FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

angiolina ha scritto:Cara Morgana, che dire al sentire il tuo tick et, sono rimasta basita..e trovo che è una vergogna, ma tu non godi di esenzioni? Ti auguro che almento con l'esito di questi esami tu possa migliorare tutti i tuoi problemi. Ti abbraccio e...non abbatterti

si le uniche cose che non ho pagato sono state ves e prelievo venoso, sennò saran state 180 invece che 170 toh....

Morgana ma nessuna delle tue patologie è esente?

angiolina ha scritto:Morgana ma nessuna delle tue patologie è esente?

solo la spondilo artrite ma mi da quelle 2 cose che ho elencato sopra (ves a prelievo venoso)
per la tiroidite non ho ancora l'esenzione. sono andata a chiederla ma i fogli che avevo non andavano bene. ci voleva proprio la diagnosi dell'endocrinologa e invece lei aveva scritto eutiroidismo (cioe che la tiroide va bene) ma con anticorpi un po' fuori norma e noduli tiroidei (2 di 3 mm). all'epoca gli anticorpi li avevo ancora molto + bassi di ora (sui 100). poi con il tempo mi si sono alzati (sui 500). quindi il dottore di famiglia mi ha detto di portare le analisi al distretto sanitario xche secondo lui gia queste facevano testo per la tiroidite autoimmune (cioe se hai ths normale ma anticorpi sballati è gia malattia autoimmune) e invece no per l'esenzione non basta!!! ho preso un nuovo appuntamento e ce l'ho a novembre per vedere se riesco a farmi fare sto benedetto foglio di diagnosi per avere l'esenzione anche per questa patologia, anche perche sono esami cari, non tanto tsh quanto gli anticorpi.

L'importante è che la diagnosi venga fatta in una struttura pubblica, quindi ospedale civile o ASL. Ho visto che per l'AR ed anche per la tiroidite all'Ospedale Civile il medico mi ha redatto un certificato con la patologia e all'Ufficio della ASL mi hanno rilasciato subito l'esenzione (cartellino rosa) almeno qui in Lombardia.
Ciao

AHHHHHHHHH ATTACCO DI PARANOIA!!!!
MI HANNO CHIAMATO DAL LABORATORIO ANALISI DICENDOMI CHE LE ANALISI ERANO GIA PRONTE, MENTRE DOVEVANO ESSERE PRONTE IL 15. MI HANNO DETTO CHE SE LE VOLEVO ANDARE A PRENDERE GIA STAMANI ERANO Lì. IO GLI HO DETTO CHE ERO AL LAVORO E NON POTEVO E CHE SAREI ANDATA DOMANI, POI C'HO PENSATO, E M I SON DETTA CHE STA COSA DELLE ANALISI PRONTE PRIMA DEL PREVISTO ERA STRANA, CIOE NON M'è MAI SUCCESSA, OLTRETUTTO SONO ANALISI LUNGHE, CHE IMPIEGANO TEMPO A DOVER ESSERE FATTE (LE AVEVO FATTE IL 4 MI SEMBRA, O GIU DI LI)
NON E' CHE HAN TROVATO QUALCOSA DI STRANO E MOLTO GENTILMENTE MI HANNO DETTO DI ANDARLE A PRENDERE PRIMA CHE POTEVO? O DI SOLITO IN QUESTI CASI TI DICONO CHE C'è URGENZA SENZA TROPPI GIRI DI PAROLE?
PARANOIA TIME

Mah non è detto.....COMUNQUE PER ME NON STAI MORENDO, ti capisco il periodo delle seghe mentali c'è stato anche per me. SU AVRANNO VELOCIZZATO A ME E' SUCCESSO ALTRE VOLTE.

cassandra1971 ha scritto:Mah non è detto.....COMUNQUE PER ME NON STAI MORENDO, ti capisco il periodo delle seghe mentali c'è stato anche per me. SU AVRANNO VELOCIZZATO A ME E' SUCCESSO ALTRE VOLTE.

no non sto morendo LOL
mi chiedevo solo se è normale sta cosa perche a me non è mai successo in 30 anni di avere un risultato prima del tempo...
sono solo un po' preoccupata xche sono analisi strane che mi ha fatto fare il dottore per infezioni varie visto che la febbre non accenna ad andare via da tipo ehm 3 mesi? ....tipo anche epatite...per questo ho un po' di strizza

Ciao Morgana!!!Penso che se ci fosse stato qualche cosa di strano ti avrebbero detto direttamente di andare prima, senza giri di parole...perlomeno a mio cugino è successo così, esattamente un anno fa, sintomi strani, il suo dott gli segna le analisi, dopo due giorni lo chiamano dal laboratorio e gli dicono di andare subito perchè il medico gli doveva parlare, purtroppo gli hanno trovato la leucemia...perciò penso che puoi stare tranquilla, sarà stata una gentilezza da parte loro...comunque supermega incroci per le risposte!!!
Un abbraccio
Alessia

Per la leucemia te lo dicono anche il giorno dopo purtroppo. Non è il tuo caso, io ho avuto periodi di febbricattole da una settimana e poi via, erano febbri reumatiche e il farmaco non controllava ancora bene, era estate quando certe patologie reumatiche ti fanno stare peggio.

eccomi qua! è andata piuttosto bene, mi son presa paura per niente!!!! innanzi tutto antinucleo negativi che son quell iche mi spaventano di +
ves a 2!!!!! mi chiedo com'è possibile avere 3 mesi di febbre con ves a 2 e fattore reumatico negativo ma vabbè....cmq...veniamo ai valori positivi.

colesterolo, mi vergogno....115!!!! sto cominciando a preoccuparmi xche è in caduta libera e non va bene. sta scendendo sempre + anni da era sui 130-135 ed era gia troppo basso, ma 115 è una valore davvero ridicolo<!!!! il nutrizionista mi disse che non andava bene, ma i dottori si ostinano a dire "meglio basso che alto" si ma quando arrivo ad averlo a 30 voglio vedere che si fa eh?
eosinofili 8.2 ma tanto li ho sempre sballati!!!
fosfatasi alcalina 69. anche questa sta scendendo. le volte scorse era 80, poi 75, i valori minimi sono a 90. so che è qualcosa collegata alle ossa, ma nessuno gli da peso...boh.
stima filtro glomerulare 80. anche qui siamo sul basso, valore minimo 90, è qualcosa dei reni, ma dice che in assenza di danno renale accertato il valore non fa testo, però intanto è gia la seconda volta che ce l'ho cosi basso!
herpes simplex igG positivo mentre igM negativo, quindi adesso non ce l'ho, lo stesso per lo zoster.
epatite A igG 1.54 significa se nno ho capito male che me la sono presa in passato senza essermene accorta, gli igM sono apposto quindi sono guarita.
ab-antiTG 338, gli anticorpi antitiroide sono notevolmente scesi, l'ultima volta li avevo a 550
immunoglobuline IGE 380 su un valore massimo di 100, non ho capito bene cosa sono ma sono sotto allergologia, sarà mica asma? tutti sti problemi di respirazione che ho di recente, noia con gli odori forti, tosse, dispnea, etc.
stavo cercando una spiegazione di cosa fossero queste ige e ho trovato une risposta su medicitalia di un dottore ad una paziente che aveva ige alta ed era questa:

premetto che la positività degli immunocomplessi circolanti non indica granchè come valore isolato... ma, a fronte di questo risultato, sono state fatte indagini per malattie autoimmuni (anticorpi antinucleo o ANA, anti-ENA, fattore reumatoide, ecc.).

qunidi forse c'è un collegamento tra immunoglobuline e malattie reumatiche????

lorichi, ma camminare fa bene alla spondiloartrite e sopratutto ai problemi alle sacroiliache?
xche era un po' che non facevo camminate lunghe, sarà proprio xche non c'ero abituata, ma ieri sono andata al mercato e ho camminato un po' troppo, ma stamani ho la zona lombare massacrata, sembro un incrocio tra una papera e un robot. mi muovo tutta a scatti, con le gambe rigide e la parte bassa della schiena inchiodata e mi fitta ad ogni movimento ai due lati della spina, proprio dove c'è l'osso del bacino, sopra le natiche (che è dove mi fa male di solito, e dove penso faccia male anche a te).
in questo caso, è meglio riposo, oppure peggioro? meglio muoversi un po' per sciogliere, tipo una passeggiatina di una mezzora o mi spiaggio sul divano oggi pomeriggio?
grazie per i consigli

Morgana, alle spondiloartriti (ed anche alle altre patologie reumatiche) fà bene un allenamento costante che riesca a tenere tonici i muscoli e sbloccate le articolazioni oltre a far si che la resistenza fisica aumenti.
Se una persona che abitualmente fà vita sedentaria e poi fà uno sforzo particolarmente pesante come tante ore di cammino, a maggior ragione se soffre di spondilite, ne risentirà.
Meglio quindi camminare un pochino tutti i giorni e tenersi in allenamento, quando invece c'è infiammazione acuta in atto meglio il riposo

CIAO MORGANA, ROSY TI HA GIA' RISPOSTO ED IO CONDIVIDO IN PIENO QUANTO TI HA DETTO. L'HO SCRITTO DA QUALCHE PARTE, IO NON SONO RIUSCITA A CAMMINARE PER 12 ANNI, QUALUNQUE MOVIMENTO ERA UNA SOFFERENZA. LA MIA ERA UN'EPOCA DIVERSA. SE RIESCI A CAMMINARE MEGLIO FARE UN POCHINO TUTTI I GIORNI PER MOBILIZZARE LE ARTICOLAZIONI MA SENZA STRAFARE. IL DOLORE CHE HAI INDIVIDUATO ALL'INTERNO DEI GLUTEI E' TIPICO DELLA SACROILEITE ED E' UN DOLORE VERAMENTE INSOPPORTABILE. STARE PROPRIO A LETTO NON TE LO CONSIGLIO PERCHE' POI QUANDO CI SI ALZA E' PEGGIO, PERO' RIPOSARE SEDUTA COMODA, MAGARI AIUTARSI CON ANTINFIAMMATORIO E/O UN PO DI CORTISONE NELLA FASE ACUTA E METTERE IL GHIACCIO NELLA ZONA INFIAMMATA, SONO COSE CHE AIUTANO PARECCHIO. IN ULTIMO, SO CHE E' UNA COSA CHE NON FA PIACERE, MA ALMENO IN CASA, NELLE FASI ACUTE, AIUTATI ANCHE CON LE STAMPELLE COSI' DA NON GRAVARE SULLE ARTICOLAZIONI. IO LE HO RIFIUTATE PER 30 ANNI MA POI HO VISTO CHE AIUTANO VERAMENTE TANTO.

lorichi ha scritto:CIAO MORGANA, ROSY TI HA GIA' RISPOSTO ED IO CONDIVIDO IN PIENO QUANTO TI HA DETTO. L'HO SCRITTO DA QUALCHE PARTE, IO NON SONO RIUSCITA A CAMMINARE PER 12 ANNI, QUALUNQUE MOVIMENTO ERA UNA SOFFERENZA. LA MIA ERA UN'EPOCA DIVERSA. SE RIESCI A CAMMINARE MEGLIO FARE UN POCHINO TUTTI I GIORNI PER MOBILIZZARE LE ARTICOLAZIONI MA SENZA STRAFARE. IL DOLORE CHE HAI INDIVIDUATO ALL'INTERNO DEI GLUTEI E' TIPICO DELLA SACROILEITE ED E' UN DOLORE VERAMENTE INSOPPORTABILE. STARE PROPRIO A LETTO NON TE LO CONSIGLIO PERCHE' POI QUANDO CI SI ALZA E' PEGGIO, PERO' RIPOSARE SEDUTA COMODA, MAGARI AIUTARSI CON ANTINFIAMMATORIO E/O UN PO DI CORTISONE NELLA FASE ACUTA E METTERE IL GHIACCIO NELLA ZONA INFIAMMATA, SONO COSE CHE AIUTANO PARECCHIO. IN ULTIMO, SO CHE E' UNA COSA CHE NON FA PIACERE, MA ALMENO IN CASA, NELLE FASI ACUTE, AIUTATI ANCHE CON LE STAMPELLE COSI' DA NON GRAVARE SULLE ARTICOLAZIONI. IO LE HO RIFIUTATE PER 30 ANNI MA POI HO VISTO CHE AIUTANO VERAMENTE TANTO.

il mio in realta non è dentro i glutei, è sopra i glutei. ora vedo se riesco a trovare un immagine per localizzare bene il dolore.


ecco vedi dove si tiene le mani 'sto omino? solo piu in basso.
diciamo che da dove finiscono le chiappe (dove c'è la piega) prendi 5 cm piu in su e laterlamente su ogni lato rispetto alla spina ho dolore, piu o meno dove lui ha quella specie di buchini o fossette!!! li vedi? sia al movimento, anzi sopratutto al movimento, ho come delle fitte soprattuto a dx quando carico il peso sulla gamba o se mi piego in avanti, sia a stare ferma in certe posizioni, e se mi tocco salto dal dolore, ma questo da sempre, cioe la zona è cosi infiammata che da sempre, anche al tatto, la pelle e i muscoli superficiali sono dolenti che basta sfiorarli che sento dolore.
la notte non ho particolarmente dolore. solo all'inizio quando mi sdraio ho come la sensazione di essere, non so come spiegarlo, scomoda, come se mi sentissi tirare, come se sul letto non stessi in una posizione ottimale, ma avessi come un peso poggiato sulla pancia che mi sbilanciasse e mi portasse in giu il bacino rispetto alle spalle e all'assetto normale della spina rilassata da sdraiata, quindi invece che sentire i muscoli rilassati sento appunto tirare e mi viene da piegare le gambe da arco con i piedi appoggiati sul materasso, perche appunto schiacciando cosi la schiena e il bacino contro il materasso e facendoli aderire questa sensazione di peso e tiraggio non ce l'ho piu.
inoltre se non lo faccio mi inizia a formicolare in maniera paurosa la gamba sinistra, appena mi stendo, se la lascio rilassata e stesa dopo 30 secondi, ogni notte che dio mette in terra, mi inizia questo fastidiosissimo formicolio, che credetemi non è un formicolio normale, diffuso, è come un biscia che striscia su e giu la gamba. cioe quando ti si addormenta la gamba di solito si addormenta tutta, invece quello è concentrato in una fascia muscolare singola, il lato esterno della coscia, e questa "biscia" striscia in su e in giu, è stranissimo a raccontarlo, sì lo so sembro pazza, anche tutti i dottori a cui l'ho raccontato non mi hanno saputo dare spiegazione, perche sembra non derivare dalla schiena, e non è una fascicolazione xche il muscolo l'ho provato a sentire ed è immobile. cmq fatto sta che se non la piego la gamba questo formicolio contiuna e si fa sempre piu forte fino a diventare insopportabile e addormentarmi completamente la coscia fino a diventare un bruciore e a fare male. e se durante la notte per sbaglio la gambe la rimetto in quella posizione io mi sveglio dal dolore, quindi o dormo con la gamba piegata oppure dormo di lato, sennò mi sveglio dal dolore.

PENSO DI ESSERMI SPIEGATA MALE PARLANDO DI GLUTEI, INTENDEVO PROPRIO LE FOSSETTE. E' IL FULCRO DEL DOLORE SACROILIACO. PER IL FORMICOLIO NON SO DIRTI, NON POTREBBERO ESSERE FASCICOLAZIONI? PURE QUELLE SI INCONTRANO NELLE NOSTRE PATOLOGIE....

ahhh io pensavo piu in basso...
leggevo ovunque glutei glutei glutei, e io diceo, boh? e me i glutei mica fan male???? ahaha scusa son pirla io!!!
ero davvero convinta che il dolore vero fosse localizzato piu in basso, diciamo nella parte soffice del culetto ehehehe, proprio sulla chiappa per intenderci, e a me li non fa male....e infatti credevo di essere anormale io

EHEHEHEH! QUELLE DUE FOSSETTE, CHE NON RICORDO COME SI CHIAMANO, E' PROPRIO IL PUNTO "PEGGIORE". I PRIMI ANNI IL MEDICO ANDAVA SEMPRE LI A PREMERE PER VALUTARE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE ED IO SALTAVO, POI HO CAPITO E LO FERMAVO PRIMA. E' UN CLASSICO MORGANA. TI METTO UNA FOTO CHE SPERO ABBASTANZA CHIARA, VEDRAI CHE E' PROPRIO QUELLO IL PUNTO

lorichi ha scritto:EHEHEHEH! QUELLE DUE FOSSETTE, CHE NON RICORDO COME SI CHIAMANO, E' PROPRIO IL PUNTO "PEGGIORE". I PRIMI ANNI IL MEDICO ANDAVA SEMPRE LI A PREMERE PER VALUTARE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE ED IO SALTAVO, POI HO CAPITO E LO FERMAVO PRIMA. E' UN CLASSICO MORGANA. TI METTO UNA FOTO CHE SPERO ABBASTANZA CHIARA, VEDRAI CHE E' PROPRIO QUELLO IL PUNTO

si è esattamente dove mi fa male!!! e dove mi ha sempre fatto male....
solo che appunto leggendo in qua e là, sia sul forum che su internet, che sui giornali si legge sempre la parola gluteo, e io il gluteo me lo figuravo piu in basso...e credevo quindi che il dolore dovesse essere localizzato + in basso, quindi pensavo che fosse un dolore anomalo il mio....per me lì è gia schiena, non fa già piu parte del gluteo, è la parte finale della schiena insomma, ma di certo non gluteo!!!! zona lombare insomma!!!!
cmq mistero risolto!!! però dalla risonanza non mi è uscito niente di anomalo....anche se è una vita che la zona è infiammata....diciamo almeno da quando avevo 15 anni, quindi almeno 14 anni di infiammazione.

MAGARI SULLA RMN SI VEDRA' QUALCOSA FRA QUALCHE ANNO.............PURTROPPO CON QUESTO GENERE DI PATOLOGIA E' NORMALE NON AVERE REFERTI MA SOLO SINTOMI. L'IMPORTANTE E' AVERE UNA CURA E TENERE A BADA IL DOLORE.
MOLTO SPESSO IL DOLORE E' IDENTICO A QUELLO DELLA SCIATALGIA PER CUI C'E' UN INTERESSAMENTE DEL GLUTEO O DELLA PARTE POSTERIORE DELLA GAMBA. IN EFFETTI LA DICITURA ESATTA DEL SINTOMO E' "SCIATALGIA MOZZA"; MOZZA PERCHE' NON SUPERA IL GINOCCHIO; CONTRARIAMENTE ALLA SCIATALGIA VERA CHE, IN GENERE, INTERESSA TUTTA LA GAMBA, QUESTA FINTA SCIATALGIA E' FORTEMENTE INDICATIVA DELLA SACROILEITE.
SULL'ARGOMENTO POTREI SCRIVERE UN LIBRO

Ho letto tutte le ultime scritte con attenzione... ed allora io che ho dolori "solo" da fine giugno... quanto dovrò aspettare perchè si veda qualcosa alla RMN e che quindi mi si faccia una diagnosi? una vita???
Anche a me fa male proprio in quei punti.... il tutto è iniziato proprio così!!! Ma alla RMN non si vede nulla.