FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ho il cuore leggero leggero,tu lo hai fatto volare.è colmo di affetto,coraggio,ammirazione per te.tu rendi migliore.Piuttosto acciaccata,sono contenta perchè ti conosco. anche se non ti incontrerò mai.Ti invio infiniti auguri.dividili per tutte le cose belle e buone che possano darti salute,benessere e serenità.baci. GIULIA

grazie giulia.... grazie a tutte voi...
purtroppo è confermato che madama artrite sta facendo festa con i miei piedi (vorrà festeggiare il natale anche lei???) versamenti e inspessimento capsulo-sinoviale a tutte le articolazioni metatarso falangee sia a destra che a sinistra, interessamento dei tendini flessori ed estensori ad entrambi i piedi e versamento anche alla caviglia di sinistra (quella che di tanto in tanto cede)...insomma più che una festicciola, sembra un rave party in piena regola!!!
vabbè, qualche cosa si potrà fare....il problema è che il cortine non si può aumentare per via dell'insulina, la fisioterapia non la posso iniziare per via dell'artrite...quasi quasi mi faccio rottamare e risolvo tutti i problemi...sapete se ci sono gli ecoincentivi????
ora vado, mister interferone mi aspetta, e poi andrò dai miei tesori a lavoro...
un abbraccio a tutti
Alessia

ciao leggo le tue cose e non trovo il coraggio di scriverti perche' non so che dirti ti vorrei coccolare e abbracciarti forte per rassicurarti che tutto andra' bene, ti auguro tutto il bene possibile che questo natale ti porti tanta tranquillita' e pazienza un bacio e auguri ci sentiamo.

Ciao Alessia cara! come stai? come hai passato le vacanze natalizie?

CIAO ALESSIA
COME VA? TUE NUOVE? IL NATALE, LE VACANZE COME LE STAI PASSANDO?
UN SALUTO VELOCE E UN ABBRACCIO FORTISSIMO

Buona sera a tutti...avrei tanto voluto potervi dire nessuna nuova, buona nuova...ma purtroppo non è così...rientro questa sera a casa dopo un ricovero di tre giorni, in dimissioni protette poichè ancora devo fare una rmn...ma andiamo con ordine...
il 27 mi stavo preparando per andare a lavoro...erano un pò di giorni che non stavo bene, ma essendo sotto le feste, non mi andava di mettermi in malattia, all'improvviso dolore fortissimo alla testa, tutto il lato sinistro, mi sentivo confusa, inizia a girare tutto, sento che non è il solito dolore e mi faccio accompagnare da mia madre in ps...dopo un ora e mezza che stavo in ospedale ancora non mi avevano fatto il triage, nel frattempo mi rendo conto di non avere più forza al braccio e alla gamba destra, ed intanto continuano a registrare persone che arrivano dopo di me, quando chiedo spiegazioni mi dicono che vanno in base alla gravità...ad un tratto sbotto con l'infermiera e le dico che ho sm ed artrite, mi dice "bhe, quelle ce l'hai da tempo mica da ora!!!", nel frattempo mi vedono mia madre e mio fratello che sono rimasti fuori (naturalmente è chiedere troppo al san camillo che uno dei familiari resti con te mentre aspetti di fare il triage o di essere visitata), mio fratello si accorge che qualche cosa non va, a quel punto chiedo all'infermiera di accompagnarmi fuori perchè voglio andare ad un altro ospedale e miss simpatia (la stessa di prima) mi risponde che lei è lì per lavorare, mica per accompagnare i pazienti in giro...a quel punto sono scoppiata a piangere, avevo paura, la gamba ed il braccio non li sentivo più, ero completamente impotente ed in balia di persone che neanche si accorgevano che stavo male, mio fratello mi ha visto da fuori ed è entrato a forza insieme a mia madre, appena hanno visto che non mi arreggevo in piedi ha preso il cellulare ed ha detto all'infermiera che se entro due minuti non arrivava un dottore avrebbe chiamato i carabinieri...naturlamente è arrivato subito il dottore, che mi ha fatto passare avanti per il triage, codice giallo e sospetto di ictus...ricoverata la notte stessa, per fortuna la tac era negativa, perciè scampato il pericolo dell'ictus, è rimasta la cara vecchia sm, insomma diagnosi di emiparesi destra per attacco acuto di madama sm...per fortuna è stato transitorio, ho già ripreso completamente l'utilizzo del braccio, ho solo alcuni strascichi alla gamba, ora dovrò aspettare la fine della settimana a casa per poter fare la rmn, se da quella usciranno placche attive vorrà dire che ho vinto un nuovo ciclo di boli di cortisone, altrimenti preferiscono non fare nulla, dato che già mi hanno avvertito, con i boli probabilmente arriverà il diabete, i dott sono positivi comunque dato la rapida ripresa, io anche...perchè è tanto bello essere tornata a casa, e ritrovare i miei cari...l'unica cosa che voglio in questo momento è godermi i miei amori e dimenticare questa brutta avventura...anche se del ps, più che mi malasanità penso che si possa parlare di maleducazione...per fortuna che almeno durante il ricovero ho incontrato degli angeli al posto di dottori ed infermieri...ad eccezzione dell'ultimo neurologo, quello che mi ha dimesso, era lo stesso che cinque anni fa, quando la madama sm si era fatta sentire la prima volta l'aveva "confusa" con una nevrosi isterica...l'ho riconosciuto, ed ho anche il sospetto che lui abbia riconosciuto me...ma ho preferito non dire nulla, sono solo stanca in questo momento, ed anche ricordargli chi ero, sarebbe stato uno stress....ed in questo momento ho solo voglia di tranquillità, di lasciarmi alle spalle l'anno passato...e di guardare con un sorriso splendido al nuovo anno...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CARA ALESSIA MI DISPIACE CHE HAI DOVUTO SUBIRE ANCHE QUESTA DISAVVENTURA E LA MALEDUCAZIONE DI CERTI PERSONAGGI CHE FAREBBERO BENE A CAMBIARE MESTIERE. CONOSCO IL SAN CAMILLO DA OLTRE 30 ANNI E OGNI TANTO CAPITA QUALCHE DEFICIENTE. PER FORTUNA NON SONO TUTTI COSI..............
SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE IL 2013 TI PORTI UN PO DI PACE, TE LA MERITI.
UN ABBRACCIO

A volte pare ci siano stati messi per forza a lavorare in ospedale o al pronto soccorso, come se vivessero in un gulag, se non hanno fatto carriera e sono scazzati vadano a casa che di fila ce ne è tanta per il loro posto. Io il cortisone lo ho buttato via tutto, invece la glicemia è pericolosamente a 110, già mi son presa ipertensione, ho già colesterolo altro, non non mi va di farmi saltare le coronarie né di avere il diabete. Non capisco perché ti devono intasare di un farmaco vecchio e noto quando.... sappiamo che non manda in remissione e ti incasina la vita aggiungendo altri ospiti. Un Abbraccio. E se puoi cambia non ospedale ma.... nazione.....io fuggirei all'istante.

Alessia cara...
ho letto cose che non avrei mai voluto leggere!
non mi va qui di fare sproloqui su certa gente, anche se se li meritano!
bravo tuo fratello e tua madre, sono i tuoi angeli!
quo, in Italia, per avere attenzione anche quando ce n'è un bisogno urgente, bisogna sempre fare sceneggiate, o imporsi, o minacciare di chiamare i carabinieri....avrei un episodio da raccontare che riguarda una mia amica...insomma, un farmacista le ha detto di tornare in ospedale e di fare una scena....lei l'ha fatta ed ha ottenuto ciò che le serviva, prescritto con urgenza dal medico tra l'altro!
ma questa è un'altra storia.....
tu ti sei scusata nel mio libro???? Alessia, ma ci sei o ci fai?? e di che?? di essere stata ricoverata??
Gloria per fortuna sta già meglio, per ora, spero che il cortisone faccia il suo dovere senza fare danni....

vorrei farti un augurio speciale davvero, che il prossimo anno sia migliore di quello passato, che tutto sia gestibile almeno, che tu non abbia più episodi simili, che tu possa fare la tua vita un po' tranquilla.....ti voglio bene anche io, Alessia, davvero davvero!!
gli abbracci sono molto graditi, quindi li contraccambio con un grosso bacio!

silvana

Cara Alessia..quello che tiè accaduto in ospedale ,mi ha fatto star male e riflettere ..in che mani siamo !!!!!
Pensavo che queste cose ,purtroppo accadessero solo al sud ,dove le sceneggiate sono ..ordinaria amministrazione,non ti dico quello che ho dovuto vedere!!!!
Ma la cosa che mi dispiace di più è il tuo stato di salute.è importante che ti sia ripresa e dopo farai i dovuti accertamenti.
Cara Alessia io leggo sempre di te ,e anche se io sono una persona coraggiosa ,vedo che tu mi superi ...sei tanto giovane e ti auguro di riuscire a
superare sempre tutto e goderti la tua bella famiglia ,sei una ragazza speciale .
Buon Anno ,ti abbraccio

Poi mi si viene a dire che i familiari di chi si trova in pronto soccorso sono violenti... Qualche volta un bel cazzotto fa rinsavire chi spesso fa il parassita a nostre spese!
Scusa Alessia, ma quando ci vuole ci vuole!
I miei migliori auguri per un 2013 in salute

Cara Alessia,
ho letto solo ora e sono rimasta senza parole. Capisco lo stress di chi lavora in PS dove effettivamente arrivano anche tante persone che del PS non avrebbero bisogno (ma per questo bisogna ringraziare anche molti medici di base), ma il modo in cui si sono comportati non ha giustificazioni di sorta.
Spero che tu ti possa riprendere per bene senza boli di cortisone (il cortisone mi fa paura, perché ho una paura matta del diabete, è una delle malattie che mi spaventa di più).
Ti auguro ogni bene cara Alessia. Non so se credi, ma posso dirti che la tua sofferenza ha un grande valore agli occhi di Dio. E' che noi e Lui ragioniamo in modo diverso, e non sempre noi riusciamo a capire.
Un abbraccio

CIAO ALESSIA
INUTILE E SUPERFLUO DIRE CHE MI DISPIACE PER LA TUA DISAVVENTURA AL PS. CONOSCO LE DISAVVENTURE AL PRONTO SOCCORSO E MI SONO FATTA UN'IDEA PRECISA SU QUESTO ARGOMENTO, SECONDO QUELLO CHE HO PASSATO E MI HA DETTO IL MEDICO DI BASE.
PURTROPPO AL PRONTO SOCCORSO PRENDONO IN MANIERA LEGGERA MOLTI MALESSERI CAUSATI DALLA PROPRIA MALATTIA CRONICA E PRENDONO IN CONSIDERAZIONE SITUAZIONI URGENTI E CAUSALI CAUSATE DA INCIDENTI OPPURE SE CI SONO FATTORI DI RISCHIO PER LA VITA, PERCHE' PER TUTTO IL RESTO DICONO CHE DEVI RIVOLGERTI AL MEDICO DI BASE O ALLA GUARDIA MEDICA (QUEST'ULTIMO NON E' CHE SIA NEANCHE SEMPRE REPERIBILE, OCCORRONO ANCHE ATTESE UN PO' LUNGHE).
SONO STATA IN PASSATO BEN TRE VOLTE AL PS PER FORTE TACHICARDIA E GONFIORE AGLI ARTI INFERIORI, PRIMA DI INIZIARE A PRENDERE IL BETABLOCCANTE E ANCHE DOPO, AL PS MI HANNO PRESCRITTO L'INDERAL E DA ALLORA L'HO SEMPRE PRESO. CODICE SEMPRE GIALLO, MI AVEVANO TENUTO SEMPRE IN OSSERVAZIONE CON UNA FLEBO VIA ENDOVENA, ESAMI DEL SANGUE...MI AVEVANO LASCIATO ANDARE SOLO DOPO CHE ERANO ARRIVATI GLI ESITI DEGLI ESAMI E LA TACHICARDIA MI ERA FINALMENTE PASSATA...
I MEDICI MI HANNO SPIEGATO...

TANTISSIMI AUGURI PER UN ANNO SERENO E TANTA SALUTE!
UN ABBRACCIO

ciao mi dispiace per la situazione che stai passando . i pronto soccorsi stanno diventando inaffidabili una situazione simile è successa a mia madre aveva un attacco di cuore e la stavano mandando a casa per una gastrite pensa un po e siamo al nord. al sud ancora peggio un ragazzo di 20 anni dopo un incidente si è rotto un femore e il setto nasale lo ricoverano non si accorgono di un emorragia interna dopo due giorni in coma profondo. non so in che mani siamo . nella sfortuna hai avuto tuo fratello che ha reagito molto bene. se le infermiere non hanno voglia di lavorare ma che se ne stiano a casa e danno il posto ad altri. incrocio le dita e speriamo che non devi fare i boli di cortisone

CARA ALESSIA QUELLO CHE HO LETTO MI HA LASCIATA SGOMENTA.... MEGLIO NON COMENTARE ALRTRIMENTI AVVIEREI UNA DISCUSSIONE INFINITA.
TI AUGURO INVECE UN 2013 MIGLIORE!
UN'ABBRACCIO

grazie..grazie a tutte di cuore
proseguo con la malattia, me ne sto a casa, cercando di mantenere la calma e la tranquillità di sempre, anche se un pò di ansia di sottofondo c'è...ho avuto l'appuntamento per la rmn, la farò mercoledì prossimo, intanto ho chiesto a mio fratello di accompagnarmi e, prima di andare a neurologia, voglio fare un salto anche a reumatologia...nel casino dell'ultimo periodo mi sono dimenticata che avevo il controllo con il reum e l'ho saltato, purtroppo però la situazione non è buona neanche su quel versante (eco dei piedi un disastro, analisi con indice di infiammazione leggermente mossi....considerando che anche quando avevo edema spongeo e versamento al piede ves, pcr ed elettroforesi erano normali...se ora sono mossi mi sà che sto messa peggio di allora).
sarei dovuta tornare a lavoro lunedì, ma ieri sono andata a parlare con il mio dott di base e mi ha detto che, come minimo, dovrò stare a casa un altra settimana...
gli ho raccontato di un pò di disturbi che ho ultimamente ed è uscito fuori che:
probabilmente ho un'intolleranza alla metformina (il farmaco che prendo per l'insulina), ha detto che secondo lui sarà da cambiare, comunque i primi di febbraio ho appuntamento con l'endocrinologo e sentiamo cosa ne pensa
sospetta che dalla rmn uscirà qualche placca attiva, ha visto i tremori che mi sono rimasti a braccio e gamba, gli ho parlato dei vuoti di memoria che ho da quando sono stata male, sono tutti strascichi
mi ha detto di tornare al più presto anche dal reum, ormai la mattina sono completamente bloccata, per sbloccarmi mi ci vuole almeno un'ora...inoltre nell'ultimo periodo è soprattutto la parte alta della schiena a darmi problemi, sospetta o fibromialgia, oppure un'ispessimento della muscolatura dovuto all'infiammazione
voleva raddoppiarmi il cortisone per una settimana, giusto per capire se i dolori sono di natura infiammatoria oppure no, ma non se l'è sentita per via dell'insulina.
insomma, anno nuovo, vita vecchia,comunque continuo a stare in piedi, a riuscire a fare le cose che più mi piacciono...mi diverto in questi giorni a fare la casalinga, a preparare da mangiare...più di questo non faccio, anche perchè altrimenti mio marito mi raccoglie con il cucchiaino...ma è splendido anche così, lo sapete?
Mentre stavo in ospedale con il braccio e la gamba in black out pensavo a quanti piccoli gesti, abitudini diamo per scontati, senza renderci conto di quanto siamo meravigliosamente fortunate...
in questi giorni inoltre mi sto dedicando ad un mio vecchio progetto...ormai è in dirittura di arrivo e spero di potervene parlare e di potervelo far vedere al più presto sono matta, lo sò, e questa sarà l'ennesima dimostrazione
vi voglio bene...e grazie perchè ogni giorno vi sento vicine...e mi scaldate l'anima
Un abbraccio
Alessia

CIAO ALESSIA, SO DI RIPETERMI MA LEGGERTI E' OGNI VOLTA UNA INIEZIONE DI FIDUCIA, SEI AMMIREVOLE!!!
CERCA DI RIPOSARE VISTO CHE IL MEDICO TE LO PRESCRIVO E POI, QUANDO DECIDI, RACCONTACI DI QUESTO PROGETTO AL QUALE ACCENNI DA TEMPO..........SONO CURIOSA COME UNA SCIMMIA!!!!
TI ABBRACCIO E SPERO CHE VERAMENTE IL 2013 SIA UN ANNO MIGLIORE PER TE.

CARA ALESSIA...SEI UNA DONNA MOLTO FORTE E CORAGGIOSA TI AMMIRO MOLTO PER COME STAI AFFRONTANDO TUTTO QUANTO,
SEI UN ESEMPIO PER TUTTI NOI.
TI AUGURO DI RIPRENDERTI QUANTO PRIMA E SPERIAMO CHE QUEST'ANNO TI RISERVI TANTA SERENITA'
UN ABBRACCIO INFINITO

come stai ciccina-Alessia? sei andata poi dal reum?
.....intanto attendiamo la sorpresa del tuo progetto!!
bacione Ale!
silvana

Mi lasci sempre senza parole, per cui mi limito a mandarti un abbraccio!