Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

[MaCris]

Si, si parte da 30 per arrivare a 60 . Io proverei, sei sempre in tempo a levarlo, ma ti ripeto che sul dolore è efficace. Tieni duro i primi 10 giorni, ciao

[MaCris]

Carissima, il pvt è lì fermo in cartella da spedire, e non parte , boh..

[Paperarosa]

E' arrivato. Ma Cymbalta alla fine non l'ho ripreso.

[GIULIA76]

Ciao Paperarosa!Ho visto che anche tu hai provato il CYmbalta...conosco bene i sintomi e ho passato le stesse cose tue notte nausee cn conati di vomito mal testa e comlpetamente rinco il gionro dopo...infatti l'ho messo nell'armadietto del bagno e la rimane!Quindi nn sai ancora di preciso che hai?!Ma tio faceva stare un pò meglio?!

[Paperarosa]

Eccomi qui... dopo tanto silenzio. Vi ho seguite, mi sono preoccupata.... ma lo so, è da tanto che non intervengo. Per non so bene qual motivo, non ci riuscivo.

In questo periodo ho fatto l'ecg holter richiesto dalla reumatologa ed è andato bene. D'altra parte io non sento cambiamenti di ritmo, ma ogni tanto è come se vicino al cuore si accendesse un microfono che fa percepire il suo battito più forte.... non saprei come spiegare.
L'affanno c'è sempre, anzi, ora con l'esplosione del caldo di più.... e non mi aiuta. Però devo dire che domenica ho fatto una passeggiata in collina, nel verde, e .... respiravo molto meglio e avevo molto meno affanno. Lì sicuramente c'era molto più ossigeno. Non so se dipendeva solo da quello.

Oggi invece ho fatto il mio controllo oculistico. La secchezza è peggiorata (test di shirmer 0,5 mm in entrambi gli occhi, BUT 4) ma per fortuna non ci sono danni alla cornea quindi continuo con le mie lacrime artificiali. Il prossimo controllo tra un anno.

I dolori mi fanno compagnia. Sto prendendo Algix90 a cicli di 10 giorni (poi 20 di pausa). Intorno al terzo-quarto giorno sto meglio, ma dopo averlo sospeso dopo 3 o 4 giorni devo aiutarmi con il Tachidol.
Cerco di non lamentarmi perché so bene che c'è chi sta peggio di me, anche tra persone a me vicine (ultimamente è successo di tutto)... ma a volte è faticoso e la stanchezza è davvero tanta. Le ferie, ahimé.... sono ancora lontane.
Nei prossimi giorni cercherò di venirvi a trovare nelle vostre presentazioni.....

[Tiffany]

Ciao e grazie per l'interessamento. Ho letto che fai un po' fatica a respirare. Hai mai fatto una spirometrica con la tecnica DLCO? Io ho un deficit ventilatorio restrittivo. Ho "smesso" di fumare... tra virgolette perché svapo . Adoro il mare, non mi dispiace la collina però ahimè... mio marito va in ferie ad agosto e con l'impegno del cane dove sosta la macchina (il mio cane lo gestisco io), la sua mamma anziana e un tantino "rompina" non so dove e cosa farò. L'importante è stare bene per affrontare tutto. Ho letto che anche a te è stata diagnosticata una secchezza oculare. Il mio test BUT è identico al tuo e vado avanti con le lacrime artificilai. Per il resto ho forti mal di testa che partono dal bulbo oculare che si espandono alla nuca. Insomma, stò "amante segreto" se la spassa nella mia testa. Oggi ho una visita (l'ennesima) ad un nuovo centro cefalee e... speriamo bene. Dolori sparsi e il ginocchio che urla vendetta.
Ecco la mia cronistoria... mi sfogo solo qui perché so che nessuno sbuffa

P.S se l'holder è andato bene perché avverti questo senso di microfono??? Non sarebbe il caso indagare di più?

[rosaria1956]

CIAO PAPERAROSA, MI SPIACE LEGGERE NOTIZIE NON PROPRIO BRILLANTI
PER IL DEFICIT RESPIRATORIO, E' DA UN PO' CHE ANCHE IO STO PEGGIO, A FINE MAGGIO SAREI DOVUTA ANDARE A CONTROLLO DALLO PNEUMOLOGO MA HO DOVUTO FARE UNA SFILZA INFINITA DI ACCERTAMENTI PER LA PATENTE SPECIALE ED HO RIMANDATO, POI SONO STATA UNA SETTIMANA AD AMSTERDAM DA MIO FIGLIO ED ORA...NON HO PIU' SCUSE: DEVO PROPRIO ANDARCI
IL CALDO IMPROVVISO CERTAMENTE NON MIGLIORA NE' I DOLORI E NEPPURE LA DISPENEA PURTROPPO
PER GLI OCCHI ANCHE IO VADO ORMAI AVANTI CON DUE TIPI DI LACRIME: UN TIPO IN GEL PIU' DENSO CHE METTO LA SERA PRIMA DI ANDARE A LETTO ED UNA DUE VOLTE DURANTE AIL GIORNO, ED UN TIPO PIU' LEGGERO CHE USO SVARIATE VOLTE DURANTE IL GIORNO...E COSI' SI TIRA AVANTI

[Paperarosa]

Grazie di essere passate a trovarmi, anche se sono poco presente.

Cara Rosaria è vero... il caldo afoso non aiuta la respirazione. Sei andata dallo pneumologo?
Io per ora reggo... anche se in alcune giornate faccio un po' più fatica. Se la cosa dovesse peggiorare chiederò alla mia dottoressa di rifare la spirometria (l'ultima risale a luglio dello scorso anno).
Per quanto riguarda gli occhi metto un gel la sera (a dire il vero la mattina mi sento gli occhi impiastricciati, ma forse meglio così che troppo secchi!) e di giorno delle lacrime. Mi hanno detto di metterle al bisogno, per cui ci sono giorni che ne uso di più e giorni che ne uso di meno.

Cara Tiffany, per la spirometria ho già risposto (ho una lieve riduzione del DLCO, ma l'ultima è dello scorso anno). Per quanto riguarda questo cuore che a volte si fa sentire con la voce grosse, secondo la reumatologa potrebbe anche essere un problema di tiroide. A ottobre rifarò tutti gli esami della tiroide. Lo scorso anno erano normali, ma l'ecografia accennava a qualcosa (disomogeneità più noduli).

Un abbraccio a tutte...

[Paperarosa]

Passo a fare un saluto.
Sono molto stanca e parecchio dolorante, un po' ovunque. Ho notato però che sto peggio nella parte destra del corpo. Continua a ripresentarsi il dolore alla gamba: parte dal bacino e arriva fino al piede. Mi fa male anche l'anca. La scorsa settimana sono arrivata a prendere anche due Tachidol al giorno e a mettermi un cerotto medicato (ero quasi disperata). Domenica ho ricominciato il mio ciclo con Algix e stamani ancora non ho preso il Tachidol. Non che non abbia dolori, ma diciamo che riesco a sopportarli.
Ho male alla cervicale e mi sento tutta indolenzita con tanti dolori muscolari, soprattutto alle gambe (avete presente quando fate tanta ginnastica e poi vi sentite tutte rotte? con la differenza che la ginnastica non l'ho fatta, visto che d'estate sospendo l'attività fisica che tanto faticosamente cerco di fare d'inverno).
Le mani sono senza forza.... Poi altre cose ma lasciamo perdere!
Voi direte... vai dal medico! Forse avete ragione.... ma tanto non mi farebbe nulla, mi direbbe di prendere un antidolorifico in più e accettare le cose come sono...
E allora vado avanti così.... finché ci sono giornate migliori e giornate peggiori va tutto bene... e penso che forse se un giorno crollerò almeno ci capiranno qualcosa.... forse!
Al lavoro sento tanto freddo.... io sono qui con la giacca e tutti gli altri con le magliette a mezze maniche.

[BabiGe]

Ciao cara Paperarosa,
se stai male devi insistere .... rifai gli esami e fai un'altra visita Reumatologica,
cerca di stare su , vedrai prima o poi ci capiranno cosa hai ...
Per il freddo a me lo fa' la Tiroidite di Hashimoto , ho anche la temperatura corporea
bassa a volte 34.6 mi hanno detto che e' per la Tiroide .....
Ciao ti mando un caro abbraccio

[mela84]

Ciao Paperarosa, ti mando un caloroso abbraccio e faccio mille incroci affinchè tu possa stare presto meglio!!

[Paperarosa]

Grazie Mela!

Ciao cara Paperarosa,
se stai male devi insistere .... rifai gli esami e fai un'altra visita Reumatologica,
cerca di stare su , vedrai prima o poi ci capiranno cosa hai ...
Per il freddo a me lo fa' la Tiroidite di Hashimoto , ho anche la temperatura corporea
bassa a volte 34.6 mi hanno detto che e' per la Tiroide .....
Ciao ti mando un caro abbraccio

Per quanto riguarda la mia dottoressa di base è una causa persa.
Ho tutte le richieste pronte per fare le analisi a ottobre, comprese quelle della tiroide (poi a novembre ho la visita reumatologica).
Ho fatto presente il problema del freddo alla reumatologa, lei mi ha detto che è per colpa del Raynaud. In realtà io ho dei forti sospetti sulla tiroide, che non è ecograficamente perfetta, ma fino allo scorso anno tutti i valori nel sangue erano nella norma. A ottobre (o dovrei dire novembre, visto che per avere i referto dovrò aspettare circa 40 giorni ) forse saprò qualcosa di più.
Inoltre sono anemica, e quindi anche quello aiuta ( a sentir freddo.... )

[BabiGe]

Ciao Paperarosa,
quindi un'insieme di patologie ...
Per gli esami ti tocca aspettare fino a ottobre
Pazienza dai ...
Se e' disomogenea ci sono dei problemi alla Tiroide.
Ciao un caro abbraccio

[GIULIA76]

Ciao Paperarosa come va?!
NN mi sembra molto bene.Ma tu a fare un controllo reumatologico e degli esami quando?!
Posso chiederti in cosa consiste il RAYNAUD?...io anche sn molto freddolosa e spesso anche d'estate ho mani e piedi freddi.
Ma il reamuatologo mi ha detto che nn è nulla.Ti mando un forte abbraccio

[Tiffany]

CIAO PAPERAROSA, COME STAI OGGI? HO AGGIORNATO NEL MIO POST.
BACI

P.S ANCHE IN ESTATE SOFFRI CON RAYNAUD?

[Paperarosa]

Ieri giornata al mare. Ho portato la mia piccola, glielo dovevo....
Abbiamo fatto il bagno sia nel mattino che nel pomeriggio. Lei si è divertita un sacco... è stato bello vederla così felice. Nelle ore più calde siamo state all'ombra in una pineta che c'era dietro la spiaggia, e per il resto, a parte quando ero nell'acqua, sono stata sempre sotto l'ombrellone.
Stanotte intorno alle 2 mi sono svegliata perché avevo dolori ovunque.... Non sapevo come stare nel letto. Così ho preso un tachidol e per fortuna dopo più di un'ora sono riuscita ad addormentarmi. Ma anche oggi sto male (sono già andata di Tachidol).
Mi sento un po' giù...
Pazienza, speriamo di riprendermi....

[chedelusione]

Forza Paperarosa... non mollare e soprattutto non perdere mai la speranza di poter stare meglio... la componente psicologica è fondamentale. A volte un cambio di cura, un altro consulto, possono sembrare inutili, ma danno rinnovata speranza. Io fossi in te sentirei ancora qualche altro parere (senza svenarsi ovviamente).
Un abbraccio fortissimo.

[Paperarosa]

E stanotte mi sono di nuovo svegliata alle 3 con dei fortissimi dolori alle mani (che però non erano gonfie, anche se facevo fatica a muoverle e le sentivo senza forza).
A ottobre rifaccio le analisi, e se non viene fuori nulla neanche stavolta andrò a sentire un altro parere.

[rosaria1956]

MI SPIACE PAPERAROSA
PURTROPPO L'ESTATE CON IL CALDO NON E' UNA GRANDE AMICA DI NOI REUMATICI, HAI FATTO BENISSIMO AD AIUTARTI CON IL FANS, NON HA SENSO SOFFRIRE INUTILMENTE E PERMETTERE ALL'INFIAMMAZIONE DI AUMENTARE

[Paperarosa]

Sono proprio giù. Da qualche giorno ho anche emicrania,e mi sento il lato destro del corpo particolarmente indolenzito. Cerco di non pensarci e di andare avanti... ma è un po' dura! Lo so che c'è chi sta peggio di me e non dovrei lamentarmi... ma sono davvero stanca. Per fortuna dal 10 agosto sarò in ferie: riposarmi mi farà bene. E da domenica riprendo il mio ciclo di 10 giorni di Algix90, che in genere mi fa stare meglio. Speriamo che questa volta agisca anche sull'emicrania.