FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Ciao Alessia, sono arrivati tutti tranne Hiv -
... boh forse perchè deve arrivare dal trasfusionale invece che dal lab. che analizza gli altri ?? oppure si sono dimenticati ?? mah - in ogni caso sono ancora leggermente anemica, visti i precedenti ...
ti rubo la domanda : e tu come stai ?? L.

alexia88 ha scritto:Buongiorno Laura
anche a me sono arrivati quasi tutti .. devo fare rx torace e martedì completare l'intervento dal dentista.

Insomma Laura sono stata tanto male con i soliti dolori e in più un fortissimo dolore al collo nuca e un gran mal di testa.
Oggi come va?

Un grande abbraccio
Alessia

Insomma, Ale ... stessa cosa anche io !!! identico tranne le anche che mi stanno lasciando in pace, una volta tanto.
A parte un piccolo versamento a sn, che non considero nealche piu' ...
Però aggiungo le clavicole, lo sterno e i maledetti polsi.

CIAO LAURA,
COME VA ? GLI ESAMI PER HIV IMPIEGANO PIU' TEMPO DEGLI ALTRI MA VEDRAI CHE TUTTO SARA' OK.
QUANDO COMINCI LA NUOVA TERAPIA ?
IO DOMANI VADO A FARE L'ECO ADDOME, POI UNA SETTIMANA DI TREGUA E POI VISITE ED ESAMI A
GO GO!
LA MIA RINITE NON MI DA PACE, HO SEMPRE IL NASO BAGNATO COME IL MIO CANE, SOLO CHE PER
LEI E' NORMALE, PER ME UNA SECCATURA. QUESTA MATTINA SONO ANDATA A NUOTARE E PER IL
MOMENTO VA BENINO, VEDIAMO A SERA. E' INUTILE, IN ACQUA SONO UN'ALTRA PERSONA, MAH !
APPENA POSSO VENGO A SALUTARTI. ORA SONO UN PO' IMPEGNATA PER I LAVORI DI RISTRUTTURAZIONE
CHE DOVRO' INIZIARE IL MESE PROSSIMO. ANCHE IERI SONO ANDATA IN GIRO PER ....PIASTRELLE PER
IL PAVIMENTO E RIVESTIMENTO DEL CUCINOTTO. CHE FATICA !
UN BACIO.

...... Buona Pasqua cara Dany ...

Approfitterò di questi tre giorni per cercare di riposare un po' ..
Quello che mi toglie la malattia, la vita me lo rende in famiglia dove trovo un po' di pace e rispetto.
L.

LauraD ha scritto:...... Buona Pasqua cara Dany ...

Approfitterò di questi tre giorni per cercare di riposare un po' ..
Quello che mi toglie la malattia, la vita me lo rende in famiglia dove trovo un po' di pace e rispetto.
L.

LAURA, CHE BELLO !
VORREI FOSSE COSI' ANCHE PER ME, INVECE......
IL CONFORTO VIENE SOLO DAI MIEI ANIMALINI. PER IL RESTO, STENDIAMO UN VELO PIETOSO, ANZI UNA COPERTA IMBOTTITA PIETOSA !!!!
UN ABBRACCIO E A PRESTO. E ANCORA BUONA PASQUA.

FINALMENTE sono arrivati Tutti gli esiti degli esami ... Un sollievo, perché io non ne posso più.
Sono disposta ad affrontare il nuovo biologico, nella consapevolezza assoluta di non poter assolutamente procedere da sola, senza terapia e supporto medico continuo.
L'ascensore e' sceso al piano terra ... Si affaccia ogni tanto quella tremenda sensazione di non poter controllare il futuro ...
E in più, c'è da capire se c'è di nuovo anche una anemia emolitica autoimmune. ....
Speriamo sia solo un errore del laboratorio, qualche volta capita ...
Poteva capitare altri che a me ???
Mi stanno stritolando il lato dx neanche le cotolette panate del supermarket sono altrettanto trite !!!
Che male ragazzi !!! Che male. Speriamo di cominciare presto Humira.

Non vi abbraccio perché non ce la faccio. Ma vi penso ... E vado a lavorare comunque.
Laura.

Laura sei uno dei miei pilastri, mi spiace sentirti così giu'... Vedrai che con la nuova terapia tutto non potrà che migliorare.
Un abbraccio forte!

Ciao Laura.
Bene che i risultati sono arrivati... spero che tu possa iniziare presto la terapia e che i frutti arrivino presto.
Mi spiace per l'anemia... speriamo davvero sia un errore di laboratorio.
Ti auguro ogni bene e ti abbraccio (ma non troppo forte perché non vorrei farti male!).

Ciao ragazzi vi aggiorno un po' ...
Questi esami sono da ripetere.. Dicono tutto e niente.
Siccome il resto e' tutto ok pare, la prossima settimana inizierò il biologico, data da stabilire.
Al momento su di me il Deflan sta facendo un ottimo effetto, e dovrò protrarre la terapia a questo dosaggio ancora un po'.
Davvero molto molto efficace. Non mi fa ingrassare, non ha disturbato il senso di appetito e non mi accorgo quasi di assumerlo.
Nei prossimi giorni avrò poco tempo a causa di inconvenienti "logistici" della mia figliola ...
Perciò ci risentiremo a puntura fatta ... Un grande abbraccio. Vostra Laura.

Ciao Laura ti mando tantissimi incroci per l' inizio di humira
Un abbraccio Giovanna

ANCHE IO IN PASSATO HO USATO IL DEFLAN E MI SONO TROVATA BENISSIMO. INCROCIO LE DITA PER TE LAURA

Ciao Laura, come va oggi? Speriamo che presto inizi la terapia e meno male che hai l'appoggio della famiglia.
Un bacio.. nemmeno io posso abbracciarti perché mi risulta difficile allargare le braccia a causa dei legamenti lacerati e della tendinite alla spalla

Buona sera care ragazze vi siete ricordate di me, grazie !!!!!
Che giornate difficili ... E ancora non siamo arrivati in fondo ...
Sono appiedata con l'auto per un guasto, e devo fare circa 16 km per arrivare al lavoro... Mia figlia che fa il tirocinio in ospedale ... La raggiungo in autobus e poi andiamo a casa insieme, io la lascio e poi torno a lavorare, non ho nemmeno il tempo di mangiare qualcosa, e non vi dico come arrivo a sera perché so che voi "sapete" e capite ....
La mia famiglia e' la mia vita.
Per fortuna ho loro ... Non ce la farei da sola ...
Questa settimana e' quella decisiva per il bio.
Mancano pochi giorni ... Si aspettano incroci
Alessia anche la mia mandibola e' incasinata, e le ossa che sostengono i denti inferiori a dx, inoltre domani vado a far controllare una neoformazione gengivale dolorosa .. E correlata alla linfoadenopatia che avevo da lungo tempo... Tiffy compagna di spalla scalcinata ... I miei tendini sono stati definiti grissini smangiucchiati
Al momento il corti mi sta tenendo in piedi ... Ma mi sta deformando il viso e ... Tutto il resto.
Inoltre la mia schiena di sta incurvando... Ma questo e' un qualcosa che ho già visto nei miei predecessori in famiglia ...
Vi saluto con affetto, vostra quasimoda. L.

EHI LAURA,
DEFINIRTI "QUASIMODA" MI SEMBRA VERAMENTE ESAGERATO.....HAI UN ASPETTO COSI' BELLO,
SERENO E SOLO GUARDARTI ISPIRI TRANQUILLITA' E FORZA D'ANIMO.

CORAGGIO DUNQUE, E NON DEFINIRTI PIU' COSI'. OGNI VOLTA CHE TI VEDO NON POSSO FARE
ALTRO CHE AMMIRARE LA TUA SERENITA'. CE NE FOSSERO DI PERSONE COSI'.

INTANTO IO TI MANDO TANTI, TANTISSIMI INCROCI.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

DOMANI MATTINA VADO A FARE LA DENSITOMETRIA E SPERIAMO BENE, SE NON MIGLIORATA ALMENO SEMPRE UGUALE......CHISSA' !!!
UN ABBRACCIO.

Cara Dany, ti ringrazio di cuore per i complimenti ... in effetti nel mio lavoro è importante la comunicazione, e io cerco di attraversare quel ponte tra me e gli altri meglio che posso ... sempre nei limiti del possibile, ovvio .. e alle volte ti assicuro non è per niente semplice.
Là fuori le persone sono molto in difficoltà, esteriori ed interiori che siano, ma la mole di problemi si ha l'impressione, per chi viene a contatto tutti i giorni col pubblico, sia ogni giorno più ingravescente ... speriamo sia solo deformazione professionale

In tema di modificazioni corporee ...mi sento tutta squadrata ... il cortisone rende la faccia una palla ... cosiddetta faccia di luna ... ho perso 4 cm della mia già scarsa altezza e le spalle si sono "incassate"il collo innaturalmente proteso in avanti, come di chi fatica sempre di più a tenere il peso del cranio, e ho scoperto che tendo sempre più, involontariamente, a guardare verso il basso (mentre cammino, per esempio ...) la schiena degli spondilitici in ultima fase è detta "dell'uomo che non guarda il cielo" ... so che la fase ultima della mia malattia colpirà a fondo il rachide,nel prossimo futuro, perchè così è stato in termini di evoluzione di patologia, per gli altri miei familiari.

Solo, nel mio caso, la cosa è stata più veloce ... più aggessiva e repentina, dal 2012 ad oggi, mentre dal 2005 esordio dei sintomi conclamati, sino al 2012 appunto, me la sono sempre cavata con poco ... fasi sopportabili, come spesso accade agli psoriasici, che hanno periodi di malattia "quiescente" o ... diciamo così ... si tira a campare ... e la qual cosa ci frega tutti - perchè invariabilmente tendiamo a farci carico della cosa, o a far finta che il nemico non ci sia,- finchè tace non provochiamolo - scaramanticamente ... e intanto lui lavora, lavora, lavora, dissemina mine sotterranee un pò dovunque ...
E poi ci si mettono le perdite di tempo provocate da chi sta nel posto sbagliato al momento sbagliato e ... il quadro è completo
E' una settimana difficile anche questa che viene.
ancora appiedata, in partica, e la vita del pendolare non posso proprio più permettemela. ufffff ....
Un saluto caro per te e una piccola carezza a Emily. Laura

... Ecco qua.
Attivato il percorso di accesso ad Humira, dovrei iniziare i primi giorni della prossima settimana se non fosse che .....
da ieri ho raffreddore e bronchite.


penso che rimanderanno di qualche giorno -

per fortuna questo cortisonico che per me è un vero salva-vita.
non potrei proprio senza.
sarei a letto con dolori immani, febbrone e infiammazioni dovunque.
andrei dal medico subito, per un antibiotico o qualcosa ... ma sono bloccata in ufficio da colleghi che "non capiscono" ...
Con Deflan ci abbiamo messo una piccola pezza ...per fortuna.
sta diventando la mia copertina di Linus. Il babbo aveva il Voltaren ... va beh -
... io speriamo che me la cavo abbastanza presto, perchè non ce la faccio più, e lo dico con molta serenità e nitida consapevolezza.

chiedo scusa per lo sfogo ..