MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
duilia49
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da duilia49 »

Mia cara Silvana,ieri ti avevo scritto tanto...ma al momento dell'invio ,questo pc.ha smesso di funzionare.
In ogni caso sono imperdonabile perchè mi sono chiusa molto in questo periodo e sto cercando di uscirne...ma sto male.
Non sto a raccontarti ,i problemi di Gloria sono più importanti dei miei.
Ho letto a lungo e capisco come tu debba soffrirne.Avendo sospeso il Bio dovrebbe rientrare tutto,se dipende da questo.
Ecco perchè io ho sempre avuto dei forti ripensamenti,ma sai....tutti bene o male hanno avuto dei risultati,è tutto molto soggettivo.
Io sto facendo il reumaflex...e in effetti avverto perdita di concentrazione,che prima non avevo ...e anche memoria,ma la mia età lo consente.
In ogni caso non mi sento troppo in me...e me lo fanno notare i familiari .
Cara amica,mi dispiace tanto tutto questo dolore,ma io so che per un figlio che sta male non si ragiona più.
Tu hai dimostrato ancora una volta ,come Gloria possa affidarsi a te ,si è giusto che affronti la malattia,ma è molto giovane e sensibile è sente la
necessità di averti vicina e capire che col tuo aiuto può andare avanti.Continua questo tuo percorso insieme a lei .
Ti chiedo di scusare il mio ritardo,avrei voluto starti più vicina.Ti abbraccio con tanto affetto : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana come sta Gloria dopo la sospensione del bio?? Io lasciamo stare.... Le mani sembrano delle mortadelle e i dolori cominciano a bussare : Rolleyes :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO CARA SILVANA SONO PASSATA A LEGGERE DI TE E GLORIA...LE PAROLE MI ESCONO SEMPRE CON DIFFICOLTA' QUANDO A STARE MALE SONO I NOSTRI FIGLI....COMUNQUE SPERO STIA MEGLIO E VI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ragazze, amiche mie carissime...sono successe tante cose in questo periodo, e non solo relative alla malattia ....Glo ora sta male, davvero tanto, psicologicamente, non sta andando a scuola, non so se ci tornerà, anche se dice di sì......
ho parlato con sua insegnante- vice preside, ho contattato il centro giovani (tempi lunghi....al solito, uno fa tempo a suicidarsi)....non so che fare!
non ho granchè voglia di parlarne, quando sto così non ci riesco, ma mi sembrava giusto informarvi....
mi chiedo perchè ci siano in giro tanti giovani cattivi in questo modo, e non dite di no, vi prego, so di cosa parlo....gente che sa dire belle parole sui temi, ma....uguali uguali alla ns. classe politica!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Cara Silvana...è da prima che ho letto questo tuo messaggio...continuo a girare su internet e poi torno qui, a cercare le parole giuste, ma parole giuste non credo che ci siano...
Capisco Gloria, la capisco fino in fondo, anche se tra poco avrò 32 anni ho iniziato a stare male molto tempo fa, mi ricordo ancora le superiori, stare male e non sapere perchè, passare per quella "pigra" perchè non riusciva a fare alcune cose, e non saper spiegare il perchè, ed ancora non volerlo spiegare...e già perchè allora più che mai mi chiusi in me stessa, cercavo ogni scusante per non andare a scuola, per evitare di stare con le persone, per evitare di parlare...e non solo per un malessere fisico, anzi ti dirò, che ciò che mi faceva stare più male era il malessere psicologico, sicuramente frutto anche di altri problemi...
Cosa mi aiutò? In quel momento mi resi conto di aver bisogno di aiuto, per fortuna proprio in quel periodo avevano aperto uno sportello per una consulenza psicologica a scuola, ci andai, ancora mi ricordo, riversai su quella dottoressa tutto il mio dolore, non mi disse nulla, mi fece solo parlare, poi mi rimandò in classe...pensavo che fosse stato l'ennesimo buco nell'acqua, l'ennesimo abbandono, invece no, qualche giorno dopo mi contattò nuovamente e mi diede il recapito di uno psicologo della asl al quale potevo rivolgermi e da lì ricominciai a vivere...non ti posso dire che sia stato facile, o che da allora sia stato tutte rose e fiori, anzi...considera che tutt'ora proseguo con una terapia di supporto, iniziata un paio di anni fa quando andai in crisi grazie a madama sm, ti posso assicurare che c'è anche chi mi guarda ancora strano quando dico di fare psicoterapia, ma sinceramente ho imparato a fregarmene, per me quello spazio è diventato importante, anche se non è semplice fare una terapia psicologica, anzi....ti aiuta è vero, ma passi prima attraverso il dolore, ti metti davanti a lui, lo senti come non lo hai mai sentito, e riesci a rielaboralo, il terapeuta ti supporta ma non può fare questo lavoro al posto tuo, ti aiuta semplicemente a scoprire le potenzialità che hai per affrontarlo...
Mi spiace veramente tanto per quello che sta passando Gloria...per ora l'unico consiglio che mi viene da darti (ma sicuramente lo stai già facendo) è stalle vicina...vorrei tanto avere una bacchetta magica...per poter alle volte invertire i ruoli, far stare come lei chi le ha fatto del male...
Spero che passi presto questo periodo e che il Natale porti finalmente un pò di pace...
Un abbraccio forte forte...e vorrei averti veramente qui con me per poterlo fare realmente...ma lo senti lo stesso, vero??? : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Cara Silvana....che dire...mi spiace molto per qualsiasi cosa stia succedendo a Gloria....inutile dirti che anch'io ho passato la mia adolescenza tra medici, farmaci, mancate diagnosi, compagni che ti guardano strano perché zoppichi......etc etc....e so quanto sia difficile....per questo se ricordi già tempo addietro quando tu mi parlasti del carattere un po' chiuso ed introverso di Glo ti dissi di valutare la possibilità di un aiuto esterno per lei....a miei tempi la psicoterapia non esisteva quasi, e poi io reagii a modo mio (e nemmeno quelle furono rose e fiori ti assicuro) ma siamo tutti diversi e tu per quanto la ami e le stai vicino sarai sempre cmq sua madre, la donna più importante della sua vita,.....ma per certe cose ti assicuro che è veramente meglio un estraneo che sappia esattamente come muoversi e che tasti toccare per aiutarla a reagire.....
Mi accodo alle amiche sopra, spero che la sua assenza da scuola duri il meno possibile, ma non tanto per l'importanza della scuola in sé, ma perché deve imparare ora ed ancor più per il futuro ad interagire con il mondo esterno che purtroppo è sempre più cattivo e avvelenato..............vi prego, fatevi aiutare (entrambe...) non dovete essere sole in questa "cosa"........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Vi abbraccio forte : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA...CAVOLO SE LA CAPISCO!!!!
NON ENTRO NEL MERITO, QUANDO TE LA SENTIRAI E SE VORRAI CI RACCONTERAI...MA NON E' DIFFICILE CAPIRE COSA POTREBBE ESSERE SUCCESSO : Andry : : Andry : : Andry :
MA NON E' PER COLPA DI BULLI E CRETINI CHE GLORIA DEVE PERDERE GIORNI IMPORTANTI DI SCUOLA, PARLANE APERTAMENTE CON CHI DI DOVERE,
UN CERTA TIPOLOGIA DI PERSONE NON DEVE FARLA FRANCA A SPESE DI CHI SOFFRE SULLA PROPRIA PELLE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

UN'ABBRACCIO SILVANA!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Ciao Silvana....volevo sapere come sta Gloria....intendo almeno con i dolori ora che ha sospeso Humira, e se i problemi di concentrazione e memoria sono almeno un po' rientrati.....
Vi penso.... : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

come và Silvana, se un pochino più serena?
: Love : : Love :
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

innanzitutto grazie per averci pensato e per le vostre premure, il vostro affetto, le vs. considerazioni, le quali, anche se non sempre rispondo perchè sono giù...mi fanno bene, mi fanno pensare, mi aiutano, in una parola. siete persone speciali.
Gloria PER ORA non risente della cessazione di humira...ma mi aspetto qualche cosa...da un giorno all'altro...spero solo che possa almeno passare queste vacanze tanto sospirate in pace e tranquillità....senza che giungano dolori o gonfiori.....o uveiti!
ieri ritirate le analisi di controllo e seppure poche in confronto al solito, sono ok! : Thumbup : ANA NEGATIVI DNA NEGATIVO C3 E C4 NEI RANGE...
per quanto riguarda il problema della conCentrazione e della memoria sembra davvero rientrato un po'.....non so se è un caso, ma studiando mi ha detto che ora ricorda meglio quello che ha appena letto, e riesce ad avere più concentrazione....ma è mai possibile un tale effetto collaterale?
inoltre, mi sembra un po' meno ansiosa.....
per il resto.....guardate, ho iniziato a scrivere ma non me la sento ancora...è una storia un po' lunga e non me la sento ancora di parlarne bene....dico solo che la scuola non vale una cicca a livello umano....tende a creare persone tutte uguali e prive di scrupoli. questo è il mio pensiero, e nn voglio andare oltre...per ora!
oggi ha fatto primo colloquio in un centro giovani....ne è uscita come potete immaginare....ma sembra che voglia provare.....spero solo che non peggiorino la situazione, anche se esperti, perchè....l'animo della mia cucciolona è davvero ferito e complicato! ma lei è di una dolcezza disarmante!....
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA, NON SO SE E' STATO UN EFFETTO DI HUMIRA MA HAI FATTO BENISSIMO A SEGNALARLO AL REUM
ANCHE LA MIA VITILIGINE NON DOVREBBE ESSERE UN EFFETTO DEL RITUXIMAB MA INTANTO LA COINCIDENZA CON LE VARIE INFUSIONI E' MOLTO CHIARA ED IL REUM MI HA CHIESTO IL CONSENSO PER TRASMETTERE TUTTI I MIEI DATI, COMPRESE LE FOTO CHE MI HA SCATTATO ALLE MANI, PER UNO STUDIO, OVVIAMENTE HO ACCETTATO.
PURTROPPO I BIO RESTANO ANCORA FARMACI RELATIVAMENTE NUOVI E NON TUTTI I POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI SI SONO GIA' VERIFICATI, PER QUESTO MOTIVO LA SORVEGLIANZA DEI PAZIENTI CHE NE FANNO USO, ASSUME UNA GRANDE IMPORTANZA
POSSO SOLO IPOTIZZARE COSA SIA SUCCESSO A SCUOLA, MA QUALUNQUE COSA SIA, PRENDERNE COSCIENZA E FREQUENTARE UN CENTRO DOVE SE NE POSSA PARLARE CON DEGLI ESPERTI, MI SEMBRA UN'OTTIMA REAZIONE DA PARTE DI GLORIA, IL PERCORSO POTREBBE NON ESSERE FACILE MA SARA' SICURAMENTE COSTRUTTIVO E GLORIA NE USCIRA' PIU' MATURA E CONSAPEVOLE E CIO' L'AIUTERA' MOLTISSIMO ANCHE PER LE SUE SCELTE DI VITA FUTURE COME AMICIZIE E COMPAGNIE VARIE.
TI LASCIO UN ABBRACCIO, UNO DALLO ANCHE A GLORIA, SPERO CHE POSSIATE PRESTO TORNARE ENTRAMBE AD UNA VITA SERENA, PER QUANTO POSSIBILE. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mammiiiii!! sono stata un po' assente... causa molto molto lavoro... ma proprio l'altra notte nella mia insonnia, pensavo che dovevo assolutamente trovare 5 minuti per passare a salutarti e vedeva come stava Gloria.
Mi dispiace per quello che sta passando e chi mi ha preceduto ha detto già cose che condivido, quindi mi limito ad abbracciarti forte.
Vi pensiamo sempre sempre!
Un abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

INNANZITUTTO LA SALUTE DI GLORIA E, PER QUESTO TI FACCIO I MIEI AUGURI. POI...
MI E' BASTATO LEGGERE E CAPIRE... CORAGGIO MIA CARA, SPERO CHE QUESTO NATALE SIA IN GRADO DI FAR CAPIRE A CERTE PERSONE CHE "COLTELLATE" DI CATTIVERIA NON PORTANO DA NESSUNA PARTE.
UN ABBRACCIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Silvana, pur nelle difficoltà Gloria si sta dimostrando molto forte e matura. Ha tutta la mia stima! Sono sicura che con il tuo appoggiò reagirà e ritroverà un po' di serenità e di conseguenza anche tu sarai tranquilla. Vi mando un abbraccio forte forte, tra poco è Natale per tutti e spero che anche Gloria possa sentire un po' di "calore umano" in più anche da noi del forum ;) : Love : forza eh!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Cara Silvana,
sono mancata per un po' e ho letto le novità di Gloria. Mi dispiace per quel che è successo a scuola, ma mi sembra che lei abbia intenzione di reagire positivamente, e questa è una gran cosa. vedrai che uscirà più forte.
Tutti dicono beata gioventù! In realtà secondo me si idealizza troppo. Io ricordo la mia adolescenza come un incubo.... Non oso pensare a quando mi ci ritroverò con le mie bambine! Ma... non fasciamoci la testa troppo presto!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:SILVANA, NON SO SE E' STATO UN EFFETTO DI HUMIRA MA HAI FATTO BENISSIMO A SEGNALARLO AL REUM
ANCHE LA MIA VITILIGINE NON DOVREBBE ESSERE UN EFFETTO DEL RITUXIMAB MA INTANTO LA COINCIDENZA CON LE VARIE INFUSIONI E' MOLTO CHIARA ED IL REUM MI HA CHIESTO IL CONSENSO PER TRASMETTERE TUTTI I MIEI DATI, COMPRESE LE FOTO CHE MI HA SCATTATO ALLE MANI, PER UNO STUDIO, OVVIAMENTE HO ACCETTATO.
PURTROPPO I BIO RESTANO ANCORA FARMACI RELATIVAMENTE NUOVI E NON TUTTI I POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI SI SONO GIA' VERIFICATI, PER QUESTO MOTIVO LA SORVEGLIANZA DEI PAZIENTI CHE NE FANNO USO, ASSUME UNA GRANDE IMPORTANZA
POSSO SOLO IPOTIZZARE COSA SIA SUCCESSO A SCUOLA, MA QUALUNQUE COSA SIA, PRENDERNE COSCIENZA E FREQUENTARE UN CENTRO DOVE SE NE POSSA PARLARE CON DEGLI ESPERTI, MI SEMBRA UN'OTTIMA REAZIONE DA PARTE DI GLORIA, IL PERCORSO POTREBBE NON ESSERE FACILE MA SARA' SICURAMENTE COSTRUTTIVO E GLORIA NE USCIRA' PIU' MATURA E CONSAPEVOLE E CIO' L'AIUTERA' MOLTISSIMO ANCHE PER LE SUE SCELTE DI VITA FUTURE COME AMICIZIE E COMPAGNIE VARIE.
TI LASCIO UN ABBRACCIO, UNO DALLO ANCHE A GLORIA, SPERO CHE POSSIATE PRESTO TORNARE ENTRAMBE AD UNA VITA SERENA, PER QUANTO POSSIBILE. : Love :
grazie Rosaria! speriamo....... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ladolceartedialexia ha scritto:Forza cara Silvana, intanto le analisi vanno bene a quanto ho capito...
Inoltre se era il farmaco a causarle lo spiacevole effetto sulla concentrazione man mano che il corpo si "disintossica" migliorerà, come sta già succedendo....
sì...almeno le analisi.....grazie anche a te!! : Love : : Love : : Love :
gnoma82 ha scritto:Mammiiiii!! sono stata un po' assente... causa molto molto lavoro... ma proprio l'altra notte nella mia insonnia, pensavo che dovevo assolutamente trovare 5 minuti per passare a salutarti e vedeva come stava Gloria.
Mi dispiace per quello che sta passando e chi mi ha preceduto ha detto già cose che condivido, quindi mi limito ad abbracciarti forte.
Vi pensiamo sempre sempre!
Un abbraccio!!
Ilaria
Ilaria...sei commovente! ma davvero ti roviniamo il sonno?? : Chessygrin : sei molto dolce e gentile!! grazie !!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Tiffany ha scritto:INNANZITUTTO LA SALUTE DI GLORIA E, PER QUESTO TI FACCIO I MIEI AUGURI. POI...
MI E' BASTATO LEGGERE E CAPIRE... CORAGGIO MIA CARA, SPERO CHE QUESTO NATALE SIA IN GRADO DI FAR CAPIRE A CERTE PERSONE CHE "COLTELLATE" DI CATTIVERIA NON PORTANO DA NESSUNA PARTE.
UN ABBRACCIO : Love :
Tiffy cara.....anche tu, come me, sei un'illusa!! grazie del tuo sempre presente affetto! : Love : : Love : : Love : : Love :
piccola ha scritto:Silvana, pur nelle difficoltà Gloria si sta dimostrando molto forte e matura. Ha tutta la mia stima! Sono sicura che con il tuo appoggiò reagirà e ritroverà un po' di serenità e di conseguenza anche tu sarai tranquilla. Vi mando un abbraccio forte forte, tra poco è Natale per tutti e spero che anche Gloria possa sentire un po' di "calore umano" in più anche da noi del forum ;) : Love : forza eh!
cara Noemi....sei sempre speciale....grazie per la stima e l'affetto che provi per Gloria, pur conoscendola solo tramite mio!
Sai, oggi era felicissima che fosse "l'ultimo giorno"!!! ...forse non ha capito che ci sono ancora molti mesi davanti di scuola...i più impegnativi! mah!
il vostro affetto io glielo porto sempre...lo sa....anzi....le ho chiesto se avesse piacere di parlare con te e i ha detto SI!! però qui no...è il mio spazio...non voglio che lei legga quanto io ho scritto....le mie paure e angosce......mi potresti mandare via pvt la tua mail oppure il tuo nome su fb o messenger o dove vuoi tu? così potreste chiacchierare un po' più privatamente......ti faccio i migliori auguri di Buon Natale carissima piccola grande amica! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Paperarosa ha scritto: Cara Silvana,
sono mancata per un po' e ho letto le novità di Gloria. Mi dispiace per quel che è successo a scuola, ma mi sembra che lei abbia intenzione di reagire positivamente, e questa è una gran cosa. vedrai che uscirà più forte.
Tutti dicono beata gioventù! In realtà secondo me si idealizza troppo. Io ricordo la mia adolescenza come un incubo.... Non oso pensare a quando mi ci ritroverò con le mie bambine! Ma... non fasciamoci la testa troppo presto!
sono d'accordo con te! da adulti si dice che è , dev'essere, un periodo bellissimo, ecc ecc....ma raramente è così nella realta'! e' che da "vecchiarelli" si pensa che solo la giovinezza dia felicità, ma non è così! per fortuna ci sono adolescenze un po' più "facili"...e ti auguro di cuore che con le tue bimbe sarà così!!

BUON NATALE A TUTTE!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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