aggiornamenti di Rosaria
Re: aggiornamenti di Rosaria
Forza. forza, forza!!!!
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
-
cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria
sei forte io ero stecchita con una sola levataccia.. ah ah ah SIAMO CON TE.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosy un caro abbraccio...
Francesca '75 (Napoli)
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
Alla fine di marzo 2014 probabile artrite reattiva post forma virale, con esplosione del ginocchio dx, febbre e indici infiammatori sballati (terapia Paquenil 200 e Dicloreum 100). A seguire sono comparsi altri sintomi: dopo 1 mese dolore al tallone sx, sensazione di crampo tra il 3° e 4° dito, gonfiore al 3° dito (poi rientrato dopo qualche giorno). Dopo un altro mese indolenzimento e fitte al bacino zona glutei/anche. Dal 19 luglio è comparso anche uno strano dolore retrosternale (contrattura? Cingoli sternali? Boh). Questi i sintomi più evidenti ma ho fitte e fastidi migranti, ogni giorno è un punto interrogativo sulle novità.
Ancora prendo il Dicloreum ma sto scalando e cerco di ridurre la posologia da 100 a 50, cerco appunto...ma non sempre ci riesco...
Scoperto il 05/09/2014 il valore di calprotectina a 60 (doveva essere < 15)...ora mi toccherebbe anche la colonscopia...
Rmn del bacino negativa.
Ho eliminato dalla dieta latte e derivati e mi avvio (dal 14/09/2014) a eliminare anche il glutine...vediamo se succede qualcosa...di buono ^_^
I riscontri della dieta sono molto positivi.
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speranza_ultima
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO RAGAZZE BELLE
VI AGGIORNO BREVEMENTE: SONO A QUOTA N. 4 SEDUTE DI RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA PERCHE', PER BEN DUE VOLTE, SI E' GUASTATO L'APPARECCHIO TAC (PER LA STEREOTASSICA VA FATTA SEMPRE UNA TAC PRIMA DEL TRATTAMENTO PER RICONTROLLARE LE MISURAZIONI) E QUINDI PER BEN DUE VOLTE SONO DOVUTA RIENTRARE A NAPOLI SENZA NULLA DI FATTO...L'ULTIMA STAMATTINA
MI PREOCCUPA UN PO' L'EFFICACIA DEL TRATTAMENTO PERCHE' IN PRATICA HO GIA' DUE PAUSE OGNI DUE SEDUTE, COSA CHE NON SI SAREBBE DOVUTA FARE...CHE VI DEVO DIRE?!!!! SPERIAMO BENE, SONO OVVIAMENTE UN POCHETTO (PARECCHIO 
) PREOCCUPATA ED ARRABBIATA.
SPARIAMO POSSA ANDARE MEGLIO DA DOMANI IN AVANTI
VI AGGIORNO BREVEMENTE: SONO A QUOTA N. 4 SEDUTE DI RADIOCHIRURGIA STEREOTASSICA PERCHE', PER BEN DUE VOLTE, SI E' GUASTATO L'APPARECCHIO TAC (PER LA STEREOTASSICA VA FATTA SEMPRE UNA TAC PRIMA DEL TRATTAMENTO PER RICONTROLLARE LE MISURAZIONI) E QUINDI PER BEN DUE VOLTE SONO DOVUTA RIENTRARE A NAPOLI SENZA NULLA DI FATTO...L'ULTIMA STAMATTINA
MI PREOCCUPA UN PO' L'EFFICACIA DEL TRATTAMENTO PERCHE' IN PRATICA HO GIA' DUE PAUSE OGNI DUE SEDUTE, COSA CHE NON SI SAREBBE DOVUTA FARE...CHE VI DEVO DIRE?!!!! SPERIAMO BENE, SONO OVVIAMENTE UN POCHETTO (PARECCHIO
) PREOCCUPATA ED ARRABBIATA.SPARIAMO POSSA ANDARE MEGLIO DA DOMANI IN AVANTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Cara Rosaria capisco la tua arrabbiatura e assurdo che si perda tempo con terapie importanti per guasti ai macchinari
Ma tu sei fortissima
Un grande abbraccio Giovanna
Ma tu sei fortissima
Un grande abbraccio Giovanna
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Qua ci sono nubifragi in tutta Italia, forse il padre eterno ha smadonnato con te. Hai ragione Rosaria, questi sono da denuncia. Noi siamo con te.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao rosi....non so cosa sia successo ai macchinari...ma....è possibile che tu abbia lasciato il cornetto rosso a casa?? Oppure che tu abbia avuto da ridire con qualche santo ben collocato?? perché uno le deve pensare proprio tutte a questo punto!!
Cmq a me piace ragionare e ....mumble mumble...mi viene da pensare che magari il problema delle pause forzate potrebbe anche non essere tanto grave!! In fondo si tratta di radiazioni mirate che creano un'ustione...e non è detto che l'effetto cambi se le ustioni sono continuative nel tempo....cioè ...ora che si è creata l'ustione...le cellule colpite sono morte e amen!! Un'ulteriore ustione successiva ne brucerá delle altre ma questo può avvenire anche dopo molti giorni senza andare ad annullare l'effetto dell'ustione precedente!!
I tuoi timori sono del tutto leciti ..ma a me viene in mente solo il ragionamento che ti ho detto!!
In ogni modo io un bel cornettino rosso di quelli tascabili me lo porterei dietro....si sa mai!!!
Un bacio fortissima rosi!!!
Cmq a me piace ragionare e ....mumble mumble...mi viene da pensare che magari il problema delle pause forzate potrebbe anche non essere tanto grave!! In fondo si tratta di radiazioni mirate che creano un'ustione...e non è detto che l'effetto cambi se le ustioni sono continuative nel tempo....cioè ...ora che si è creata l'ustione...le cellule colpite sono morte e amen!! Un'ulteriore ustione successiva ne brucerá delle altre ma questo può avvenire anche dopo molti giorni senza andare ad annullare l'effetto dell'ustione precedente!!
I tuoi timori sono del tutto leciti ..ma a me viene in mente solo il ragionamento che ti ho detto!!
In ogni modo io un bel cornettino rosso di quelli tascabili me lo porterei dietro....si sa mai!!!
Un bacio fortissima rosi!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti di Rosaria
bhè, Rosy...mi sento di quotare l'amica Bagghi! ...e non solo perchè è un medico, e i suoi ragionamenti hanno sempre un senso, anche se non è un'oncologa, ma anche perchè quando mio padre ebbe il tumore ad una corda vocale+trachea, ebbi modo di parlare con i medici, ed in effetti funziona come ti ha detto Bagghi....a meno che la stereotassica sia diversa...hai chiesto all'oncologa che ti segue? o ai radiologi che la applicano? ...lo so...mi dirai....figurati se sarebbero sinceri....ma forse sì...informati magari presso un altro centro, oppure chiedi a qualche medico online...tanto per stare più tranquilla!
capisco benissimo la tua preoccupazione e la tua arrabbiatura!! sono cose serie, ne và della salute e della vita delle persone, e non dovrebbero accadere queste cose!! soprattutto due volte!! e il fatto di farle secondo il calendario previsto ti avrebbe fatto stare anche più serena....cosa importantissima!
cerca di essere positiva sempre, come tu ci hai insegnato!!
tvb!!
silvana
capisco benissimo la tua preoccupazione e la tua arrabbiatura!! sono cose serie, ne và della salute e della vita delle persone, e non dovrebbero accadere queste cose!! soprattutto due volte!! e il fatto di farle secondo il calendario previsto ti avrebbe fatto stare anche più serena....cosa importantissima!
cerca di essere positiva sempre, come tu ci hai insegnato!!
tvb!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
CERTO CHE HO CHIESTO, IERI ERAVAMO IN 5 PAZIENTI A DOVER FARE LA STEREOTASSICA E SIAMO STATI COMUNQUE NEL CENTRO FINO ALLE 12.30 CON LA SPERANZA CHE IL TECNICO (DEVO DIRE ARRIVATO PRONTAMENTE) RIUSCISSE A RIPARARE LA TAC.
...E MI SENTO ANCHE FORTUNATA!!! E' UNA DELLE POCHISSIME STRUTTURE AL SUD DOVE FANNO UNA BUONA STEREOTASSICA E C'E' UNA PAZIENTE CHE ARRIVA, TUTTI I GIORNI, DALLA PROVINCIA DI COSENZA E SI FA 500 KM AL GIORNO TRA ANDATA E RITORNO!!!!
OVVIAMENTE I RADIOTERAPISTI ALLARGANO LE BRACCIA E MI HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI PER L'EFFICACIA DELLA TERAPIA
LE PAROLE DI BAGGHI MI CONFORTANO, CAPISCO IL SENSO LOGICO E SPERO DAVVERO SIA COSI'
CERTO IO RESTO COSì
ADESSO ASPETTO DI SAPERE SE CI POSSO ANDARE DOMANI!
...E MI SENTO ANCHE FORTUNATA!!! E' UNA DELLE POCHISSIME STRUTTURE AL SUD DOVE FANNO UNA BUONA STEREOTASSICA E C'E' UNA PAZIENTE CHE ARRIVA, TUTTI I GIORNI, DALLA PROVINCIA DI COSENZA E SI FA 500 KM AL GIORNO TRA ANDATA E RITORNO!!!!
OVVIAMENTE I RADIOTERAPISTI ALLARGANO LE BRACCIA E MI HANNO DETTO DI NON PREOCCUPARMI PER L'EFFICACIA DELLA TERAPIA
LE PAROLE DI BAGGHI MI CONFORTANO, CAPISCO IL SENSO LOGICO E SPERO DAVVERO SIA COSI'
CERTO IO RESTO COSì
ADESSO ASPETTO DI SAPERE SE CI POSSO ANDARE DOMANI!
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
mamma mia che robe... non ho parole.. senti ma gli effetti collaterali di queste radio come sono? molto fastidiosi?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosy...mi incrocio affinchè oggi funzioni tutto per bene!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Incredibile che la sanità funzioni così male per le patologie gravi. 
Moltissime patologie si possono sconfiggere proprio grazie un monitoraggio e un trattamento capillare, quando lo capirà lo Stato? O meglio: quando interesserà al governo? (suggerimento: mai Speriamo solamente che un giorno non troppo lontano ci sia una cura per tutto, perché il problema non è trovare la cura (quelle che mancano si trovano, bastano il tempo e il progresso scientifico), ma applicarla efficaciemente.
Ti auguro miglioramenti su tutti fronti, non è possibile che il destino possa accanirsi così su una sola persona.
Moltissime patologie si possono sconfiggere proprio grazie un monitoraggio e un trattamento capillare, quando lo capirà lo Stato? O meglio: quando interesserà al governo? (suggerimento: mai Speriamo solamente che un giorno non troppo lontano ci sia una cura per tutto, perché il problema non è trovare la cura (quelle che mancano si trovano, bastano il tempo e il progresso scientifico), ma applicarla efficaciemente. Ti auguro miglioramenti su tutti fronti, non è possibile che il destino possa accanirsi così su una sola persona.
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria....come stai??
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO E GRAZIE DAVVERO A TUTTI PER LA VICINANZA
MARCOLEDI' HO RICOMINCIATO LA RADIOCHIRURGIA E STAMATTINA, PUR ESSENDO SABATO, HO FATTO CHEMIO
ADESSO MI ASPETTO QUALCHE PROBLEMA TRA UN PAIO DI GIORNI, LA SOLITA NAUSEA, REFLUSSO ECC. DISTURBI CHE SONO LEGGERMENTE ANCHE UN POCHINO PIU' PESANTI DEL SOLITO PERCHE', MI HA DETTO UN'ONCOLOGA, LA CONCOMITANTE RADIOTERAPIA ACUTIZZA UN PO' TUTTO
MA PAZIENZA, A QUESTI DISTURBI ORMAI CI SONO ABITUATA E SO CHE, TEMPO 10/12 GIORNI SI AFFIEVOLIRANNO (PER POI RIFARE CHEMIO DOPO POCO...MANNAGGIA 
E VABBE'.....)
RIVALUTAZIONE STRUMENTALE FORSE PER I PRIMI DI GENNAIO, LO PROGRAMMEREMO AL PROSSIMO CICLO DI CHEMIO
CERTO SARA' DURA ASPETTARE TANTO.....SAI L'ANSIA!!!!!
BACI A TUTTI E NON PENSATE MAI, MA PROPRIO MAI CHE MI SIA DIMENTICATA OPPURE DISAFFEZIONATA DEL FORUM, CREDETEMI E' SOLO UN PERIODO E DEVE PASSARMI, NON E' DA ME VOGLIO TORNARE QUELLA DI SEMPRE, RITROVARE UN PO' DI SORRISO CHE, PER ADESSO, NON RIESCO ANCORA A RITROVARE, MA MI PASSERA' E BUONE NOTIZIE E MAGARI POTER DIMINUIRE QUESTE TERAPIE COSI' INVASIVE, MI SARA' DI GROSSO AIUTO PERCHE' LO STARE MALE FISICAMENTE MI AMMAZZA TROPPO....E D'ALTRA PARTE TUTTI NOI BEN CONOSCIAMO LA SOFFERENZA FISICA
VI VOGLIO BENE CREDETEMI DAVVERO
MARCOLEDI' HO RICOMINCIATO LA RADIOCHIRURGIA E STAMATTINA, PUR ESSENDO SABATO, HO FATTO CHEMIO
ADESSO MI ASPETTO QUALCHE PROBLEMA TRA UN PAIO DI GIORNI, LA SOLITA NAUSEA, REFLUSSO ECC. DISTURBI CHE SONO LEGGERMENTE ANCHE UN POCHINO PIU' PESANTI DEL SOLITO PERCHE', MI HA DETTO UN'ONCOLOGA, LA CONCOMITANTE RADIOTERAPIA ACUTIZZA UN PO' TUTTO
MA PAZIENZA, A QUESTI DISTURBI ORMAI CI SONO ABITUATA E SO CHE, TEMPO 10/12 GIORNI SI AFFIEVOLIRANNO (PER POI RIFARE CHEMIO DOPO POCO...MANNAGGIA
E VABBE'.....)RIVALUTAZIONE STRUMENTALE FORSE PER I PRIMI DI GENNAIO, LO PROGRAMMEREMO AL PROSSIMO CICLO DI CHEMIO
CERTO SARA' DURA ASPETTARE TANTO.....SAI L'ANSIA!!!!!
BACI A TUTTI E NON PENSATE MAI, MA PROPRIO MAI CHE MI SIA DIMENTICATA OPPURE DISAFFEZIONATA DEL FORUM, CREDETEMI E' SOLO UN PERIODO E DEVE PASSARMI, NON E' DA ME VOGLIO TORNARE QUELLA DI SEMPRE, RITROVARE UN PO' DI SORRISO CHE, PER ADESSO, NON RIESCO ANCORA A RITROVARE, MA MI PASSERA' E BUONE NOTIZIE E MAGARI POTER DIMINUIRE QUESTE TERAPIE COSI' INVASIVE, MI SARA' DI GROSSO AIUTO PERCHE' LO STARE MALE FISICAMENTE MI AMMAZZA TROPPO....E D'ALTRA PARTE TUTTI NOI BEN CONOSCIAMO LA SOFFERENZA FISICA
VI VOGLIO BENE CREDETEMI DAVVERO Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao cara Rosaria in effetti lo stare male fisicamente post terapia non aiuta il morale però devi sempre pensare alla meta e che la sofferenza fisica e lo strumento per combattere la bestia
Mi raccomando anche ora che tra radio e chemio non starai molto bene (ha ragione l'oncologa) pensa che tutto è un passaggio doloroso ma obbligato per vincere
Capisco che ti mette ansia aspettare per la rivalutazione ma post radio ci vogliono mesi per vedere risultati
Tu a parte gli effetti chemio come stai?
Se le cose stessero andando male staresti male sempre
Un grande abbraccio
Giovanna
Mi raccomando anche ora che tra radio e chemio non starai molto bene (ha ragione l'oncologa) pensa che tutto è un passaggio doloroso ma obbligato per vincere
Capisco che ti mette ansia aspettare per la rivalutazione ma post radio ci vogliono mesi per vedere risultati
Tu a parte gli effetti chemio come stai?
Se le cose stessero andando male staresti male sempre
Un grande abbraccio
Giovanna
Re: aggiornamenti di Rosaria
Uff ....gennaio....sembra lontanissimo!! Però ha ragione giovi...serve tempo per vedere i risultati della radio....e anche della chemioterapia visto che è quella di mantenimento...quindi io penso che sia tutto ok....come da programma!! Se avessero avuto dubbi sull'efficacia del trattamento ti avrebbero sicuramente fatto fare una valutazione tomografica + pet ben prima di gennaio....quindi io penso positivo!!!
Sappiamo bene che ci sei!!! Prenditi tutto il tempo che ti serve..te l'abbiamo detto...nessun problema!!
FORZA FORZA FORZA FORZA!!!!
Sappiamo bene che ci sei!!! Prenditi tutto il tempo che ti serve..te l'abbiamo detto...nessun problema!!
FORZA FORZA FORZA FORZA!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: aggiornamenti di Rosaria
ANCHE NOI TI VOGLIAMO UN MONDO DI BENE... TI SONO VICINA CON LA MENTE E IL CUORE
TI SONO VICINA CON LA MENTE E IL CUORE "Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: aggiornamenti di Rosaria
Cara Rosy... Le tua forza è immensa.... combatti più che puoi!
un abbraccio!!
Ilaria
un abbraccio!!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"