FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie ragazze!
sono riuscita a telefonare alla reum, che mi ha detto di sospendere immediatamente Humira e di fare subito le analisi.
ci sono emocromo, creatinina, ves e pcr, C3 C4, anti Dna, transaminasi , ana.
come potete immaginare mi sono focalizzata sugli anti dna....di nuovo.
sono spaventata!
dice che tra 3-4 settimane SE tutto questo è dovuto ad humira dovrebbe scomparire.
ha lasciato mtx, cioè Reumaflex in dosaggio da 10 mg, basso...dice vediamo come va, di controllare occhi sovente.
non ho voglia di nulla....e devo farmi vedere serena.
che tormento!!

.............fffffffffffffffffffffffff..............Silvana....che fatica, che fatica immensa mantenere la serenità e non farsi portare la testa al peggio in queste situazioni.........ma è quello che bisogna fare...e lo si fa ....da bravi soldatini obbedienti....perché come sempre un'alternativa non c'è......
Va bene così che le ha sospeso humira.....non ricordo altri riscontri di problemi simili in forum, ma ognuno è a sé...nel bene e nel male...quindi vista la "strana concomitanza" tra l'inizio di questi vuoti e humira direi che vale la pena di provare a sospenderlo e vedere come va....
sono sicura che questa situazione migliorerà....intanto resto stra-incrociata per voi......

Non ho mai preso il biologico e penso che la miglior cosa sia sospenderlo. Vedrai che piano piano tutto andrà a posto.
Un bacio

CAVOLO SILVANA, MI SPIACE TERRIBILMENTE
HO PRESO HUMIRA PER DUE ANNI MA NON HO AVUTO EFFETTI DEL GENERE
I BIO SONO FARMACI SOGGETTI A SORVEGLIANZA QUINDI E' OVVIO CHE LA REUM, INNANZI AD EFFETTI "ATIPICI" LE ABBIA FATTO SOSPENDERE IL FARMACO
SE QUALCHE VALORE DOVESSE RISULTARE SBALLATO A CAUSA DI QUESTO TIPO DI INTOLLERANZA AD HUMIRA, VEDRAI CHE TUTTO RIENTRERA' CON LA SUA SOSPENSIONE.
CERTO NON CI VOLEVA PROPRIO, CREDIMI MI SPIACE TANTO TANTO ED IMMAGINO COME SI SENTE GLORIA ADESSO...ED ANCHE TU
VORREI POTERTI TRASMETTERE TRANQUILLITA' SU QUESTA COSA, MA SO BENE CHE ADESSO NON E' POSSIBILE, FA FARE PRESTO QUESTI ACCERTAMENTI A GLORIA.
PER ADESSO POSSO SOLO ABBRACCIARTI, MA LO FACCIO DAVVERO CONDIVIDENDO LA TUA PREOCCUPAZIONE DI MAMMA MA CON LA SPERANZA CHE TUTTO SI RISOLVERA' SOSPENDENDO IL FARMACO

Mi dispiace Silvana che non abbiate un attimo di pace. Ma ora fai come ha consigliato la reumatologa. Sospendete Humira, fate analisi e .... aspetta a fasciarti la testa. Non pensare che se ha insirito l'anti DNA questo debba essere positivo per forza. Meglio essere più scrupolosi e fare un esame per nulla che trascurare qualcosa.
Gloria ha bisogno di te e che tu le trasmetta serenità.... E quindi devi cercare di stare serena. Non preoccuparti troppo per quello che potrebbe essere... Un passo per volta!

SE NON AVESSI VOI.......

QUESTA MATTINA HA FATTO LE ANALISI, IL MEDICO HA MESSO L'URGENZA (48 H)..E SIAMO RIUSCITI A FARLE OGGI.
PER GLI ESITI PERò CI VORRà DEL TEMPO , FINO AL 16 POMERIGGIO, DICONO CHE CI SONO ESAMI LUNGHI.....MA COME FATE VOI A RESISTERE A QUESTI TEMPI BIBLICI??
LA MIA PAURA FOLLE NON E' CHE SIA STATO HUMIRA, PERCHè SOSPENDENDO DOVREBBERO REGREDIRE QUESTI EFFETTI, MA CHE CI SIA ALTRO....O CHE SIA SUCCESSO QUALCOSA DI NON REVERSIBILE...INSOMMA, A NESSUNO MAI è CAPITATA UNA COSA DEL GENERE!! HO ANCHE CERCATO E SMANETTATO IN INTERNET, MA NULLA!!
SABATO FARà INVECE UN'ECO ALLA TIROIDE, PRIVATAMENTE, NATURALMENTE....SENNO' QUI...ALTRO CHE TEMPI BIBLICI!!!
LA TIROIDE INVECE Dà QUESTI EFFETTI DI MANCANZA DI CONCENTRAZIONE E ANCHE DI MEMORIA, IO AVEVO FATTO NOTARE ALLA REUM CHE IL TSH ERA TRIPLICATO IN POCHI MESI, MA SICCOME ERA ANCORA NEL RANGE LEI HA DETTO CHE PUò CAPITARE....CHE SICCOME è UN ORMONE OSCILLA....INVECE DA PERSONA CHE HA QUESTI PROBLEMI HO SAPUTO CHE NON è COSì......
ORA CI MANCHEREBBE ANCHE LA TIROIDITE!!!!

Ho avuto per mesi t s h tre volte il limite e non facevo humira nel 2009 2010. AVEVO FEBBRI REUMATICHE. Fuggita da fumo di Londra on gravidanza tutto a posto poi. SI FUMAVA DA GGENERARE NEBBIA.

Cara Silvana, quegli esami purtroppo hanno bisogno dei loro tempi, lo so bene perchè io gli ho fatti il 25 novembre e sono pronti per il 10 dicembre! E ogni volta è sempre la stessa storia....Stai tranquilla, non fasciarti troppo la testa perchè mai dovrebbe avere la tiroidite se gli esami sono ancora nei parametri? Stai calma, così facendo non fai altro che star peggio e preoccupare Gloria, credimi! E poi se ci pensi poco i giorni passano prima, te lo dice una che vorrebbe fare gli esami e averli dopo 2 ore, ma con l'ansia purtroppo non si risolve niente, si peggiora la situazione e basta! Un bacione a tutte due!

MICHELA ha scritto:Cara Silvana, quegli esami purtroppo hanno bisogno dei loro tempi, lo so bene perchè io gli ho fatti il 25 novembre e sono pronti per il 10 dicembre! E ogni volta è sempre la stessa storia....Stai tranquilla, non fasciarti troppo la testa perchè mai dovrebbe avere la tiroidite se gli esami sono ancora nei parametri? Stai calma, così facendo non fai altro che star peggio e preoccupare Gloria, credimi! E poi se ci pensi poco i giorni passano prima, te lo dice una che vorrebbe fare gli esami e averli dopo 2 ore, ma con l'ansia purtroppo non si risolve niente, si peggiora la situazione e basta! Un bacione a tutte due!

Lo so Michela....ma è più forte di me! sono diventata ansiosissima dal 2008....prima non sapevo di essere così!!
la tiroidite....ci ho pensato perchè oltre al triplicarsi del tsh, ha sintomi che fanno pensare a quello: mancanza di concentrazione, vuoti di memoria, stanchezza e sonno esagerati....ecc... sono tipici che io sappia di quella patologia. e siccome tutti dicono che mai è accaduto questo con l'assunzione di humira...ho pensato alla tiroide! purtroppo come ben sai queste maledette malattie non vengono mai sole...almeno quasi mai!
comunque....attendiamo! e sabato vedremo se ci sono disomogeneità alla ghiandola t.

GRAZIE A PAPERAROSA, PICCOLA, AMICA 68, ILARIA, TIFFANY, CASSANDRA E ROSARIA...per la vicinanza che sento e la condivisione!

IERI: VISITA DALLA OCULISTA, LUMINARE DELLE UVEITI A GENOVA. IN QUESTO MOMENTO OCCHI OK, ma consiglia due gocce alla settimana di cortisone e due gocce alla settimana di altro collirio per dilatare la pupilla e farle fare un po' di ginnastica.
non mi ha parlato di integratore alla curcuma, come pensavo.
dice che è meglio tenere l'infiammazione a bada, piuttosto che fare continue iridocicliti e mettere cortisone a dosi più alte e per una ventina di giorni, cioè, su e giù con le infiammazioni oculari, che sono già deleterie per conto loro.
le ho chiesto se tutto questo cortisone..." per sempre o quasi" possa opacizzarer il cristallino....mi ha detto che le persone con questo tipo di problema avranno sempre questi danni ...per il cristallino si sostituisce, per la cataratta ci sono gocce e si opera... ...sinceramente mi aspettavo una risposta meno cruda, con Gloria lì davanti....infatti poi è rimasta quasi silenziosa (la conosco!!) il viaggio di ritorno, e anche facendo un giro per vetrine non era molto presente.....immagino io a 18 anni...sentirmi dire una cosa così...che i miei occhi avrebbero avuto bisogno della sostituzione del cristallino o comunque di operazione di cataratta molto prima che gli altri anziani..... :
Hurted :
lo so, ora direte: ma ti lamenti sempre!! ....no, dico solo che c'è modo e modo di dire le cose, e questo modo troppo diretto con una ragazzina già spaventata di suo (si vedeva chiaramente l'emozione, e parlava a stento e a bassissima voce) non va secondo me.....poi...dipende dal carattere!
la dottoressa è stata gentile, per carità....a suo modo simpatica.....certo... non è una psicologa....
anche secondo lei i problemi di memoria e annessi non sono da imputare ad Humira (che lei continuerebbe), piuttosto al methotressato.....io non so più cosa pensare, perchè in effetti ne sta prendendo una dose bassa di reumaflex (10 mg)....ed è dal 2008 che lo prende, a parte la pausa di 6 mesi....quando faceva dosi alte (20 mg) aveva il girono dopo un po' di nausea e stordimento, poi basta! ....forse ha detto può essere la combinazione tra i due farmaci.....le ho detto che la reumatologa mi ha spiegato che la tendenza di tutti i reum è di abbinarli, per evitare la creazione di anticorpi da parte dell'organismo contro il bio....lei non mi ha risposto in merito....
forse allora sarebbe megli provare a fare il bio in monoterapia?? boh??????

Cara Mami,
tu vuoi sempre proteggere la tua piccola Gloria, ma ormai lei è grandicella, sembrerò cruda, ma anche se ogni tanto i medici sono un po' diretti ... vedrai che diventerà sempre più forte, d'altronde ormai conosce bene la sua malattia, ognuno di noi la conosce e sappiamo che sarà così, alti e bassi, problemi e qualche rinunicia.... quante volte mi sono chiesta, come sarò a 50, 60, 70, 80 anni??? Ma poi impariamo a vivere la giornata, ad apprezzare le piccole cose e le persone che ci amano tanto e fanno di tutto per noi... è quello che guardiamo, senza concentrarsi troppo sul futuro.... prendendo quello che viene... consapevoli che almeno una spalla che sorregge accanto c'è... e GLoria ha te... quindi si, forse ha avuto un momento di sconforto... ogni tanto ci vuole anche quello, ma scommetto che poi si è accorta di non essere sola...ed ha capito che un passo alla volta anche lei affronterà tutto...

Per il resto, cerca di respirare profondamente che tutta l'ansia non ti fa bene e Gloria ha bisogno di una mamma forte e tranquilla!!! Va bè qua con noi hai il permesso di lamentarti quando vuoi...
Ti abbraccio tanto tanto

Ilary

Appoggio Ilaria.....
del resto credo tu ricordi il mio racconto della mia prima visita da oculista con uveite fortissima e cosa lui mi disse...... .........e pensa che io avevo 15 anni e dall'oculista ci andai da sola......e con l'autobus....e così con l'autobus e una fiala di cortisone sparata nella congiuntiva me ne tornai a casa........
capisco il tuo voler proteggere la tua piccola il più possibile....ma io sono la dimostrazione vivente che alcune cose ci fanno crescere in fretta ma anche molto forti.....
Poi sul problema del cristallino e cataratta.....anche a me lo dicono appunto da quando avevo 15 anni......ma sono casistiche....ogni caso è a sé, nessuno più di noi lo prova ogni giorno.....
Gloria ha bisogno anche dei suoi silenzi (come del resto ancora oggi anche tutti noi ormai adulti) per metabolizzare e digerire quello che le succede......credo sia da difficile fase della crescita e dell'accettazione.....del sé....e nel nostro caso anche della malattia che ci accompagna....
Vi abbraccio

Come pensavo il metho, IL METHO ALLA LUNGA mi era stato detto crudamente che Spacca il fegato, per questo non me lo hanno mai dato. Certo il bio si fa il mono terapia, ma se la malattia è cattiva non basta, levare il metho, e alla più brutta se humira da solo non dovesse andare, passare al simpony, il remicade è ultima spiaggia, e ricorda che gli effetti collaterali li dà eccome, e o con cortisone, o con altro immunosoppressore associato diventa pesante anche perché lo fai infusione in ospedale, e lo gestisci male, non è la penna che ti fai comoda a casa. E ci credo che Gloria era era seria, ma purtroppo pur nella sua crudezza la dottoressa ha dovuto dirle certe cose, non è certo che arrivi a sostituire il cristallino, ma è possibile che avvenga con gli anni. Gloria dovrà essere forte, e lo so che non è facile, io ho 42 anni, e non 18, nel pieno della vita, eppure non lo sono abbastanza, beh forse farsi due gravidanza a rischio con sti ciaffi è per me forse molto temerario, ma mi ci son trovata dentro, e devo ballare, mica è colpa mia se arrivano le gravidanze a sorpresa ed "assassine" perché le recidive dopo le ho sperimentate, e quelle post parto sono le peggiori. Verranno altri farmaci, ci saranno altre terapie, e altre scoperte, quasi nessuno arriverà come Rosaria, come Duilia, con le mani o piedi ridotti così per Artrite Reumatoide, loro sono malate di vecchia generazione, e hanno resistito, anche con famiglia alle spalle, a loro bisogna guardare ogni giorno, Le nostre care veterane, il nostro esempio, lunga vita alle veterane, che ci sostengono e sostengono i nostri giovani. Ora Silvana calma, la tiroide può rientrare come è successo a me, altrimenti c'è eurotirox, o altro, ci sono dei rimedi e non siamo al medio evo, purtroppo le malattie vengono non da sole, se leggi la mia firma che devo aggiornare è una vera strage. Ma sappi che io con HUMIRA questa estate giocavo a calcio, palleggiavo, anche se ho poca potenza di tiro, con mio figlio.....che si limita a corrermi dietro. E la mia spondiloartrite con artrite periferica, colite ulcerosa severa, sono abbastanza pesantine....me lo avessero dato prima il bio, cavoli. Abbraccia Gloria da parte mia, ce la farà ci conto

Cassandra scusami ma dissento da quanto dici di Remicade e delle infusioni.....è sempre tutto personale; anche la comoda gestione casalinga non è così comoda se viaggi molto, e poi io non ho pesanti effetti e lo faccio da 10 anni.....insomma ognuno è a sé.....

Ciao Silvana..mi dispiace tanto per come state tu e Glo ma dovete avere fiducia..
capisco che Glo sia rimasta un po' spaventata da quel che le ha detto la dottoressa perché capita anche a me.. anche io come lei alle visite sono agitata e faccio fatica a parlare, ma preferisco sapere tutto, anche le ipotesi peggiori!! pensa che quando avevo 11 anni i dottori hanno parlato davanti a me della possibilità di leucemia.. certo hanno detto "per ora non pensate alla leucemia".. però se dici PER ORA uno ci pensa comunque, no?
e l'anno seguente a Milano, in un centro all' "avanguardia" mi hanno detto che se avessi continuato a giocare a basket a 20 anni mi sarei ritrovata sulla sedia a rotelle.. beh ho 18 anni e mezzo, gioco e cammino ancora.. e conto di farlo ancora per un bel po'
a volte i medici non hanno molto tatto, cosa che secondo me dovrebbe venire prima di tutto il resto visto che ti trovi davanti a una persona fragile, ammalata e magari spaventata
mio fratello sta studiando medicina ed ha un carattere piuttosto rigido e io gli dico "poveri i tuoi pazienti, io da te non ci verrò"

poi non so se sia una coincidenza strana del destino ma anche io in questo periodo sono poco concentrata e ho un paio d'ore, tra le 12 e le 14, in cui faccio una fatica tremenda a tenere gli occhi aperti
non so voi ma io non vedo l'ora che arrivino le vacanze!
SU UN PO' DI OTTIMISMO CHE TUTTO PRIMA O POI SI RISOLVE!! (e ve lo dice una che il pessimismo ce l'ha nel sangue, ma sto imparando che se affronti tutto con un po' di speranza e ottimismo, la vita sembra più facile)

un abbraccio

Come si fa a rimanere impassibili, glaciali e far finta di nulla quando in ballo è la salute dei nostri (seppur grandi) "cuccioli"? Ieri, dopo aver visto le analisi di Pier continuavo a ripetere: "voglio stare ancor più male, ma risparmia mio figlio".. quindi ti capisco Si, si si.. si rimedia questo, quello e l'altro ancora.. ma diamine!!! Come vedi mi sto sfogando perché comprendo il disagio che hai avuto ieri.
Pazienza mia cara, facciamo un bel respiro e andiamo avanti...
Bacio

AMICA 68, il rischio di effetti collaterali è maggiore con remicade. Quanto alla penna, andare ogni due settimane e passare ore in ospedale per fare l'infusione per me è scomodo, e per molti lo è, la penna è più pratica, il tuo caso è però particolare visto che stai sempre in movimento.

siete stupende...come sempre, del resto!!
oggi fatta eco tiroidea: almeno UNA cosa per ora è andata bene!!
il referto dice: Tiroide di dimensioni regolari a struttura omogenea, priva di lesioni focali.
DIA AP dx 12 mm, lobo sn 11mm.
all'eco color doppler regolare distribuzione dei segnali di flusso.
LNF laterocervicali reattivi, non significativi.

più avanti rifaremo le analisi relative, perchè in effetti i sintomi che ha mi ha detto che potrebbero essere tipici della tiroidite, ma il tsh è nel range, l'eco è ok....quindi per ora va tutto bene!
mi ha detto che abbiamo fatto bene a farla, almeno si va per esclusione sui sintomi che ha....e poi l'aveva consigliata la reum!

sono contenta, Glo questa sera finalmente va a mangiare la farinata con due amiche....che diamine, un po' di relax!!!!!

buonasera e buonanotte ragazze, siete sempre nei miei pensieri!

OTTIMO SILVANA
DAI CHE QUESTA E' LA PRIMA DI UNA LUNGA SERIE DI BELLE NOTIZIE
IL METHOTREXATE IO L'HO PRESO PER BEN 13 ANNI MA NON HO AVUTO QUEL TIPO DI EFFETTO, IL REMICADE NON L'HO FATTO PERCHE' HO FATTO HUMIRA, CHE E' SOVRAPPONIMILE, ED ENBREL TRA GLI ANTI TNF-ALFA E NEPPURE HO AVUTO QUESTO TIPO DI EFFETTO COLLATERALE
CERTO I BIO RESTANO ANCORA OGGI DEI FARMACI SOGGETTI A SORVEGLIANZA, NON SONO ACQUA E LO SAPPIAMO, VEDIAMO COME VANNO ADESSO LE COSE PER GLORIA, AVENDOLO SOSPESO, POI CERTAMENTE NE DOVRETE RIPARLARE CON IL REUM.
GRANDE ILARIA, CHE BELLO LEGGERE I TUOI COMMENTI SEMPRE COSI' SAGGI, MISURATI, ASSOLUTAMENTE CONFORTANTI E PREZIOSI MALGRADO LA TUA GIOVANE ETA'

ottimo, finalmente una bella notizia

che cos'è la farinata?