presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

BENE, SE STA GIA' MEGLIO MAGARI ERA SOLO UNA CONTRATTURA O UNO STIRAMENTO CHISSA, MAGARI SENTI ANCHE IL MEDICO.....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

VOLEVO SCRIVERE DUE RIGHE E SALUTARVI TUTTI...
è DA SABATO CHE STO POCO BENE...NAUSEA INFINITA...DOLORI INCREDIBILI E PER DI PIU' IERI MI SONO SENTITA MALE,ALLE 11 DI MATTINA MI METTO SUL DIVANO DOPO AVER FATTO DUE LAVORI IN CASA E,PER LA STANCHEZZA INCREDIBLILE MI SONO ADDORMENTATA DI COLPO,HO DORMITO PER CREDO 30 MINUTI E POI MI SONO SVEGLIATA,STANCA NATURALMENTE E COSI' HO PASSATO IL POMERIGGIO DA NON STARE IN PIEDI..MA è MAI POSSIBILE ? :O :O :O NON SO COSA DIRE... :O :O :O
DIMENTICAVO IERI LE MIE TRE PESTI INSIEME MI SONO VENUTE A CHIEDERE ...UN FRATELLINO...NO MA DICO ADESSO TUTTI E TRE...
: Blink : : Blink : : Blink : CHE GIORNATACCIA...SPERIAMO OGGI SIA MIGLIORE,MA LA MIA SCHIENA NON SMETTE DI FARSI SENTIRE
CHE FARE? NON LO SO NEANCHE IO MI SENTO COME SE FOSSI SMARRITA NEL LABITINTO DI ALICE...NON SO SE MI SPIEGO : Rolleyes :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Ciao Ciop! sono tornata! ho letto della Tata e me ne rammarico molto!
Ma sono molto molto arrabbiata con te! Ma dico io? Invece di farti ste flippe mentali, puoi mica portarla da un pediatra cosichè da sentirti più tranquilla te e lei?
Anche perchè se non lo sai, dare continui antiffiamatori e non risolvere il problema alla radice non fa mica bene allo stomaco!
Mi raccomando segui il mio consiglio!
Ho letto di te..... Mi si spezza il cuore, ma vuoi saperla una cosa?
Il mio reuma mi ha tolto tutta la terapia finche' non faccio gli esami, pensa che in parte il cortisone stia danneggiando stomaco e intestino....Non sono proprio in forma, ma cerco di resistere, come dice lui, sono un soggetto difficile da trattare, allaergie a destra e a manca, si augura nettamente che la mia situazione negli anni non vari altrimenti sono guai....
Un bacio umidiccio de ste parti....
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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lorichi
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Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CARA IRENE, TI CAPISCO BENISSIMO...CAPITA CHE AD UN CERTO PUNTI CI SI SENTE COME CIRCONDATI E SENZA VIA D'USCITA. IN QUESTI CASI LA COSA MIGLIORE E' FERMARSI E STILARE UNA LISTA DI PRIORITA' RIDOTTA ALL'OSSO. NON E' FACILE CON TRE FIGLI, LO SO, MA VERAMENTE, CREDIMI, FAI IL MINIMO INDISPENSABILE E APPENA POSSIBILE FERMATI DEL TUTTO E RIPOSA, METTITI COMODA CON UN LIBRO O SEMPLICEMENTE AD OCCHI CHIUSI CON UN PO DI MUSICA. FREGATENE DELLE FACCENDE, NON PENSARCI. SE UN GIORNO NON SPOLVERI O NON RIORDINI LA CUCINA SUBITO DOPO IL PASTO NON MUORE NESSUNO. PRENDI I PICCOLI E VAI A FARE UNA PASSEGGIATA INSOMMA PER UN PO MOLLA TUTTO E FAI SOLO IL MINIMO INDISPENSABILE, CHIEDI AIUTO A TUO MARITO IN MODO CHE QUANDO C'E' LUI IL TUO LAVORO NON AUMENTI MA DIMINUISCA. E' POCO LO SO MA UN PO AIUTA, GIA' IL FATTO DI SAPERE CHE NON SEI OBBLIGATA A FARE TUTTO TI SARA' DI AIUTO. PENSACI E FAMMI SAPERE SE FUNZIONA.
: Love : : Love :
irene 72 ha scritto:VOLEVO SCRIVERE DUE RIGHE E SALUTARVI TUTTI...
è DA SABATO CHE STO POCO BENE...NAUSEA INFINITA...DOLORI INCREDIBILI E PER DI PIU' IERI MI SONO SENTITA MALE,ALLE 11 DI MATTINA MI METTO SUL DIVANO DOPO AVER FATTO DUE LAVORI IN CASA E,PER LA STANCHEZZA INCREDIBLILE MI SONO ADDORMENTATA DI COLPO,HO DORMITO PER CREDO 30 MINUTI E POI MI SONO SVEGLIATA,STANCA NATURALMENTE E COSI' HO PASSATO IL POMERIGGIO DA NON STARE IN PIEDI..MA è MAI POSSIBILE ? :O :O :O NON SO COSA DIRE... :O :O :O
DIMENTICAVO IERI LE MIE TRE PESTI INSIEME MI SONO VENUTE A CHIEDERE ...UN FRATELLINO...NO MA DICO ADESSO TUTTI E TRE...
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lilli97
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Re: presentazione

Messaggio da lilli97 »

Ciao cioppina, sono d'accordo con Lori,
cerca di trovare piccoli spazietti da dedicare a te,un bacio : Love :
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lorichi ha scritto:CARA IRENE, TI CAPISCO BENISSIMO...CAPITA CHE AD UN CERTO PUNTI CI SI SENTE COME CIRCONDATI E SENZA VIA D'USCITA. IN QUESTI CASI LA COSA MIGLIORE E' FERMARSI E STILARE UNA LISTA DI PRIORITA' RIDOTTA ALL'OSSO. NON E' FACILE CON TRE FIGLI, LO SO, MA VERAMENTE, CREDIMI, FAI IL MINIMO INDISPENSABILE E APPENA POSSIBILE FERMATI DEL TUTTO E RIPOSA, METTITI COMODA CON UN LIBRO O SEMPLICEMENTE AD OCCHI CHIUSI CON UN PO DI MUSICA. FREGATENE DELLE FACCENDE, NON PENSARCI. SE UN GIORNO NON SPOLVERI O NON RIORDINI LA CUCINA SUBITO DOPO IL PASTO NON MUORE NESSUNO. PRENDI I PICCOLI E VAI A FARE UNA PASSEGGIATA INSOMMA PER UN PO MOLLA TUTTO E FAI SOLO IL MINIMO INDISPENSABILE, CHIEDI AIUTO A TUO MARITO IN MODO CHE QUANDO C'E' LUI IL TUO LAVORO NON AUMENTI MA DIMINUISCA. E' POCO LO SO MA UN PO AIUTA, GIA' IL FATTO DI SAPERE CHE NON SEI OBBLIGATA A FARE TUTTO TI SARA' DI AIUTO. PENSACI E FAMMI SAPERE SE FUNZIONA.
: Love : : Love :
irene 72 ha scritto:VOLEVO SCRIVERE DUE RIGHE E SALUTARVI TUTTI...
è DA SABATO CHE STO POCO BENE...NAUSEA INFINITA...DOLORI INCREDIBILI E PER DI PIU' IERI MI SONO SENTITA MALE,ALLE 11 DI MATTINA MI METTO SUL DIVANO DOPO AVER FATTO DUE LAVORI IN CASA E,PER LA STANCHEZZA INCREDIBLILE MI SONO ADDORMENTATA DI COLPO,HO DORMITO PER CREDO 30 MINUTI E POI MI SONO SVEGLIATA,STANCA NATURALMENTE E COSI' HO PASSATO IL POMERIGGIO DA NON STARE IN PIEDI..MA è MAI POSSIBILE ? :O :O :O NON SO COSA DIRE... :O :O :O
DIMENTICAVO IERI LE MIE TRE PESTI INSIEME MI SONO VENUTE A CHIEDERE ...UN FRATELLINO...NO MA DICO ADESSO TUTTI E TRE...
: Blink : : Blink : : Blink : CHE GIORNATACCIA...SPERIAMO OGGI SIA MIGLIORE,MA LA MIA SCHIENA NON SMETTE DI FARSI SENTIRE
CHE FARE? NON LO SO NEANCHE IO MI SENTO COME SE FOSSI SMARRITA NEL LABITINTO DI ALICE...NON SO SE MI SPIEGO : Rolleyes :
lilli97 ha scritto:Ciao cioppina, sono d'accordo con Lori,
cerca di trovare piccoli spazietti da dedicare a te,un bacio : Love :
CI STO PROVANDO ...MA NON FUNZIONA NEANCHE COSI'...MI SENTO TANTO STANCA...SOLO IL PENSIERO DI FARE CERTE COSE ,O DI USCIRE DI CASA MI STANCA...STO PROPRIO INGUAIATA... : Blink : : Blink : : Blink :
ASPETTO CON PAZIENZA GIORNI MIGLIORI... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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lilli97
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Re: presentazione

Messaggio da lilli97 »

Brava l'hai detto! E' proprio il pensiero delle mille cose da fare che stanca! Ti corre dietro qualcuno??? : Love : : Love : : Love :
Ogni tanto metti un punto!Bacetti anche alla piccola
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

lilli97 ha scritto:Brava l'hai detto! E' proprio il pensiero delle mille cose da fare che stanca! Ti corre dietro qualcuno??? : Love : : Love : : Love :
Ogni tanto metti un punto!Bacetti anche alla piccola
...SAPESSI QUANTI PUNTI CHE STO A METTE ULTIMAMENTE... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
SEI DECISAMENTE UNA SIMPATIA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

BUON GIORNO SIMPATICONE D'UN RODITORE DAL PELO LUNGO E NERO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
VA MEGLIO OGGI?
IO SO DI ESAMI E PURE A DIGIUNO FINO ALLE 12......
PREGA PER ME E PER LA PANCIA MIA!
SEI NEL MIO CUORE BACINO CIPPINO! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Giulia73
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Re: presentazione

Messaggio da Giulia73 »

BUON GIORNO!CIOPPINA,TI CAPISCO,PROVATO..POSSO SOLO DIRTI CHE ABBIAMO IMPARATO AD AMARVI,TE E CIPPINA,PER LA VOSTRA ALLEGRIA PER LA VOSTRA SOLARITÀ ,PER LA DISPONIBILITÀ CHE TRASPARE DAI VOSTRI INTERVENTI.A ME UN GIORNO FU DETTO:"VOGLITI PIÙ BENE!" HO IMPARATO A CREDERCI PERCIÒ CIPPINE LA GIRO A VOI SPERANDO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.UN BACIO AI VOSTRI BIMBI,AVOI UN ABBRACCIO.GIULIA
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:BUON GIORNO SIMPATICONE D'UN RODITORE DAL PELO LUNGO E NERO! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
VA MEGLIO OGGI?
IO SO DI ESAMI E PURE A DIGIUNO FINO ALLE 12......
PREGA PER ME E PER LA PANCIA MIA!
SEI NEL MIO CUORE BACINO CIPPINO! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CIAO TESO' : Chessygrin :
STO CON LA NAUSEA...NON SO SE VA MEGLIO...INIZIO A STUFARMI UN POCHINO E POI IERI ME SO PRESA UN'INCAVOLATURA CHE NON FA MAI MALE : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : NIENTE DI CHE COMUNQUE : Chessygrin :
DEVO PREGA' PE LA PANCIA TUA ? MA IO PREGO PER L'ANIMA TUA...CHE è MEGLIO 8) 8) 8)
FAMME SAPE' COME è ANDATA...ASPETTO... : Love : : Love : : Love :
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Giulia73 ha scritto:BUON GIORNO!CIOPPINA,TI CAPISCO,PROVATO..POSSO SOLO DIRTI CHE ABBIAMO IMPARATO AD AMARVI,TE E CIPPINA,PER LA VOSTRA ALLEGRIA PER LA VOSTRA SOLARITÀ ,PER LA DISPONIBILITÀ CHE TRASPARE DAI VOSTRI INTERVENTI.A ME UN GIORNO FU DETTO:"VOGLITI PIÙ BENE!" HO IMPARATO A CREDERCI PERCIÒ CIPPINE LA GIRO A VOI SPERANDO CHE TUTTO VADA PER IL MEGLIO.UN BACIO AI VOSTRI BIMBI,AVOI UN ABBRACCIO.GIULIA
...GRAZIE GIULIA... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
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duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao Irene ,eccomi da te ,ho letto che hai dei problemi ,ecco ci facciamo buona compagnia ! mi dispiace tanto cara ma credo che quello che ha detto Giulia ,sia perfetto !!!!!!Vogliamoci più bene ,lasciamo i pensieri fuori (se possibile) ,l'argomento è delicato ....ma si può fare.....Mi sa che il pensare tutto il giorno a questo e quello :X :X :X :X :X :X alla lunga ,non serve a nessuno .Ma stiamo peggio.
Io pensavo di passare una settimana 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8) invece : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse :
Bene....per di più con quell'incavolato di marito ....che non sapeva che fare e che dire!!!!! : Andry : : Andry : : Andry :
Almeno mi sono distratta nelle pasticcerie ......ma ho girato pure nei limiti del possibile.Se mio figlio me lo insegna manderò qualche foto.
Adesso cara Irene ,tiriamoci sù,e .....ricominciamo.Io ho tanto da fare questo mese,ma poco alla volta,anche se mi sento così ....spero di andare avanti .Ti auguro e desidero per te ,che non stia su quel divano,,,,,è quello che ci fa pensare !!!!!! : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Ciao ti abbraccio e tanti baci Duilia : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO IRENE! SONO PASSATA PER FARTI UN SALUTINO E NON LEGGO NOTIZIE STUPENDE! SU, RIPRENDITI PRESTO, QUESTI SBALZI DI TEMPERATURA NON FANNO PROPRIO AL CASO! NON SO DALLE TUE PARTI MA DA ME E' ARRIVATO UN ACQUAZZONE E UN FREDDO CHE LEGGO IN QUASI TUTTA ITALIA, MI IMMAGINO DA TE COME SIA, SEI ABBASTANZA AL NORD MI PARE!
IO CON I MALI VADO A SBALZI, SONO PEGGIO DEL TEMPO, NON SO NEMMENO SCRIVERLO E QUINDI NON LO SCRIVO, TROPPO INDECIFRABILE, MA TUTTO SOMMATO SO CHE CI SONO STATE GIORNATE MOLTO MOLTO PEGGIO DI QUESTE! COME STANNO I BIMBI E LE BIMBE?
UN SUPER GRANDE ABBRACCIO, GRANDE COME QUELLO DEL MIO AVATAR : Chessygrin :
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1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Messaggio da Alice41svegliati »

loryday72 ha scritto:CIAO IRENE! SONO PASSATA PER FARTI UN SALUTINO E NON LEGGO NOTIZIE STUPENDE! SU, RIPRENDITI PRESTO, QUESTI SBALZI DI TEMPERATURA NON FANNO PROPRIO AL CASO! NON SO DALLE TUE PARTI MA DA ME E' ARRIVATO UN ACQUAZZONE E UN FREDDO CHE LEGGO IN QUASI TUTTA ITALIA, MI IMMAGINO DA TE COME SIA, SEI ABBASTANZA AL NORD MI PARE!
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GIORNATA DA DIMENTICARE...UN SACCO DI GUAI IN ARRIVO...COMUNQUE FORSE PARLARE DEL TEMPO ...è MEGLIO 8) 8) 8) 8) 8) 8)
QUI DA NOI OGGI HA FATTO CALDO A DIRLA TUTTA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
HAI COMUNQUE RAGIONE TU ,NOI REUMATICI SIAMO MOLTO METEREOPATICI...PIU' CHE ALTRO L'UMIDITA' CI AMMAZZA :O :O :O
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao Irene ,eccomi da te ,ho letto che hai dei problemi ,ecco ci facciamo buona compagnia ! mi dispiace tanto cara ma credo che quello che ha detto Giulia ,sia perfetto !!!!!!Vogliamoci più bene ,lasciamo i pensieri fuori (se possibile) ,l'argomento è delicato ....ma si può fare.....Mi sa che il pensare tutto il giorno a questo e quello :X :X :X :X :X :X alla lunga ,non serve a nessuno .Ma stiamo peggio.
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Adesso cara Irene ,tiriamoci sù,e .....ricominciamo.Io ho tanto da fare questo mese,ma poco alla volta,anche se mi sento così ....spero di andare avanti .Ti auguro e desidero per te ,che non stia su quel divano,,,,,è quello che ci fa pensare !!!!!! : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Ciao ti abbraccio e tanti baci Duilia : Love : : Love : : Love :

NOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO...A DUI...CE SEI RIUSCITA...MITICAAAAAAAAAAAAAA : Chessygrin : : Chessygrin :
CHE BELLA...FINALMENTE SO CON CHI STO A DI UN SACCO DE FREGNA..E...PARDON CON CHI STO A FILOSOFA SULLA VITA DE NOI REUMAMICHE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CE SEI RIUSCITA DE TUO O T'HANNO AIUTATO...?SONO FELICE DE VEDERTE...PIACERE IO SO CIOP E TU TE CHIAMI DUILIA : Lol : : Lol :
NON TE PREOCCUPA'...C'è CHI DICE CHE è L'ETA',CHI CHE SO CADUTA DAR SEGGIOLONE DA PICCOLA...CHI CHE SO COSI' DE MIO 8)
MA CHE IMPORTA A NOI ALTRI ...PECCHE'?...L'IMPORTANTE è ESSERCE...O NO? :O :O :O :O :O : Lol :
TORNANDO A FA LI SERI...ME RIUSCISSSE 'NA VOLTA...SAREI CONTENTA : Blink : : Blink : : Blink : CHE TE DEVO DI' A DUI',TE POSSO CHIAMA' COSI' ...A.DUI'...ME PAREVA CARUCCIO : Love : : Love : : Love : MBEH TANTO L'HO GIA' FATTO 8) COMUNQUE FERIE SO FERIE...ANCHE SE NON SO STATE DE LE MIGLIORI...CHE DICI???
COMUNQUE IO VADO AVANTI PER FORZA...NONOSTANTE TUTTO...SE VA AVANTI...
TI ABBRACCIO CARA DUILIA E ...BEN TORNATA : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di Alice41svegliati il 06/09/2012, 8:05, modificato 1 volta in totale.
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

irene 72 ha scritto:
loryday72 ha scritto:CIAO IRENE! SONO PASSATA PER FARTI UN SALUTINO E NON LEGGO NOTIZIE STUPENDE! SU, RIPRENDITI PRESTO, QUESTI SBALZI DI TEMPERATURA NON FANNO PROPRIO AL CASO! NON SO DALLE TUE PARTI MA DA ME E' ARRIVATO UN ACQUAZZONE E UN FREDDO CHE LEGGO IN QUASI TUTTA ITALIA, MI IMMAGINO DA TE COME SIA, SEI ABBASTANZA AL NORD MI PARE!
IO CON I MALI VADO A SBALZI, SONO PEGGIO DEL TEMPO, NON SO NEMMENO SCRIVERLO E QUINDI NON LO SCRIVO, TROPPO INDECIFRABILE, MA TUTTO SOMMATO SO CHE CI SONO STATE GIORNATE MOLTO MOLTO PEGGIO DI QUESTE! COME STANNO I BIMBI E LE BIMBE?
UN SUPER GRANDE ABBRACCIO, GRANDE COME QUELLO DEL MIO AVATAR : Chessygrin :
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BUON GIORNO CIOP!
TU SI CHE SEI UN VERO SCOIATTOLO!
TE SVEJ ARR'ARBA, NUN ME PORTI LA COLAZIONE! AO, NSE FA COSI' A BBELLO!
DEVI EN PO' PENSA' AR TU AMICO DISTRUTTO DAR DOLORE E DAI PENSIERI ENVECE DE SARTELLA' DE QUA E DE LA'.....
STA CARMA, FERMETE, PENSAME, PARLAME!
SO DEPRESSA IO OGGI, ME AUGURO ARMENO PE TE SIANO BUONE NUOVE E BASTA!
CE SENTIMO, ENTANTO BUONA GIORNATA E.......................GRAZIE DE LA COLAZIONE! CIICCIO MAGNATE TUTTO! POI PIAGNI CHE NUN CE STAI PIU' NER PELO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:
irene 72 ha scritto:
loryday72 ha scritto:CIAO IRENE! SONO PASSATA PER FARTI UN SALUTINO E NON LEGGO NOTIZIE STUPENDE! SU, RIPRENDITI PRESTO, QUESTI SBALZI DI TEMPERATURA NON FANNO PROPRIO AL CASO! NON SO DALLE TUE PARTI MA DA ME E' ARRIVATO UN ACQUAZZONE E UN FREDDO CHE LEGGO IN QUASI TUTTA ITALIA, MI IMMAGINO DA TE COME SIA, SEI ABBASTANZA AL NORD MI PARE!
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MBEH...TE RICORDO CHE QUI DISTRUTTI SEMO IN DUE...
MI PADRE IERI SERA STAVA MEGLIO...PER ME è ARTRITE ANCHE PER LUI...SE OGGI NON VA DAL MEDICO NON SO CHE JE FACCIO...
AOOOOOOOOOOOOO CICCIO A CHI ? A ME, ME DAI DER CICCIO? : Lol : : Lol : : Lol : NON DIRME COSI' CHE POI ME VIENE LA DEPRESSIONE E PURE I COMPLESSI...E ANCHE I SENSI DE COLPA : Blink : : Blink : : Blink : 8)
SE SENTIMO DOPO... : Love : : Love : : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

AO A COSO TUTTO PELO? CHI VUOI PJA' EN GIRO, LI COMPLESSI TE?
DOPO TUTTO O STRUDEL CHE TE SEI MAGNATO?!
ME SUONA STRANOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!
PENSA A ME ENVECE CHE SO PIENA DE DOLORI, SENZA FARMACI E PIENA DE PALLE PE TUTTO L'INTERNO DER CORPO.....
NON POSSO NEANCHE PIU' MAGNA', ME RIMANE TUTTO EN GROPPA DELLO STOMACO E ME VIE' DA VOMITA'........
CHE SCHIFO, ME FA SCHIFO TUTTO ER CIBO E STA CONDIZIONE DA DISABILE CRONICA, ME VOJO SUICIDA'!
SI SI HAI CAPITO BENE IN UN MARE DE CIOCCOLATO DE TORTA SACHER PERO'.........
ALLE 16.30 VERDETTO FINALE!
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:AO A COSO TUTTO PELO? CHI VUOI PJA' EN GIRO, LI COMPLESSI TE?
DOPO TUTTO O STRUDEL CHE TE SEI MAGNATO?!
ME SUONA STRANOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!
PENSA A ME ENVECE CHE SO PIENA DE DOLORI, SENZA FARMACI E PIENA DE PALLE PE TUTTO L'INTERNO DER CORPO.....
NON POSSO NEANCHE PIU' MAGNA', ME RIMANE TUTTO EN GROPPA DELLO STOMACO E ME VIE' DA VOMITA'........
CHE SCHIFO, ME FA SCHIFO TUTTO ER CIBO E STA CONDIZIONE DA DISABILE CRONICA, ME VOJO SUICIDA'!
SI SI HAI CAPITO BENE IN UN MARE DE CIOCCOLATO DE TORTA SACHER PERO'.........
ALLE 16.30 VERDETTO FINALE!
TU DICI A ME CHE ME SO MAGNATA TANTO DE QUELLO STRUDEL...? : Blink : : Blink : BEH PUO' ESSE 8) 8) 8) : Beer :
ME DISPIACE ASSAI DELLE MAGAGNE TUE...MA SAI CHE STO MALE ANCHE IO QUINDI...CONDIVIDO 8) AH NO HO SBAGLIATO NON SIAMO SU FB : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ME SO INCARTATA DA SOLA... 8) L'ETA'? O FORSE NO? : Blink : : Blink : : Lol :
A PROPOSITO OGGI MIO PADRE...RINATO...MA IO CHE JE FACCIO SECONDO TE...IERI SO QUASI MORTA DE PREOCCUPAZIONE...ANVEDI STI UOMINI ...QUANDO STANNO MALE SEMBRA CHE STANNO A DI' LE ULTIME PAROLE PRIMA DE SPIRA' : Andry : : Andry : : Andry :
E NON VUOLE MICA ANNA' DAL DOTTORE : Andry : : Andry : : Andry :
COMUNQUE TORNANDO A NOI DOVREI TRA POCO PRENDE IL TRENO CON GLI SMARGI E ANNA' A TRIESTE A FAMME UN GIRO... 8)
MA STA A VENI' IL DILUVIO E NON SO CHE FA' : Blink : : Blink : : Blink : COMUNQUE QUANDO HAI TELEFONATO FAMME SAPE' DE CHE MORTE DEVI MORI' TU : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : TANTO IO SO GIA' DE CHE MORTE MORO IO :O
DEVE ESSE L'ETA'...MAH...SE VEDRA'...IN BOCCA AL LUPO E VEDI DE NON FARTE MAGNA'...SEMO D'ACCORDO??? : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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