FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Giulia,comprendo benissimo il tuo stato d'animo in questo momento....ti sembra che il mondo ti sia crollato addosso;ci sono passata anch'io:divorzio;perdita del lavoro;spondiloentesiartrite.....!!!(ironicamente sono solita definirla la triade perfetta!); posso solo esortarti a "guardare avanti"pensando solo a tenere "a bada" la malattia auspicando che presto troverai la cura giusta,nel frattempo piangi pure se senti il bisogno di farlo ma sappi che puoi aggrapparti tenacemente ai tuoi affetti(la tua famiglia e gli amici sinceri)....ti abbraccio forte.ele

Tiffany grazie ...hai azzeccato tutto cio' che provo.Lo so lo so che il tempo guarira' tutto ma come dici tu ho la testa come un frullatore...e mi do le colpe benche' nn siano tutte mie...solo che ci ha messo lo zampino pure il mio peggioramento di salute nel corso degli anni cni problemi di mia mamma e noi figli che facciamo il possibile ma ci sn mille tensioni...e anche x questo nn ha retto la cosa xche' x colpa delle mie limitazioni quando sto malissimo nn riesco a combinare molto ...e cosi' lui ne ha risentito.Mi dispiace nn abbia capito alcune cose....ma come dici tempo al tempo e passera'!

Elena ciaoooo!...Allora rientor nella triade ...Ah guarda io ho iniziato a 25 anni cn separazione e divorzio dopo 3 anni da mio ex marito,poi sn stata x 5 anni cn un ragazzo che mi ha cornificato 2 volte e alla terza dopo che ha riprovato a riavvicinarsi lho mandato a quel paese(ora come ora ci sentiamo un paio di volte l'anno e cmq il rapporto è buono anche cn ex marito),poi sn stata sola x un pò e sembrava tutto bene fino a che nn iniziano i primi acciacchi e perdita del lavoro anni fa...quando ho conosciuto il mio fidanzato avevo gia' qualche problemino ma stavo decisamente meglio...e ora eccomi qua!
Grazie Elena;infatti devo andar avanti ma soprattutto far in modo che la malattia nn abbia la meglio su di me!

Baci e un abbraccione GRAZIE!!!....nemmeno immaginate quanto mi siano di conforto le vostre parole

Mi spiace Giulia per quel che stai passando. So come ci si sente.... Il tempo è un grande medico, ti farà star meglio, ma tu cerca di aiutarti con un po' di ottimismo (lo so che è dura ma io a suo tempo ho reagito troppo male e così ho fatto tanto male a me stessa!)

Ciao Giulia

é un pò che ti volevo scrivere .....mi dispiace tantissimo, nel mio piccolo capisco cosa puoi provare, x via della mia situazione famigliare
Il tempo guarirà le ferite, ci saranno giornate più felici ed altre meno, conta su te stessa e su chi ti vuole veramente bene (aiuta tantissimo Giulia)
e lava via quei sensi di colpa....ci ho messo un anno ma sto imparando che la colpa non é mai da una parte sola

Ti abbraccio

Ciao forum!!!Grazie di cuore x il sostegno
Infatti lo so che le colpe stanno da entrambe le parti,e come dici tu Lauretta conto su me e chi mi vuole bene,anche lui me ne vuole xche' cmq me lo dimostra tuttora che a fine agosto primi sett se ne va(mi abbraccia mi da carezze a letto mi viene vicino x coccole),un pò ci soffro xche' quando nn ci sara' sara' dura...e poi sara' quel che DIO vorra'(la fede e la speranza mi aiutano molto).
Cmq cambiando discorso ho fatto una teleradiografia arti inf e colonna...fortunatamente nn ho una dismetria degli arti ma si nota un carico su lato sn provocato da scoliosi ad esse italica di grado lieve dorso lombare,si spiega il perche' il mio bacino ruota lievemente verso sn.Ora sto aspettando il 10 sett che devo fare un emg-eng arti inferiori...e poi oggi ho dovuto ripetere dopo 15 giorni esame urine,e pure urinocultura cn antibiogramma,xche' 15 giorni fa avevo una leggera presenza di eritrociti(sangue),emazie 6/10,e numerose strie di muco...venerdi' risposte speriamo sia stata una cosa da niente e si sia risolta,altrimenti vedremo.

Devo farvi una domanda:Mi lamentavo che l'altr'anno quando iniziato cura cn mthx ho iniziato a perder un pò di capelli e il reumat mi diceva che normale....poi aumentando dose e cn arava sempre di piu',ma ora che è da 3 mesi che faccio humira(ancora senza beneficio)sempre peggio mi si stanno indebolendo un sacco e ne perdo parecchi.E' normale passando ai bio questo?!Anche voi,chi fa i bio avete problemi simili?!
Grazie!!!

MI PARE DI AVER LETTO NEL POST DI IRE CHE HA AVUTO UNA NOTEVOLE PERDITA DI CAPELLI E SE NON ERRO LEI FA PURE IL BIO.
LA MIA ESPERIENZA DI METHO E' STATA DISASTROSA. VOMITO, NAUSEA, SPOSSATEZZA, PERDITA (NON ESAGERATA) DI CAPELLI. HO LASCIATO DOPO TRE MESI PERCHE' RISULTATI PARI A ZERO E POI EFFETTI COLLATERALI TROPPO DEVASTANTI. TRA L'ALTRO IO CONVIVO CON UN "SIMPATICO" MAL DI TESTA E NON POTEVO AFFRONTARE UN ALTRO CALVARIO DI SOFFERENZA.
BACIO

Tiffany ha scritto:MI PARE DI AVER LETTO NEL POST DI IRE CHE HA AVUTO UNA NOTEVOLE PERDITA DI CAPELLI E SE NON ERRO LEI FA PURE IL BIO.
LA MIA ESPERIENZA DI METHO E' STATA DISASTROSA. VOMITO, NAUSEA, SPOSSATEZZA, PERDITA (NON ESAGERATA) DI CAPELLI. HO LASCIATO DOPO TRE MESI PERCHE' RISULTATI PARI A ZERO E POI EFFETTI COLLATERALI TROPPO DEVASTANTI. TRA L'ALTRO IO CONVIVO CON UN "SIMPATICO" MAL DI TESTA E NON POTEVO AFFRONTARE UN ALTRO CALVARIO DI SOFFERENZA.
BACIO

Tiffany grazie x le informazioni ...No no immagino hai ragione,gia' dobbiamo convivere cn i nostri malanni se poi ci si mette una lista lunga di effetti collaterali a posto stiamo.

Uff ultmamente che periodaccio ...oltre l'abbandono da casa del mio fidanzato che vuole star solo,ora ci manca anche un problema cn gli esami dell'urine.
Ho ritirato le risposte e dall'urinocoltura è venuto fuori una positivita' a dei batteri:CITROBACTER KOSERI e ENTEROCOCCUS FAECALIS,Entrambi di carica batterica di 100.000 UFC/ML ....nn ci capisco un granche' dalle risposte,cmq ho fatto qualche ricerca e sembra siano batteri gastrointestinali e del colon,l'ultimo difficile da debellare....mah
NN mi resta che andare dal mio medico di base e chiamare in ospedale a Udine(dove vengo seguita)e riferire alla reumatologa tutto cio'...xche' sinceramente nn so che fare se devo sospendere humira o no booohhh(tanto x ora nessun effetto dopo 3 mesi)

Piccolo aggiornamento...x colpa di alcuni problemi che ho ultimamente,ho sentito oggi la reumatologa che mi segue e mi ha detto di fare Humira una volta al mese,3sett....intanto vi diro' e da maggio che lo faccio senza risultato,e poi mi ha detto che se continuo ad aver problemi di ripetere alcuni esami e veder un pò...quinidi ora deva aspettare dolorante il 28 ottobre x la visita e probabilmente cambio cura...il contramal nn lo tollero mi provoca troppi fastidi,e almeno mi togliesse il dolore,ma zero proprio,e mi ha detto di provare cn targin 5mg,la dose minima(me lo aveva consigliato pure l'ortopedico)che è molto ben tollerato anche dal punto di vista gastrointestinale...ecco quello che mi preoccupa e che come principio ha l'ossicodone,come morfina ma piu' potente,cn un alta efficacia antidolorifica.
Sinceramente cerco di prendere meno antidolorifici possibili e preferisco di cospargermi di una crema a base di arnica artiglio del diavolo aloe e mentolo che mi da un leggero sollievo momentaneo oltre ai miei cari amati cerotti VOLTADOL che almeno mi fanno dormire ma l'uso che ne faccio e molto e sinceramente costano un sacco ...Ho anche una scatola di palexia da 50mg che nn ho mai usato e mi aveva prescritto il reumatologo che mi seguiva prima che cambiassi,e xò simile a contramal cn un'altro prinicipio attivo,un pò meno efficace del targin.
Ora il mio dubbio è(cmq lo prendo nei momenti in cui nn riesco a sopportare)provo prima il palexia la dose minima di 50mg e vedo come va...o vado dritta sul targin anche se mi spaventa di piu'?!
NN voglio diventare dipendente da antidolorifici ecco....

Grazie Barbara delle belle parole ...gia' il periodo nn è dei migliori ahime' ,a volte mi manca e penso a tante cose,ma sola nn sono e sn fortunata ad avere la mia famiglia e quei pochissimi amici presenti,e voi reumfamiglia ovviamente ...poi tempo al tempo tutto passa e va e nonostante gli alti e bassi si va avanti sempre e cmq,barcollo ma nn mollo!!!
X quanto riguarda gli antidolorifici sono molto dubbiosa...anche xche' prendendo ogni sera 10 gocce di laroxil(antidepressivo)x fibromialgia e questi stessi presi insieme sembrano avere forti interazioni e poter provocare seppur raramente affetti gravi(sindrome serotoninergica e varie).Il fatto e che se lo prendo lo vorrei prender la sera,sono a rilascio prolungato,proprio x evitare di essere rinco tutto il giorno e riuscire a riposare bene la notte.
Avevo pensato di chieder consiglio al mio medico di base,ma sinceramente nn mi fido molto di lui e nn è il massimo.Intanto vado avanti con i miei coktail di cerotti voltadol,compresse voltaren(che lasciano il tempo che trovano),laroxil e qualche goccia di contramal insieme cosi' mi aiutano un pò...e alcuni rimedi naturali...mah!!!

Ciaoooo a tuttiiiii reumfamiglia!!!!!
Aggiungiamo qualcosa alla lista"ALOPECIA AERATA" .Oltre la forte perdita di capelli che ho ultimamente negli ultimi mesi un mesetto fa mi accorgo raccogliendomi i capelli che a sinistra ho un buco di3-4cm diametro completamente senza capelli nn me li sono strappati o o che...insomma praticamente ieri mi incontro cn la mia amica che lavora in ospedale qui a Trieste ed è laureata in dermatologia e guardando mi fa la diagnosi,mart devo passare in ospedale da lei x una cura da fare....ho pure chiamato Udine in reumatologia,dove sn seguita,x domandare alcune cose inerenti a questa cosa,all'assunzione di antidolorifici in concomitanza cn altri farmaci ecc...per sapere il da farsi visto il mio medico di base nn è prorpio il massimo. ...quindi ora attendo che mi richiamino. Oltre tutto la mia amica mi ha detto che ci sta cn queste patologie xche l'alopecia aerata' puo' essere di origine autoimmune e anche essere collegata a volte a problemi tiroidei.Ho visto che alcuni di noi nel forum hanno problemi di tiroide o del genere...DOMANDA:quindi nn devo preoccuparmi,insomma puo' essere normale secondo voi?!Quali sono i sintomi x chi soffre di tiroide?!Ci sta la stanchezza debolezza sbalzi umore attacchi ansia scalmane sudore eccessivo ecc...?!

Ciaooo Forum!!!!!!!
Mi sto pian piano riprendendo dal fatto che il mio fidanzzato mi ha lasciato ed è andato via di casa,ci sentiamo ogni tanto cmq gli vorro' sempre bene,peccato che da parte sua nn ci sia piu' quel sentimento forte,xò sta di fatto che gli pesava anche la mia situazione nn lo biasimo e lo capisco molto ma nn lo giustifico...certo ci penso spesso e a volte mi viene malinconia e la mia testa inizia a macinare mille pensieri,ma poi mi fermo e dico tanto che concludo?!NULLA....quinidi GOOO SI VA AVANTI, ci pensera' lil tempo e la vita!!!! ...per quanto riguarda la salute ho iniziato una cura cn una lozione x alopecia.poi mart fatto emg arti inferiori e anche la si è riscontrata una sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle gambe serviti dalle radici L3-L5.E va beh...I dolori nn mi danno tregua ma almeno nn tutti i giorni sn uguali...la stanchezza e la debolezza eccessiva a volte nn mi abbandonano ma ci convivo ormai fa parte di me.Sn i dolori il peggio che mi fanno sbattere la testa contro il muro a volte .Qualche giorno fa piangevo x i dolori e passato la notte in bianco,mi sn imbottita di tutto...c'è da dire anche che ultimamente forse mi affatico un pò troppo e cosi' poi ne pago le conseguenze.

Giulia....

sono senza parole ma ti voglio abbracciare anche se virtualmente

Laura

GIULIA CARA, FORSE NON TI SARA' DI AIUTO, MA IL MIO PENSIERO E' CHE CHI CI LASCIA PERCHE' ABBIAMO DEI PROBLEMI DI SALUTE, E' UN IMMATURO CHE SI SPAVENTA DI FRONTE ALLE AVVERSITA' DELLA VITA, CHE NON SONO SOLO LE MALATTIE MA PUO' ESSERE DI TUTTO E DI PIU'
UNA PERSONA COSI' POTEVA LASCIARTI PER QUALUNQUE ALTRO MOTIVO SEMPLICEMENTE PERCHE' INCAPACE DI AFFRONTARE UN PROBLEMA, E' UNA PERSONA CHE DEVE CRESCERE E COMPRENDERE CHE LA VITA IN GENERALE E LA VITA A DUE IN PARTICOLARE, NON E' SOLO RISATE, PIZZA CON GLI AMICI E BEI VIAGGI MA E' SOPRATTUTTO STARE VICINO A CHI SI VULE BENE NEL MOMENTO DEI BISOGNO.
NELLA MIA FIRMA PUOI LEGGERE UNA FRASE MOLTO SIGNIFICATIVA DI PAOLO ZARDI, UNO SCRITTORE CHE TEMPO FA' SCRISSE UN RACCONTO DEDICATO PROPRIO AD UNA PAZIENTE REUMATICA AFFETTA DA SJOGREN PUBBLICATA ANCHE NEL NOSTRO FORUM, LA FRASE DICE: "....AMORE E' AVERE MALE AD UN BRACICO CHE NON E' IL TUO..."
QUINDI NON ERA AMORE E NON ERA SOPRATTUTTO, UNA PERSONA IN GRADO DI CONDIVIDERE LA VITA CON UN'ALTRA PERSONA
MI SPIACE PER TE PERCHE' MI RENDO CONTO DI QUANTO POSSA ESSERE TRAUMATICO E DISTRUTTIVO ESSERE LASCIATI "PERCHE' MALATI" ...MA CREDIMI....QUANDO ARRIVERA' LA PERSONA CHE VERAMENTE SAPRA' CONDIVIDERE TUTTE LE ORE DELLA SUA VITA CON TE, TI RENDERAI CONTO DELLA DIFFERENZA E TI SENTIRAI FORTUNATA.
PER L'ALOPECIA E' VERO CHE MOLTO SPESSO E' DI ORIGINE AUTOIMMUNE ED ALTRETTANTO SPESSO SI ASSOCIA AI PROBLEMI DI TIROIDE....CHE...COME UN CANE CHE SI MORDE LA COSA....SPESSO SI ASSOCIANO ALLE MALATTIE REUMATICHE
INSOMMA, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI VANNO A BRACCETTO TRA DI LORO, SPESSO IN GRAN BRUTTA COMPAGNIA, DA SOLE NON VOGLIONO STARE
PER IL DOLORE CONTINUO, PARLANE CON IL REUM CHE TI SEGUE, NON PUOI AVERE SEMPRE DOLORI, SIGNIFICA CHE LA TERAPIA DEVE ESSERE RIVISTA
TI LASCIO UN ABBRACCIO E SPERO DI RITROVARTI SORRIDENTE

Grazie Lauretta!

Rosaria un grazie dal piu' profondo del cuore mi ha scritto delle cose stupende ...è vero e condivido su molte cose che dici riguardo alla vita di coppia.La frase poi è azzeccatissima ...Poi Capita' che ogni tanto mi butto giu' e penso:MA CHI VORRA' VIVERE CN UNA PERSONA ACCANTO AFFETTA DA UNA MALATTIA CHE PROVOCA LIMITAZIONI E NN SEMPRE RIESCE A FARE LE COSE PIU' BANALI?!?!...CHI MAI SARA' CAPACE DI AMARE UNA PERSONA COSI'?!?!.....Poi metto da parte i pensieri negativi e vivo alla giornata che è la cosa migliore
X quanto riguarda la salute Infatti era il mio dubbio che poteva essere autoimmune e associarsi cn tiroide e patolgie reumatiche,visto anche cio' che mi ha detto la mia amica dermatologa.Nn mi resta che andare dal dott e fare degli esami x vedere se ci sn problemi alla tiroide...uff che pizza xò,certo che noi malati reumatici dobbiamo avere una pazienza pazzesca,sempre una nuova.Guarda nn vedo l'ora che arrivi il 28 ottobre x la visita reumatologica....ho una lista chilometrica di cose da dirgli ...gli avevo telefonato a suo tempo mi avevano detto di assumere antidolorifici e fatto saltere x un mese humire x un'infezione in corso,e che poi ci vedevamo a ottobre x veder il da farsi....dunque ancora un lungo mesetto di attesa!
Un bacio e un abbraccio

ciao Giulia,..........riguardo a trovare un altro compagno.........stai scherzando vero???....no dico, se l'ho trovato io che ero già malata da più di 16 anni con cure, danni permanenti etc............voglio dire, l'amore se lo si incontra va ben oltre tutto questo........certo non è detto che accada di incontrarlo, sono circondata da amiche coetanee single perché non trovano la persona giusta.........ma nessuna di loro è malata ..........la vita ci sorprende sempre, vivitela al meglio, prenditi cura di te, divertiti con amiche e poi nessuno sa come andrà..........sai come si dice?........... "non è sempre importante la meta....quanto affascinarsi al viaggio"

Cara Giulia, condivido a pieno le parole di Rosaria e quelle di Amica, pure io ho diverse amiche single... e sanissime.... e anche molto carine e brave...eppure sono sigle!
Quello che devi fare ora è concentrarti su te stessa, sullo stare meglio, sul vivere la tua vita e prenderti cura di te. Se la persona che avevi a fianco non era in grado di vedere le cose belle di te ma solo di arsi soppraffare dai problemi, bè era un debole, e non è certo quello di cui hai bisogno!
Scommetto che hai tanto da offrire alla persona giusta che avrà la fortuna di starti accanto!
Un abbraccio!

Ilaria

Ragazze vi adoroooooooooooooo!!!!!!!!!
Grazie!!!!....si infatti sicuramente nn si è reputato una persona forte(nn vedeva un futuro cn una malata cronica e nn sempre riuscivo ad accontentarlo).
Sapete che vi dico....NN SA CHE SI E' PERSO!!!!!

Forse invece è stato molto forte,per avere avuto il coraggio di dirti di non poter vivere più con te e di avere dei limiti.
Non è facile ammetterlo,ma è così .
Cara Giulia ,ti parlo da donna sposata da 37 anni e con questa malattia da 29.
Pochi gli anni trascorsi senza pensieri,difficoltà,dolori !
Noi ci siamo adeguati col tempo ...giorno per giorno,ma con grande coraggio da parte mia a nascondere quanto più potevo.
Ho lasciato i suoi spazi,l'ho avuto vicino...ma anche molto lontano.
Ho capito sempre che il suo coinvolgimento non poteva essere totale...stare vicino a chi soffre è difficile,si può avere tutto l'amore del mondo,
ma ci si stanca!!!!!
Certo i figli uniscono...ma non le malattie che impediscono molto.
Naturalmente a volte mi sono stancata ,e avrei voluto essere sola,ma poi ritornavo a essere quella che ci si aspettava che fossi.
E mantenere una c erta normalità di vita mi ha aiutato.
Questo per dirti che l'amore non può tutto. Ti abbraccio..