FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

GRAZIE GIò......SONO GLI AUGURI PIù BELLI CHE POTESSI FARCI!

la reum ha ricevuto le analisi e ci ha risposto che "vanno benissimo".
prossimo controllo sangue tra 3 mesi!

Silvana, sono felice per le belle notizie.Penso che sia un regalo prezioso per il prossimo Natale.Altro che gioielli , borse etc.............
Bacioni Angela

si, Angela....la cosa più importante è che lei stia bene....per il resto....mi va bene una coperta sotto un ponte!!
credo proprio che la malattia sia stato uno choc per Gloria, e che lo stia superando pian piano....sapevo che le analisi erano buone, ma quando ieri sera le ho detto che la sua reum ha risposto con la mail che "vanno benissimo" ha fatto un sorrisetto sotto i baffi....e questa mattina mi ha detto che ha dormito benissimo...non si è mai svegliata nella notte, come di solito le accade.....sarà un caso, ma non credo!

Angela...ma sei tu nell'avatar??? molto carino, davvero!

silvana

mammona ha scritto:la reum ha ricevuto le analisi e ci ha risposto che "vanno benissimo".
prossimo controllo sangue tra 3 mesi!

SILVANA !!!
SONO PROPRIO FELICE CHE GLI ESAMI DI GLORIA VADANO NON BENE MA BENISSIMO.
E CHE DIAMINE, DEVE PURE COMINCIARE A GIRARE PER IL VERSO GIUSTO NOH ?!
SPERIAMO PROSEGUA COSI' SEMPRE E VADA IN REMISSIONE.
CREDO CHE QUESTO SIA IL PIU' BEL REGALO DI NATALE.
UN ABBRACCIO.

UN ANNO STRACOLMO DI MIGLIORAMENTI DURATURI PER GLORIA E AUGURI SINCERI DI OGNI BENE PER ENTRAMBE-GIULIA

GRAZIE GIULIA, CONTRACCAMBIO COL CUORE, ANCHE SE IN IMPERDONABILE RITARDO!

SILVANA

Allora....qualcuna di voi sa o ha capito che sto passando un periodo "no"....per i soliti problemi dei miei genitori, ma soprattutto perchè sono molto preoccupata per la mia piccola Gloria, che io vedo sempre come nella foto che ho postato ...
e' da un po' di tempo che lamenta la bocca asciutta....al mattino ancora a digiuno butta giù 2-3 bicchieri di the freddo....(e a scuola prende un'altra bottiglietta di the, spesso, ... io le ho detto di non esagerare!!) vedo che a volte ha una sete incomprensibile.....ha la pelle molto secca, questo sin dalla nascita (pensate che aveva il punteggio di Apgar 9 e non 10 proprio per la pelle secca!), ora però è davvero secca tanto, soprattutto sulle braccia e sulle gambe....ogni tanto le bruciano gli occhi.....e poi , come questa mattina, le viene nausea, lo stomaco si indurisce, ha qualche doloretto al ventre.....ma mai scariche....anzi, si libera ogni 2 giorni circa...

ho persino paura di dire quello che penso! che sia un inizio di Siogren?? ne sono terrorizzata!
ho letto che per diagnosticarla fanno esami abbastanza invasivi, con prelievo di ghiandoline all'interno del labbro......ma ci sono anche delle analisi da fare ,vero?
mi dite cosa ne pensate? oppure i sintomi che ho descritto sono molto comuni ai malati di ar?
grazie.......

Silvana ansiosa
P.S. Le ultime analisi di dicembre erano ok, anche la glicemia (vista la sete!!)

ciao Silvana
secondo me potrebbe dipendere dal MTX, anche io ho alcuni dei fastidi (occhi secchetti anche se ho sempre avuto una lacrimazione scarsa, lingua secca e grossa ma io purtroppo bevo troppo poco ecc)che lamenta gloria, soprattutto però nei 2/3gg successivi all'iniziezione
Dai non pensare al peggio, hai per caso notato quando questi sintomi compaiono rispetto alle date di assunzione del MTX?

grazie della risposta tempestiva!
il fatto è che Gloria, facendo ora il reumaflex da 20 mg ogni 21 gg, lamenta il giorno seguente magari un po' di nausea (l'ultima volta tanta, ha persino vomitato, e non era mai successo per il mtx!), ma ora sono 2 settimane che ha fatto l'iniezione, non dovrebbe essere la reazione per l'assunzione del farmaco!
inoltre ho chiesto al dott. Gorla in chat, e mi ha detto che il mtx non fa seccare la bocca!
ecco perchè sono preoccupata!
ma tu quando hai la lingua secca, non bevi? e la tua pelle com'è?
grazie

silvana

mammona ha scritto:ma tu quando hai la lingua secca, non bevi? e la tua pelle com'è?

mi sforzo di bere ma di mio raramente ho sete. Siccome adoro il the cerco quanto meno di farmi 2/3 tazze al giorno perchè bere per me è uno sforzo. Quanto alla mia pelle ...direi normale...
Non saprei aiutarti oltre...cavolo mi spiace per gloria, qui non si può mai tirare il fiato!
fammi sapere e cercate di rimanere positive!

Parissa74 ha scritto:

mammona ha scritto:ma tu quando hai la lingua secca, non bevi? e la tua pelle com'è?

mi sforzo di bere ma di mio raramente ho sete. Siccome adoro il the cerco quanto meno di farmi 2/3 tazze al giorno perchè bere per me è uno sforzo. Quanto alla mia pelle ...direi normale...
Non saprei aiutarti oltre...cavolo mi spiace per gloria, qui non si può mai tirare il fiato!
fammi sapere e cercate di rimanere positive!

grazie....hai proprio ragione riguardo al fatto di non poter tirare il fiato!! uffa!!! e' davvero logorante!!
sai, l'altro giorno mi sono "ripassata" mentalmente, per strada, il vademecum che mi ero fatta tempo fa, quando dopo la disperazione iniziale ho trovato questo "nido" accogliente che è il forum....:"che dobbiamo vivere un giorno dopo l'altro, senza pensare al domani, tanto chissà, qui siamo provvisori....che ci sono cure, nuove cure.....che devo convincermi che la cosa si fermerà qua, che i periodi si alternano, che io devo stare serena per lei...." sai, quest'ultima cosa è la più difficile!!! devo dire che Gloria ultimamente ne ha sempre una, nulla di che, ma lo dice come sospesa....ha ancora paura.....e dopo un po' assale anche me.....i motivi ci sono, lo so, ma non devo assolutamente caderci! e' stata bene per un bel po' di tempo.....un lusso abituarsi, eh?
ti saluto con un abbraccio davvero sentito! e una stropicciata ai tuoi cuccioli! posso?.....
silvana

mammona ha scritto:ti saluto con un abbraccio davvero sentito! e una stropicciata ai tuoi cuccioli! posso?.....
silvana

lo so che per te è ancora più dura che per noi perchè a soffrire è la tua bambina e non tu, ti serve una doppia forza !!!!
grazie x la stropicciata, a pranzo gliela darò

CIAO MAMMONA SILVANA...MI SPIACE DA MORIRE PER LA MIA SORELLINA, E CREDO CHE PER TE SARA' SEMPRE COME NELLA FOTO. IO POSSO RACCONTARTI LA MIA ESPERIENZA...
IO BEVO COME UN CAMELLO, TANTO CHE MI HANNO RAZIONATO L'ACQUA, MASSIMO 2 LITRI AL GIORNO, LA MIA PELLE NON E' SECCA, MENTRE GLI OCCHI SI, E SENTO SEMPRE UN SENSO DI ARSURA IN BOCCA. HO FATTO TANTISSIME ANALISI, TRA CUI LA BIOPSIA DELLE GHIANDOLE SALIVARI...PER FORTUNA NON HO NIENTE. MA DAL MOMENTO CHE LE MAMME SI PREOCCUPANO...FARE UNA TELEFONATA AL SUO REUM. MAGARI TI TRANQUILLIZZA.
BACI A TE ED ALLA SORELLINA
P.S. MI SPIACE MOLTISSIMO PER I TUOI GENITORI.
TVB GIO'

cIAO MAMMONA, TI SCRIVO PERCHè CONVIVO CON O SJOGREN E CONOSCO LA BESTIOLINA..... IO BEVO MOLTO MA A PICCOLI SORSI, MAGARI UN QUASI BICCHIERE, AD INTERVALLI REGOLARI E SENTO IL BISOGNO DI FARLO PIù PER LA BOCCA "IMPIASTRATA" PIù CHE PER SETE, ANCHE LA GOLA DA LA SENSAZIONE DI ESSERE SECCA.

NON SO SE NELL'AR. ANCHE GLI SSA-SSB ANTICORPI SONO ALTERATI, MA NELLO SOGREN LI TROVI E QUESTO POTREBBE ESSERE UN ESAME MINIMAMENTE INVASIVO MAGARI DA FARE DURANTE UN CONTROLLO GENERALE PER DARLE MENO FASTIDIO POSSIBILE .

IL TEST DI SHIMMER, OVVERO QUELLA DELLA LACRIMAZIONE è MOLTO TRANQUILLO TI METTONO UNA CARTINA AL TORNASOLE NELL'OCCHIO .

OVVIAMENTE IL MIO PRIMO PENSIERO RIMANE QUELLO DI PARLARE CON IL REUM, E PRENDERE QUANTO TI HO SCRITTO CON LE MOLLETTONE!!!!1

CHE LA GLICEMIA ANDASSE BENE è UN OTTIMO SEGNO!!!!!!!

CIAO TIENICI AGGIORNATI E ABBRACCIA LA TUA TOPOLINA!!!!!


MAMMA FALK

Eccomi qui:
grazie davvero a tutte, le vostre risposte mi sono state utilissime! e grazie anche a chi mi ha scitto un messaggio pvt!
ora ho una visione migliore della cosa....grazie a Dany, che non beve quasi mai , sempre partecipe e gentile , grazie a Giò, che beve troppo,e che mi ha detto delle ghiandole salivari...sembra Gloria!! , grazie a Parissa,sempre premurosa , e grazie a Mamma Falk, per i consigli
sono un pochino più ottimista,...cerco di esserlo, chiederò di fare le analisi SSA e SSB...vedremo cosa dirà la reum! dovrò scriverle una mail.....magari aspetto ancora un po', fino a febbraio, cosi' a marzo farà le analisi.....
io ho fiducia nella reum di Gloria, solo che difficilmente (non ci sono mai riuscita!)si riesce a parlarle al telefono....solo mail, alle quali lei risponde sempre in modo telegrafico e mai completo! a volte due parole al telefono chiariscono meglio......mah! ...

ciao Silvana, come è andata l'ultima iniezione di gloria. se non ricordo male la dovevi fare ieri sera?
un caro saluto

passavo di qui...giusto per un saluto ed un abbraccio
Alessia

Ciao Alessia! grazie per la visita!!

Parissa, sì, l'abbiamo fatta...è andata meglio dell'ultima volta, non ha vomitato, (le succede quando ha anche il ciclo+mtx!! ) siamo state attente a farla un po' lontano dai pasti (l'ultima volta l'avevamo fatta dopo pranzo e il farmaco le aveva bloccato tutto sullo stomaco...), ma soprattutto ho provato a darle il plasil circa 3/4 d'ora prima....e cena leggera ...al mattino si è svegliata, ha anche fatto colazione, ma si sentiva stordita ed è tornata a letto, fino a mezzogiorno!
fa sempre così...poi si alza ed è in forma!
farla alla sera abbiamo visto che non va....le rimane la cena sullo stomaco, la mattina ha troppa nausea....
al mattino neppure, deve andare a scuola....la facevamo dopo pranzo, ma ultimamente le ha dato fastidio.....ora abbiamo provato a farla verso le 18,30...
la siringa è entrata un po' meglio, forse sapendolo ho spinto subito di più.....comunque appena riesco andrò nella farmacia a farlo presente!
l'unica cosa è che ogni ventuno giorni perde un giorno di scuola....devo cercare di spostare la terapia al sabato pom., così la domenica dorme!!
grazie dell'interessamento!
un abbraccio
silvana

ciao silvana come stai??? e la tua bimba???? i tuoi genitori si sono ripresi un pò??? spero di si scusami se latito ma ho sempre il pensiero verso di voi anche se non scrivo. comunque spero di cuore che sia tutto tranquillo un abbraccio grande mavi