendo un pò come ai piloti degli aerei con il jet lag)...le gocce ce l'ho sul tavolo ed ogni giorno mi ripeto "se anche questa sera non dormo inizio a prenderle", poi non le prendo...perchè? Non lo sò....forse mi inizio un pò a stufare di tutti questi farmaci per le varie madame....più i farmaci per poter prendere i farmaci, ormai sono una farmacia ambulante....ora vi lascio, tanto per fare una cosa nuova, tra poco devo andare in farmacia per fare scorta....
Un abbraccio a tutti
Alessia

tornata ora dal mio dott di base...c'ero già andata per fare la solita scorta di farmaci, arrivata a casa mio marito mi ha fatto notare che mi erano uscite cinque macchie sulle braccia, io pensavo fossero lividi, sono tornata dal dott per fargliele vedere, ma mi ha detto che non sono lividi, ma macchie...e non sà assolutamente cosa sono l'unica cosa che mi ha consigliato è di aspettare fino a lunedì per vedere come evolve la situazione e poi di andare al centro per la sm e parlarne con loro....ha detto che ha l'impressione che la pelle sta cambiando...speriamo bene!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE!!!
QUINDI ALLA LUPUS CLINIC NON TI SONO PIACIUTI?ANCHE IO HO DEI DUBBI!!
LE MACCHIE?SE LE HAI ANCORA DOVRESTI ANDARE DAL DERMATOLOGO.
LA MELATONONA è NATURALE,LA PUOI PRENDERE TRANQUILLAMENTE.

INCROCI MAGICI:
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alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista

rosaria1956 ha scritto:alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista

rosaria1956 ha scritto:alessia se non ti ispirano fiducia prova a cambiare centro
il tuo è un caso somplesso con la sovrapposizione di più patologie autoimmuni, devi trovare dei medici bravi che ti sappiano seguire a 360° (........se ce ne fossero!!!!! )
a Roma cmq ci sono tanti centri da provare, non so....forse potrai cominciare a prenotare una visita altrove e sentire il parere di un altro specialista

Mi sento presa in giro, ve lo posso dire???In modo assoluto e perentorio presa in giro!!!Sono nera...
Allora....
Mi danno l'obbligo dei comandi al volante, perciò devo cambiare la macchina e modificarla, altrimenti non posso camminare.
Ho il certificato del neurologo che attesta che ho un edss 5, il che vuol dire che non posso fare più di duecento metri consecutivi ed ho bisogno di assistenza...
presento tutto per l'invalidità, fermo restando che già avevo il 67% per l'artrite e gli altri cavoli....che punteggio mi danno ora che si è aggiunta anche madama sm???Il 70%...praticamente vale solo 3 punti...ma in che paese stiamo????
Scusate per lo sfogo, ma l'ho appena scoperto!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Hai perfettamente ragione cara...è tutto così assurdo, ma mi vien da dire schifoso...Non ti arrendere, fai ricorso...
Un abbraccio

Lo sai qual'è l'altra cosa che mi dà sui nervi fatina????Lo stavo leggendo ora....per fare ricorso devo mettere di mezzo l'avvocato...altri soldi che partono....ed i medici che mi continuano a dire che dovrei rallentare con il lavoro e non mi dovrei stressare
Un abbraccio
Alessia

Purtroppo sì ed è molto ingiusto...Io ho messo tutto in mano ad un avvocato infatti, perchè mi avevano avvisata che senza non si va da nessuna parte...Sto mondo va a rovescio...Tutto a favore di chi ne avrebbe meno bisogno...La cosa fa arrabbiare non poco...
Bacioni
Elisa

SIAMO IN UN PAESE DI M.............
CARA ALESSIA NON TI DEMORALIZZARE, ORA VA COSI', TU INSISTI E MAGARI FRA UN PO VEDRAI RICONOSCIUTO TUTTO. LA COSA CHE CONTA PIU' DI TUTTO E' CHE I FARMACI CHE PRENDI FUNZIONINO E TU RIESCA A CONTINUARE A LAVORARE E FARE NEL QUOTIDIANO TUTTO CIO' DI CUI HAI BISOGNO.
DAI ALE, NON MOLLARE PROPRIO ADESSO, INC...........I, NE HAI TUTTO IL DIRITTO MA POI ALZA LA TESTA E VAI AVANTI, TU SEI MAESTRA IN QUESTO!

sunshinexyz ha scritto:Mi sento presa in giro, ve lo posso dire???In modo assoluto e perentorio presa in giro!!!Sono nera...
Allora....
Mi danno l'obbligo dei comandi al volante, perciò devo cambiare la macchina e modificarla, altrimenti non posso camminare.
Ho il certificato del neurologo che attesta che ho un edss 5, il che vuol dire che non posso fare più di duecento metri consecutivi ed ho bisogno di assistenza...
presento tutto per l'invalidità, fermo restando che già avevo il 67% per l'artrite e gli altri cavoli....che punteggio mi danno ora che si è aggiunta anche madama sm???Il 70%...praticamente vale solo 3 punti...ma in che paese stiamo????
Scusate per lo sfogo, ma l'ho appena scoperto!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Tranquilla Lori che non mi abbatto....ieri stesso ho mandato una mail al servizio legale ed assistente sociale dell'Aism spiegando la situazione ed ora aspetto per vedere loro cosa mi consigliano di fare
Appena mi arriverà il verbale andrò sia al patronato sia da un avvocato che conosce un'amica di mia madre e poi deciderò come procedere.
Non mi arrendo e non mi abbatto...per ora mi impongono i loro doveri...bhe, è ora che riconoscano anche i miei diritti!
Tra l'altro ho scoperto che in contemporanea mi hanno riconosciuto la 104, naturalmente comma 1 e non il 3 che era quello che maggiormente mi interessava (più che altro per poter usufruire dei tre giorni di permesso...ogni volta che devo fare una visita è un casino per poter ottenere il giorno...anzi, se lo chiedo, puntualmente quando arrivano i turni lavoro con turno lungo e devo fare cambio con qualche collega o prendermi un giorno di permesso non retribuito...)
vogliono la guerra...bhe, dopo che ogni giorno lotto con madama sm e madama artrite, non saranno di certo loro a spaventarmi...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ebbene falla, io ho il 75% per due anni ma dovrei avere 80% non rivedibile perché non mi filano la sinusite, insieme a turbinati chiusi e bronchite asmatica e poi ho cose nuove. Fai la guerra cara che questi hanno rotto prima danno le invalidità anche al maiale in campagna o al ca' sotto casa e poi tirano, tirano anche troppo. Loro devono risparmiare... ma non su di te. Te lo dice una che al aritorno al vecchio posto oggi è stata insultata da una che non conta un cavolo è di livello inferiore e ha la coda di paglia perché mi mette contro tutti anche lsu che non sono nulla. Infatti sto stendendo l'atto di causa di mobbing. Vai e vacci dura.

buon giorno a tutti e....scusate per l'assenza di questo periodo, ma è dura...
Lavorativamente parlando mancano pochi giorni alle ferie, e, come tutti gli anni, i casini escono fuori sempre alla fine....ho avuto soprattutto un episodio che mi ha toccato molto...ma non ve lo posso raccontare, riguarda uno dei miei tesori e la privacy prima di tutto, soprattutto in questi casi...ma vi assicuro che sto lottando con le unghie e con i denti affinchè vada tutto per il meglio...
per il resto, sono un pò preoccupata per mia madre, nonostante la visita con l'ortropedico e la relativa cura per la schiena (ha scoperto di avere due ernie del disco), sta restando sempre più spesso "bloccata", tanto che ultimamente ha avuto dei giorni in cui aveva difficoltà anche a fare le scale, inoltre ha avuto degli episodi in cui all'improvviso perde la sensibilità ai mignoli di entrambe le mani ed è come se avesse dei crampi continui, tant'è che non riesce a muoverli....l'ultima volta le è durato per tutto il giorno...l'ultimo sintomo che ho notato io, ma non le ho detto niente, è che ha il nistagmo ad entrambi gli occhi (movimenti oculari incontrollati), la settimana scorsa ho fatto le analisi al centro per la sm, ho incontrato il mio neurologo e gliene ho parlato, per domani mi ha dato un appuntamento, così andrò lì con lei e la visiterà....
ed io?Bhe, diciamo che vado avanti, la stanchezza la sento, e tanto, dicono che con il caldo e madama sm è normale, ma penso che anche lo stress di questo periodo abbia la sua bella influenza....
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA CARA, LA SITUAZIONE DEI RICONOSCIMENTI DI INVALIDITA' IN ITALIA DIVENTA SEMPRE PIU0 DRAMMATICA
L'INPS HA AVUTO L'INCARICO DI TAGLIARE.-...TAGLIARE...TAGLIARE E CHI CI VA' DI MEZZO SONO OVVIAMENTE GLI INVALIDI VERI:
http://www.sonounvip.it/comunicati-e-no ... eople.html
CREDO CHE TU POSSA FARE DAVVERO UN BEL RICORSO, VERAMENTE UNA BEFFA AVERE IN PIù SOLO IL 3% PER UNA MALATTIA GRAVE ED INVALIDANTE COME LA S.M.
SPERO L'APPUNTA,MENMTO DI DOMANI CON IL NEUROLOGO VADA BENE E CHE SPARISCANO PRESTO TUTTI QUESTI FASTIDI CHE CERTAMENTE TI COMPLICANO....E NON POCO...LA VITA QUOTIDIANA.
ASPETTO DI LEGEGRTI DOMANI PER SAPERE COSA TI AVRA' DETTO LO SPECIALISTA

Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".
Alessia, ti auguro di riuscire a risolvere la questione percentuale, ma soprattutto spero che la tua salute migliori e che sia tutto ok per la tua mamma.
Un abbraccio

Tiffany ha scritto:Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".

QUESTO E' VERO, MA L'INPS HA FATTO MOLTO DI PIU' CREDIMI!!!
SCOPRIRE I FALSI INVALIDI, ARRESTARE FALSI INVALIDI E MEDICI COMPIACENTI E' UN PRECISO DOVERE DELLE FORZE DELL'ORDINE PERCHE' SI TRATTA DI UN REATO GRAVE,
TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)

rosaria1956 ha scritto:

Tiffany ha scritto:Per fortuna i nodi vengono sempre al pettine! Tanti falsi invalidi sono stati "beccati".

QUESTO E' VERO, MA L'INPS HA FATTO MOLTO DI PIU' CREDIMI!!!
SCOPRIRE I FALSI INVALIDI, ARRESTARE FALSI INVALIDI E MEDICI COMPIACENTI E' UN PRECISO DOVERE DELLE FORZE DELL'ORDINE PERCHE' SI TRATTA DI UN REATO GRAVE,
TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)

@TAGLIARE LE CONCESSIONI DI INVALIDITA' PER MOTIVI DI TAGLIO ALLE SPESE E' ALTRETTANTO GRAVE NEI CONFRONTI DI CHI INVALIDO LO E' PER DAVVERO
NON DEVONO ESSERE SOLO I "SOLITI NOTI" A PAGARE PER GLI SPRECHI DI CHI CI HA GOVERNANO (E CI GOVERNA)

SONO PIENAMENTE D'ACCORDO!