FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSIA
LORI HA RAGIONE, SOLO PER POCO
PURTROPPO TU HAI UN'ASSOCIAZIONE DI PATOLOGIE CHE GIA' DA SOLE POSSONO RITENERSI "IMPORTANTI" ...FIGURIAMOCI TUTTE INSIEME
DAVVERO SEI AMMIREVOLE PER COME REAGISCI
CON UNA SERIE DI PATOLOGIE COMPLESSE COME NEL TUO CASO, CI VORREBBE UN EQUIPE DI MEDICI DELLE DIVERSE BRANCHE SPECIALISTICHE CHE PERO' COLLOQUIASSERO TRA LORO E PRENDESSERO INSIEME TUTTE LE DECISIONI RELATIVE ALLE TERAPIA DA SOMMINISTRARTI
PURTROPPO NON E' FACILE, ANZI...E' UTOPISTICO IN ITALIA OGGI

ti lascio un abbraccio (ammirato)...

Un abbraccio anche da parte mia grande Alessia . Sei un vero esempio per noi tutte!

Alessia...ci sono anche io ad ammirarti e a volerti bene!
Sì, anche io penso che magari un consulto in un altro centro potresti chiederlo! magari in un'altra regione....così magari non si conoscono proprio di persona e non si pestano i piedi tra loro....prova....sentire un'altra campana non guasterebbe!
ti abbraccio...con l'intenzione di coccolarti un po'!

silvana

sunshinexyz ha scritto:buon giorno a tutti
fatta ieri la risonanza, saputo già che non ci sono placche attive , comunque devo aspettare la comunicazione ufficiale da parte del neurologo, ed inoltre devono fare il confronto con la precedente, per vedere se la situazione è stazionaria oppure no...cos'è successo allora??Pensano comunque ad un attacco della madama, ma il mio corpo riesce ancora a compensare bene (hip hip urrà!!! )..insomma non sono ancora da rottamare!!!
per il versante reum invece ho appuntamento lunedì mattina per fare le lastre ai piedi, c'è l'infiammazione, ma vuole vedere la situazione delle ossa che dall'eco non si vede.
Per ora non vuole alzare il cortisone, ha detto che i rischi sarebbero troppo alti anche con un dosaggio poco più alto di quello attuale, dopo aver fatto le lastre devo tornare da lui e faremo il punto della situazione, ha ipotizzato di farmi fare delle scarpe ortopediche per scaricare il peso dai metatarsi, sperando di arginare l'infiammazione senza ricorrere ad altri farmaci , ma per ora è solo un ipotesi, dopo il nuovo controllo mi dirà cosa fare.
oggi va un pochino meglio...ma lo dico piano piano...non vorrei scatenare l'invidia degli dei penso di aver già dato abbastanza per ora
un abbraccio a tutti e grazie per essermi state vicino in questo periodo
Alessia
ps: mi si è rotto il borsone che usavo per i ricoveri...mio marito ad ipotizzare quale altro potremmo usare in caso di necessità...gli ho detto che non ci voglio pensare, perchè voglio pensare che non mi servirà più...

Ciao carissima e bellissima!!!!!!
Anche a me quando ho fatto RMN cerebrale risultava che avevo lesioni a destra ma dolore a sinistra..Perchè mi hanno spiegato che è normalissimo,perchè la parte sinistra lavora sulla destra e viceversa..c'è una parola giusta per descriverlo..ma...mi sfugge..

Grazie, grazie a tutte veramente!!!!
Sono stata questa mattina da un'ortopedico per farmi prescrivere i plantari...bhe, ho trovato veramente una dottoressa dolcissima, e molto attenta
Oltre ai plantari, mi ha segnato anche una fisioterapia da fare con un farmaco locale per cercare di diminuire l'infiammazione...peccato che sono andata a chiedere ad un centro vicino casa...questa fisioterapia non è convenzionata, il costo per 20 sedute è 360 euro...ma è possibile che costi così tanto stare male?!?
La settimana prossima proverò a vedere in altri centri...oggi ero troppo stanca, ed in più durante la visita la dott ha provato a farmi fare alcuni movimenti con i piedi ed ho visto tante stelline (c'erano tutte...le stelle cadenti, il firmamento, perfino la stella cometa... )così me ne sono tornata a casa per starmene un pò a riposo...
baci a tutte!!!!
Alessia

CARA ALESSIA,NON TI CONOSCO,MA PRENDO COSTANTEMENTE ESEMPIO DA TE.OGNI VOLTA CHE STO MALE,VENGO A TROVARTI E TU SEI UNA VERA FONTE DI INSEGNAMENTO.OGNUNO DI NOI HA IL SUO MODO DI AFFRONTARE I PROBLEMI,MA SEGUIRE IL TUO PERCORSO RIDIMENSIONA DECISAMENTE TUTTO CIO' CHE PROVO NEI MOMENTI IN CUI SONO STUFA DI TUTTO IL CASINO GENERALE CHE MI RIGUARDA.GRAZIE DAVVERO!!

grazie flos...grazie di cuore a te...

la situazione non va...più passa il tempo e più me ne rendo conto...
ai piedi ora si sono aggiunti il polso della mano destra ed il mignolo della mano sinistra...il polso per ora fa solo male, movimenti limitati, il mignolo è anche un pò gonfio...sto mettendo una pomata antinfiammatoria, lo sò che è un palliativo...ma almeno non ho la sensazione di restare solo in attesa...
Domani andrò a fare le analisi di controllo per l'endocrinologo, intanto mi sono fatta segnare anche emocromo, ves, pcr, elettroforesi proteica ed analisi delle urine...l'ultima volta le ho fatte a novembre ed erano già un pò alterate...voglio vedere se sono stazionarie oppure no...
Per il resto...ho tremila cose da fare, dovrei andare al centro di fisioterapia e prendere l'appuntamento per iniziare, andare alla sanitaria per prendere il preventivo per i plantari e portarlo alla asl per farlo approvare...una cosa per volta farò tutto...per ora ho rimandato alla settimana prossima, una cosa per volta si farà tutto...ma perchè mi sento stanca già solo a pensarci???
Un abbraccio a tutte!!!
Alessia

Cara alessia... e ci credo che ti senti stanca solo a pensarci!!!!!
Ma vedrai che la forza e l'ottimismo che ti caratterizzano ti aiuteranno a far tutto!
Ti abbraccio tanto tanto!
Ilaria

NON POSSO CAPIRE PERCHE' NON HO MADAMA MA PER L'ARTRITE SI. UN ABBRACCIO FORTE. BEH IO AL POSTO TUO SCLERAVO PERCHE' SCLERO PER MOLTO MENO.
ASPETTO NOTIZIE POSITIVE E ANCHE PUPO ALESSANDRO TI SALUTA. SPERO VERRAI AL REUMI-NCONTRO QUANDO CI SARA' PER POTERTI ABBRACCIARE, CON TUTTE LE ALTRE.
THE POWER OF LOVE è MAGICO E LO SAI.

NE' ALESSIA
E TI CHIEDI PERCHE' MAI SEI STANCA AL SOLO PENSIERO???
MA INVECE SEI FORTISSIMA PER IL SOLO FATTO DI NON SCORAGGIARTI MAI
SAI QUANTI AVREBBERO GETTATO LA SPUGNA?

Grazie Ilaria Cassandra Rosaria .....
Sarò una stupida, sarò quello che vi pare...ma sto tentando una strada...che sò già che probabilmente non mi porterà da nessuna parte, se non ad avere almeno la soddisfazione di riuscire a capire...e per me già sarebbe tanto...
Mi spiego...
Vi ricordate quando dicevo che c'era un' "x" secondo me che legava tutte le mie patologie???in realtà ho sempre pensato che fosse legato anche al fatto che da piccola soffrivo di una forte forma di malassorbimento, al fatto che ho avuto per tre volte il morbillo e due volte la rosolia...ho provato anche a dirlo ai famosi dott che mi seguono e mi sono sempre sentita dire di lasciar perdere, che se era così avrei dovuto avere un difetto genetico grande come una casa "e ti pare che non lo vedevamo???"
Bhe, forse ho trovato la "x", ora non ci farò assolutamente nulla....se non tornare da quei famosi dott e dire "signori, andate da un oculista che la casa c'era...e non l'avete vista!!!"
Andando con ordine...in questi giorni per rilassarmi mi sono messa a fare un pò di ricerche su internet...ho legato tutti questi sintomi e patologie, e cosa è uscito fuori? carenza nelle sottoclassi delle immunoglobuline...pensavo di non averla (un paio di anni fa ho fatto le analisi igg iga ed igm totali ed erano normali), ma ho scoperto che a volte se queste sono normali le sottoclassi possono non esserlo, come ho scoperto che esiste una immunodeficienza infantile che nell'adulto può regredire, ma che (guarda un pò te il caso) aumenta di molto la predisposizione alle patologie autoimmuni...
Mi sono ricordata che il mio vecchio dott di base mi diceva sempre che stavo spesso male perchè ero "povera di anticorpi", bhe, pensavo che fosse solo un modo di dire...oggi però ne ho parlato con mia madre ed ho scoperto che la terza volta che ho avuto il morbillo (avrò avuto sei anni) mi hanno fatto una ricerca sugli anticorpi ed era uscito fuori che alcuni non li avevo purtroppo non mi ha saputo dire quali, l'unica cosa che si ricorda (e questa era una cosa che mi ha sempre detto) è che tutti i dottori l'avevano avvisata che le malattie esantematiche (morbillo, scarlattina ecc..) a me sarebbero sempre potute tornare...
Ok signori..ho trovato la casa...peccato che ora mi è rimasto anche il mutuo da pagare
Vabbè un passo alla volta... e si farà tutto...
Intanto sto pensando di aggiungere alla lista delle cose da fare un appuntamento con un immunologo...
Un abbraccio a tutti
Alessia

BRAVA ALESSIA
CERTE VOLTE DOBBIAMO ESSERE PIU' BRAVI DEI MEDICI
ORA IO NON SO SE QUESTA IPOTESI POTRAI VERIFICARLA, PENSO I SARANNO ACCERTAMENTI DA FARE, E NEPPURE SO SE AIUTERA' GLI SPECIALISTI A CAPIRE MEGLIO LE TUE PROBLEMATICHE, QUELLO CHE MI MERAVIGLIA SEMPRE DI PIU' E' LA COSTANZA E LA FORZA CHE TU HAI SEMPRE AVUTO FINO A QUESTA "SCOPERTA" CHE SPERO SERVA DAVVERO A POTER AIUTARTI A CONTRASTARE I TUOI PROBLEMI
.....E POI CI CHIAMANO PAZIENTI.....DOVREBBERO ANCHE CHIAMARCI TENACI

Alessia...altro che paziente, tenaci....ora pure ricercatrice!
Altro che essere i migliori medici di noi stessi!....ma chissà perchè quando tu parlavi, e spiegavi loro...non ti hanno mai ascoltata??! non hanno mai acceso il cervello??
...o forse sei incappata in medici incompetenti?? vai dall'immunologo (cerca uno bravo!!) presto, ...chissà che non possa almeno fermare certi disturbi....se non di più!
e' incredibile questa cosa!!
il fatto che se uno chiede certi esami specifici o particolari del sangue....almeno qui...ti guardano come se tu chiedessi di andare sulla luna, ti dicono: noooo, ma perchè??...- certo, costeranno, ma non costano di più anche a loro curare poi delle persone malate, che non fare qualche accertamento in più?
Alessia, ti ammiro, te l'ho già detto, penso, e spero che dalle mie parole trapeli tutto l'affetto che ho per te!

silvana

grande alessia.vai avanti con le tue convinzioni e levati ogni dubbio.quando i medici si sentono consigliare esami o diagnosi da noi pazienti,eccome se siamo pazienti!,chissa' perche' sembra che siamo tutti ipocondriaci e non esausti dalle sofferenze e in cerca di risposte e soluzioni!!!sei una forza e un esempio per tutti noi.ti auguro di cuore di arrivare a trovare il filo di arianna!!!

CARISSIMA ALESSIA, SE C'ERA BISOGNO DI DIMOSTRARE CHE I MIGLIORI MEDICI DI NOI STESSI SIAMO PROPRIO NOI TU SEI L'ESEMPIO DA PORTARE. NON SO SE QUELLO CHE HAI SCOPERTO PORTA A QUALCOSA MA CERTO E' CHE TUTTI NOI SIAMO L'ESEMPIO CHE, QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO IMPAZZISCE, PUO' SUCCEDERE QUALSIASI COSA. HO DETTO TANTE VOLTE CHE MI FANNO RIDERE QUEI MEDICI CHE AFFERMANO CON ASSOLUTA CERTEZZA CHE SE L'ESAME "X" E' NEGATIVO ALLORA VUOL DIRE CHE IL RISULATO "Y" E' ASSOLUTAMENTE CERTO. BASTA FARE UN GIRO NEL NOSTRO FORUM PER VEDERE CHE NON E' COSI'. ANCHE PER LE DIAGNOSI, A VOLTE LEGGO CHE CERTI FARMACI VANNO BENE PER LA COLONNA MA NON PER LE PICCOLE ARTICOLAZIONI, PECCATO POI CHE, INVECE, IN ALCUNI CASI FUNZIONANO MA LA SPIEGAZIONE NON TE LA DA MAI NESSUNO. INVECE, SECONDO ME, LA SPIEGAZIONE E' MOLTO SEMPLICE: UN SISTEMA IMMUNITARIO CHE NON FUNZIONA PUO' SCATENARE QUALSIASI COSA E PER NOI 2+2 RARAMENTE FA 4!
SCUSA LO SPROLOQUIO MA A VOLTA MI INC................ DI BRUTTO.
CONTINUA PER LA TUA STRADA ALESSIA E TI AUGURO VERAMENTE CON TUTTO IL CUORE DI VENIRNE A CAPO. QUANDO VAI DALL'IMMUNOLOGO? E CHE IMMUNOLOGO HAI SCELTO?

Cara Alessia, condivido in pieno le tue affermazioni, neppure io ho un'immunodeficienza di iga ige, igm igg, ma chissà perchè i miei figli, una ha un defcit parziale di iga e l'altro di iga e igm, l'asma e gli hanno pure diagnosticato il lichen sclerosus ai genitali, patologia molto comune neglia adulti e assai rara nei bambini. L'immunologa dei miei figli dice che avevano possibilità di sistemarsi da adulti, ma io ho sempre riservato dei dubbi. Tanto che la mia bambina a 10 anni non può essere sempre così stanca e raffreddata con il mal di gola, anche se la febbre non gli viene più da 4 anni. Pure lei da piccola tra il 1° e il 2° anno ha passato tutte le malattie infettive nonostante non andasse al nido, poi ha fatto 5 anni di broncopolmoniti e un anno anche la mononucleosi. Pure io da piccola ero spesso ammalata, febbre, afte e stomatiti. Non ti sembra strano?
Io spero di arrivare alla fine di qualcosa con risposte chiare e sincere, quindi continuo la mia ricerca.
Ti sono vicina, con affetto.

INFATTI LA MEDICINA NON SEMPRE è TALE PER UI 2+2 UGUALE A 4, se mi dovessero uscire casini terrò presente della tua "scoperta", per quanto non sono arrivata ad avere due o tre volte la stessa cosa, almeno non ancora.... Anche nel mio piccolo ho dimostrato che siamo noi i migliori medici di noi stessi, ma tu sei arrivata in pole....senti maaaa perchè non studi medicina?

grazie...grazie a tutte...perchè mi supportate e mi sopportate
per Cassandra: ma lo sai che il mio sogno da piccola era proprio diventare medico?!?Mentre le altre bambine volevano diventare ballerine...io volevo diventare pediatra peccato che poi da "grande" non ho portato avanti quest'idea...ma, per come la vedo io...non è mai troppo tardi
Scusate l'assenza di questi giorni, la situazione è...sempre peggio, ormai il gonfiore alla mano sinistra è permanente, ed è diventato anche scuro di colore, il polso destro continua a farmi male, ma, almeno per ora, non sembra gonfio.
Ho iniziato da ieri la ionoforesi con un farmaco antinfiammatorio ai piedi, il gonfiore permane, ma (non lo vorrei dire troppo forte) almeno riesco ad arrivare a sera con le mie gambe, senza dover controllare il minimo passo per evitare cedimenti e dolori vari...sto cercando di autoconvincermi a ricominciare a fare le scale normalmente, ma ancora è un pò dura...ma si sà chi la dura la vince e passerà anche questa...
Domani proverò ad andare in ospedale per vedere se sono pronte le analisi, così riesco a farle vedere al mio dott di base.
Ho prenotato con un reum immunologo per il 19 marzo, visita privata (naturalmente) 165 euro e passa la paura, più altre 100 euro per la fisioterapia, più i costi di farmaci and co...in pratica sto lavorando per curarmi e vabbè, tanto ormai c'ho fatto l'abitudine!!!
Purtroppo è un periodo sempre più incasinato, mattina fisioterapia, pomeriggio lavoro, la psicologa che continua a dirmi che mi devo ritagliare del tempo per me per riposarmi...e io lo vorrei pure ritagliare, ma ho perso le forbici!!!Forse se il giorno fosse fatto di 48 ore sarebbe più facile...
In tutto questo ho mia madre con un sospetto di diabete, fatte le analisi di routine suggerite dal cardiologo, aggiunta la glicemia suggerita da me, visto che ultimamente la vedevo strana (non le sono mai piaciuti i dolci...eppure ultimamente mi raccontava che la mattina prima di andare a lavoro si mangiava cornetto e cappuccino..cosa che non è assolutamente da lei), risultato: glicemia a digiuno 187...spedita di corsa dal dott, tra dieci giorni deve ripetere le analisi, se saranno ancora così ho già contattato un centro per il diabete vicino casa, prese informazioni per il primo apputamento...
Insomma...un pò di tranquillità, no, vero?!? penso che quando avrò un periodo tranquillo....mi inizierò a preoccupare sul serio!!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia