FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

e mi ritrovo sempre a combattere...iniziata la terapia per l'herpes mi è venuto il dubbio che potesse essere troppo pesante sommata a quella per madame sm ed artrite...sentito il mio dott di base, mi ha detto che era meglio se sentivo il neurologo perchè lui non lo sà, contattato il centro per la sm mi sono sentita dire che non avevano un neurologo a cui chiederlo...quando hanno capito che mi stavo alterando un "pochino" è spuntato un neurologo di passaggio a cui l'hanno chiesto e che ha detto che era preferibile non fare interferone e terapia per herpes insieme, perciò sospeso antivirale per herpes, sperando che passi da solo, altrimenti avrei dovuto aspettare martedì quando rientrerà il mio neurologo e chiedere a lui....per poi richiamarmi pochi minuti dopo sul cellulare per dirmi che sono riusciti a rintracciare la responsabile del centro che ha detto che posso continuare a fare entrambe le terapie...e per fortuna che mi hanno detto di evitare lo stress...ma come si fa, se i primi a stressarmi sono proprio loro?!?
un abbraccio a tutti
Alessia

eH GIA' ALESSIA, e magari ti mando il mio principino che ti svuota i cassetti, prende i coperchi delle pentole, quelli grandi, e smonta mezza casa... coi giocattoli ovunque, disfa il fasciatoio tremila volte, con tutti i vestitid entro. Un bacione,.

sunshinexyz ha scritto: ...e per fortuna che mi hanno detto di evitare lo stress...ma come si fa, se i primi a stressarmi sono proprio loro?!?

NON POSSO CHE QUOTARTI
MA POI....DICO IO....UN CENTRO PER LA S.M. DOVE NON SI TROVA UN NEUROLOGO PER UNA DOMANDA COSI' SEMPLICE SU DUE TERAPIE (L'ANTIVIRALE E L'INTERFERONE) CHE DOVREBBERO ESSERE DI ROUTINE PER TALI SPECIALISTI????

buon giorno a tutte!!!!Ultimi aggiornamenti: ritirate le analisi ed effettivamente sembra che sia stato herpes zoster, me le ha controllate la dott che sta sostituendo per una settimana il mio medico di base e mi ha detto di portarle anche al centro per la sclerosi multipla a farle vedere al neurologo, inoltre è uscito fuori che da febbraio ad oggi ho contratto anche l'herpes simplex, per fortuna è stato asintomatico...
Sono stata dall'avvocato per l'invalidità ed ora presenteremo il ricorso per richiedere sia il comma 3 della 104 che l'accompagno, non è sicuro che riusciremo ad ottenerli, ma tentare non costa nulla!!!
In tutto questo, appena passato l'herpes si è scatenato tosse, raffreddore e mal di gola, controllata ieri dal dott, sembra che le spalle al momento sono libere (dico al momento dato che tutti gli anni dal raffreddore passo automaticamente alla bronchite), inoltre a lavoro da me stanno ristrutturando la cucina, perciò il turno di ieri l'ho passato in mezzo alla polvere...ad un centro punto ho iniziato a tossire talmente tanto che mi è mancata l'aria!!!!
Entro la fine del mese mi aspettano: visita neurologica, reumatologica, oculistica, epatologica, fisiatrica e cardiologica, più eco addome superiore ed ecocardiografia cardiaca per il ricorso per l'invalidità....ma io dico...se già ho portato tutta la documentazione quando ho fatto la visita di invalidità...gli costa troppo andare a riprendere il fascicolo e leggersi quello???Sarebbe troppo facile vero???Poi come fa la sanità a guadagnarci sopra???Praticamente mi devo rifar fare tutti i certificati che avevo presentato a maggio, come se da maggio ad oggi potessi miracolosamente guarire...sinceramente sarei disposta a rinciare a tutto se effettivamente mi servisse a stare bene....
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

cara Alessia.....
il fatto è che la sanità tutta...ci vuol prendere per stanchezza, vuole che ci arrendiamo al ns. destino, vuole che lasciamo perdere cure, ricorsi e controricorsi....così....non spende nulla...e quel "non speso" se lo intascano...chi dico io!!
non c'è altra spiegazione!
e' cosa indegna per un popolo che si dice tanto colto e "avanti" con le leggi, che si fregia di far parte dell'antichissima Europa.....che ha fatto della proprio cultura una bandiera...
qui l'unica bandiera che vogliono che si usi è quella bianca!!
....ma...non hanno fatto i conti col popolino, con la gente che ha sempre pagato tasse e contributi, una tantum, e tantum tantum e che ha bisogno di cure e assistenza, perchè le spetta, perchè è giusto aspettarsi giustizia e assistenza.
a volte mi chiedo....se queste "persone" conoscessero dal vivo una splendida donna come te, bella e con un carattere speciale...con un problema serio di salute....forse smetterebbero di considerare le persone "la" malattia o uno spreco di fondi? e a cos'altro dovrebbero servire sti fondi??
che vergogna! che pena! guarda....per definirli mi viene solo in mente una serie di improperi e di ingiurie...quindi mi fermo qui!
armati di pazienza (come al solito! sei un'esperta in materia!!) e dagli quello che vogliono....basta che riconoscano il tuo DIRITTO!!!

Ti invio un bacio affettuoso
silvana

nuovo regalino...questa volta frutto dei lavori di ristrutturazione dove lavoro: laringotracheite...antibiotico ed aereosol per una settimana e se non si calma devo andare dall'otorino....
buona giornata a tutti
Alessia

sunshinexyz ha scritto:nuovo regalino...questa volta frutto dei lavori di ristrutturazione dove lavoro: laringotracheite...antibiotico ed aereosol per una settimana e se non si calma devo andare dall'otorino....
buona giornata a tutti
Alessia

CIAO CARISSIMA ALESSIA
COME VA? NOTIZIE? MI SPIACE, SPERO CHE HAI GIA' INCOMINCIATO A STARE MEGLIO CON AEREOSOL E ANTIBIOTICO. QUESTI SBALZI DAL FREDDO DI PRIMA MATTINA, CALDINO TIEPIDO DURANTE LA GIORNATA E FREDDO DI NUOVO DI SERA CERTAMENTE NON SONO DI AIUTO, C'E' CHI NE E' PIU' COINVOLTO DI ALTRI A SECONDA DELLA PROPRIA VULNERABILITA' CLINICA E DOVE SI E' PIU' SOGGETTIVAMENTE COLPITI. OLTRE AI TUOI LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE NATURALMENTE...
BUONA GIORNATA A TE E UN GRANDISSIMO SUPER MEGA ABBRACCIONE

riguardati che a Marzo spero di 'lanciarti' il pupetto almeno sta fermo un pò tra le braccia di una bella ragazza.
Lui è buon gustaio in ogni senso.

Tanti incrocini per te Alessia. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Buon giorno a tutti...fatta la visita con il mio "ex" reum, in realtà ex dato che, nella maggior parte dei casi in cui avevo bisogno di lui, era introvabile, perciò pacificamente abbiamo capito che era meglio se mi trovavo qualcuno altro a cui affidarmi, comunque mi ha voluto visitare, dato che gli ho detto che ultimamente si sono accentuati i dolori alla schiena, mi capita sempre più spesso di svegliarmi "incriccata" e gli ho parlato anche dei cedimenti delle caviglie (ormai mi capita ad entrambe, non più solo alla destra), conclusione: ho un infiammazione ai legamenti delle caviglie e della schiena, mi ha prescritto arcoxia per 4/5 giorni e mi ha consigliato di tenerla di scorta, in modo di poterla riprendere subito appena i dolori si rifanno vivi...peccato che in tutto questo ho ricominciato ad avere anche mal di denti, questa mattina sono stata dalla dentista e mi ha comunicato che il dente non si può più salvare (stavo andando avanti con le otturazioni provvisorie, dato che per quella definitiva dovevo aspettare l'appuntamento in ospedale per dicembre), perciò alla fine me lo deve togliere, probabilmente lo farà sabato, comunque venerdì la devo chiamare e ci mettiamo d'accordo...naturalmente a questo punto devo rimandare l'arcoxia, dato che la dentista stessa mi ha detto che interferone+cortisone+tachipirina+augmentin+arcoxia inizia a diventare veramente troppo....perciò mi tengo il mal di schiena per qualche altro giorno, mi tolgo il dente e poi dovrei poter iniziare l'arcoxia...almeno si spera!!!
Un abbraccio a tutti...e scusatemi per la poca presenza di questo periodo...ma i dolori mi sfiniscono, ed appena posso ne approfitto per riposare un pò!!!!
Alessia

Domani mattina alle 9 appuntamento con il mio neurologo, le perdite di urina in questo periodo si stanno facendo "importanti", come la difficoltà a camminare...speriamo bene...sono solo tanto stanca...
Un abbraccio a tutti
Alessia

oh, Ale! anche questa!...lo so, è uno degli effetti che si possono presentare! mannaggia!!!
spero che il tuo neurologo questa mattina sappia aiutarti in merito!
dacci notizie, splendida ragazza!
silvana

ASPETTO INCROCIATA DI AVERE NOTIZIE CHE SPERO BUONE BUONE BUONE!

Buona sera a tutte!!! Purtroppo le notizie non sono molto buone...confermata la ricaduta, ma, purtroppo, al momento non posso fare nulla...troppo piena già di farmaci, due cicli di antibiotico, un ciclo di antivirale, da sabato dovrò iniziare un nuovo ciclo di antibiotico...aumentare il cortisone (unica possibilità in questo momento), stando a quello che mi ha detto oggi il neurologo, vorrebbe dire compromettere definitivamente una situazione già abbastanza compromessa...perciò si continua così, sperando che la crisi si risolva da sola, per fortuna in questi giorni un lieve miglioramento c'è stato...e questo fa ben sperare
Ora vi saluto...mister interferone mi aspetta...
Un abbraccio a tutte
Alessia

MI SPIACE ALESSIA, SPERO CHE TUTTO QUESTO PASSI PRESTISSIMO
ANCHE SUL FRONTE DELLA S.M. CI SONO SPERANZE DI NUOVI FARMACI, NON PERDERE MAI LA POSITIVITA' E LA SPERANZA
IO POSSO SOLO ABBRACCIARTI DA LONTANO MA TU RESTA LA FORTE, DOLCE MA GRINTOSA ALESSIA CHE TUTTI CONOSCIAMO E VEDRAI CHE ANCHE PER TE TUTTO RESTERA' SOLO UN BRUTTO RICORDO

Un abbraccio forte, anche dal pupo febbricitante, facciamo tanti incroci per te, e che tu possa migliorare e stabilizzarti un pò. Tutte le forumine ti penseranno ogni giorno. Spero che la nostra vicinanza ti faccia da mantello protettivo contro tutto ciò che in questo momento non va bene.

ALE MI DISPIACE, CREDO CHE LE RICADUTE SIANO SEMPRE DIETRO L'ANGOLO E BISOGNA ESSERE ESSERE VIGILI. PER FORTUNA MI SEMBRA CHE ORA SEI BEN SEGUITA E PROPRIO QUALCHE GIORNO FA HO LETTO CHE CI SONO ANCORA NOVITA' NELL'AMBITO DELLE TERAPIE PER SM.... INCROCIO TUTTO L'INCROCIABILE PER TE, TI ABBRACCIO E ASPETTO GIORNI MIGLIORI.

grazie a tutte...grazie di cuore!!!!!
Oggi mi hanno tolto il dente....che poi ho scoperto essere il dente del giudizio, messi un pò di punti, li toglierò tra circa dieci giorni, per ora dieta a base di minestrina, forse è la volta buona che perdo qualche kilo
un abbraccio a tutte!!!!
Alessia

Buon giorno a tutti!!!Ieri sera fatto mister interferone e...non è andata bene....
Subito dopo averlo fatto mi si è scatenata una sensazione di oppressione alla testa, non proprio dolore, più fastidio.
Passata un'ora circa sono iniziati i brividi di freddo e dolori alle anche, misurata la febbre avevo un pò di alterazione, a questo punto ho anticipato la tachipirina (in teoria la dovevo prendere dopo due ore), bhe, ho passato una notte di inferno!!!!
Avevo sempre la sensazione di febbre forte, all'improvviso arrivavano degli scatti alle gambe che restavano rigide, misuravo la temperatura ed era normale, solo verso le tre e mezza è salita a 37,5°...
Quando mi sono alzata questa mattina (e devo dire che mi sentivo meglio, almeno si erano calmati gli spasmi alle gambe) avevo 38°...
Non ho preso nulla e sembra che stia scendendo da sola, anche se stanno ricominciando i dolori alle gambe (anche se non ho più spasmi, ora è dolore vero e proprio alle articolazioni), comunque tra poco andrò dal medico di base...sperando che ci capisca qualche cosa!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

oh Alessia!
mi dispiace! non era ancora capitata una reazione così forte, vero? ...magari un'interazione con altre cose? speriamo che il tuo medico sappia dare una spiegazione! oppure il neurologo se riesci a contattarlo! in fin dei conti chi prescrive il farmaco dovrebbe conoscerne tutti i risvolti, positivi e negativi!
oggi cerca di riposare....spero che tu non sia andata al lavoro!
ti vorrei stringere in un abbraccio vero! sentito?


silvana