CIAO!!!!!!
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRA COME VA??? UN PO' MEGLIO??? TVB SPERO PASSI QUESTO PERIODO SIA PER TE CHE PER ME. UN ABBRACCIO PIENO D'AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
QUALCUNO DI VOI PRENDE LA CICLOSPORINA E HA PROBLEMI ALLE GENGIVE?IO HO DOLORE E MOBILITà AI DENTI.
QUALCUNO DI VOI PRENDE LA CICLOSPORINA E HA PROBLEMI ALLE GENGIVE?IO HO DOLORE E MOBILITà AI DENTI.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
grazie per i consigli natalizi.. ci sto pensando. Stai un po meglio? Ti abbraccio.Giulia
Re: CIAO!!!!!!
FRAN TI ABBRACCIO SPERANDO DI SAPERE CHE STAI MEGLIO. GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
NEI MIEI PERIODI MIGLIORI HO 37.2,E QUESTO è 1 DI QUELLI!ALTRIMENTI HO 37.5/37.7.
QUANDO HO 37.2 RESPIRO!E DOVREI ACCONTENTARMI,CON 37.5 NON MI REGGO IN PIEDI!QUINDI QUANDO HO 37.2 SONO FORTUNATA!
MI SA CHE AVRò SEMPRE LA FEBBRICOLA ANCHE SE VORREI SI TOGLIESSE.
LE ANALISI MIGLIORANO E LEI C'è SEMPRE!
FORSE VIVREI MEGLIO AD ARRENDERMI,AD ACCETTARE CHE C'è E CI SARà.ANCHE IL REUMATOLOGO MI HA DETTO CHE NON SI SA SE SI TOGLIERà.
INOLTRE HO DOLORE ALLA SCHIENA,BRACCIA E GAMBE,NON SONO DOLORI REUMATICI,FORSE AI MUSCOLI ANCHE SE SONO DIVERSI DALLE MIALGIE CHE HO DI SOLITO,PERò SI ATTENUANO PRENDENDO ASPIRINA.
LA CICLOSPORINA MI STA DANDO PROBLEMI ALLE GENGIVE,HO IPERSENSIBILITà AL FREDDO E INDOLENZIMENTO E MOBILITà DEI DENTI.
BEH MI SONO UN Pò SFOGATA ,SICURA DI ESSERE CAPITA!
VVB
NEI MIEI PERIODI MIGLIORI HO 37.2,E QUESTO è 1 DI QUELLI!ALTRIMENTI HO 37.5/37.7.
QUANDO HO 37.2 RESPIRO!E DOVREI ACCONTENTARMI,CON 37.5 NON MI REGGO IN PIEDI!QUINDI QUANDO HO 37.2 SONO FORTUNATA!
MI SA CHE AVRò SEMPRE LA FEBBRICOLA ANCHE SE VORREI SI TOGLIESSE.
LE ANALISI MIGLIORANO E LEI C'è SEMPRE!
FORSE VIVREI MEGLIO AD ARRENDERMI,AD ACCETTARE CHE C'è E CI SARà.ANCHE IL REUMATOLOGO MI HA DETTO CHE NON SI SA SE SI TOGLIERà.
INOLTRE HO DOLORE ALLA SCHIENA,BRACCIA E GAMBE,NON SONO DOLORI REUMATICI,FORSE AI MUSCOLI ANCHE SE SONO DIVERSI DALLE MIALGIE CHE HO DI SOLITO,PERò SI ATTENUANO PRENDENDO ASPIRINA.
LA CICLOSPORINA MI STA DANDO PROBLEMI ALLE GENGIVE,HO IPERSENSIBILITà AL FREDDO E INDOLENZIMENTO E MOBILITà DEI DENTI.
BEH MI SONO UN Pò SFOGATA ,SICURA DI ESSERE CAPITA!
VVB
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA, PASSAVO A LASCIARTI UN SALUTO E MI SPIACE LEGGERE CHE NON VA' BENISSIMO.
SPERO CHE MIGLIORI LA SITUAZIONE AL PIU' PRESTO, IO SONO CON TE!
TI ABBRACCIO
SPERO CHE MIGLIORI LA SITUAZIONE AL PIU' PRESTO, IO SONO CON TE!
TI ABBRACCIO
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRANCESCA, GRAZIE PER GLI AUGURI!
COME VA'? SPERO TANTO CHE VADA MEGLIO!
TI ABBRACCIO.
COME VA'? SPERO TANTO CHE VADA MEGLIO!
TI ABBRACCIO.
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
HO FORTE DOLORI ALLE MANI PER IL RAYNAUD E LA MEDICINA CHE MI HA DATO IL REUMATOLOGO NON SI PUò ASSOCIARE A QUELLA PER LA TACHICARDIA.
HO FORTE DOLORI ALLE MANI PER IL RAYNAUD E LA MEDICINA CHE MI HA DATO IL REUMATOLOGO NON SI PUò ASSOCIARE A QUELLA PER LA TACHICARDIA.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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Re: CIAO!!!!!!
FRAN CARA,VORREI TANTO SAPERE CHE STAI MEGLIO...UN BACIO--GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
SONO STATA DAL DOTTORE,ED HA RIACCESO IN ME LA SPERANZA DI POTER STAR BENE,ERO RASSEGNATA AD AVERE LA FEBBRICOLA PER SEMPRE,INVECE FORSE C'è 1 SPERANZA!
IL MIO LES è ANCORA IN FASE ATTIVA,NON è AGGRESSIVO PER FORTUNA,PERò SEMBRA NON RISPONDERE ALLE MEDICINE.
IL DOTTORE HA AGGIUNTO ALLA CICLOSPORINA IL DHEA,IMMUNOMODULATORE E RISPARMIATORE DI CORTISONE,INFATTI HA DETTO DI SMETTERE IL CORTISONE CHE NON MI FA EFFETTO.CI SONO STUDI SUL DHEA UTILIZZATO NEL LES CHE HA DATO BUONI RISULTATI,NON VIENE USATO PERCHè IN ITALIA NON SI TROVA,SI TROVA IN SVIZZERA E FRANCIA.STIAMO CERCANDO DI AVERLO!
SONO STATA DAL DOTTORE,ED HA RIACCESO IN ME LA SPERANZA DI POTER STAR BENE,ERO RASSEGNATA AD AVERE LA FEBBRICOLA PER SEMPRE,INVECE FORSE C'è 1 SPERANZA!
IL MIO LES è ANCORA IN FASE ATTIVA,NON è AGGRESSIVO PER FORTUNA,PERò SEMBRA NON RISPONDERE ALLE MEDICINE.
IL DOTTORE HA AGGIUNTO ALLA CICLOSPORINA IL DHEA,IMMUNOMODULATORE E RISPARMIATORE DI CORTISONE,INFATTI HA DETTO DI SMETTERE IL CORTISONE CHE NON MI FA EFFETTO.CI SONO STUDI SUL DHEA UTILIZZATO NEL LES CHE HA DATO BUONI RISULTATI,NON VIENE USATO PERCHè IN ITALIA NON SI TROVA,SI TROVA IN SVIZZERA E FRANCIA.STIAMO CERCANDO DI AVERLO!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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rosaria1956
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Re: CIAO!!!!!!
Il DHEA è un ormone prodotto dalle ghiandole surrenali, quello che si acquista è in pratica un integratore di tale ormone ed è anche venduto su molti siti in internet ma fai bene a cercarlo presso farmacie anche se straniere perchè non so se è bene fidarsi delle vendite on line.
Pare stia dando discreti risultati nel L.E.S. iniziale o poco attivo, sarà interessante credo, per tutti noi, seguire la tua esperienza
un bacio Francesca e facci sapere di questa nuova terapia
Pare stia dando discreti risultati nel L.E.S. iniziale o poco attivo, sarà interessante credo, per tutti noi, seguire la tua esperienza
un bacio Francesca e facci sapere di questa nuova terapia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: CIAO!!!!!!
FRAN CARA,CON TUTTO IL CUORE TI AUGURO DI AVER RICEVUTO IL MEDICINALE E TI FACCIA BENE .UN ABBRACCIO--GIULIA
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
HO INIZIATO IL DHEA VENERDI,C IVUOLE 1 MESE E MEZZO PRIMA CHE FACCIA EFFETTO! L'HO TROVATO IN FARMACIA A LADISPOLI,LO FANNO ANCHE A ROMA
HO INIZIATO IL DHEA VENERDI,C IVUOLE 1 MESE E MEZZO PRIMA CHE FACCIA EFFETTO! L'HO TROVATO IN FARMACIA A LADISPOLI,LO FANNO ANCHE A ROMA
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: CIAO!!!!!!
CHE POSSA FARTI VERAMENTE BENE E JN MANIERA DURATURA!!!!!TI ABBRACCIO CON AUGURI SINCERI DI SALUTE E SERENITÀ--GIULIA
Re: CIAO!!!!!!
CIAO FRA BUON NATALE CON AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: CIAO!!!!!!
ciao Fra!
sei riuscita ad avere il farmaco? ha gia cominciato a fare effetto?
spero davvero che ti possa aiutare e fare sentire meglio, tieni duro!!
sei riuscita ad avere il farmaco? ha gia cominciato a fare effetto?
spero davvero che ti possa aiutare e fare sentire meglio, tieni duro!!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!
PRENDO IL DHEA DA 1 MESE E NON NOTO MIGLIORAMENTI.SE NON DOVESSE FARE EFFETTO SI PUò AUMENTARE A 2 CPR.HO DOVUTO RIPRENDERE IL CORTISONE PERCHè SONO TORNATI I DOLORINI REUMATICI.LA FEBBRICOLA è ARRIVATA A 37.6.è POSSIBILE CHE AVERE LA MALATTIA IN REMISSIONE E LA FEBBRICOLA PERSISTA?
PRENDO IL DHEA DA 1 MESE E NON NOTO MIGLIORAMENTI.SE NON DOVESSE FARE EFFETTO SI PUò AUMENTARE A 2 CPR.HO DOVUTO RIPRENDERE IL CORTISONE PERCHè SONO TORNATI I DOLORINI REUMATICI.LA FEBBRICOLA è ARRIVATA A 37.6.è POSSIBILE CHE AVERE LA MALATTIA IN REMISSIONE E LA FEBBRICOLA PERSISTA?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!
CIAO!!!
IL DHEA INIZIA A FARE EFFETTO!HO MENO STANCHEZZA!LA FEBBRICOLA PERSISTE,PERò MI SENTO MEGLIO ANCHE SE NON BENE!VA BENE ANCHE COSì!STO ASSAPORANDO LA BELLEZZA DI AVERE UN Pò DI FORZE!
IL REUMATOLOGO VUOLE RIDARMI IL PLAQUENIL NONOSTANTE MI ABBIA DATO ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA CHE NEGLI ANNI è SCOMPARSO.DICE CHE POSSO RIPRENDERLO FACENDO CONTROLLI OGNI 2-3 MESI E SE RICOMPARE ACCUMULO SMETTERLO E ANDRà VIA.SONO TENTATA DI RIPENDERLO PERCHè CON IL PLAQUENIL STAVO BENISSIMO,PERò HO PAURA PER GLI OCCHI.CI VORREBBE UN OCULISTA ESPERTO IN PLAQUENIL CHE SAPREBBE CONSIGLIARMI!
IL REUMATOLOGO DICE CHE LA FEBBRICOLA CHE HO DA ANNI POTREBBE NON ESSERE DATA DAL LES MA DA INFEZIONE.EFFETTIVAMENTE LE ANALISI DEL LES VANNO MEGLIO.MI HA DATO DA FARE ANALISI.
IL DHEA INIZIA A FARE EFFETTO!HO MENO STANCHEZZA!LA FEBBRICOLA PERSISTE,PERò MI SENTO MEGLIO ANCHE SE NON BENE!VA BENE ANCHE COSì!STO ASSAPORANDO LA BELLEZZA DI AVERE UN Pò DI FORZE!
IL REUMATOLOGO VUOLE RIDARMI IL PLAQUENIL NONOSTANTE MI ABBIA DATO ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA CHE NEGLI ANNI è SCOMPARSO.DICE CHE POSSO RIPRENDERLO FACENDO CONTROLLI OGNI 2-3 MESI E SE RICOMPARE ACCUMULO SMETTERLO E ANDRà VIA.SONO TENTATA DI RIPENDERLO PERCHè CON IL PLAQUENIL STAVO BENISSIMO,PERò HO PAURA PER GLI OCCHI.CI VORREBBE UN OCULISTA ESPERTO IN PLAQUENIL CHE SAPREBBE CONSIGLIARMI!
IL REUMATOLOGO DICE CHE LA FEBBRICOLA CHE HO DA ANNI POTREBBE NON ESSERE DATA DAL LES MA DA INFEZIONE.EFFETTIVAMENTE LE ANALISI DEL LES VANNO MEGLIO.MI HA DATO DA FARE ANALISI.
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Re: CIAO!!!!!!
FRAN ,CARA.GRAZIE DEL MESS.È STATO BELLO RITROVARTI..!!SPERO CHE VADA SEMPRE MEGLIO TI ABBRACCIO CON AFFETTO.GIULIA