FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mi dispiace davvero tanto che non riesci a risolvere 'sta situazione!
se fai sangue poi diventi pure anemica!
hai mai pensato di provare in un'altra regione....da un/una brava reum che riveda un po' tutto?
e certo che non puoi stare così per sempre, almeno devi avere dei periodi di benessere.....

come sta il nipotino?
....ecco...a proposito.....quando eri in attesa di Alessandro stavi bene, vero?....facci un pensierino!!

a parte gli scherzi.... ti mando un grosso abbraccio

silvana

Non ho parole Cassandra.... Ma possibile che non possano far nulla? ma possibile che siano riusciti a trasformare i medici in burocrati e basta....?
Davvero, non trovo le parole....

mammona in gravidanza stai da dio il problema è dopo e poi con colite attiva rimanere incinta significa suicidarsi in due tu e il piccolo che porti!
Lo stesso vale per tutte le patologie autoimmuni attive al momento della gravidanza!
Anemica ogni tanto ci divento, e per fortuna non lo sono spesso, in altra Regione, potrei andare ma per poco, le Regioni che accolgono si son stufate di rimborsare chi viene da fuori, questo è dato di fatto, se peggioro andrò a sant'orsola di Bologna.... per la colite, tanto me la devono sistemare!
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Si Paperarosa i medici sono diventati burocrati, e pure rompicox (censura)

CAVOLO!!!!
REMICADE E' APPROVATO DA TANTI ANNI PER LA COLITE ULCEROSA, MA A CHI ASPETTANO?

Mi dicevano che era troppo pesante, io credo che sia per il costo dello stare li' a fare infusione e per un monitoraggio attento.
Dovevano darmi direttamente quello, l'internista doveva spararmi subito in gastroenterologia, almeno qualcosa mi ha dato, sono 4 anni che ogni tanto piombo a Clinica Medica e nessun mi dà nulla perché il caso è complicato ma non tanto da richiedere un bio! E non plus ultra il medico di base vedendo il referto istoligico ha detto che pensava facessi finta, perchè non mi vede strisciare, ha visto gli emocromo e si è messo paura, ora ricominciano a scendere i valori sono ancora ai limiti tra poco va giù sotto il minimo emoglobina ed ematocrito e la ves è già risalita a 21, l'altra volta era 27, mentre la pcr si alza ma è sempre massimo 0,2. Solo la calprotectina fecale è predittiva di recidive, lo sapevano da un anno che avevo 2778, e solo a gennaio era 150, sempre sopra, ma credo ora sia a mille o peggio. Ma l'oscar del cinismo e della coglioneria spetta comunque al medico di base che al mio dire che dopo se non funziona humira c'è Remicade e poi niente, lui ha detto no c'è un'altra cosa, quello per cui ero prevenuta con pistola alla mano e non volevo che dicesse: COLECTOMIA!
ebbene ha detto COLECTOMIA!, nel senso di totale!
Ho fatto presente che voglio la cura e non voglio operarmi, lui dice che il cognato sta da Dio,... mm non ci credo e dipende dalla persone, e poi cosa mi devo levare il colon per 20 cm soltanto, perché le cure costano? Sempre il solito discorso stavolta sottinteso!
Dopo se uno diventa un terrorista, non facciamoci caso, io credo che prima di arrivare a Montecitorio, si inizia dai Medici di Base che devono lucrare sul loro bilancio.....e sugli Ospedali......e poi si passa al Ministero della Sanità di turno. Certi approcci sono veramente delinquenziali (censurami se vuoi Rosaria), sono modi di fare cinici, che non possono che scatenare il casino. Io sto già in panico che mi sento scaricata, e già mi sogno ad occhi aperti col sacchetto, ( la puch non la fanno a tutti), e questo ci mette il carico sapendo che ho anche un 40% di depressione endogena??'' LA GRAZIA DEL......P..... per non dire un Elefante in cristalleria! Ma questi Medici burocrati non conoscono il giuramento di Ippocrate? io devo far risparmiare la sanità donando un pezzo di me alla causa di Dirigenti che nella mia Regione hanno avuto 1 milione di euro di bonus per risultati ottenuti? Cioè sono 35 persone, una media di 30.000 euro, quando la gestione è stata, tagliare posti letto a gogo, chiudere ospedali e fare solo in mia Provincia 45 esuberi su 120 in Regione dopo aver già tagliato, licenziato e cacciato i precari anche al Pronto soccorso? Me Cojoni! poi tutti a Genuflettersi per un signore di 94 anni che ha vissuto di politica per 67 anni, che ha la sanità gratis con tanto di repartino al Parlamento, e pure quella integrativa per se e famgilia pagati dallo stato....Per non parlare dell'Ospedaletto del Quirinale con 28 Medici? Scusate ma io ho pagato tanto 12000 euro per cure in 6 anni perché vado a piedi niente auto o divertimenti e di tasca integralmente mia su uno stipendio di 1150 euro netti al mese che scendono quando prendo maternità al 30%, e se lavorassi solo io non potrei permettermeli. Qui siamo in italia quasi alla canna del gas, intanto ci sono quasi centenari con tutti i privilegi possibili ed immaginabili responsabili del debito pubblico italiano, e impuniti, che sono pure Santificati post mortem! Scusate io rispetto i morti, ma fare il morto ambulante non mi piace, ed è ora che la gente cambi canale di fronte a certe sceneggiate, e mandi questa gente a casa, magari avessi vissuto io fino a 94 anni e bene.
La frase del signore IL POTERE LOGORA CHI NON CE L'HA, MEGLIO TIRARE A CAMPARE CHE TIRARE LE CUOIA, sa di grande presa per i fondelli, gli italiani sono anni che tirano a campare, e non potendo più tirare molti tirano le cuoia, dandosi la morte personalmente. Io non accetto la teoria del male minore se per male minore si intende sacrificare il mio colon agli altari del magna magna della patria, con celebrazioni di questi personaggi, che sono deceduti, e cali il silenzio su di loro, io non ho ucciso nessuno per meritare questo e non ho avuto processi per mafia prescritti per meritare questo, e io sono italiana e voglio le cure migliori, del bengodi per la casta che è attaccata alla poltrona finché non si muore, sinceramente non ne voglio sapere. Scusate tanto, ma certi istinti assassini sono instillati da una categoria di persone arriviste, e dalla casta che parte dal Parlamento, per finire come noto negli Ospedali (primari etc) medici di base, Notai, commercialisti etc.

cassandra1971 ha scritto:Mi dicevano che era troppo pesante, .............................................. sono 4 anni che ogni tanto piombo a Clinica Medica e nessun mi dà nulla perché il caso è complicato ma non tanto da richiedere un bio! E non plus ultra il medico di base vedendo il referto istoligico ha detto che pensava facessi finta, perchè non mi vede strisciare,
........................................................................................................................
............ebbene ha detto COLECTOMIA!, nel senso di totale!

SCUSA MA CHI SONO QUESTI CHE TI CURANO...MENTRE TI DICONO CHE NON SEI UN CASO COSI' COMPLICATO DA RICHIEDERE UN BIO...POI TI PARLANO DI COLECTOMIA TOTALE!!!!
ALESSANDRA MA CHI ASPETTI A CAMBIARE CENTRO!!!
MA TROVA ALTRI MEDICI, SENTI ALTRI PARERI, MICA PUOI ANDARE AVANTI COSI'!!!!

rosaria1956 ha scritto:

cassandra1971 ha scritto:Mi dicevano che era troppo pesante, .............................................. sono 4 anni che ogni tanto piombo a Clinica Medica e nessun mi dà nulla perché il caso è complicato ma non tanto da richiedere un bio! E non plus ultra il medico di base vedendo il referto istoligico ha detto che pensava facessi finta, perchè non mi vede strisciare,
........................................................................................................................
............ebbene ha detto COLECTOMIA!, nel senso di totale!

SCUSA MA CHI SONO QUESTI CHE TI CURANO...MENTRE TI DICONO CHE NON SEI UN CASO COSI' COMPLICATO DA RICHIEDERE UN BIO...POI TI PARLANO DI COLECTOMIA TOTALE!!!!
ALESSANDRA MA CHI ASPETTA A CAMBIARE CENTRO!!!
MA TROVA ALTRI MEDICI, SENTI ALTRI PARERI, MICA PUOI ANDARE AVANTI COSI'!!!!

Assolutamente d'accordo con Rosaria, non stare in posti malsani e roderti il fegato oltre a tutto quanto hai già. Cambia aria, riprenditi quello che ti spetta e non insistere laddove non puoi carne nulla. Un abbraccio

Cassandra....e come non darti ragione su tutto??
davvero...prova a cambiare....sacrifici anche economici, ma non solo, ne hai già fatti tanti....prova a cambiare piuttosto regione, o centro....senti altri pareri e poi vedi un po'.....certo non ci si può aspettare nulla di buono da certi medici, ma magari riesci a scovarne anche uno solo che ha un po' di coscienza.....oltre che di competenza!
quel centro che citi mi sembra un mulino a vento, ma tu non sei D. Chisciotte!!

un abbraccio non fa mai male...quindi te ne mando uno consolatorio e pieno di affetto

silvana

ciao, mi associo assolutamente a quanto scritto sopra....cambia medici/centro di cura/ospedale assolutamente......
Io sono in cura al Sacco e ho fatto Remicade per 10 anni senza nemmeno chiederlo, solo perché ritenevano fosse il più giusto per me (e lo era!).....e poi i costi si equivalgono quasi, Remicade costa un po' di più ma si fa meno frequente di Humira, e c'è l'infusione e la visita ma dopo i primi tempi di assestamento se stai bene ti assicuro che è tutto super veloce, lo chiamano day hospital ma io in 4 ore scarse facevo tutto.....era più il tempo in accettazione (1 ora) che il resto.....e cmq costi o non costi si deve far star bene il paziente
Poi magari loro ritengono che Remicade non sia giusto per te......ok, ma allora che ti diano altro se fai Humira da tempo e non hai risultati........
dacci retta, cambia posto, ti assicuro che non sono tutti così, anzi io non ne ho mai trovati così......posso chiederti di che regione sei?

A medicina interna non sono un caso così grave, e mi lasciano humira o niente, gli altri anni mi lasciavano con le solite cose... e intanto questa camminava....
il medico di base era quello della colectomia, anche qui storia di soldi. A medicina interna l'attuale ospedaliero non mi ha detto colectomia, ma mi aspetto lo faccia e io gli sputerò in faccia.
Il gastro non ha mai voluto prendere in considerazione la parola colectomia ma mi ha pompato di cortisone ho perso 1o kg mi è venuta ipertensione, per non alzare subito purinethol che poi ora non fa una cippa. E' troppo ottimista lui, il medico di base troppo pessimista, l'internista molto indifferente.
Se devo andare a Bologna per il remicade ci vado per quanto il gastro dice che mi piazza in gastroenterologia nella mia città, e che humira per lui era sbagliato fin dall'inizio, solo perchè la burocrazia dice che lo passano per spondilite ma non rcu, cioè è da 0ttobre che l'aifa deve passare, e trovare i soldi per il remicade.

scusa ma perché medicina interna? non c'è un centro ospedaliero con reumatologia nelle tue zone?
scusa se chiedo perché l'avrai già scritto 1000 volte, ma la tua diagnosi esatta qual è ad oggi?
se ti interessa al Sacco di Milano la reumatologia e la gastro sono esattamente sullo stesso piano e attigue, penso proprio per una migliore comunicazione.....

Medicina interna perché ho diverse patologie le più grosse sono reccolite ulcerosa, spondiloartrite enteropatica e con artrite a destra del corpo, asma non allergico, depressione endogena, tute al 40%! e io totale ho solo 75 rivedibile. Ci sono andata dopo la brutta esperienza con reumatologia. A reumatologia sono andata a a 30 km da casa mia, reparto di eccellenza dove ho pagato per avere una salazopryn che non fa una cippa, e mi han dato cimbalta e co dicendomi che ero fibromialgica per non darmi il bio. In pratica peggio del peggio. Poi oggi reumatologia dove hanno fatto anche ospedale nuovo nonostante sia centro di eccellenza regionale è stata già ridimensionata, per motivi di tagli, e per fortuna che era un centro universitario. Sono stufa di pagare libera professione per ritrovarmi così!

Emoraggia anche monetaria, dopo aver fatto (censura) in 10 giorni due volte sangue, per un giorno. Visita dalla mia gine di fiducia, 90 euro, ma visita accurata, non posso aspettare il ss.nn. per poi pagare comunque 20 euro senza una eco completa. All'utero tutto ok, per il resto sono rossa come una Ferrari, il tampone vaginale e cervicale già fatto diceva batteri gram + e discreta quantità di leucociti, del resto anche le urine sono sempre molto cariche, il 8 volte su 10 l'esame indica leucociti e emoglobina tra o,o3 e o,o6 mg. Quindi ovuli, 15 euro, totale, 105 euro. Poi dovrò tornare perché mai fatto lo striscio in 12 anni, non mi andava prima figurati ora di correre dietro ad altre cose, ma solo dopo che la passerina si sgonfia....insomma è così irritata che pare di carta velina, colpa anche di cortisone a manetta fino a 9 mesi fa, di humira e purinethol insieme per cui non è da stupirsi se il ciclo mestruale sballa, anzi mi è stato detto che son fortunata ad averlo ancora. Quindi il pat test o me lo fa lei, o me lo faccio al consultorio, ma certo che se paghi 20 euro al super ticket tanto vale.... farsi una visita di controllo con il test e spenderci in tutto 70 euro. Mammografia.....sarebbe ora ma non mi va di.... e visto che da noi io non pagherei ma superticket da 46 euro lo becchi per poi aspettare 4 anni, beh meglio pagare 80 e averlo in 3 settimane. Il mio portafoglio piange non ho mai spesso tutto lo stipendio, in 8 anni sarà successo in momenti che si contano sulle dita di una mano, magari per acquisti importanti tipo pc a Natale etc..... Si una nonna ha avuto quel tipo di tumore.... certo non faccio come la jolie che spende una barca di soldi in tests genetici e poi prende la alta probabilità come una certezza e si toglie seni, poi si toglierà le ovaie, io mi tengo tutto fino alla fine, credo che le persone che stanno bene abbiano troppa facilità nel prendere decisioni, rispetto a chi sta male, certo lei ha pure i soldi per farsi la ricostruzione....

Mi devo mettere gli ovuli, il fuoco nel mio sedere mi ha creato una vaginite, tanto ce la abbiamo attaccata lì.

CIAO CASSANDRA
CASPITA! ANCHE TU NON STAI PASSANDO BUONI MOMENTI, QUASI SIMILI AI MIEI, UN PO' IN QUALCOSA SI ASSOMIGLIA! SPERIAMO CHE ARRIVANO PRESTO BUONI, ANZI OTTIMI PERIODI! MAGARI! FORSE BISOGNA SOLO CREDERCI UN PO' DI PIU' E NON FARSI INFLUENZARE DAGLI ABBASSAMENTI DI UMORE CHE QUESTI AVVENIMENTI CREANO! SPERIAMO BENE!!!
UN SUPER MEGA ABBRACCIONE!!!

TI PENSAVO AZZURRA... 1 COSA IERI HO DIMENTICATO DI FARE HUMIRA, SE LO FACCIO OGGI VA BENE UGUALE?

Che dire, ves a 29, sodio e potassio bassi, contenuti nelle verdure che non posso mangiare, inutile il gastro dica dieta libera, glielo ho detto che a parte yoga i succhi di frutta mi mandano in bagno e le verdure peggio del peggio. Cristalli di acido urico nelle urine, dice son frequenti, il mio colesterolo sempre alle stesse è diciamo normale 209, ma solo perché quello buono è sceso di 6 punti....quando lo avevo alto stavo meglio, mi sto difendendo male pare. Humira non sta facendo il suo lavoro, tiro avanti con purinehtol 100 e topster che non controllano perfttamente. Non Sappiamo di quel 29 quanto sia di intestino e quanto sia artrite, beh veramente mi sa che solo 20 sono di intestino. Sono un pò giù come pensavo i farmaci sperimentali non sono sul mercato e se non vado dove sperimentano non me lo danno, e mi ha detto il gastro che sperimentano in genere con chi sta benino e non con chi non risponde a nulla, quindi simpony che non ha futuro in Europa dopo la sperimentazione fa ciao, e andava bene anche per la rcu, vedolizumab è sperimentale dè per chi ha la ibd e non risponde a nulla e ci vorranno anni, e quindi non sappiamo se bruciare l'ultimo cerino, infliximab o aspettare per humira, che doveva andare a 80 o 160, ma visto che non ho il Crohn avrei dovuto pagarmelo da sola, sul mercato da 160 3600 euro per una fiala, 2000 a fiala per quelli da 80, mica male 7600 euro per un quasi nulla. la parola stomia si avvicina......anche se il gastro non lo dice mai, dice sempre di cercare altre soluzioni, è il medico di famiglia che avrebbe i conti più allegri, 13000 ero un meno dal suo bilancio. : CoolGun :Allora che Stato è? Facciamo tutto privatamente se dobbiamo pagarci tutto no? Lo sapete che l'unico che mi ha dato un bio è uno che solo a pagamento si fa trovare, e 145 euro a botta per 10 minuti fa girare un pò, specie poi quando mi dirà di tenere ancora Humira, e che per lui l'intestino non è proprio specialità sua, oppure per risparmiare mi scaricherà ad altro reparto, che magari infliximab non me lo dà. Io sinceramente il methotressato non lo voglio. Mi gonfierebbe troppo, e poi partito il purinethol....quello che ci azzecca? Insomma invece di un farmaco mi ritroverei a prenderne due o tre per colite e spondy, a pagare la visita periodica, e ripeto, che se dovessi pagare di tasca mia, e ripeto c'è questo rischio se lo spauracchio Grecia si avvicina, i farmaci sarei lessa sul mercato spenderei 13000 euro l'anno solo per humira. E poi lavoro, a tempo pieno e mio marito pure e non abbiamo mutuo. l'italia va in pezzi, tanta gente si ritirerà anche per le spese mediche, specie dentistiche e saranno malati seri un domani e costeranno molto di più che ora in prevenzione. Scusate non è aria.

mi spiace Cassandra.....da quanto tempo fai humira che non ricordo? io da metà febbraio e ora piano piano sembra che qualcosina inizia a fare.....non so se è già il massimo o se posso aspettarmi di più.....posso solo attendere fiduciosa....

Da due mesi e mezzo e ne ho no fatte 6 di humira 40

Visita Internista, arrivata con bus 25 minuti di ritardo stava per andare via. Cacchio 145 euro, li ho pagati. L'ultima ora per andare da lui è stata un caos di ira totale. L'artrite anche periferica è in remissione, anche l'intestino va meglio... ma consiglia colon a settembre. Forse qualcuno gli ha detto qualcosa, perché era diverso dalla volta scorsa, avevo ragione io la fibro è componente minoritaria del tutto. I doloretti li ho sempre, ma oggi discorrendo con lui per le scale non mi sono accorta che le ho fatte tutte quasi normalmente. Gli parlavo del consiglio di fare la Colectomia come dice il Medico di base. Lui mi ha detto che non è la soluzione e non stai da Dio. Gli raccontati del mio collega. Il mio collega aveva iniziato 5 anni fa Infiximab ma aveva avuto reazione allergica, quindi sono tornati indietro a passo di gambero, aveva già due interventi alle spalle e aveva già 2,30 metri di meno di Tenue. Per anni si è imbottito per anni di Purinethol 150 dopo purinethol 100 e cortisone e dopo ancora della prima terapia di cortisone, da un anno faceva azatiporina. Recidiva, altro taglio di 70 cm, Ne ha ora solo 2 su 5! Beh Humira è molto che sta in giro per il Crohn, era proprio necessario levargli in tre botte 3 metri di tenue? Poi hanno incasinato una vena dopo due mesi ancora ha il braccio nero, pensa è tornato oggi dalla convalescenza.... Lo stimatissimo Careggi di Firenze, fa questo. Però lui è testimone di .... e solo li e Bologna per il sangue, fanno togliere il tuo, e poi te lo ridanno.Quindi già ero terrorizzata, lui tranquillo diceva che conosce gente senza tenue col solo Duodeno e che prende integratori. Non so se sia meglio levarsi quello o il colon. E poi col Crohn dopo attacca il colon o lo stomaco dopo aver mangiato il tenue. Quindi anche se non ho crohn ero in fase scazzata di mio e quindi mi è aumentata. Arrivo un quarto alle tre perchè mio marito la mattina non mi sveglia, e ho fatto tardi, lo sa che prendo Sonirem oltre a laroxil per dormire. Poi al ritorno lui era a casa da mezz'ora il bimbo non era vero che dormiva appena sono arrivata era un grillo, non aveva il pannolino cambiato e non aveva bevuto latte, ho perso 20 minuti solo per quello, ho mangiato a strozzo 10 minuti l'insalata di riso di ieri, è arrivato mio fratello che voleva le chiavi di casa di mamma, altri 10 minuti, poi arriva lo scazzo, alle 15 15 cerco di stampare analisi e referti per il medico sono una decina di pagine, tirare fuori la cartella clinica fa perdere tempo e il pupo me la distruggerebbe è sempre appostato come un gatto.Alle 15.35 non riesco a stampare la terapia vecchia, il piano e la lettera di Gennaio dell'Internista. Il signorino Mi ha fatto spegnere il computer 3 volte e una volta la stampante, smanettava e non riuscivo a reggerlo. Ad un certo punto alle 15.38 ho sbottato, o dato due moccoli, ho fatto saltare il pezzo scorrevole dalla tastiera che è andato fuori squadro dal rinculo. c'ERA PER FORTUNA IL MURO DIETRO....Purtroppo mio figlio ha pianto ed è stato scazzato per 15 minuti, CORRENDO DALLA NONNA. Non la suocera. Ho realizzato di aver comunque perso l'autobus. Si la nonna c'era ma era occupata a fare ciò che non era stato richiesto pulire e resettare. Mi ha detto che sono una drogata del pc. Non ha capito che i tempi sono cambiati, che molto è digitale perché spesso le cose le mando per e-mail, e telefonare è impossibile al reparto sono pochi e sempre indaffarati, clinica medica non è dermatologia! Quindi io ho bisogno del pc non ci gioco e se dovevo farlo vuol dire che nelle altre giornate non ho potuto con l'uomo ragno in circolazione.Se io chiamo qualcuno qualcuno deve fare quel che dico io perché col pc non gioco e dovevo guardare anche l'orario del nuovo bus perché gli orari cambiano con i lavori in corso, e a fasce orarie, i mezzi sono di meno dopo le tre. Non mi sono accorta che nella ultima settimana qualcosa era cambiato. Dieci minuti con sti casini sono diventati trenta. Se fosse stato un cazzotto avrei buttato giù i denti a qualcuno . I tendini rotti però sono rotti e quelli fragili pure, ho detto al tipo se ora posso giocare a calcetto, perché vorrei stare su qualche squadra,.... ha fatto una faccia..... ho detto che gioco col bimbo e lui ha detto .- "quanti anni ha'" "2," - rispondo io. Cacchio, e io che pensavo di fare baldoria. Cioè in parte riesco a correre, tiro la palla leggera del bimbo ma non riesco a palleggiare troppo rigida. MMm magari farei il portiere..... mi ha assicurato che se voglio spaccarmi il tendine del ginocchio destro me la cerco. Ebbene si tutto sto casino perché io devo giocare col bimbo, almeno mi scarico i nervi. Nervi che saltano troppo, domani mi vedo lo psichiatra e vede se è il caso di stare a casa 10 giorno, me ne fanno troppe, non voglio vedere il lavoro. Poi dopo le 6 posso farmi le mie passeggiatine, 6 di sera mica siamo galeotti, ma suggeriva già l'ultima volta se avessi avuto un periodo incazzato, agitato e con pressione non controllata nonostante i farmaci, che mi avrebbe messo a casa e di fare uno stacco da tutto e passeggiate ad aria aperta quando consentito dalle fasce orarie ovviamente. E' arrivato un mese dopo il previsto ma è arrivato.