FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO LILLY BENTORNATA A CASA....SPERO CHE ORA LE COSE SIANO PIU' CHIARE E DI CONSEGUENZA ANCHE LE TERAPIE SIANO MIRATE A FARTI STARE MEGLIO. BACI GIO'

Ciao Lilly,
quoto chi mi ha preceduta.....
anch'io, come loro, sono molto contenta che tu sia tornata

Un abbraccio dolcissimo

Silvia

ciao lilly ben tornata.

liliana come và ora che sei di nuovo a casa, funziona tutto bene???

ciao LILIANA,,,sono felicissima del tuo ritorno a casa ,,,
aspetto tue notizie,
un' abbraccio grande grande,,, DANIELA,,,,,,,,,

grazie a tutti amici reum
vi pensavo spesso, solo che nn ho il pc portatile, se nò, stavo tutto il tempo cn voi.
con il paquenil nn funziona, del resto la mia reum l'aveva provato x ben tre volte anche a gg. alternati. l'orticaria va via solo se lo stacco completamente. dimenticavo prima dell'orticaria si presenta un brufolo, simile a un morso di zanzara, prima pruriginoso, poi dolente come un brufolo color scuro. che strana cosa, penso che è collegato al paquenil.

cara rosaria ho una domanda da farti!!! cosa significa sindrome di sjogren? io avevo una connettivite con sjogren e reynaud!! forse che... la connettivite ora si chiama sjogren xkè? nn capisco!!!! e xkè gli ana sono aumentati tanto? mi hano detto che sono saliti a distanza di un anno da 1:160 a 320.
il nodulo è anch'esso aumentato cm 2,6. hanno detto che è inutile fare l'esame citologico, dovrò fare l'intervento.

Liliana la Sindrome di Sjogren è una patologia autoimmune, la tua connettivite era classificata "indifferenziata" in effetti non era chiaro il tuo quadro clinico, adesso hai una diagnosi più precisa.
Per il Plaquenl ti ho risposto nella tua discussione di aggiornamento, se eri già intollerante non era il caso di prescrivertelo di nuovo o, quanto meno, chiedi se puoi provare a prenderlo con un antistaminico.
Conosco bene la reazione da dermatite pruriginosa che tu descrivi perchè io l'ho avuta con quasi tutti gli immunosoppressori ed infatti non ne prendo nessuno ma faccio solo il bio proprio per questo

CIAO AMICI REUM CIAO ROSARIA GRAZIE PER AVERMI CHIARITO IL TUTTO.
PER DOMANI HO UNA VISITA, NUOVO REUM, XKè LA REUM MI HA RISPOSTO DI NUOVO X LA SECONDA VOLTA CHE DEVO PRENOTARMI,LA CAPISCO, SICURAMENTE ERA STANCA. QUINDI HO SCELTO DI FARLA CN UN'ALTRO REUM E SPERO CHE QUESTO NN ABBIA PROBLEMI BUROCRATICI O PROBLEMI A DARMI UN'ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE.
PURTROPPO MI VADO RENDENDO CONTO SEMPRE DI PIù DELLE TANTE DIFFICOLTà CHE INCONTRA UNA PERSONA POVERA DI SOLDI. UNA VOLTA, UN PAIO DI ANNI Fà FACEVO LE VISITE A PAGAMENTO TUTTI GENTILI, ANCHE SE STANCHI DEL PRIMO LAVORO, MA BRAVI A FARE LA SOMMA DEI MIEI ACCIACCHI BASANDOSI SOLAMENTE A UNA MISERA VISITA , SENZA FARMI FARE ANALISI DI QUALSIASI GENERE, BRAVI A DEDURRE E NN A PREVENIRE O CURARE. HO FATTO PERFINO UNA VS CN UN PROFESSORE CHE DICONO SIA IL MIGLIORE, NN MI HA FATTO FARE NESSUN TIPO DI ANALISI, SOLAMENTE ALCUNI FARMACI COME IL LJRICA E QUALCHE ALTRO FARMACO, CHE MI COSTRINGEVA A STARE ANCORA PEGGIO, E A LETTO. E POI A DISTANZA DI DUE ANNI LO STESSO PROF.SSORE MI DICE CHE IL LJRICA NN ERA DA USARE " CHE SGOMENTO" MA... DI ANALISI NEMMENO A DIRLO. CRETEMI HO PRESO UN SACCO DI QUEI FARMACI E FATTO UN VACCINO CHE NN ANDAVA FATTO HO FATTO TANTE DI QUELLE VISITE CHE MI HANNO MESSO A TERRA ECONOMICAMENTE E ANCORA CONTINUA LA MIA LOTTA X TROVARE UN REUM UMANO CHE MI AIUTI. LA NOSTRA SANITà DOV'è? XKè ESISTONO ANCORA PROBLEMI BUROCRATICI? XKè ANCHE NEGLI OSPEDALI ABBIAMO PROBLEMI BUROCRATICI? VI CHIEDO SCUSA, OGGI HO AVUTO UN CROLLO SONO STANCA NE STO PASSANDO DI BELLE, STO LOTTANDO ANCHE X I FARMACI CHE USL NN PASSA.
STA CAMBIANDO UN Pò TUTTO QUA DA NOI, NEMMENO IL MIO MEDICO PUò AIUTARMI CN QUESTI FARMACI. VERAMENTE DI UNA ASSURDITà PRIVARE IL POVERO DI CURARSI. è ASSURDO CHE UNA MEDICINA CHE TI SOSTITUISCE LA SALIVA SIA A PAGAMENTO, E COSì TANTO ALTRO.
A ME I MEDICI QUANDO ERO RICOVERATA DICEVANO SEMPRE "SIGNORA NN RIUSCIAMO A FARE UNA DIAGNOSI, CI SONO TROPPE COSE, POI SI SONO BASATI SU UNA COSA E DA QUELLA X FORTUNA è USCITA LA SJOGREN, MA.... TUTTO IL RESTO.
NIENTE DA FARE I PROBLEMI BUROCRATICI CONTANO DI PIù X ALCUNI DI LORO.
X MIA FORTUNA NN SI TRATTA DI FARE UN INTERVENTO XKè SE NO....... ALMENO SPERO, PERò POTREBBE ESSERE ANCORA PEGGIO, VISTO CHE QUESTE MALATTIE SONO BRAVI A FARTI SEMPRE NUOVE ED ELEGANTI SORPRESE. SPERIAMO CHE LA SANITà DELLA MIA CITTà DIVENTI UMANA XKè NOI POVERI DI SOLDI, ABBIAMO DIRITTO COME TUTTI DI CURARCI.
SCUSATEMI MA è DIVENTATO TUTTO PIù DIFFICILE DI PRIMA.

CARA LILIANA PENSA CHE LA MIA CARA REGIONE PER MOTIVI DI DEFICIT, HA AVUTO LA STUPENDA IDEA DI METTERE IL CONTRIBUTO SU TUTTE LE RICETTE DI 5 € SE SEI ESENTE E DI 10 PER CHI NON LO E'.....
CON I CONTROLLI PERIODICI CHE DEVO FARE...SOLO DI CONTRIBUTO RICETTE A GENNAIO HO SPESO UN PICCOLO CAPITALE!!!!
PURTROPPO NOI SI PAGA LO SCOTTO DI ANNI DI IMBROGLI MA IL GUAIO E CHE QUESTI ULTIMI NON ACCENNANO A FINIRE E SE NE FANNO SEMPRE.

lILIANA, HO LETTO IL TUO POST E NE SONO RIMASTA SGOMENTA! DAVVERO LA SALIVA ARTIFICIALE è A PAGAMENTO?
ALTRO CHE VERGOGNA! E COSì TUTTO IL RESTO! CAPISCO COSA VUOI DIRE....QUI SI FINISCE CHE SI POTRANNO CURARE SOLO CHI HA SOLDI......è UN MODO ANCHE QUESTO PER FAR ARRICCHIRE I SOLITI.....
ROSARIA.....MA ALLORA CHI E' ESENTE NON è PIù ESENTE PER NIENTE! 5 € SONO TANTI CON L'ESENZIONE! E 10€ A RICETTA POI SONO UNO SPROPOSITO!!
E AVETE VISTO I TAGLI CHE STANNO FACENDO CON CHI E' PORTATORE DI HANDICAP E CON GLI ANZIANI NON AUTOSUFFICIENTI?
MI SEMBRA DI VIVERE IN UNA GRANDE SPARTA!!!
ALTRO CHE TRINCEA CON ELMETTO COME DICE SEMPRE GIO'...QUI CI VUOLE UN BEL MITRA!!
SCUSATE PER QUELLO CHE PUò SEMBRARE UN ECCESSO....MA....
COMUNQUE, LILIANA, SPERO CHE TU POSSA STARE UN PO' MEGLIO...

SILVANA

CIAO AMICI REUM, PENSAVO AD ESSERE SOLA AD AVERE CERTI TIPI DI PROBLEMI, ANCHE XKè IO PRIMA E DOPO IL RICOVERO ABBIAMO AFFRONTATO ALCUNE SPESE X MIO FIGLIO DI 15ANNI, NIENTE DI GRAVE, SOLO GRAZIE ALLA MADONNA, MIO FIGLIO è MIRACOLATO CAUSA UN UINCIDENTE STRADALE, MOTORINO FUORI USO. IL GRANDE MIRACOLO 13/01/11, ED IO IL 15 HO FATTO IL RICOVERO, TRA CUI NN VOLEVO FARE, MIO FIGLIO STESSO MI DICE? MAMMA GUARDA CHE TU A MESSINA CI VAI LO STESSO. ECCO XKè VI DICEVO CHE PASSO UN PERIODO NN GRADEVOLE E POI SI CI METTONO CERTE DETERMINATE COSE A FARTI STAR MALE. SPERIAMO CHE ALMENO TAGLINO I NN BISOGNOSI E I FALSI INVALIDI. SAPETE QUA DA ME CI SONO PERSONE CHE HANNO UN'INVALIDITà SOLAMENTE X DEPRESSIONE O XKè SONO DEI VERI FANNULLONI, CONOSCO PERSONE ANCHE DI GIOVANISSIMA ETà CHE X PICCOLI PROBLEMI DI NASCITA SONO INVALIDI, MA RIESCONO PERFETTAMENTE A FARE TUTTO ANCHE AD USCIRE E PRENDERE IL TRAM, MA DI LAVORARE NN NE VOGLIONO SAPERE. IO INVECE, COME TANTI ALTRI PUR STANDO MALE VOGLIAMO SEMPRE RENDERCI UTILI ALLA SOCIETà E IN PARTICOLARE NELLA FAMIGLIA. IO HO LAVORATO IN AGRITURISMO, SO CHE HO RISCHIATO, INFATTI POI LA SITUAZIONE è PEGGIORATA, ADESSO, APPENA MI RIPRENDO CI DEVO RITORNARE, ANCHE SE MIO MARITO E I MIEI FIGLI NN VOGLIONO, MA DEVO ANDARCI.
LA BELLISSIMA NOTIZIA LA VS DAL REUM è ANDATA BENE, SPERIAMO CHE VADA BENE ANCHE CON IL FARMACO, UN GRANDE INCROCIO XKè SIA STAVOLTA QUELLA BUONA.
HO FATTO CONTROLLARE ANCHE MIO FIGLIO, IL GRANDE, LE MACCHIE CHE HA SE GLI RITORNANO DOPO LA CURA, DEVE RIFARE LA VS. DAL REUM.
ECCO LA MIA NUOVISSIMA E INCROCIATISSIMA NUOVA TERAPIA:
POI MI DITE SE QUALCUNO CONOSCE I FARMACI X FAVORE?
REUMAFLEX 0,30ML15MG F.SOTTOCUTE
1F.SOTTOCUTE OGNI SETTE GG.
FOLINA G. 1CP. A GG. ALTERNATI
CELEBEX 200 CP
1 DOPO PRANZO X 15GG.
BISOLVON SCIROPPO
TRE VOLTE AL GG.
INFINE DEVO ESEGUIRE UNA RX RACHIDE TRATTO DORSOLOMBARE E BACINO.

LILIANA E' LA TERAPIA PIU' CLASSICA
QUA' IN FORUM, LA CURA CON IL REUMAFLEX (METHOTRESSATO) + LA FOLINA LA FA' LA STRAGRANDE MAGGIORANZA DI NOI!!!!
VAI TRANQUILLA ED IN BOCCA AL LUPO.
P.S.- ANCHE LE LACRIME ARTIFICIALI NON SONO DISPENSATE DAL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E SI DEVONO COMPRARE

ciao LILIANA,
spero che la nuova cura funzioni,,
anche io uso il mtx e la folina a me tiene la malattia sottocontrollo,
spero tanto tu trovi migloramento sia x la salute e tranquillita' x la tua famiglia,,
ti mando un' abbraccio grande grande,,DANIELA,,,

CIAO AMICI REUM, CIAO ROSARIA, CIAO DANIELA, TI RINGRAZIO, SEI DOLCISSIMA, COME STAI TU?
IL FARMACO, SEMBRA CHE FUNZIONI, MA ASPETTO CHE PASSI LA DECIMA FIALA X POTER DIRE è QUELLO "GIUSTO"
COMUNQUE, NN STO BENE X NIENTE, NN è COLPA DEL FARMACO, SONO QUEI VECCHISSIMI MALESSERI CHE ORA SONO PEGGIORATI, SONO RICOMINCIATI I MIEI LETARGHI POMERIDIANI, CHE MI RENDONO UN POCHINO NERVOSA, MI TOLGONO DI VIVERE E FARE LE TANTISSIME COSE CHE VORREI, ANCHE USARE IL PC.
QUEI 24+11=DI RICOVERO HANNO RISOLTO SOLO, SPERO, METà DEI MIEI PROBLEMI.
HO UN CODICE DI ESENZIONE X LA S. DI SJOGREN LARSSON E UNA DIAGNOSI DI SOLO S. SJOGREN(HO CONTATTATO IL CENTRO DELLE MALATTIE RARE, SEMBRA CHE CI SIA UN GRAN BEL ERRORE) E TANTO ALTRO ANCORA, IL MIO MEDICO HA DETTO CHE NN MI HANNO APPROFONDITO LA NEUROLOGIA E IO AGGIUNGO CHE AVENDO ALCUNI TIPI DI PROBLEMI DOVEVANO FARMI ANCHE LA BIOPSIA X ESCLUDERE LA SCLERODERMIA SISTEMICA, MA NIENTE.
è ARRIVATA LA FAMOSA CARTELLA CLINICA, MI è TANTISSIMO STRANA LA BIOPSIA DELLE GHIANDOLI SALIVARI (XKè TOGLIERE LA FRASE GRAVE X MAL DI SJOGREN?) MAH!!! "ERA GIUSTO IL MIO SESTO SENSO, DOVEVO FARGLI UNA FOTO" A PAROLE NN POSSO DIRE E FARE NIENTE, MI PRENDEREBBERO X PAZZA O CHISSà QUANTE ALTRE COSE X GIRARCI ATTORNO CHE MI SONO SBAGLIATA.
24 GG. DI RICOVERO E 22 A SENTIRMI RIPETERE, SENZA CHE, NEPPURE CHIEDEVO(SIGNORA LEI NN HA NIENTE, CI SONO SOLO GLI ANA POSITIVI, MA QUESTI NN CNTANO NIENTE DA SOLI NN è CONTENTA?) LA MIA RISPOSTA( CERTO CHE SONO CONTENTA, MA SAREI PIù CONTENTA SE NN AVREI NEPPURE QUESTI SINTOMI E MALESSERI) E POI UNA DOTT.SSA AMICA DEL PROF.(SIGNORA ANCHE MIA MAMMA HA I DOLORI) NN SO SPIEGARVI DI TUTTA QUESTA MIA PAZIENZA, SONO ANDATA IN TILT X BEN TRE VOLTE. IO STESSA HO DETTO VISTO CHE FINO ADESSO NN SI TROVA NIENTE C'è L'ATTREZZATURA X ANDARE AVANTI? MI è STATO RISPOSTO DI SI MA HO IMPARATO CHE LA BUROCRAZIA è PIù GRANDE DI QUALSIASI GRANDE ATTREZZATURA.
DEL RESTO DOPO 22 GG. X VIA DALLA BIOPSIA DELLE GHIANDOLI SALIVARI SONO RIUSCITI A FARE UNA DIAGNOSI IL PROBLEMA ERA RISOLTO X LORO, MA... SPIEGAZIONE DEL XKè ARRIVO A STARE MALE IN QUEL MODO, COME LORO STESSI MI HANNO VISTA E MI GUARDAVANO CERCANDO DI CAPIRE COSA MI SUCCEDEVA, NIENTE, NN MI HANNO DETTO PROPRIO NIENTE, NN HANNO CAPITO IL XKè, PERò NN L'HANNO NEPPURE MESSO X ISCRITTO.
DIMENTICAVO... STO CONTINUANDO A FARE ALCUNE VISITE Nè HO FATTA UNA CARDIOLOGA URGENTE HO ANCHE UNA PERICARDITE A FINE MARZO FACCIO L'ECO E SPERO CHE NN SIA NIENTE DI GRAVE.
PERMETTETEMI DI DIRE CHE SONO STANCA E LA STANCHEZZA SAPPIAMO BENISSIMO CHE PEGGIORA LE NOSTRE MALATTIE. VORREI FERMARMI X UN POCHINO CN QUESTE VS. MA SAREBBE UNO GROSSO SBAGLIO E QUINDI DEVO, CONTINUARE E SPERARE CHE CHISSà UNO DI QUESTI GG. ARRIVI DOTTOR-HAUSE E METTA UN Pò DI ORDINE E CHIAREZZA A TUTTI QUEI PAZIENTI E MALATI CHE INVANO FANNO IL GIROTONDO. DALLA RX è RISULTATA UNA SPONDILITE.

HEY LILLY MOSCHETTIERA CHE BELLO RISENTIRTI...ANCHE SE LEGGO CHE ANCHE LE TUE NOTIZIE SONO COSI' E COSI'
HAI INVECE NOTIZIE DELLA CARA MAVI? STO CERCANDO DI ESSERE UN PO' PIU COSTANTE NEL FORUM SPERO DI RIUSCIRCI
TI ABBRACCIO E TI AUGURO IL MEGLIO E DI AVERE PRESTO TUE BUONE NOTIZIE

BE' LILIANA...INANTO IL FARMACO COMINCIA A FARTI EFFETTO
OK ALLORA FAI COSI': CONCENTRATI SU QUESTO ASPETTO POSITIVO E SPAZZA VIA GLI ALTRI PENSIERI NEGATIVI
DAI PROVA...POI CI FARAI SAPERE COME VA
TU SAI CHE SE CI SARA' UN CONTROLLO SULLA PATOLOGIA MIGLIORERANNO TUTTI I SINTOMI

CIAO ROSARIA, LO SAI CAPA, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE.
QUINDI, VOGLIO TROVARE LA GIUSTA CONCENTRAZIONE PSICOLOGICA X STARE MEGLIO E FINALMENTE FARMI UNA DI QUELLE PASSEGGIATE X POTER GUARDARE IN ALTO, LONTANO, ASSAPORARE E AMMIRARE LA NATURA
ROSARIA NN RIESCO A RIMETTERE LAVATAR, E DA TANTO CHE CI PROVO, IN COMPENSO PERò, SONO RIUSCITA A METTERE L'IMMAGINE. TI PIACE? AH.. DIMENTICAVO IL CARTACEO X LE MALATTIE-RARE è STATO SISTEMATO ED è SJOGREN DI LARSSON. CIAO ROSARIA E GRAZIE

CIAO MOSCHETTIERA ROBY, ANCHE MAVI NN è STATA BENE.
SONO CONTENTISSIMA CHE HO TUE NOTIZIE. CHISSà.. SE UNO DI QUESTI GG. TU, MAVI ED IO CI INCONTRIAMO NELLA CHAT. MAH... PERò... VISTO CHE è DIVENTATO UN Pò DIFFICILE ANCHE X ME INCONTRARE ANCHE SILVIA, DANIELA, TIZIANO, PIRICIOU, E ALTRI REUM-AMICI, PENSO OH ALMENO MI PIACEREBBE, SE STABILIAMO UN GG. ED UN'ORA X LA CHAT!!!!! CHE NE PENSI?????????

TEMPO FA, SE TI RICORDI, TE LO MISI IO ED HO NEL MIO PC ANCORA UNA COPIA DELLA TUA FOTO
SE E' QUELLA CHE INTENDI RIMETTERE, POSSO RIMETTERLA IO
FAMMI SAPERE

ROSARIA HO PROVATO E RIPROVATO, POI HO PROVATO A MANDARLA A TE, NN SO SE CI SONO RIUSCITA!!!!!!!!!

HO FATTO LA QUARTA PUNTURA, NN CAPISCO XKè MI SENTO IL BRACCIO SENZA FORZA E UN Pò DI AGITAZIONE
LA CAUSA POTREBBE ESSERE CHE MI SONO INNERVOSITA CN I MIEI FIGLI CHE LITIGAVANO?
PERò, ANCHE CN LA PRIMA PUNTURA IL BRACCIO NN LO SENTIVO. OH FORSE è DOVUTO ALLA LESIONE DEL NERVO E ALLA BORSITE?

ciao LILIANA
vedrai la cura nuova comincia a funzionare ma cerca di non arrabbiarti,,,,
io stò abbastanza bene , la mia malattia sembra addormentata e và bene cosi
ma sono arrivati altri guai ,aspetto risultati di nuovi analisi,speriamo buoni !!!!
ciao LILIANA ti abbraccio,,,,,,


DANIELA ,,,,,