FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO FUXIA,
COM'E' ANDATA LA VISITA ?
QUALI NOVITA' CI SONO ?

SPERO TU CI COMUNICHI BUONE NOTIZIE !
UN BACIONE.

Furia in bocca a lupo,facci sapere novità

HLAB27 E' UN ESAME PER CAPIRE SE E' IN ATTO UN'ARTRITE REATTIVA (SINDROME DI REITER), UNA SPONDILOARTRITE.. LO SO PERCHE' E' UN ESAME CHE HA FATTO PIERPAOLO QUANDO SI E' AMMALATO DI ARTRITE ED E' RISULTATO NEGATIVO. QUI SCENDONO IN CAMPO LE CONOSCENZE DEI MEDICI PERCHE' A PIER, COME A ME FU FORMULATA LA DIAGNOSI ANCOR PRIMA DEGLI ESAMI. LUI AVEVA ALTERATISSIME LA VES, PCR (PROTEINA C REATTIVA) FR (FATTORE REUMATOIDE) E CPK (INFIAMMAZIONE MUSCOLARE). LE SACROILIACHE (HA FATTO ANCHE QUELLA), E' UN ESAME UTILE PER CONFERMARE L'INFIAMMAZIONE DELLA COLONNA BASSA CHE VA SUL BACINO (OSSO SACRO UN PO' PRIMA DEL LATO B PER INTENDERCI). QUESTO E' QUELLO CHE SO... MAGARI QUALCUNA NE SA PIU' DI ME. SAI CHE NON SONO UN MEDICO, SONO CONOSCENZE PER ESPERIENZA VISSUTA.

CIAO BRENDA, IO HO FATTO L'HLAB27 NEL LONTANO 1987...E' UN ESAME SUL DNA ...SE POSITIVO EVIDENZIA UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE UNA FORMA DI ARTRITE CHE E' LA SPONDILITE .....ESSERE PREDISPOSTI NON SIGNIFICA NECESSARIAMENTE SVILUPPARLA. IO SONO POSITIVA MA LA MIA ARTRITE SI E' FERMATA ALLA SACROILEITE PER OLTRE 30 ANNI. E' VERO ANCHE CHE PURE CHI E' NEGATIVO PUO' SVILUPPARE LA STESSA MALATTIA....QUINDI LA POSITIVITA' E' UN ELEMENTO IN PIU' PER AIUTARE NELLA DIAGNOSI DI FORME DI ARTRITE SIERONEGATIVE.
LA RMN SERVE A RILEVARE UNA EVENTUALE SACROILEITE CHE POTREBBE ESSERE, APPUNTO, L'ANTICAMERA PER LA SPONDILITE MA, COME TI HO DETTO NON E' UNA EQUAZIONE MATEMATICA...A ME HANNO DETTO PER ANNI CHE AVEVO UNA SPONDILITE PERCHE', EVIDENTEMENTE ERANO SICURI CHE PRIMA O POI SAREBBE VENUTA FUORI, INVECE NON E' SUCCESSO ANCHE SE MIO NONNO L'AVEVA ED ANCHE MIA MAMMA E' HLAB27+.
IL FARMACO E' UN ANTINFIAMMATORIO CHE SI UNA NELLE NOSTRE PATOLOGIE, NON TI HA PRESCRITTO FARMACI DI FONDO, EVIDENTEMENTE VUOLE PRIMA VEDERCI CHIARO.
CAPISCO LA DELUSIONE, IO HO CAMBIATO NON SO QUANTI MEDICI PROPRIO PERCHE' NON PARLAVANO MA TU NON FARTI INTIMIDIRE, FAI TUTTE LE DOMANDE CHE RITIENI POSSANO AIUTARTI A CAPIRE, ANCHE SE SONO SBRIGATIVI TU CHIEDI...EVENTUALMENTE PREPARATI UN PICCOLO PROMEMORIA COSI' SEI SICURA DI NON DIMENTICARE NULLA.

Fuxia sono contenta che finalmente sei stata vista dal reumatologo,cm ti ha detto Lory e sabri,l hla b27,è un esame genetico che si è visto che chi lo ha è più predisposto verso certe malattie autoimmuni,ma si parla solo di predisposizione ci sono tante persone che hanno l hla b 27ma sono sanissime,e altre tipo io e la sabri che ce l hanno negativo invece siamo malate,quindi serve a poco,quella che è più dirimente è la rm del bacino da li si dovrebbe vedere subito se ce edema o altro che sono segni caratteristici delle spondiloartriti,il coxib è un antinfiammatorio che dovrebbe aiutarti a stare meglio è a chiamarti,cmq dopo che avrai tutti questi esami saprai sicuramente qualcosa in più,oggi vado anche io dal reumatologo

Ciao io ho una spondilite hb27 negativa ma prima di anni di bio avevo una sacroileite con edema diffuso soprattutto a sx in risonanza
Io ho fatto il coxib solo per tamponare i dolori in attesa dell' efficacia del farmaco di fondo
Nel mio caso ha iniziato a stare in piedi camminare bene e potere dormire la notte solo con i biologici
In bocca al lupo Giovanna

A me tamponava un po' per qualche ora ma poi tutto tornava come prima
Vedrai che comunque sarà una soluzione temporanea in attesa di una diagnosi
Giovanna

Infatti! Come scrive Giovy "tampona". La terapia di fondo, quella è necessaria! Ascolta, non pensare male per quello che scrivo... spero che salti fuori qualcosa dalla rm, così ha sotto il naso gli esami positivi. Oramai é risaputo che se non hai positivitá stai alla grande!
Pensiero del tutto personale... i medici di una volta non esistono più....
P. S anche io sto riprendendo celebrex, associato al plaquenil.