FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara Silvana, spero che la tua piccola stia meglio e che tu sia riuscita ad avere notizie dalla reumatologa. Io divento pazza quando non riesco a rintracciare il mio. Ansiosa e iperprotettiva anche io come te sono mamma di una ragazza di 17 anni che lotta ogni giorno contro questa brutta bestia. Un abbraccio forte alla tua piccola.

GRAZIE DELLA VISITA CASILULLY!
NO...LA REUM NON MI HA RISPOSTO!!
IO HO DECISO DI MIA INIZIATIVA DI DARLE 5 MG DI DELTACORTENE AL Dì...MA AVREI VOLUTO LA SUA APPROVAZIONE....IL MEDICO DI BASE....LASCIAMO PERDERE....NON SAPEVA....IL SOLITO INCOMPETENTE!! GRRRR....Responsabilità: O!!
QUESTA MATTINA SIAMO ANDATE PER ESAMI SANGUE AD ACCESSO DIRETTO...E IL 27 HO PRESO APPUNTAMENTO CON LA REUM!
SPERO CHE NEL FRATTEMPO NON SUCCEDA NULLA DI PEGGIO!
LA COSA CHE MI STA PREOCCUPANDO è: MA COSA LE DARà ORA? IL REUMAFLEX NON SEMBRAVA Più FUNZIONARE MOLTO, HUMIRA LE HA DATO EFFETTI COLLATERALI AL SISTEMA NERVOSO....E AVREI PAURA A PROVARNE UN ALTRO!....
COMUNQUE...HAI COLPITO NEL SEGNO! SONO ANSIOSA E IPERPROTETTIVA CON LEI!! ANCHE SE CERCO DI LIMITARMI.....
ORA TUA FIGLIA COME STA?
BACI
SILVANA

Cara Silvana, come sta Gloria? Mia figlia da 35 gg. assume la salazopirina. Inizialmente le avevano dato anche il Tauxibe 90 ma le ha dato problemi allo stomaco, siamo passate al Celebrex e ha dovuto sospendere anche quello perchè improvvisamente ha iniziato ad avere un tremore assurdo in tutto il corpo. Al momento viviamo alla giornata, nel senso che ci sono dei giorni che và un pò meglio altri tipo oggi che è rimasta a casa a letto. Vederla soffrire così tanto mi spezza il cuore. L 'ultimo reumatologo dove siamo stati mi ha ispirato fiducia, però ho sempre il terrore che possa accadere dell'altro o che qualcosa venga trascurata. Io che mi preoccupavo quando lei aveva una semplice influenza, ho sempre prestato attenzione a tutto e adesso è come se avessi perso il controllo. Non sò spiegarti ma sono certa che tu comprendi esattamente il mio pensiero. Noi abitiamo in Sicilia, in provincia di Catania. A mio avviso di fronte a certe patologie le strutture ospedaliere dovrebbero essere attrezzate per intervenire subito, ricoverando il paziente e attuandosi affinchè tutti gli esami vengano fatti a stretto giro al fine di poter fare una diagnosi. Invece non è così. Tutto diventa Business. Ma la cosa più grave è la perdita di tempo e il rischio di non venirne a capo. Un grosso abbraccio alla tua piccola. A presto.

finalmente la reum mi ha risposto...dopo una settimana esatta!! si è scusata e dice che era malata!
mi consigliava di darle dei fans per alcuni giorni e poi vedere...di aspettare a darle il cortisone. seeee!!! dopo una settimana....un po' tardino, no? le ho risposto che sentito anche il medico di base, le ho dato il DC 5 mg al gg. e se dovevo cambiare o scalare di dirmelo.
lei ieri sera (anzi stanotte...soffre di insonnia o di iperlavoro) mi ha detto di scalare 1/4 di compressa ogni 3 gg e vedere come va.....solo che ieri sera.....ha INIZIATO AD AVERE ANCHE MALE AD UNA CAVIGLIA, POI AD UN GOMITO (DI LATO LEGGERMENTE GONFIO, E SE LO TOCCAVA APPENA DOLEVA) E FASTIDIO ALLA MANO GIà COLPITA IN QUESTI GIORNI!
Ed ora io non posso certo scalare il cortisone, anzi!! ieri sera le ho fatto prendere un brufen 600. questa mattina così così...è andata a scuola....era però molto giù e abbattuta...pensierosa....per la malattia di nuovo attiva senz'altro, ma anche perchè sta scuola.....con certi insegnanti...lasciatemelo dire: fa sch...!!!!!! in tutti i sensi!!

casilully72 ha scritto:Cara Silvana, come sta Gloria? Mia figlia da 35 gg. assume la salazopirina. Inizialmente le avevano dato anche il Tauxibe 90 ma le ha dato problemi allo stomaco, siamo passate al Celebrex e ha dovuto sospendere anche quello perchè improvvisamente ha iniziato ad avere un tremore assurdo in tutto il corpo. Al momento viviamo alla giornata, nel senso che ci sono dei giorni che và un pò meglio altri tipo oggi che è rimasta a casa a letto. Vederla soffrire così tanto mi spezza il cuore. L 'ultimo reumatologo dove siamo stati mi ha ispirato fiducia, però ho sempre il terrore che possa accadere dell'altro o che qualcosa venga trascurata. Io che mi preoccupavo quando lei aveva una semplice influenza, ho sempre prestato attenzione a tutto e adesso è come se avessi perso il controllo. Non sò spiegarti ma sono certa che tu comprendi esattamente il mio pensiero. Noi abitiamo in Sicilia, in provincia di Catania. A mio avviso di fronte a certe patologie le strutture ospedaliere dovrebbero essere attrezzate per intervenire subito, ricoverando il paziente e attuandosi affinchè tutti gli esami vengano fatti a stretto giro al fine di poter fare una diagnosi. Invece non è così. Tutto diventa Business. Ma la cosa più grave è la perdita di tempo e il rischio di non venirne a capo. Un grosso abbraccio alla tua piccola. A presto.

ti capisco perfettamente!! ed hai ragione....bisogna solo trovarcisi per capire, purtroppo!!
anche io sono sempre stata attenta a tutto per mia figlia, all'alimentazione, in genere bio (almeno speriamo lo sia!)...e d'estate i prodotti del ns. orto....poca carne....sono arrivata al punto di pensare che nulla serva...non serve curare i figli e seguirli in tutto e per tutto....cercando di dare loro il meglio....si tratta solo di fortuna!!
scusa ma oggi sono proprio pessimista!! mi auguro che tua figlia stia presto meglio! come se la cava a scuola con le sue problematiche?
silvana

SI SI SI SI... SONO D'ACCORDISSIMO! E' SOLO QUESTIONE DI LATO "B". CERCHI DI FARE IL POSSIBILE E L'IMPOSSIBILE PER GARANTIRE UNA VITA DISCRETA AI FIGLI, MA C'E' SEMPRE QUALCOSA CHE NON VA E TI COLPEVOLIZZI DOVE HO SBAGLIATO? HO FATTO TUTTO QUELLO CHE C'ERA DA FARE? UFFFFFFFFFFFF
POI VEDO SUI GRADINI DELLA CHIESA LE MAMME ROM CON I BIMBI SEMINUDI E IN SALUTE... SOLO APPARENZA? NON CREDO...

mi spiace che Glo stia ricominciando a stare male..capisco che i dolori sommati allo stress non siano facili da sopportare, però cerca di non essere troppo pessimista! a breve avete il controllo no? la reum farà pur qualcosa per aiutarla! mentre per quanto riguarda la scuola pensa solo che è quasi finita!

Forza Silvana. Lo so che vedere la propria figlia che sta male è peggio che star male in prima persona....
La scuola sta per finire (maturità quest'anno?) e so bene quanti problemi anche la scuola può dare. Ma passerà, anche questa passerà.
Mi spiace per i dolori, so bene che la convivenza con i dolori non è facile, ma pian piano una soluzione si troverà, si deve trovare....
Un abbraccio

silvana cavolo leggo adesso e mi spiace tantissimo
secondo me puoi farla aiutare anche con un FANS visto che già le stai dando il cortisone
sempre da paziente: meglio per un piccolo periodo continuativo piuttosto che solo il giorno che ha più mal, così che il FANS possa davvero farle effetto
un abbraccio carissimo Silvana

GRAZIE CARISSIME DELLE VISITE E DEL SUPPORTO!
ROSARIA, LA REUM IERI MI HA CONFERMATO DI SCALARE IL CORTISONE, E DI PRENDERE I FANS FINCHE' LA VEDE LEI GIOVEDì P.V.
...SPERIAMO BENE!! CHISSà PERCHè! FORSE VUOL VEDERE SENZA CORTI IN CHE STATO è?? SECONDO VOI?

OGGI DOVREBBERO ESSERE PRONTI GLI ESAMI DEL SANGUE, MA ONLINE NON CI SONO ANCORA....

Silvana, tutto sommato, se risponde bene all'aiuto del FANS, con opportuna protezione gastrica, io sinceramente lo preferirei al posto del cortisone

ciao Silvana,
mi accodo a Rosaria....anzi ad essere sincera non te l'ho scritto prima perché ti vedevo bella decisa in merito ma io anche in tanti anni non ho mai preso corti senza prescrizione medica (.....mmmmmmmmm....... ......non è del tutto vero, un anno ero ai caraibi e mi venne uveite e sull'isola non c'era nemmeno oculista ma io ormai conoscevo troppo bene i sintomi quindi feci di testa mia, ma era veramente una situazione d'emergenza)......semmai mi auto-doso i fans, che nemmeno questo sarebbe giusto, ma a mali estremi.....
Ecco io forse sarei partita con un gastroprotettore e un dosaggio discreto di fans x almeno 1 settimanina, sempre nel frattempo cercando di contattare reum s'intende, piuttosto che corti che anche se in basso dosaggio poi va sempre scalato e osteoporosi etc......ma questa è solo mia esperienza, forse anche perché io spesso con dolori rispondo meglio a voltaren che a corti (mi hanno detto che succede nei casi in cui l'infiammazione articolare coinvolge anche tendini, guaine etc che spesso funziona meglio fans di corti, soprattutto su sintomi).............o forse perché seppure i fans non son acqua fresca la mia esperienza passata mi ha insegnato che posso prenderli anche continuativamente x anni senza avere grandi danni (anche no se possibile!), mentre sul corti ho più dubbi e ne sono più insofferente quando sono costretta a prenderlo....
Cmq ora vedremo cosa ne pensa reum e cosa ti propone alla visita, intanto mi incrocio xche Gloria stia da subito un po' meglio

Amica, perché non me lo hai detto?
io ho fiducia in te, avrei tenuto conto dei tuoi consigli!! la prossima volta ti prego, se mi leggi, di dirmi il tuo pensiero in proposito!
ero qui, non riuscivo a contattare la reum , ci è voluta una settimana, e Glo ogni giorno aveva un gonfiore ed un dolore in più...anche alle mascelle, anche ieri, per es....il suo doc di base come ho scritto non sapeva...darmi un consiglio, decidere...ero un po' spersa ed arrabbiata!
io penso che come la dott.ssa delle uveiti che conosciamo, anche il reum dovrebbe darci delle indicazioni di massima per le situazioni di emergenza...perché non erano pochi i giorni che era gonfiata la mano (e ha già avuto erosioni alle mani e ho molta paura che riaccada!)...e vista la situazione (scuola, un po' di depressione, ecc,) e visto che l'altra volta che ci siamo andati piano...alla fine s'è tenuta per un annetto la riacutizzazione, fino ad arrivare al bio, ecco...ho pensato di darci una bottarella col corti!... e per l'osteoporosi lo so, ma infatti non pensavo di darglielo molto a lungo....perché i fans secondo il dottore che te ne parla, sotto certi aspetti sono ancor peggio! ...e a volte, anche se ormai anche io dovrei essere abbastanza esperta, mi trovo a non saper cosa fare....

la situazione per ora non è peggiorata, direi che è stabile.
ieri sera sono apparsi online le sue analisi.... insomma.....la vit. D è di nuovo a terra (19.00)...ricominciato il dydrogil, la VES a 27 (pensavo peggio) e la PRC stranamente a 0.23 ,ancora nel range massimo, indicato in 0.75.
invece non mi piacciono altri esiti: proteine totali a 8.1 (max 8.0), il sodio a 132 (minimo dovrebbe essere 136)...
e poi l'acidità delle urine, a ph 5, le emazie a 6 (danno da 0-15, ma non dovrebbero essere assenti??)
sono poche cose, ma mai accadute, che hanno un significato non proprio bello. è una situazione metabolica forse non proprio ok....vedremo.

hai ragione Silvana.....scusami .....ma mi eri sembrata molto decisa e non mi sono osata.....ma hai ragione....dovevo dirtelo comunque.....
e hai ragione anche sulle direttive per le emergenze....io x artrite non me ne preoccupo molto perché i miei reum rispondono al tel tutti i giorni (non festivi chiaro) in un orario preciso e riesco sempre a parlargli se ho bisogno,ma nel tuo caso credo sia meglio gliene parli per prox volte....
per le analisi non sono molto brava a leggerle, ma le emazie nelle urine credo che possano essere presenti in minima parte se è nei giorni a ridosso (prima o dopo) del ciclo, credo ce ne possano essere tracce.....e anche il mio ph nelle urine è sempre più acido di quello indicato, ma da sempre proprio.....
per il resto come detto non sono brava a interpretarle mi spiace....
cmq vedrai che alla prox visita la reum di darà lumi e deciderete insieme come proseguire con terapie, un abbraccio

Ciao mammona mi spiace che gloria stia ancora male comunque le sue analisi sono belle e puoi stare tranquilla
e assurdo che non riesci a contattare la reum urgentemente in caso di necessita
buona domenica giovanna

amica68 ha scritto:hai ragione Silvana.....scusami .....ma mi eri sembrata molto decisa e non mi sono osata.....ma hai ragione....dovevo dirtelo comunque.....
e hai ragione anche sulle direttive per le emergenze....io x artrite non me ne preoccupo molto perché i miei reum rispondono al tel tutti i giorni (non festivi chiaro) in un orario preciso e riesco sempre a parlargli se ho bisogno,ma nel tuo caso credo sia meglio gliene parli per prox volte....
per le analisi non sono molto brava a leggerle, ma le emazie nelle urine credo che possano essere presenti in minima parte se è nei giorni a ridosso (prima o dopo) del ciclo, credo ce ne possano essere tracce.....e anche il mio ph nelle urine è sempre più acido di quello indicato, ma da sempre proprio.....
per il resto come detto non sono brava a interpretarle mi spiace....
cmq vedrai che alla prox visita la reum di darà lumi e deciderete insieme come proseguire con terapie, un abbraccio

Tranquilla Amica!! osati pure, ...non siamo qui anche per darci consigli?
una volta avevo chiesto alla reum in caso di bisogno, e lei mi ha detto di dare tachipirina 1000...sì, ma qualche giorno, poi?? sappiamo come evolvono poi queste cose, almeno nel caso di Glo! oggi per es. ha anche male ad un ginocchio...un giorno dietro l'altro ce n'è una nuova....chissà da qui a giovedì! sì, è vicino ma anche può succedere di tutto...
per le emazie non aveva le mestruazioni e neppure ci era vicino quando ha fatto le analisi.
il ph di Gloria non è mai stato così acido...e ho letto che non va tanto bene, ma capisco che ci possano essere diversi fattori...anche per le proteine in eccesso...tutto è collegato!

Grazie Giovanna delle rassicurazioni! ...speriamo!!

DOMANI ANDIAMO A MILANO AL PINI, PER LA VISITA DALLA REUM, FINALMENTE!
VI PREGO DI INCROCIARVI PIù CHE POTETE.....
ORA LA MIA PREOCCUPAZIONE STA NELLA SCELTA DEL FARMACO CHE FARà LA REUM...IL REUMAFLEX....CHIEDERO' DI RIPROVARE, MA SECONDO ME LA VOLTA SCORSA NON FACEVA PIù NULLA O QUASI, INFATTI IL BIO HUMIRA è STATO RISOLUTIVO, SOLO CHE....IO PENSAVO, CHE SE SI POTESSE DARE HUMIRA GIà DA SUBITO UNA VOLTA AL MESE...MAGARI POTREBBE ANDARE....DAL MOMENTO CHE L'ALTRA VOLTA AVEVA FATTO EFFETTO GIà DALLA PRIMA INIEZIONE IL GIORNO DOPO.....FARE UN MANTENIMENTO LEGGERO, INSIEME AD UNA DOSE NON FORTE DI REUMAFLEX...POTREBBE ANCHE FUNZIONARE....
MA NON SO COSA HA IN SERBO PER GLO....NON VORREI SPECIE IN QUESTO MOMENTO AGGIIUNGERE FARMACI GIà POTENZIALMENTE CON EFFETTO DEPRIMENTE SUL SS....E RICOMINCIARE CON UNA SORTA DI DEPRESSIONE....CHE NON SE N'è ANCORA ANDATA DEL TUTTO.....è Lì...SEMPRE Lì CHE OGNI TANTO VUOLE USCIRE.....

Ciao Silvana, io inizio subito a fare tantissimi incroci per Gloria!
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Sono sicurissima che la reum riuscirà a scegliere il farmaco migliore, è anche normale, però, che adesso tu sia preoccupata, però vedrai che insieme alla reum si troverà la soluzione che farà stare meglio Gloria.
Un abbraccio grande

e....

ancora tanti altri incroci!


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sei dolcissima, Palma...come sempre!!
grazie di esserci!! tu come stai??

silvana

ciao Silvana,
mi straincrocio per la visita di Gloria domani
Secondo me se la reum opterà per bio credo che cambierà farmaco,sarebbe logico, anche perchè humira le ha dato effetti collaterali ma non è detto che gliene dia anche un altro.....io stessa se fossi sicura che i disturbi dell'umore e della memoria fossero dovuti a questo non vorrei piu' riprenderlo.....ce ne sono altri, meglio cambiare strada.
per il metho non so che dirti....su di me ha sempre avuto pochissimi benefici e molti effetti collaterali (vedi che strano? a me nessun altro farmaco ha mai dato effetti negativi.....mah.........)ma ci sono anche altri immunosoppressori.....grazie al cielo!!

mille e mille e mille e mille e mille incroci per la visita di domani!!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte forte
Alessia