FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mia cara Silvana,ieri ti avevo scritto tanto...ma al momento dell'invio ,questo pc.ha smesso di funzionare.
In ogni caso sono imperdonabile perchè mi sono chiusa molto in questo periodo e sto cercando di uscirne...ma sto male.
Non sto a raccontarti ,i problemi di Gloria sono più importanti dei miei.
Ho letto a lungo e capisco come tu debba soffrirne.Avendo sospeso il Bio dovrebbe rientrare tutto,se dipende da questo.
Ecco perchè io ho sempre avuto dei forti ripensamenti,ma sai....tutti bene o male hanno avuto dei risultati,è tutto molto soggettivo.
Io sto facendo il reumaflex...e in effetti avverto perdita di concentrazione,che prima non avevo ...e anche memoria,ma la mia età lo consente.
In ogni caso non mi sento troppo in me...e me lo fanno notare i familiari .
Cara amica,mi dispiace tanto tutto questo dolore,ma io so che per un figlio che sta male non si ragiona più.
Tu hai dimostrato ancora una volta ,come Gloria possa affidarsi a te ,si è giusto che affronti la malattia,ma è molto giovane e sensibile è sente la
necessità di averti vicina e capire che col tuo aiuto può andare avanti.Continua questo tuo percorso insieme a lei .
Ti chiedo di scusare il mio ritardo,avrei voluto starti più vicina.Ti abbraccio con tanto affetto

Ciao Silvana come sta Gloria dopo la sospensione del bio?? Io lasciamo stare.... Le mani sembrano delle mortadelle e i dolori cominciano a bussare

CIAO CARA SILVANA SONO PASSATA A LEGGERE DI TE E GLORIA...LE PAROLE MI ESCONO SEMPRE CON DIFFICOLTA' QUANDO A STARE MALE SONO I NOSTRI FIGLI....COMUNQUE SPERO STIA MEGLIO E VI ABBRACCIO FORTE

ragazze, amiche mie carissime...sono successe tante cose in questo periodo, e non solo relative alla malattia ....Glo ora sta male, davvero tanto, psicologicamente, non sta andando a scuola, non so se ci tornerà, anche se dice di sì......
ho parlato con sua insegnante- vice preside, ho contattato il centro giovani (tempi lunghi....al solito, uno fa tempo a suicidarsi)....non so che fare!
non ho granchè voglia di parlarne, quando sto così non ci riesco, ma mi sembrava giusto informarvi....
mi chiedo perchè ci siano in giro tanti giovani cattivi in questo modo, e non dite di no, vi prego, so di cosa parlo....gente che sa dire belle parole sui temi, ma....uguali uguali alla ns. classe politica!

Cara Silvana...è da prima che ho letto questo tuo messaggio...continuo a girare su internet e poi torno qui, a cercare le parole giuste, ma parole giuste non credo che ci siano...
Capisco Gloria, la capisco fino in fondo, anche se tra poco avrò 32 anni ho iniziato a stare male molto tempo fa, mi ricordo ancora le superiori, stare male e non sapere perchè, passare per quella "pigra" perchè non riusciva a fare alcune cose, e non saper spiegare il perchè, ed ancora non volerlo spiegare...e già perchè allora più che mai mi chiusi in me stessa, cercavo ogni scusante per non andare a scuola, per evitare di stare con le persone, per evitare di parlare...e non solo per un malessere fisico, anzi ti dirò, che ciò che mi faceva stare più male era il malessere psicologico, sicuramente frutto anche di altri problemi...
Cosa mi aiutò? In quel momento mi resi conto di aver bisogno di aiuto, per fortuna proprio in quel periodo avevano aperto uno sportello per una consulenza psicologica a scuola, ci andai, ancora mi ricordo, riversai su quella dottoressa tutto il mio dolore, non mi disse nulla, mi fece solo parlare, poi mi rimandò in classe...pensavo che fosse stato l'ennesimo buco nell'acqua, l'ennesimo abbandono, invece no, qualche giorno dopo mi contattò nuovamente e mi diede il recapito di uno psicologo della asl al quale potevo rivolgermi e da lì ricominciai a vivere...non ti posso dire che sia stato facile, o che da allora sia stato tutte rose e fiori, anzi...considera che tutt'ora proseguo con una terapia di supporto, iniziata un paio di anni fa quando andai in crisi grazie a madama sm, ti posso assicurare che c'è anche chi mi guarda ancora strano quando dico di fare psicoterapia, ma sinceramente ho imparato a fregarmene, per me quello spazio è diventato importante, anche se non è semplice fare una terapia psicologica, anzi....ti aiuta è vero, ma passi prima attraverso il dolore, ti metti davanti a lui, lo senti come non lo hai mai sentito, e riesci a rielaboralo, il terapeuta ti supporta ma non può fare questo lavoro al posto tuo, ti aiuta semplicemente a scoprire le potenzialità che hai per affrontarlo...
Mi spiace veramente tanto per quello che sta passando Gloria...per ora l'unico consiglio che mi viene da darti (ma sicuramente lo stai già facendo) è stalle vicina...vorrei tanto avere una bacchetta magica...per poter alle volte invertire i ruoli, far stare come lei chi le ha fatto del male...
Spero che passi presto questo periodo e che il Natale porti finalmente un pò di pace...
Un abbraccio forte forte...e vorrei averti veramente qui con me per poterlo fare realmente...ma lo senti lo stesso, vero???
Alessia

Cara Silvana....che dire...mi spiace molto per qualsiasi cosa stia succedendo a Gloria....inutile dirti che anch'io ho passato la mia adolescenza tra medici, farmaci, mancate diagnosi, compagni che ti guardano strano perché zoppichi......etc etc....e so quanto sia difficile....per questo se ricordi già tempo addietro quando tu mi parlasti del carattere un po' chiuso ed introverso di Glo ti dissi di valutare la possibilità di un aiuto esterno per lei....a miei tempi la psicoterapia non esisteva quasi, e poi io reagii a modo mio (e nemmeno quelle furono rose e fiori ti assicuro) ma siamo tutti diversi e tu per quanto la ami e le stai vicino sarai sempre cmq sua madre, la donna più importante della sua vita,.....ma per certe cose ti assicuro che è veramente meglio un estraneo che sappia esattamente come muoversi e che tasti toccare per aiutarla a reagire.....
Mi accodo alle amiche sopra, spero che la sua assenza da scuola duri il meno possibile, ma non tanto per l'importanza della scuola in sé, ma perché deve imparare ora ed ancor più per il futuro ad interagire con il mondo esterno che purtroppo è sempre più cattivo e avvelenato..............vi prego, fatevi aiutare (entrambe...) non dovete essere sole in questa "cosa"........

Vi abbraccio forte

SILVANA...CAVOLO SE LA CAPISCO!!!!
NON ENTRO NEL MERITO, QUANDO TE LA SENTIRAI E SE VORRAI CI RACCONTERAI...MA NON E' DIFFICILE CAPIRE COSA POTREBBE ESSERE SUCCESSO
MA NON E' PER COLPA DI BULLI E CRETINI CHE GLORIA DEVE PERDERE GIORNI IMPORTANTI DI SCUOLA, PARLANE APERTAMENTE CON CHI DI DOVERE,
UN CERTA TIPOLOGIA DI PERSONE NON DEVE FARLA FRANCA A SPESE DI CHI SOFFRE SULLA PROPRIA PELLE

UN'ABBRACCIO SILVANA!

Ciao Silvana....volevo sapere come sta Gloria....intendo almeno con i dolori ora che ha sospeso Humira, e se i problemi di concentrazione e memoria sono almeno un po' rientrati.....
Vi penso....

come và Silvana, se un pochino più serena?

innanzitutto grazie per averci pensato e per le vostre premure, il vostro affetto, le vs. considerazioni, le quali, anche se non sempre rispondo perchè sono giù...mi fanno bene, mi fanno pensare, mi aiutano, in una parola. siete persone speciali.
Gloria PER ORA non risente della cessazione di humira...ma mi aspetto qualche cosa...da un giorno all'altro...spero solo che possa almeno passare queste vacanze tanto sospirate in pace e tranquillità....senza che giungano dolori o gonfiori.....o uveiti!
ieri ritirate le analisi di controllo e seppure poche in confronto al solito, sono ok! ANA NEGATIVI DNA NEGATIVO C3 E C4 NEI RANGE...
per quanto riguarda il problema della conCentrazione e della memoria sembra davvero rientrato un po'.....non so se è un caso, ma studiando mi ha detto che ora ricorda meglio quello che ha appena letto, e riesce ad avere più concentrazione....ma è mai possibile un tale effetto collaterale?
inoltre, mi sembra un po' meno ansiosa.....
per il resto.....guardate, ho iniziato a scrivere ma non me la sento ancora...è una storia un po' lunga e non me la sento ancora di parlarne bene....dico solo che la scuola non vale una cicca a livello umano....tende a creare persone tutte uguali e prive di scrupoli. questo è il mio pensiero, e nn voglio andare oltre...per ora!
oggi ha fatto primo colloquio in un centro giovani....ne è uscita come potete immaginare....ma sembra che voglia provare.....spero solo che non peggiorino la situazione, anche se esperti, perchè....l'animo della mia cucciolona è davvero ferito e complicato! ma lei è di una dolcezza disarmante!....

SILVANA, NON SO SE E' STATO UN EFFETTO DI HUMIRA MA HAI FATTO BENISSIMO A SEGNALARLO AL REUM
ANCHE LA MIA VITILIGINE NON DOVREBBE ESSERE UN EFFETTO DEL RITUXIMAB MA INTANTO LA COINCIDENZA CON LE VARIE INFUSIONI E' MOLTO CHIARA ED IL REUM MI HA CHIESTO IL CONSENSO PER TRASMETTERE TUTTI I MIEI DATI, COMPRESE LE FOTO CHE MI HA SCATTATO ALLE MANI, PER UNO STUDIO, OVVIAMENTE HO ACCETTATO.
PURTROPPO I BIO RESTANO ANCORA FARMACI RELATIVAMENTE NUOVI E NON TUTTI I POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI SI SONO GIA' VERIFICATI, PER QUESTO MOTIVO LA SORVEGLIANZA DEI PAZIENTI CHE NE FANNO USO, ASSUME UNA GRANDE IMPORTANZA
POSSO SOLO IPOTIZZARE COSA SIA SUCCESSO A SCUOLA, MA QUALUNQUE COSA SIA, PRENDERNE COSCIENZA E FREQUENTARE UN CENTRO DOVE SE NE POSSA PARLARE CON DEGLI ESPERTI, MI SEMBRA UN'OTTIMA REAZIONE DA PARTE DI GLORIA, IL PERCORSO POTREBBE NON ESSERE FACILE MA SARA' SICURAMENTE COSTRUTTIVO E GLORIA NE USCIRA' PIU' MATURA E CONSAPEVOLE E CIO' L'AIUTERA' MOLTISSIMO ANCHE PER LE SUE SCELTE DI VITA FUTURE COME AMICIZIE E COMPAGNIE VARIE.
TI LASCIO UN ABBRACCIO, UNO DALLO ANCHE A GLORIA, SPERO CHE POSSIATE PRESTO TORNARE ENTRAMBE AD UNA VITA SERENA, PER QUANTO POSSIBILE.

Mammiiiii!! sono stata un po' assente... causa molto molto lavoro... ma proprio l'altra notte nella mia insonnia, pensavo che dovevo assolutamente trovare 5 minuti per passare a salutarti e vedeva come stava Gloria.
Mi dispiace per quello che sta passando e chi mi ha preceduto ha detto già cose che condivido, quindi mi limito ad abbracciarti forte.
Vi pensiamo sempre sempre!
Un abbraccio!!
Ilaria

INNANZITUTTO LA SALUTE DI GLORIA E, PER QUESTO TI FACCIO I MIEI AUGURI. POI...
MI E' BASTATO LEGGERE E CAPIRE... CORAGGIO MIA CARA, SPERO CHE QUESTO NATALE SIA IN GRADO DI FAR CAPIRE A CERTE PERSONE CHE "COLTELLATE" DI CATTIVERIA NON PORTANO DA NESSUNA PARTE.
UN ABBRACCIO

Silvana, pur nelle difficoltà Gloria si sta dimostrando molto forte e matura. Ha tutta la mia stima! Sono sicura che con il tuo appoggiò reagirà e ritroverà un po' di serenità e di conseguenza anche tu sarai tranquilla. Vi mando un abbraccio forte forte, tra poco è Natale per tutti e spero che anche Gloria possa sentire un po' di "calore umano" in più anche da noi del forum forza eh!

Cara Silvana,
sono mancata per un po' e ho letto le novità di Gloria. Mi dispiace per quel che è successo a scuola, ma mi sembra che lei abbia intenzione di reagire positivamente, e questa è una gran cosa. vedrai che uscirà più forte.
Tutti dicono beata gioventù! In realtà secondo me si idealizza troppo. Io ricordo la mia adolescenza come un incubo.... Non oso pensare a quando mi ci ritroverò con le mie bambine! Ma... non fasciamoci la testa troppo presto!

rosaria1956 ha scritto:SILVANA, NON SO SE E' STATO UN EFFETTO DI HUMIRA MA HAI FATTO BENISSIMO A SEGNALARLO AL REUM
ANCHE LA MIA VITILIGINE NON DOVREBBE ESSERE UN EFFETTO DEL RITUXIMAB MA INTANTO LA COINCIDENZA CON LE VARIE INFUSIONI E' MOLTO CHIARA ED IL REUM MI HA CHIESTO IL CONSENSO PER TRASMETTERE TUTTI I MIEI DATI, COMPRESE LE FOTO CHE MI HA SCATTATO ALLE MANI, PER UNO STUDIO, OVVIAMENTE HO ACCETTATO.
PURTROPPO I BIO RESTANO ANCORA FARMACI RELATIVAMENTE NUOVI E NON TUTTI I POSSIBILI EFFETTI COLLATERALI SI SONO GIA' VERIFICATI, PER QUESTO MOTIVO LA SORVEGLIANZA DEI PAZIENTI CHE NE FANNO USO, ASSUME UNA GRANDE IMPORTANZA
POSSO SOLO IPOTIZZARE COSA SIA SUCCESSO A SCUOLA, MA QUALUNQUE COSA SIA, PRENDERNE COSCIENZA E FREQUENTARE UN CENTRO DOVE SE NE POSSA PARLARE CON DEGLI ESPERTI, MI SEMBRA UN'OTTIMA REAZIONE DA PARTE DI GLORIA, IL PERCORSO POTREBBE NON ESSERE FACILE MA SARA' SICURAMENTE COSTRUTTIVO E GLORIA NE USCIRA' PIU' MATURA E CONSAPEVOLE E CIO' L'AIUTERA' MOLTISSIMO ANCHE PER LE SUE SCELTE DI VITA FUTURE COME AMICIZIE E COMPAGNIE VARIE.
TI LASCIO UN ABBRACCIO, UNO DALLO ANCHE A GLORIA, SPERO CHE POSSIATE PRESTO TORNARE ENTRAMBE AD UNA VITA SERENA, PER QUANTO POSSIBILE.

grazie Rosaria! speriamo.......

Ladolceartedialexia ha scritto:Forza cara Silvana, intanto le analisi vanno bene a quanto ho capito...
Inoltre se era il farmaco a causarle lo spiacevole effetto sulla concentrazione man mano che il corpo si "disintossica" migliorerà, come sta già succedendo....
sì...almeno le analisi.....grazie anche a te!!

gnoma82 ha scritto:Mammiiiii!! sono stata un po' assente... causa molto molto lavoro... ma proprio l'altra notte nella mia insonnia, pensavo che dovevo assolutamente trovare 5 minuti per passare a salutarti e vedeva come stava Gloria.
Mi dispiace per quello che sta passando e chi mi ha preceduto ha detto già cose che condivido, quindi mi limito ad abbracciarti forte.
Vi pensiamo sempre sempre!
Un abbraccio!!
Ilaria

Ilaria...sei commovente! ma davvero ti roviniamo il sonno?? sei molto dolce e gentile!! grazie !!!

Tiffany ha scritto:INNANZITUTTO LA SALUTE DI GLORIA E, PER QUESTO TI FACCIO I MIEI AUGURI. POI...
MI E' BASTATO LEGGERE E CAPIRE... CORAGGIO MIA CARA, SPERO CHE QUESTO NATALE SIA IN GRADO DI FAR CAPIRE A CERTE PERSONE CHE "COLTELLATE" DI CATTIVERIA NON PORTANO DA NESSUNA PARTE.
UN ABBRACCIO

Tiffy cara.....anche tu, come me, sei un'illusa!! grazie del tuo sempre presente affetto!

piccola ha scritto:Silvana, pur nelle difficoltà Gloria si sta dimostrando molto forte e matura. Ha tutta la mia stima! Sono sicura che con il tuo appoggiò reagirà e ritroverà un po' di serenità e di conseguenza anche tu sarai tranquilla. Vi mando un abbraccio forte forte, tra poco è Natale per tutti e spero che anche Gloria possa sentire un po' di "calore umano" in più anche da noi del forum forza eh!

cara Noemi....sei sempre speciale....grazie per la stima e l'affetto che provi per Gloria, pur conoscendola solo tramite mio!
Sai, oggi era felicissima che fosse "l'ultimo giorno"!!! ...forse non ha capito che ci sono ancora molti mesi davanti di scuola...i più impegnativi! mah!
il vostro affetto io glielo porto sempre...lo sa....anzi....le ho chiesto se avesse piacere di parlare con te e i ha detto SI!! però qui no...è il mio spazio...non voglio che lei legga quanto io ho scritto....le mie paure e angosce......mi potresti mandare via pvt la tua mail oppure il tuo nome su fb o messenger o dove vuoi tu? così potreste chiacchierare un po' più privatamente......ti faccio i migliori auguri di Buon Natale carissima piccola grande amica!

Paperarosa ha scritto: Cara Silvana,
sono mancata per un po' e ho letto le novità di Gloria. Mi dispiace per quel che è successo a scuola, ma mi sembra che lei abbia intenzione di reagire positivamente, e questa è una gran cosa. vedrai che uscirà più forte.
Tutti dicono beata gioventù! In realtà secondo me si idealizza troppo. Io ricordo la mia adolescenza come un incubo.... Non oso pensare a quando mi ci ritroverò con le mie bambine! Ma... non fasciamoci la testa troppo presto!

sono d'accordo con te! da adulti si dice che è , dev'essere, un periodo bellissimo, ecc ecc....ma raramente è così nella realta'! e' che da "vecchiarelli" si pensa che solo la giovinezza dia felicità, ma non è così! per fortuna ci sono adolescenze un po' più "facili"...e ti auguro di cuore che con le tue bimbe sarà così!!

BUON NATALE A TUTTE!!!

SILVANA