FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ILARIA
MA SONO NOTIZIE BELLISSIME
TU SEI IL CLASSICO ESEMPIO DI COME SI RIESCA A TENER SOTTOCONTROLLO UNA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CON UN IMMUNOMODULATOR DI FONDO COME IL PLAQUENIL E PRENDENDO, SOLO SE E' I CASO, QUALCHE SINTOMATICO PER I SINTOMI PIù ECLATANTI CHE DANNO PROBLEMI
VA BENISSIMO COSI' E CHE PASSINO DECENNI E DECENNI E DECENNI SEMPRE COSI' ED ANCORA MEGLIO...MICA E' DETTO CHE DEVE EVOLVERE, TI CURI PROPRIO AFFINCHE' CIO' NON AVVENGA

E' una bellissima notizia Ilaria!
Mi sa che la connettivite stia alla larga anche da me. Prendo la ciclosporina e le ultime analisi sono a dir poco perfette. Ho dolori alle ossa... credo dipendi dall'osteoporosi. Sono contenta comunque, almeno una è a "nanna" per te e per me... Speriamo per tutti!!!!

ciao boys and girlz... anzi visto la giornata prima le girlz e poi i boyz
Non è un aggiornamento questa ma ho una domandina su un esamino che devo fare, e spero qualcuno mi sapppia aiutare:

La settimana prossima devo fare una vista oculista con controllo del fondo oculare e mi devono mettere le gocce e sfuocano la vista.
Mi farò accompagnare ma poi mi piacerebbe poter capire quanto tempo ci vuole a riprendere la vista. Ho chiesto in ospedale ma mi hanno detto che dipende... grazie ma 1 ora o 10 giorni??? ovviamente so che non sarano dieci giorni...
Mi dovrei organizzare con il lavoro....
Comunque la mia idea e quella di farmi un giorno di ferie anche se poi devo farne uno anche la settimana dopo per l'estrazione del dente del giudizio.... e mi scoccia un po' chiedere sempre giorni...

Se qualcuno l'ha già fatto e mi sa dire, Vi ringrazio!!!
baci baci baci e VIVA le DONNE!!!

Ilaria

ciao Ilaria!
ti hanno detto bene...dipende!

di solito 1-meglio 2 ore per vederci bene, ma se devi leggere o scrivere potresti avere qualche problema di affaticamento....
pensa che mia figlia grande una volta ci ha messo 48 ore!! aveva sempre le pupille dilatate! l'oculista le ha detto la prossima volta di ricordarglielo....probabilmente è troppo sensibile!
comunque, portati gli occhiali da sole! con la dilatazione la luce da fastidio e danneggia!
in bocca al lupo!

1 o 2 orette ci vogliono di solito.

mmmm... ok... quindi mi conviene prendere tutto il giorno visto che poi lavoro sul pc... ahhhh che dispiacere

IO NON FACCIO TESTO, OGNI VOLTA STO ALMENO 24 ORE CON LA VISTA APPANNATA TANTO CHE L'OCULISTA USA PER ME PRODOTTI PEDIATRICI PERCHE' HO GLI OCCHI MOLTO DELICATI. NON SO DIRTI MA SE HAI LA POSSIBILITA' DI PRENDERTI ALMENO QUALCHE ORA TI CONVIENE.

gnoma82 ha scritto:ciao boys and girlz... anzi visto la giornata prima le girlz e poi i boyz
Non è un aggiornamento questa ma ho una domandina su un esamino che devo fare, e spero qualcuno mi sapppia aiutare:

La settimana prossima devo fare una vista oculista con controllo del fondo oculare e mi devono mettere le gocce e sfuocano la vista.
Mi farò accompagnare ma poi mi piacerebbe poter capire quanto tempo ci vuole a riprendere la vista. Ho chiesto in ospedale ma mi hanno detto che dipende... grazie ma 1 ora o 10 giorni??? ovviamente so che non sarano dieci giorni...
Mi dovrei organizzare con il lavoro....
Comunque la mia idea e quella di farmi un giorno di ferie anche se poi devo farne uno anche la settimana dopo per l'estrazione del dente del giudizio.... e mi scoccia un po' chiedere sempre giorni...

Se qualcuno l'ha già fatto e mi sa dire, Vi ringrazio!!!
baci baci baci e VIVA le DONNE!!!

Ilaria

Ho capito... allora per sicurezza prendo 10 giorni??? hihihih
Scherzi a parte, mi prenderò un giorno di riposo.... che male non mi farà e scommetto che in ufficio sopravviveranno benissimo senza di me
Grazie girls per i consigli!

Ciao ragazze.... sono un po' assente ultimamente, un po' sono stata occupata al lavoro (e in parte dico meno male che c'è lavoro) però ora sono a casa da martedì... ho tolto il dente del giudizio, pensavo che un giorno di riposo sarebbe bastato... e invece mi è venuta la febbre... Sicuramente per quanto la mia sia una dosa bassa di immunosoprressori sono quasi convinta che la causa di questa mia reazione sia il mio maledetto sistema immunitario... e in momenti come questo lo odio terribilmente... una persona qualunque toglie un dente e il giorno dopo è come prima... io dopo 4 giorni sono gonfia come un criceto con le guance piene di cibo mangio robe molli e mi impasticco di paracetamolo per colpa della febbre... diciamo la veritià, ne approffitto anche per farmi coccolare da mammina...
Vabbè non è nulla di grave, pero che noia...
baci a tutti... vado a mangiare un po di ricotta
Ilaria

Ciao Girls & Boyz!!!
La mia situazione di salute è mediamente nella norma, gli esami tutto ok..... stabile... a parte la nottata di sonnno poco profondo dovuto ai dolori alle gambe per via dell'afa e del caldo.... ma va bè....
C'è una cosa che però vorrei chiedervi, per capire se è capitato anche a voi, se è dovuto alla vasculite e quindi alla mia povera pelle delicata o no so...
Ho ripreso ad andare in piscina... non troppo regolarmente... le ultime volte però all'uscita della piscina le mie gambe erano rosse e piene di puntini... bruciacchianti... poi ho messo una pomata, molto idratante di qualle utilizzate per le ustioni e nel giro di un paio d'ore è rientrato l'allarme porpora ...
E' mai capitato a qualcuno? Mi sono chiesta se può dipendere dall'affaticamento e quindi la circolazione, ieri mi poi ho pensato che visto che la piscina è scoperta potrebbe essere stato il sole, ma erano le 20.00 e il cielo coperto quindi l'ho escluso...
Che improvvisamente dopo anni e anni di nuoto sia diventata allergica al cloro? Forse una quantità maggiore di cloro visto il maggiore afflusso che mi ha dato fastidio...
Voi che ne dite??? Non vorrei rinunciare alla piscina è l'unica cosa che riesco a fare senza "soffrire" troppo... potrei sopportare e tappare il problema con la pomatina... però cmq non è piacevole...
Mah proverò qualche altra volta... Attendo vostri utilissimi pareri!!
Un bacione!
Ilaria

ciao Ilaria!
non so darti spiegazioni mediche, ma vorrei chiederti: ti eri per caso depilata in giornata? perchè a me lo faceva, anche andando a fare il bagno in acqua di mare!
e poi...mia figlia grande non poteva più andare in piscina per via dei disinfettanti, ma invece del cloro usavano i sali quaternari di ammonio (efficaci, più nuovi per l'uso in piscina, ma meno testati forse...li trovi anche in certi disinfettanti per la casa), ai quali poi lei è risultata effettivamente allergica, fatte le prove!!
essendo una piscina scoperta dovrebbero usare meno cloro, perchè già il sole evita i funghi da piscina, ma....chiedi eventualmente al responsabile della piscina cosa usano, e poi fai le prove allergiche!
e poi prova a chiedere una crema barriera in farmacia....potrebbe servire...anche la crema all'ssido di zinco per i bambini, quelle da pannolino, un po' durette...ti fanno le gambe un po' bianche, ma forse può servire allo scopo!

facci sapere.
ciaoooo
silvana
PS: Scusa, eri tu alla quale era stato consigliato dalla ginecologa l'agnocasto? se sì, lo hai provato?

Capita anche a me se mi depilo in giornata..Faccio la ceretta da sola, veloce, comodo ed economico e di solito mi tengo 2 giorni preima di andare al mare o in piscina per i puntini rossi..Se devo mettere la gonna metto la fissan baby (di mia figlia) rosa..quella blu è un po piu pastosa...ciao e buona piscina

NON TI SO DIRE, L'UNICA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E' CHE, POICHE' SOFFRI DI VASCULITE, POTREBBERO ESSERE I CAPILLARE CHE COL SEMPLICE MOVIMENTO IN ACQUA CREANO QUALCHE REAZIONE?? BOH.....

ISTINTIVAMENTE HO PENSATO SUBITO AL CLORO, MA HAI PROVATO A CHIEDERE CON QUALE TIPO DI DISINFETTANTE CURANO L'ACQUA DELLA PISCINA?

mammona ha scritto: PS: Scusa, eri tu alla quale era stato consigliato dalla ginecologa l'agnocasto? se sì, lo hai provato?

Yes mami!! Devo essere sincera..... ho smesso di prenderlo regolarmente... sono gnucca... ma dopo tre/quattro mesi non ho trovato molti miglioramenti e un scatola con 20 pastiglie costa 22 euro.... probabilmente ci riproverò, ma il mio ciclo è già di per se altalenate... un mese ho dei crampi allucinanti e il mese dopo non mi accorgo nemmeno se arrivano... quindi l'agnocasto mi fa un baffo

La prossima volta provo a mettere qualcosa prima di entrare in acqua... probabilmente la crema all'ossido di zinco mi farebbe sembrare meno bianca di quello di che sono

La mia preoccupazione è che fosse legato alla vasculite... non vorrei mai che la piscina sia una causa scatenante... non s'è mai sentito

Grazie per le risposte!!
baci baci

Care amiche e cari amici... è un po' che non mi aggiornio... e come dicono gli inglesi no news - good news.
Le cose vanno bene... tra alti e bassi... e in questi giorno sono tutta doloronte...
In particolare da qualche mese soffrò di questo dolore fastidiosissimo all'osso sacro che a volte include anche le anche e la zona lombare--.. qualche mese fa ho fatto un viaggio in autobus e per i 3/4 giorni successivi stare seduta è stato difficilissimo... se contiamo che faccio la segretaria... e quindi la maggior parte del tempo sto seduta.... a volta mi alzo e vado fino alla macchinetta a prendere una bottiglia d'acqua... ieri mi sono messa a scrivere stando in piedi...

Ho pensato di anticipare la visita annuale dal reumatologo di qualche mese... in realtà avrei anche deciso di cambiare reumatologo... mi hanno parlato bene di un dott. che riceve privatamente ma lavora anche in ospedale che pare sia molto bravo, disponibile e preparato e amico del reum da cui sono stata in cura... ma per me sarebbe più comodo, più vicino e come orari di ricevimento. Quindi ho deciso di provare (su insistenza di mamma )... così magari sono fortunata e trovo un altro bravo medico sulla mia strada... che purtroppo serve sempre...
Ora mi chiedevo... del dolore all'osso sacro ne parlo con il reum? o devo vedere qualche altro dott? E dite che puo essere collegata alla mia misteriosa patologia autoimmune che si è manifestata ad oggi con una vasculite cutanea?

E che posso fare secondo voi, se qualcuno ne soffre, per alleviareil dolore? Ho pensato di portarmi un bel cucino morbidoso in ufficio... la sedia è imbottita ma forse non è proprio adatta...

Un abbraccione!!

Ilaria

CARA ILARIA, QUANDO LAVORAVO ERO FAMOSA PER LE MIE POLTRONCINE: LE HO SEMPRE AVUTE CORREDATE DI BEI CUSCINI MORBIDI SIA PER LO SCHIENALE CHE PER LA SEDUTA E, POICHE', HO AVUTO DIFFICOLTA' A TROVARE UNA POLTRONA CHE ANDASSE BENE PER ME QUANDO L'HO TROVATA, DOPO ANNI, E' DIVENTATA MIA PERSONALE E ME LA SONO PORTATA SEMPRE DIETRO NEI MOLTI TRASLOCHI EFFETTUATI (L'ULTIMA VOLTA I CUSCINI ERANO A RIGHE BIANCHE E BLU...........I COLLEGHI VOLEVANO REGALARMI UN OMBRELLONE! )
NON SO SE NELLA TUA PATOLOGIA AUTOIMMUNE C'E' ANCHE UNA COMPONENTE ARTRITICA (E' POSSIBILE) MA SE LO FOSSE VEDRAI CHE COL CUSCINO STARAI MEGLIO. PER NOI LE SUPERFICI DURE SONO UNA VERA TORTURA. PARLANE SICURAMENTE COL MEDICO..... SONO CURIOSA DI SAPERE COSA TI DICE, ASPETTO L'ESITO DELLA VISITA.

Dolore all'osso sacro e quando ti rialzi ahia! Lavorare al Pc in piedi.....

Conosco questa storia. Ma la mia risonanza non mi ha dato nessuna risposta (tanto per cambiare!) .

Prova col nuovo reumatologo e in bocca al lupo!

Appuntamento con reumatologo fissato per il 6 febbraio.
Gli ultimi esami del sangue sono di settembre, voi che dite li faccio prima di andare o aspetto dopo la visita che magari ne prescrive altri?

Il dolore c'è... anche nel weekend, che sto meno seduta... ma quando mi piego...
Portiamo pazienza, ora sto provando col paracetamolo, chissà che faccia qualcosa...

VI aggiorno presto!

Ilaria

RESISTI FINO AL 6, MAGARI E' POSSIBILE CHE TI PRESCRIVA ALTRE INDAGINI. MA UN ANTINFIAMMATORIO PIU' EFFICACE NO?