FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mammona ha scritto:DOMANI ANDIAMO A MILANO AL PINI, PER LA VISITA DALLA REUM, FINALMENTE!
VI PREGO DI INCROCIARVI PIù CHE POTETE.....
ORA LA MIA PREOCCUPAZIONE STA NELLA SCELTA DEL FARMACO CHE FARà LA REUM...IL REUMAFLEX....CHIEDERO' DI RIPROVARE, MA SECONDO ME LA VOLTA SCORSA NON FACEVA PIù NULLA O QUASI, INFATTI IL BIO HUMIRA è STATO RISOLUTIVO, SOLO CHE....IO PENSAVO, CHE SE SI POTESSE DARE HUMIRA GIà DA SUBITO UNA VOLTA AL MESE...MAGARI POTREBBE ANDARE....DAL MOMENTO CHE L'ALTRA VOLTA AVEVA FATTO EFFETTO GIà DALLA PRIMA INIEZIONE IL GIORNO DOPO.....FARE UN MANTENIMENTO LEGGERO, INSIEME AD UNA DOSE NON FORTE DI REUMAFLEX...POTREBBE ANCHE FUNZIONARE....
MA NON SO COSA HA IN SERBO PER GLO....NON VORREI SPECIE IN QUESTO MOMENTO AGGIIUNGERE FARMACI GIà POTENZIALMENTE CON EFFETTO DEPRIMENTE SUL SS....E RICOMINCIARE CON UNA SORTA DI DEPRESSIONE....CHE NON SE N'è ANCORA ANDATA DEL TUTTO.....è Lì...SEMPRE Lì CHE OGNI TANTO VUOLE USCIRE.....

INCROCIO PER IL SIMPONI ALLORA.... SENTO SIMPONY

INCROCI AFFETTUOSI PER GLORIA XXXXXXXXX
E SPERIAMO CHE LA TERAPIA FACCIA PRSTO EFFETTO
SILVANA IN EFFETTI HUMIRA SI FA OGNI 15 GIORNI, A GLORIA LO AVEVANO DATO PIU' DIRADATO NEL TEMPO?
SE HA AVUTO BRUTTI EFFETTI COLLATERALI (IO MI RICORDO DEL BEL PERIODO DI REMISSIONE....SARA' CHE HO RIMOSSO LE NOTIZIE BRUTTE ) TU RAMMENTALI ALLA DOTT.

mammona ha scritto:sei dolcissima, Palma...come sempre!!
grazie di esserci!! tu come stai??

silvana

Grazie Silvana, devi sapere che a me fa piacere scriverti io diciamo che sto bene a giorni alterni, proprio il 21 marzo, primo giorno di primavera, stagione in cui dovremo essere tutti un po' spensierati, immersi nel verde, ho avuto dolori un po' dappertutto! A cominciare dalle spalle, poi alle braccia, insomma, avevo tutti i muscoli doloranti, forse sarà stato proprio il cambio di stagione, non saprei dire... fatto sta che ci sono mattine in cui mi sveglio così e non so perchè... ma, come diciamo sempre noi reumamici, la nostra è una malattia bizzarra, beata lei che si diverte mentre noi dobbiamo sopportarla però meglio prenderla col ridere, in certi casi, almeno ci rassereniamo un po'

SO DI NON SBAGLIARMI... SENTO CHE SEI GIU' E COMPRENDO... SIETE NEI MIEI PENSIERI...

Cara Silvana, gli incroci sono serviti? Come è andata la visita?

Silvana anche io avevo la visita proprio oggi
come è andata? scoperta la nuova terapia? spero che Gloria si rimetta in forma al più presto!
forza eh!!

GLI INCROCI SONO SERVITI ECCOME!!!
OGGI LA REUM NON HA RISCONTRATO SEGNI DI AR ATTIVI, NEL SENSO CHE NON CI SONO ARTICOLAZIONI TUMEFATTE, O DOLENTI, SOLO PERMANE UN PO' DI GONFIORE AI PALMI DELLE MANI, MA LA REUM DICE CHE SEMBRA Più UNA TENOSINOVITE CHE AR, ANCHE SE LE ABBIAMO FATTO PRESENTE IL GINOCCHIO, IL GOMITO, LA MASCELLA, MA IN EFFETTI ERANO COSE CHE MIGRAVANO DI QUA E DI LA E CON L'ANTINFIAMMATORIO MIGLIORAVANO DALLA SERA ALLA MATTINA.
A PROPOSITO, MI HA DETTO CHE HO FATTO BENISSIMO A DARLE IL CORTISONE...Perché SECONDO LEI GLORIA HA UN SISTEMA IMMUNITARIO CHE AUTOLIMITA LA MALATTIA DA SOLO (MAH!!...SE LO DICE LEI....) E CHE MAGARI BASTA UN PICCOLO AIUTO....CHE IN QUESTO CASO LEI PREFERISCE Anziché L'ANTINFIAMMATORIO (CHE NON è TERAPEUTICO, ANZI NON AIUTA IL SISTEMA IMMUNITARIO), DARE UN PO' DI CORTISONE, A DOSI BASSE (5Mg) PER ALCUNI GIORNI E POI SCALARE, CHE ESSENDO UN ORMONE GIà PRODOTTO DALL'ORGANISMO CONTRO LE INFIAMMAZIONI, A VOLTE è SUFFICIENTE....COMUNQUE HA DETTO DI TENERLA MONITORATA...VEDREMO....CHE PER ORA LEI LA LASCEREBBE COSì.....TANTO MI HA DETTO CHE "IO ME NE ACCORGO SUBITO, E CHE ORMAI SONO ESPERTA QUASI QUANTO LEI, E CHE POTREI SEDERMI ACCANTO A LEI!"!! CHE COMPLIMENTONE!!! E QUESTO GRAZIE A VOI TUTTE CARE AMICHE...HO IMPARATO DAVVERO MOLTO QUI, E MI HA AIUTATO DAVVERO TANTO!
L'UNICO NEO è CHE L'HA FATTA CONTROLLARE DALL'OCULISTA ESPERTA IN UVEITI CHE OGGI ERA IN REPARTO, ED è USCITO FUORI CHE HA DI NUOVO UNA LIEVISSIMA CELLULARITà ALL'OS..... MA DI LASCIARE INVARIATA LA TERAPIA CHE STA FACENDO ...ORA HO SCRITTO ALLA NS. DOTT.SSA ESPERTA IN UVEITI DI GENOVA, VEDIAMO SE MI DICE DI AUMENTARE UN PO' LA DOSE DI COLLIRIO....
QUINDI PER ORA, NESSUN BIO E NEPPURE NESSUNA TERAPIA DI FONDO! MAH! SPERIAMO BENE!! FINCHè DURA......!!!
BUONANOTTE E GRAZIE A TUTTE, MAGARI CON CALMA VI DARO' ULTERIORI DETTAGLI...

E VAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
UN BACIO A TUTT'E DUE

Sono molto contenta per gloria e per te ti meriti un po di tranquillita
giovanna

splendida notizia!!!!!!!!!!!!!
Un abbraccio forte forte!!!!
Alessia

Sono tanto contenta per te e per Gloria, avanti così! Claudia

Felice di leggere questa bella notizia!!!
Un abbraccio affettuoso ad entrambe

GRAZIE RAGAZZE!! LA VS. GIOIA E LA VS. POSITIVITà è CONTAGIOSA!
...MA CALMA!! LA REUM NON HA PARLATO DI REMISSIONE, INFATTI LA PCR è TRIPLICATA QUASI, PUR RIENTRANDO NEL RANGE DI NORMALITà, ves A 27! E I GONFIORI SULLE MANI SI VEDONO ANCORA UN PO'...QUEL FAMOSO CORDONCINO TRA IL POLLICE E L'INDICE IERI ERA MENO GONFIO, MA SI VEDEVA ANCORA UN PO'....E POI LE SEMBRAVA CHE LA MASCELLA (CHE LE AVEVA DATO FITTE UN GIORNO) APRENDOLA, DEVIASSE UN POCHINO DA UN LATO....INSOMMA, CON QUESTE COSE NON SI PUò PARLARE DI REMISSIONE, IO INFATTI MI SONO MOLTO STUPITA CHE NON LE DESSE NULLA,....MA PENSO, DA QUEL CHE HO CAPITO, CHE ATTENDA GLI EVENTI PER VEDERE SE DARE TERAPIA REUMAFLEX O BIO DI NUOVO...MI HA DETTO CHE HUMIRA LO SCARTEREBBE, VISTI I BRUTTI EFFETTI COLLATERALI SUL S.N., CHE SEPPUR RARI LI HANNO AVUTI ANCHE ALTRE PERSONE......MA CHE CI SONO ALTRI BIO PIU' "TRANQUILLI" (NON SO COSA SIGNIFICHI TRANQUILLI....MA VABBè...!!); LE SPIACEVA DARE UN BIO SOLO PER LA CELLULARITà DELL'OCCHIO...
ORA DEVE FINIRE DI SCALARE IL CORTI E POI VEDREMO.....
INTANTO ATTENDO RISPOSTA DALL'OCULISTA DELLE UVEITI SUL DA FARSI.
SPERIAMO...CHE COME DICE LA REUM, IL SISTEMA IMMUNITARIO DI GLORIA SI RISISTEMI DA SOLO!!

SILVANA

Evviva! Si sa Silvana, con le dovute pinze, perchè la bestia è cronica, ma vedrai che almeno il suo corpo si depurerà un pochino e male non fara'. Io ormai sono 3 mesi che sono senza terapia, un po' per mia scelta..I dolori ci sono eppure i gonfiori ma almeno spero di aver depurato il mio povero stressatissimo fegato, lo stomaco, l'intestino...
Un bacione grande

GIà mICHELA...HO PENSATO ANCHE IO CHE SI DEPURERà UN PO'....OGNI TANTO BISOGNEREBBE POTERLO FARE!
MI HA RISPOSTO LA DOTT.SSA DELLE UVEITI (LEI è SEMPRE VELOCISSIMA! )...DICE CHE, COME PENSAVO IO, BISOGNA AUMENTARE LA FREQUENZA DELLE GOCCE DI CORTISONE, CIOè ORA A GIORNI ALTERNI, E A GG ALTERNI ANCHE IL VISUMIDRIATIC, GOCCE PER DILATARE LA PUPILLA ED EVITARE INCOLLAMENTI... .
DOBBIAMO ANDARE PERò DA LEI TRA CIRCA UN MESE, INVECE NOI AVEVAMO GIà FISSATO PER IL 20 MAGGIO.....BISOGNA RI-CAMBIARE!!
MAI UN PO' DI CALMA, CORRI DI QUA E DI Là.....E POI IERI....UN VERO SALASSO!!!! MAMMA MIA!! OGNI VOLTA LA PARCELLA AUMENTA DI CIRCA 50 €!! SPERO DI CONTINUARE A PERMETTERMELO! PERCHè POI C'è L'OCULISTA, POI LA PSICOLOGA, I TIKET E I NON TIKET,

Sono felice per Gloria spero che si risolvano velocemente anche gli occhietti così poi potrete stare ancora più tranquille!!

EVVIVA SONO CONTENTISSIMA PER GLORIA
SILVANA SI, MAGARI NON E' PROPRIO REMISSIONE MA LA MALATIA SE NE STA TRANQUILLA E QUESTO CONTA, PICCOLI DOLORI MIGRANTI, OGGI UN GOMITO APPENA APPENA, DOMANI UN DITINO ECC. ECC. SAI CHE BISOGNA METTERLI IN CONTO ANCHE NEI MOMENTI MIGLIORI...MA FINO A CHE STA COSI'....EVVIVA!!!!
CERTO NON CI VOLEVA L'UVEITE, SAREBBE STATO TROPPO PERFETTO...MNNAGGIA
MA SPERO CHE ANCHE L'UVEITE TORNI PRESTO ALLA SUA NORMALITA'
UN BACIO GRANDE A TE ED A GLORIA

Uaoooooo se ne parla per il 2015......

Sono molto contenta per Gloria.
A volte bisogna staccare un poco,dare al corpo il tempo di stabilizzare le cose.
Non parlo di remissione,ma di pausa.Basta sentire il proprio corpo,cercare di capire se si può continuare con meno farmaci
per un certo periodo.Io lo sto provando adesso su di me.
Ho lasciato tutto,e vado avanti con 5 mg di deltacortene.Sono dimagrita di 4kg.e anche se mi sveglio con lieve rigidità,va via presto.
Mi sento meglio con me stessa e di conseguenza ,faccio le cose che mi stanno bene,senza preoccuparmi eccessivamente di altro.
Ho cambiato modo di alimentarmi,lasciando spazio ai cibi che gradisco e solo frutta la sera.
Esco di più e mi gratifico con qualche spesuccia.Faccio programmi per il futuro e non penso agli ospedali.
Non posso stare a portare una croce troppo pesante,pensando a tutto quello che ho.....BASTA!!!!
Una cosa alla volta e al momento opportuno.
Cara Silvana,tu mi capirai bene,ti abbraccio e un bacione a Gloria.

Sono davvero felice per te e per Gloria, questa è una notizia che tutti noi attendevamo da ormai troppo tempo!