Sono Milena... mi presento
Re: Sono Milena... mi presento
Una vecchina mi ha detto dopo un mese che mi sono sposata " Concetta se lungo il percorso della vita avrai problemi con tuo marito ...guardati l'album delle foto del matrimonio e tutto passerà" ebbene aveva ragione perchè basta una foto per metterti allegria gioia e speranza..basta guardarti nella foto e sei la sposa piu' sposa semplice..solare...e lui ti ama si vede..possa essere il futuro per voi come meglio lo desiderate.... un felice fine settimana
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
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Re: Sono Milena... mi presento
CIAO A TUTTI FORUMFAMIGLIA E GRAZIE PER I VS. MAGICI INCROCI. COME PREVISTO HO FATTO IL PRELIEVO SABATO SCORSO, MA L'ESITO DOVREI AVERLO VERSO LA FINE DELLA PROSSIMA SETTIMANA. POSSO CHIEDERVI UNA CORTESIA? ...POTETE RIMENERE ANCORA INCROCIATI PER UN PO'? 
GRAZIE A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
GRAZIE A TUTTIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
AIUTOO, MILLY....NON CE LA FACCIO PIùùù! QUESTI INCROCI MI STANNO DISTRUGGENDO!! MA COME NON RESISTERE!!!!! 
TERRò DURO, SEI TROOOOPPO TENERA, COME QUEL BIMBO NELLA FOTO!! MA DOVE L'HAI PESCATO??
BACI UNO DI QUA E L'ALTRO DI Là, INCROCIATI PURE QUELLI!!!
SILVANA
TERRò DURO, SEI TROOOOPPO TENERA, COME QUEL BIMBO NELLA FOTO!! MA DOVE L'HAI PESCATO??
BACI UNO DI QUA E L'ALTRO DI Là, INCROCIATI PURE QUELLI!!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly
anche se di corsa... non ho smesso di "seguirti"....
un abbraccio grande
Silvia
anche se di corsa... non ho smesso di "seguirti"....
un abbraccio grande
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Silvia, sei molto cara
MI SENTO GIU' NON SO ESATTAMENTE PERCHE', MI SENTO STANCA, NERVOSA, HO DIFFICOLTA' DI CONCENTRAZIONE AL LAVORO, SONO SEMPRE DI CORSA, LA NOTTE NON RIPOSO E DURANTE IL GIORNO SONO MOLTO IRRITABILE E MI CAPITA DI ESSERE POCO PAZIENTE (CARATTERISTICA CHE NON MI APPARTIENE AFFATTO) CON CHI NON NE HA NESSUNA COLPA.
BHOOOOOOOOO SARA' L'ATTESA DELL'ESITO DELL'ESAME GENETICO, SARA' IL PENSIERO CHE MIA MAMMA STA MALE CON L'ARTITE REUMATOIDE E SECONDO ME NON SI CURA ADEGUATAMENTE MA NON RIESCO A CONVINCERLA A PRENDERE UN ALTRO PARERE, SI LASCIA DECADERE GIORNO DOPO GIORNO, LA SUA PAROLA E' SEMPRE "ORMAI" IO ODIO QUESTO "ORMAI" MI SA DI MORTE
SARA' CHE VORREI RILASSARMI (ANCHE DEDICANDOMI DI PIU' ALLA MIA CASA, A ME STESSA, A MIO MARITO) INVECE LA SERA ARRIVO STANCA COME SE AVESSI SPOSTATO MACIGNI PER TUTTO IL GIORNO... MA POI MI RENDO CONTO CHE LA MIA STANCHEZZA E' MENTALE, NON FISICA!
SARA'... SARA'... SARA'... ... FORSE INVECE SONO IO AD ESSERE APATICA E MI ODIO! SI MI ODIO!
MI SENTO GIU' NON SO ESATTAMENTE PERCHE', MI SENTO STANCA, NERVOSA, HO DIFFICOLTA' DI CONCENTRAZIONE AL LAVORO, SONO SEMPRE DI CORSA, LA NOTTE NON RIPOSO E DURANTE IL GIORNO SONO MOLTO IRRITABILE E MI CAPITA DI ESSERE POCO PAZIENTE (CARATTERISTICA CHE NON MI APPARTIENE AFFATTO) CON CHI NON NE HA NESSUNA COLPA.BHOOOOOOOOO SARA' L'ATTESA DELL'ESITO DELL'ESAME GENETICO, SARA' IL PENSIERO CHE MIA MAMMA STA MALE CON L'ARTITE REUMATOIDE E SECONDO ME NON SI CURA ADEGUATAMENTE MA NON RIESCO A CONVINCERLA A PRENDERE UN ALTRO PARERE, SI LASCIA DECADERE GIORNO DOPO GIORNO, LA SUA PAROLA E' SEMPRE "ORMAI" IO ODIO QUESTO "ORMAI" MI SA DI MORTE
SARA' CHE VORREI RILASSARMI (ANCHE DEDICANDOMI DI PIU' ALLA MIA CASA, A ME STESSA, A MIO MARITO) INVECE LA SERA ARRIVO STANCA COME SE AVESSI SPOSTATO MACIGNI PER TUTTO IL GIORNO... MA POI MI RENDO CONTO CHE LA MIA STANCHEZZA E' MENTALE, NON FISICA!
SARA'... SARA'... SARA'... ... FORSE INVECE SONO IO AD ESSERE APATICA E MI ODIO! SI MI ODIO!
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento
Millyyyyyyyy
non avere questi pensieri così brutti sei una bellissima ragazza, fai del tuo meglio, un pò di stanchezza è sacrosanta e la stanchezza porta a pardere un pò la pazienza, rilassati, fai dei bei respiri profondi profondi quando ti senti nervosa, sorridi e torna la bellissima Milly di sempre.
In merito alla tua mamma, hai ragione....l'espressione "ormai" è sinonimo di rassegnazione ed invece oggi non ci deve essere rassegnazione.
Quando ti è possibile cerca di scuoterla, ovviamente la scelta deve essere sua, ma falle fare un giro quà dentro, falle vedere come oggi si può migliorare il proprio stato di salute con le terapie che ci sono
non avere questi pensieri così brutti
sei una bellissima ragazza, fai del tuo meglio, un pò di stanchezza è sacrosanta e la stanchezza porta a pardere un pò la pazienza, rilassati, fai dei bei respiri profondi profondi quando ti senti nervosa, sorridi e torna la bellissima Milly di sempre. In merito alla tua mamma, hai ragione....l'espressione "ormai" è sinonimo di rassegnazione ed invece oggi non ci deve essere rassegnazione.
Quando ti è possibile cerca di scuoterla, ovviamente la scelta deve essere sua, ma falle fare un giro quà dentro, falle vedere come oggi si può migliorare il proprio stato di salute con le terapie che ci sono
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sono Milena... mi presento
Millyy!!! non disperare, ogni tanto è normale essere nervosi, avere reazioni in aspettate (chiedi al santo del mio ragazzo quante gliene ho fatte passare in questo ultimo anno). Insomma quando ci sono tante preoccupazioni per la testa a volte si arriva un punto che non ce la si fa proprio più. Sai quando mia madre non stava bene cosa facevo? Fissavo per ore la lavatrice lavare... peccato che era una di quelle senza oblò... 
Quindi direi che il nervoso e la stanchezza sono giustificate... ma non buttarti ancora più giù.... cerca di non perdere la speranza... daiiiiii e poi noi siamo qui.
E per la tua mamma, come dice rosy ci vuole una bella chiaccherata a quattrocchi per farle capire che non ci si deve mai rassegnare e qui ce ne sono tanti esempi!!
Un abbraccio
Ilaria
Quindi direi che il nervoso e la stanchezza sono giustificate... ma non buttarti ancora più giù.... cerca di non perdere la speranza... daiiiiii e poi noi siamo qui.
E per la tua mamma, come dice rosy ci vuole una bella chiaccherata a quattrocchi per farle capire che non ci si deve mai rassegnare e qui ce ne sono tanti esempi!!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Sono Milena... mi presento
...E GIA'... PER FORTUNA CI SIETE VOI! TI ASSICURO CHE VOI E IL FORUM IN GENERALE SIETE IMPORTANTISSIMI PER ME!gnoma82 ha scritto:... daiiiiii e poi noi siamo qui.
GRAZIE ROSARIA
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Re: Sono Milena... mi presento
CARA MILLY, SE POSSO PERMETTERMI DA VECCHIA MALATA, VORREI DARTI UN CONSIGLIO. E' NORMALE ESSERE STANCHI, STRESSATI E PENSARE DI NON FARCELA, METTI DA PARTE QUESTI PENSIERI E FAI OGNI GIORNO QUALCHE PICCOLA COSA CHE TI FA STARE BENE. IO HO LAVORATO PER 39 ANNI, 31 DEI QUALI DA MALATA, PRATICAMENTE NON CAMPAVO PERCHE' FRA LAVORO, CASA , FIGLIO PICCOLO E DOLORI ALLUCINANTI C'ERA DA IMPAZZIRE ALLORA HO FATTO DELLE SCELTE: DURANTE LA SETTIMANA FACEVO SOLTANTO IL MINIMO INDISPENSABILE E PAZIENZA SE LA CASA NON ERA IN ORDINE SE C'ERANO BUCATI DA STENDERE, ROBA DA STIRARE FACEVO SOLO QUEL POCO CHE RIUSCIVO A FARE IL RESTO ...........RIMANEVA LI. NEL FINE SETTIMANA, IMMANCABILMENTE, UN PO DI RELAX CHE PER ME SIGNIFICA LUNGO BAGNO (ANCHE DUE ORE!) CON SCHIUMA PROFUMATA E LETTURA. INSOMMA QUELLO CHE VOGLIO DIRTI E' CHE PER NOI IL DETTO "CARPE DIEM" SINTETIZZA EFFICACEMENTE LO STILE DI VITA AL QUALE CI DOBBIAMO ADEGUARE. SEI SPOSATA DA POCO DEDICATI A TE E TUO MARITO E LASCIA STARE IL RESTO TE NE OCCUPERAI QUANDO TI SENTIRAI DI FARLO SENZA STARTI A STRESSARE.
PER QUANTO RIGUARDA LA MAMMA ROVESCIA IL PROBLEMA, DILLE CHE SI DEVE CURARE ANCHE PER TE CHE INSIEME TROVERETE MEDICI E CURE EFFICACI, FALLE SENTIRE CHE HAI BISOGNO DI LEI E, SE VUOLE, FALLE LEGGERE IL FORUM DOVE TROVERA' TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE NONOSTANTE TUTTO VANNO AVANTI.
UN ABBRACCIO
PER QUANTO RIGUARDA LA MAMMA ROVESCIA IL PROBLEMA, DILLE CHE SI DEVE CURARE ANCHE PER TE CHE INSIEME TROVERETE MEDICI E CURE EFFICACI, FALLE SENTIRE CHE HAI BISOGNO DI LEI E, SE VUOLE, FALLE LEGGERE IL FORUM DOVE TROVERA' TANTI ESEMPI DI PERSONE CHE NONOSTANTE TUTTO VANNO AVANTI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sono Milena... mi presento
Milly,
ti ho mandato un messaggio privato, puoi confermarmi se l'hai ricevuto?
Grazie.
ti ho mandato un messaggio privato, puoi confermarmi se l'hai ricevuto?
Grazie.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sono Milena... mi presento
probabilmente non e' la sezione giusta e per questo vi chiedo scusa. pero' se potete rispondetemi per darmi consigli:
Dove vi curate in SICILIA??? mia mamma non sta bene con A.R. vorrebbe prendere un altro parere a Messina o Catania o Palermo, insomma in SICILIA prima di "concedermi" di portarla con me al TOR VERGATA di ROMA (io andrò nel periodo di Ottobre/Novembre).
Al momento e' in cura allo I.O.M.I. di Messina, ma non sta bene e il reum. non prova a modificare la cura in nessun senso. Per la serie "LA CURA E' QUELLA E NON POSSO FARCI NIENTE..." Ma io non voglio credere che solo per lei non ci siano altre possibilità di nuove cure, immunosoppressori, biologici, e quant'altro sia da provare!
VI PREGO DATEMI CONSIGLI AIUTO!
Dove vi curate in SICILIA??? mia mamma non sta bene con A.R. vorrebbe prendere un altro parere a Messina o Catania o Palermo, insomma in SICILIA prima di "concedermi" di portarla con me al TOR VERGATA di ROMA (io andrò nel periodo di Ottobre/Novembre).
Al momento e' in cura allo I.O.M.I. di Messina, ma non sta bene e il reum. non prova a modificare la cura in nessun senso. Per la serie "LA CURA E' QUELLA E NON POSSO FARCI NIENTE..." Ma io non voglio credere che solo per lei non ci siano altre possibilità di nuove cure, immunosoppressori, biologici, e quant'altro sia da provare!
VI PREGO DATEMI CONSIGLI AIUTO!"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento
Milly cara, spero ti leggano le nostre amiche siciliane, ma magari per far loro arrivare una tua richiesta, poichè non si cllegano tutti i giorni, prova a manare una e-mail a:
Marzia: memberlist.php?mode=viewprofile&u=56
che certamente si cura a Catania, ( c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
cap 95023 CATANIA - )
mandale una email, magari ti potrà dare i recapiti telefonici oppure indicarti il nome di un reum
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che certamente si cura a Catania, ( c/o ambulatorio dell' U.O.S. di Reumatologia, P.O. Garibaldi Centro CT -
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly...mi spiace così tanto leggere che sei giù e che anche la tua mamma non sta bene , io anche se entro poco cerco di leggere sempre...., questo non è un grande momento, ma dicono che arriva il momento in cui si inizia a risalare la china, io sto cercando di concentrarmi su questo...cerco di pensare poco, perchè come te ho anche paura, soprattutto quando parlano di cambiarmi la cura che non funziona..., è vero ci assale la tristezza e lo sconforto. Sai non ci sono molte cose da dire, come diceva Gandhi proverò ad ascoltare anche i tuoi silenzi..., ma non mollare Milly, dobbiamo continuare a dircelo così non perdiamo mai di vista l'obiettivo: ossia stare meglio.
Un grande abbraccio Giò
, io anche se entro poco cerco di leggere sempre...., questo non è un grande momento, ma dicono che arriva il momento in cui si inizia a risalare la china, io sto cercando di concentrarmi su questo...cerco di pensare poco, perchè come te ho anche paura, soprattutto quando parlano di cambiarmi la cura che non funziona..., è vero ci assale la tristezza e lo sconforto. Sai non ci sono molte cose da dire, come diceva Gandhi proverò ad ascoltare anche i tuoi silenzi..., ma non mollare Milly, dobbiamo continuare a dircelo così non perdiamo mai di vista l'obiettivo: ossia stare meglio. Un grande abbraccio Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Sono Milena... mi presento
Voglio semplicemente augurare a te e alle persone che ami un
SERENO FINE SETTIMANA
Un abbraccio
Paperino
SERENO FINE SETTIMANA
Un abbraccio
Paperino
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milly...come stai? Ti penso e mi incrocio moltissimo nella speranza che le cose vadano bene sia per te che per la tua mamma, Giò
Giò"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
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07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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02/06/11: Lyrica 25 mg.
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06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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maryanna81
- Messaggi: 262
- Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
- Località: Sicilia
Re: Sono Milena... mi presento
milena io mi curo a palermo dal prof salli'
tienilo in consiederazione .....bacii
mary
tienilo in consiederazione .....bacii
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
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Re: Sono Milena... mi presento
Ciao Milena,
scusa leggo solo ora che chiedevi informazioni su reumatologi in Sicilia,
io posso darti info e numeri di medici di Catania.
Baci e un grosso in bocca al lupo per te e la tua mamma
scusa leggo solo ora che chiedevi informazioni su reumatologi in Sicilia,
io posso darti info e numeri di medici di Catania.
Baci e un grosso in bocca al lupo per te e la tua mamma
Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Maryanna e grazie Agry.
Vi ho mandato messaggi privati, Vi prego rispondetemi!
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Grazie Giò, anch'io ti penso e spero he le cose si evolvano sempre nel migliore dei modi.giovigio ha scritto:Ciao Milly...come stai? Ti penso e mi incrocio moltissimo nella speranza che le cose vadano bene sia per te che per la tua mamma,
Per me e la mia mamma, non è un gran bel periodo. Spero innanzitutto di trovare presto un buon reumatologo che possa far sentire bene mia mamma ed in secondo piano metto me, le mie mutazioni genetiche e polimorfismi, la mia gravidanza/sogno.
Di buono ci sono 2 cose: 1° andiamo verso l'estate e quindi il mio Raynaud lo manderò in vacanza - 2° le crisi comiziali non si manifestano da 2 mesi (...non vorrei nemmeno dirlo per scaramanzia...) ! XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
GRAZIE DI TUTTO E AUGURONI PER LA TUA SALUTE
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"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: Sono Milena... mi presento
Milly ti ho risposto spero tu abbia letto.milly977 ha scritto:Grazie Maryanna e grazie Agry.
Vi ho mandato messaggi privati, Vi prego rispondetemi!
Fammi sapere