FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA FAMIGLIA ,
VI HO LETTO MOLTO E PENSATO ANCORA DI PIU' . NON HO SCRITTO, MEA CULPA, MA ERO TROPPO IMPEGNATA CON ME STESSA PER CONFORTARE E ABBRACCIARE, DOVEVO COMBATTERE LE MIE BATTAGLIE E, NEL MIO IMMENSO EGOISMO , HO AVUTO TEMPO PER POCO ALTRO, E FORSE NON VOLEVO ESSERE TANTO IPOCRITA DA INCORAGGIARE GLI ALTRI QUANDO IO PER PRIMA MI STAVO LASCIANDO ANDARE .
SCUSATE
HO PENSATO MOLTO SE AGGIORNARE UN PO' QUESTE PAGINE DOPO PIU' DI UN MESE...LE NOTIZIE CHE HO SONO ESTREMAMENTE CONFUSE.
LO DICO MOLTO A BASSA VOCE , MA FORSE IL COCKTAIL ARAVA + HUMIRA INIZIA A FUNZIONARE. SOTTOLINEO, FORSE. I DOLORI SPESSO SON PIU' SOPPORTABILI, MA IN COMPENSO MI BECCO TUTTE I VIRUS IN CIRCOLAZIONE, E FORSE ANCHE QUALCUNO IN PIU' , GASTROENTERITE, 2 VOLTE, INFLUENZA, VIRUS PARAINFLUENZALI, E DULCIS IN FUNDO PURE LA CONGIUNTIVITE. NON CONTO LE NAUSEE QUOTIDIANE E I DENTI CHE INIZIANO A DAR PROBLEMI. LA STANCHEZZA E' ALL'ORDINE DEL GIORNO. IDEM GLI SVENIMENTI.
NON SO COSA PENSARE, QUINDI NON PENSO E VADO AVANTI GIORNO PER GIORNO CERCANDO DI DARE IL MEGLIO, IN ATTESA DELLA VISITA IL 26.
MI HANNO RICHIAMATO DAL VECCHIO LAVORO E DEVO ANDARE A SENTIRE CHE PROPOSTE HANNO NEI PROSSIMI GIORNI...BOH. PER ORA E' TUTTO CREDO

Pao ha scritto:CARA FAMIGLIA ,
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LO DICO MOLTO A BASSA VOCE , MA FORSE IL COCKTAIL ARAVA + HUMIRA INIZIA A FUNZIONARE. SOTTOLINEO, FORSE. I DOLORI SPESSO SON PIU' SOPPORTABILI, MA IN COMPENSO MI BECCO TUTTE I VIRUS IN CIRCOLAZIONE, E FORSE ANCHE QUALCUNO IN PIU' , GASTROENTERITE, 2 VOLTE, INFLUENZA, VIRUS PARAINFLUENZALI, E DULCIS IN FUNDO PURE LA CONGIUNTIVITE. ....Chessygrin :

FINALMENTE UNA PICCOLA BUONA NOTIZIA... GRANDE PAOOO SPERIAMO SIA SOLO L'INZIO!

PAOLETTA!!! HAI PARLATO COL MEDICO PER FARTI SPIEGARE SE TUTTI GLI EFFETTI COLLATERALI CHE HAI SONO VERAMENTE DOVUTI AI FARMACI? CREDO SIA IMPORTANTE CAPIRE COSA TI FA BENE, COSA DI FA MALE E FARE IL BILANCIO "COSTI/BENEFICI". IN OGNI CASO E' POSITIVO CHE DOPO TANTO FINALMENTE IL DOLORE STA DIMINUENDO.
PER IL LAVORO............WOW!!! VALUTA, PENSACI E SE PUOI PROVACI, LAVORARE E' SEMPRE UN GROSSO AIUTO (E NON PARLO DELL'ASPETTO ECONOMICO).
PAOLA LO SAI CHE QUANDO VUOI SIAMO QUA, DACCI NOTIZIE E TIENI DURO; SONO SICURA CHE TUTTA QUESTA SOFFERENZA NON PUO' DURARE ALL'INFINITO.
BACI

Piccolaaaaaaa
lo dico anche io a bassa voce: finalmente le cose piano piano sembra stiano migliorando anche per te.
Anche io però ti suggerisco di segnalare al tuo reum questi effetti collaterali la cui eentuale importanza, può essere valutata solo da lui.
Paola cara, quando si è in terapia sia con gli immunosoppressori ma ancor di più con i bio (e tu li prendi entrambi!!!) è indispensabile segnalae al proprio medico ogni effetto collaterale.
L'effetto collaterale più comune per antrambe le categorie di farmaci è appunto l'aumentata possibilità di contrarre infezioni e, stante anche il periodo invernale, posso capire influenza e bronchiti, raffreddori e tosse, ma la nausea e la congiuntivite, se perdurano, vanno certamente segnalati.
Cara Pao io invece spro che siano effetti secondari che cesseranno dopo un periodo di utilizzo, questo è il mio augurio per te in modo che tu possa continuare a beneficiare degli aspetti positivi di questo nuovo mix di farmaci.
Quindi parlane con il reum e facci sapere cosa ti consiglierà.
Un bacio grandissimo

CARA FAMIGLIA ,
APPENA VEDO LE REUM DIRO' LORO TUTTO E VEDREMO IL DA FARSI, CONCORDO CHE IL MIX BIO + IMMUNO FACILITINO LE INFEZIONI, MA CREDO CI SIANO ANCHE ALTRE COMPONENTI
PER ORA CERCO DI SORRIDERE PIANO PIANO E DO LA COLPA AD ARAVA E SPERO MI ALLUNGHINO I TEMPI DI ASSUNZIONE, NON PIU' UN GIORNO SI E UNO NO, MAGARI DANDOMI QUALCHE GIORNO DI TREGUA TRA UNA PASTIGLIA E L'ALTRA
IN OGNI CASO HO MESSO IN CONTO DI FARE UNA SERIE DI CONTROLLI (GASTROENTEROLOGO, CARDIOLOGO, DENTISTA, OCULISTA, RISONANZA) NEI PROSSIMI 6 MESI. NON TANTO PER PARANOIA, MA PER PRUDENZA, POSTO CHE CI SIA QUALCOSA CHE NON VA, VOGLIO PRENDERLO TEMPESTIVAMENTE
PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO SO PER CERTO CHE POTRO' LAVORARE DA CASA, COSA FONDAMENTALE VISTE LE MIE CONDIZIONI CHE SON SI MIGLIORATE MA DICIAMO CHE NON SONO ANCORA IN FORMA, CON ORARI FLESSIBILISSIMI IN BASE ALLE ESIGENZE D'UFFICIO, QUINDI, QUALSIASI SIA LA/LE PROPOSTA/E CREDO ACCETTERO', L'UNICA CONDIZIONE CHE METTO E' QUELLA DI NON VENIR PAGATA MENO DELLA DOMESTICA DI MIA MADRE
GRAZIE PER ESSERCI FAMIGLIA

Avevo letto già tempo fa delle tue riflessioni ed ero rimasta colpita dal tuo modo fantastico di scrivere, così bello e fine, profondo, in grado di esprimere una miriade di emozioni diverse in cui mi riconosco in gran parte...Adesso ho appena finito di leggere la tua storia, tutta d'un fiato come se stessi leggendo un libro...e alla fine sono rimasta ammutolita e turbata, mi sono sentita piccola piccola...per tutto quello che hai passato e stai passando, per il dolore che sopporti...ma anche per la forza d'animo e il coraggio che lasci trasparire dalle tue parole. Insomma...provo molta ammirazione per te e ti auguro di tutto cuore che le cure funzionino e tu possa stare presto meglio.
Ti faccio un grandissimo augurio anche per il lavoro!

GRAZIE ELEANOR
TROPPI COMPLIMENTI E DECISAMENTE IMMERITATI, SONO UNA FIFONA E CORAGGIO ZERO
MA SE VADO AVANTI E' ANCHE GRAZIE A PERSONE COME TE E ALLA FORUM FAMIGLIA ALLA QUALE NON SARO' MAI ABBASTANZA RICONOSCENTE

troppo modesta direi!!
Tvb piccola grande pao!!

cara Pao anche se i risultati sono piccoli io pian pianino e sottovoce ti dico che sono molto contenta, e poi non è vero che sei fifona...credo che tutti diventiamo fifoni quando siamo sottoposti al fuoco continuo dei dolori e dell'incertezza. Bene io continuo a rimanere incrociata per tutto dalla salute al lavoro incluso e.....Pao non mollare ci sono anche io in trincea non sei sola. Baci Giò

RITIRATO POCO FA ESAMI DEL SANGUE...
PCR ALLE STELLE NONOSTANTE IL COCKTAIL SCHIFOSO BOMBA H (HUMIRA) + BOMBA A (ARAVA).
SONO UN PO' ABBATTUTA INUTILE NEGARLO, SPERAVO QUALCOSA INIZIASSE A FUNZIONARE E INVECE...
SONO STANCA DI DIRE DOMANI ANDRA' MEGLIO, VORREI CON TUTTO IL CUORE DIRE "OGGI VA MEGLIO", OGGI, NON DOMANI. MA FORSE CHIEDO TROPPO.

MARTEDI' VADO A MILANO E ALLORA VEDREMO SE CAMBIARE BIO, IMMUNOSOPPRESSORE O PAO

IN COMPENSO LUNEDI' INIZIO 2 LAVORI SPERO DI ESSERE ALL'ALTEZZA E DI NON AVERE TROPPE SCOCCIATURE PER LA MALATTIA COMUNQUE LAVORERO' DA CASA PAGATA IL 30% IN PIU' RISPETTO A PRIMA

ANDRA' BENE, DEVE ANDAR BENE, NON PUO' ANDARE DIVERSAMENTE, VERO FAMIGLIA ? E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO E PAZIENZA...

CIAO PAO,NON CI SONO PAROLE...MANNAGGIA....!!!
SEMBRAVA CHE QUALCOSA COMINCIAVA A FUNZIONARE E INVECE NO!!!
SPERIAMO CHE ALMENO CON IL LAVORO VADA MEGLIO.
SEMBRA CHE TUTTO SI ACCANISCA CONTRO....
MA FACCIAMOGLI VEDERE CHE TU SEI PIU' FORTE E CHE NON TI FAI ABBATTERE
TI ABBRACCIO FORTE FORTE...CON TANTO AFFETTO
CAROLINA

Pao...non perdere l'ottimismo e la speranza. Vedrai che pian piano passeranno. Sai io lo dico a te, ma vale anche per me...noi siamo tosti e come dice sempre la capa Rosy e Mammalory non gliela possiamo dare vinta. Vinceremo noi , io continuo a stare in trincea insieme a te, nel frattempo spero che i lavori vadano benissimo. Baci Pao Giò

PAOLETTA LA PCR E' ALLE STELLE, OK PUO' CAPITARE, MA I DOLORI SONO DIMINUITI? PERCHE QUELLA E' LA COSA IMPORTANTE.
DUE LAVORI INSIEME? WOW! E PERCHE' NON DOVRESTI ESSERE ALL'ALTEZZA? SE TE LI HANNO OFFERTI VUOL DIRE CHE TI CONSIDERANO ALL'ALTEZZA! NON TI BUTTARE GIU' VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE!
PETTO IN FUORI, PANCIA IN DENTRO E .............MARSCH! AL LAVORO!

BACI PICCOLA PAOLA!

ciao Pao!
sono felicissima per i tuoi nuovi lavori ben pagati!! la tua autostima deve prendere almeno 5 punti! e non può che fare bene!
per il resto, ....non può essere che se stai meglio a dolori, anche la PCR si arrenda un po' e abbassi la testa? magari ci vuole ancora un pochino, un pochino solo, lo sai meglio di me, quello è un esame che non fluttua come la VES!
mi viene in mente un vecchio detto per gli innamorati, che io modifico per l'ccasione:
oggi stai meglio di ieri, ma peggio di domani.........te lo auguro con tutto il cuore !!
silvana

Ciao Pao,
sono contenta per i nuovi lavori,certo che c'è la fai!!Sei in gamba altrimenti non te li avrebbero proposti.
Mi dispiace invece sentire che non stai ancora bene e ti capisco quando dici che vorresti stare bene oggi e non domani,
ma domani è già oggi
vedrai!!
Un abbraccio

...EH NOOOOOO
PAO NON SE NE PARLA PROPRIO...
CAMBIA BIO
CAMBIA IMMUNOSOPPRESSORE
CAMBIA CIO' CHE VUOI MA NON CMBIARE PAO
PAO E' PAO ED E' UNICA E IO NON LA VOGLIO CAMBIATA
PAO INNANZITUTTO LASCIA STARE PCR E DICCI DEI DOLORI, VA' MEGLIO?
E POI....EVVIVA...LAVORI...ED ANCHE MEGLIO PAGATA...
QUESTA E' LA PRIMA DELLE BELLE NOTIZIE...LA PRIMA DI UNA LUNGA SERIE DI BELLE NOTIZIE

CHE DIRE...HO UNA MACCHIA A FARFALLA SUGLI ZIGOMI, NASO E FRONTE, ROSSA, IN RILIEVO E PRURIGINOSA. DA DIVERSI GIORNI MA NON VOLEVO PENSARCI O DARGLI TROPPO PESO...
ANA ED ENA POSITIVI.
ANTI CCP POSITIVI.
CHE IL GRANDE IMITATORE MI ABBIA FREGATO? E' LES E NON AR? O SON COSI' FORTUNATA DA ESSERMI BECCATA ENTRAMBI?
ANSIA ALLE STELLE ANCHE SE, C'E' DA DIRE, CHE PALLIDA COME SONO, UN PO' DI COLORE NON GUASTEREBBE ... VOI CHE DITE FAMIGLIA?

PAO, CARA. DEVI PARLARE CON IL TUO MEDICO DI FIDUCIA.

Pao.. tesoro.. parlane con il reum il più presto possibile direi... Incrociatissima.... Un abbraccio

SI PAOLA E' URGENTE INTERPELLARE IL REUM E MAGARI ANCHE UN DERMATOLOGO ESPERTO IN PATOLOGIE AUTOIMMUNI; LO SAI DA TE CHE CERTE SINTOMATOLOGIE SONO MOLTO SIGNIFICATIVE.
BACI PAOLA