FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Paola88 ha scritto:Grazie a tutte voi Che ogni giorno mi rassicurate , lori la tua amica da quanti anni li assume?e Tu tiffany cm tieni a bada la tua spondiloartrite?

PER ADESSO HO SOSPESO LA TERAPIA DI FONDO E DI MIA INIZIATIVA, PERCHE' CAMBIO STRADA (REUMATOLOGO). HO DETTO DIECIMILA VOLTE CHE HO PROBLEMI CON LA VISTA, CONFERMATA ANCHE DALL'OCULISTA E INVECE INSISTONO E PERSISTONO CON IL PLAQUENIL. RISONDEVO BENE CON LA CICLOSPORINA E VAI A CAPIRE PERCHE' ME L'HANNO CAMBIATA!

Ciao Paola,
io sono Alessia l'amica di cui ti parlava Lori. Ho l'AR dal 2005 e nel 2006 ho iniziato a fare Enbrel e mi ha cambiato la vita. Dal non riuscire più quasi a sedermi su una sedia o a salire un gradino, sono tornata a fare palestra. L'ho interrotto nel 2011 perchè ho deciso di cercare una gravidanza. All'epoca non sapevamo che si poteva tenere fino a test di gravidanza positiva. Gravidanza che è arrivata fortunatamente subito perchè nel mio caso specifico, la malattia si è risvegliata violentemente e sono stata male prima, durante e dopo essere incinta. Per tutta la gravidanza ho preso cortisone e tachipirina, le uniche cose concesse. Dopo 6 mesi di allattamento ho ripreso Enbrel ma non faceva più effetto. Ho iniziato quindi Cimzia e l'ho preso per 1 anno o poco più, perchè sono rimasta nuovamente incinta (stavolta l'ho sospeso con il test positivo!) ed è andata un pochino meglio. Ho ripreso Cimzia dopo 4 mesi dal parto. E non posso essere più felice perchè mi permette di vivere e godermi la mia famiglia. Posso lavorare e fare la mamma.
Paura degli effetti collaterali? Sinceramente ho più paura di non alzarmi domani dal letto. I tumori? Vengono anche senza farmaci. Ho perso mio padre a 6 anni per un tumore ai polmoni. Certo preferirei non prendere nulla.... ma che possiamo fare? Le cose sono andate così! Tra l'altro tutto il cortisone preso, mi ha portato a una forte osteopenia e ora a 39 anni devo fare la cura per l'osteoporosi che non mi spaventa di meno!

Ciao alessia piacere di averti conosciuta quindi con i bio si possono sospenderli appena si scopre la gravidanza,cm stanno i tuoi bimbi ?? La mia paura e' Che aver assunto questi farmaci rendano piu ' vulnerabili i piccoli Che crescono dentro di noi,magari rendendoli piu immunodepressi,cmq sn contenta di poter confrontarmi con persone Che assumo questi farmaci da piu' tempo,dove sei seguita ale se posso?

Tiffany ma tu soffri sia di connettivite Che di spondiloartrite??e la tua spondiloartrite cm e' aggressiva o una forma lieve?

I BIMBI DI ALESSIA STANNO BENISSIMO, SONO DUE SPLENDIDI BAMBINI

Paola88 ha scritto:Ciao alessia piacere di averti conosciuta quindi con i bio si possono sospenderli appena si scopre la gravidanza,cm stanno i tuoi bimbi ?? La mia paura e' Che aver assunto questi farmaci rendano piu ' vulnerabili i piccoli Che crescono dentro di noi,magari rendendoli piu immunodepressi,cmq sn contenta di poter confrontarmi con persone Che assumo questi farmaci da piu' tempo,dove sei seguita ale se posso?

evviva,lori ma una curiosita' tuo nonno l ha vissuta l era del cortisone e degli antinfiamatori??

I bimbi stanno benissimo! Il primo, che sono riuscita ad allattarlo per 6 mesi ha avuto la prima febbre a 1 anno! Neanche un raffreddore! Certo poi la scuola li stermina! Il secondo ha 9 mesi e si becca tutte le malattie che porta il fratello! Insomma come tutti i bimbi del mondo! Su questo forum abbiamo l'esempio di tantissimi bimbi nati da mamme con patologie autoimmuni che non hanno problemi!
Io sono seguita a Roma al santo spirito.

Grazie alessia della tua testimonianza

Buon giorno a tutte oggi e' un giorno piovoso qui a forli io mi preparo x andare a lavoro!volevo chiedere a tiffany x quanti Anni hai usato il plaquenil??e cm ti sei trovata? A me sembra Che qualcosa stiamo facendo a distanza di un mese dall inizio della prima somministrazione

Ho usato il Plaquenil non appena si è scoperta la connettivite e sono andata avanti per quasi due anni. Poi, visti gli scarsi risultati e problemi visivi lo hanno sostituito con il metho che ho assunto per diversi mesi e abbandonato per effetti collaterali. Sono approdata poi alla ciclosporina (Sandimmun) e sinceramente sono stata bene. Improvvisamente mi hanno ricambiato terapia e ridato il Plaquenil , preso per altri mesi (inutilmente). Di punto in bianco e con esami sballatissimi scrivono sulla prescrizione "connettivite indifferenziata in remissione". De che dico io? Chiedo spiegazioni e mi rispondono che per loro andava bene così. Ecco perché cambio continuamente reuma. Non riesco a trovarne uno di coscienza!! Ultimo reuma visto a maggio mi ha riconfermato il Plquenil che deliberatamente ho sospeso perché ho avuto problemi visivi e si sospettava neurite ottica. Recentemente sono stata ricoverata in neurologia e hanno "scoperto" che i miei mal di testa dipendono dalla sindrome di Chiari (hanno scoperto l'acqua calda) e da problemi vascolari cerebrali. Per adesso sono senza terapia... come sto? Una pezza! Aspetto l'8 aprile per vedere nuovo reuma al Policlinico (edificio diverso dal solito) e speriamo bene
Per la spondiloartrite mi dettero il Sandimmun, Clasteon (osteoporosi severa) e Lyrica che purtroppo non tollero.
Se hai bisogno chiedi pure. Ovviamente posso solo raccontarti le esperienze vissute sulla mia pellaccia dura!

La spondiloartrite Che problemi ti da?Io da prima di prendere il plaquenil avevo dolori alle ginocchia e alle caviglie e bruciore e dolore ai glutei adesso cn il plaquenil va meglio mi e' rimasto pero' il dolore ai glutei principalmente quello di dx e cn il sandimmun ti si erano placati i dolori da spondiloartrite? Cmq io nn ho capito Tu Hai sia connettivite Che spondiloartrite? O sn i medici Che ti fanno uns volta una diagnosi e un altra volta un altra!!?

In primis diagnosticarono connettivite e dopo un paio d'anni dalle lastre della colonna formularono successiva diagnosi. I miei dolori sono articolari, le ginocchia adesso hanno anche problemi ortopedici, menischi laterali lesionati, cisti baker e cisti meniscale, entrambe le rotule sono fuori asse. Ho avuto un crollo vertebrale e due vertebre fratturate (senza trauma), una ernia dorsale e diverse protrusioni. Con il Sandimmun sono stata bene sia con la colonna che con le srticolazioni
Una domanda: mai fatto rx sacroiliache?

Si tempo fa avevo solo un osteite dell ileo ,ho fatto rm bacino nn ce niente

Buon giorno a tutte voi e buon weekend !!! Tiffany posso chiederti ma tu ce l hai la sacroileite??io x il momento sembra di no ma mi fanno male tutte le inserzioni dei muscoli dei glutei

Paola88 ha scritto:Buon giorno a tutte voi e buon weekend !!! Tiffany posso chiederti ma tu ce l hai la sacroileite??io x il momento sembra di no ma mi fanno male tutte le inserzioni dei muscoli dei glutei

NO, NON HO SACROIELITE, ANCHE SE ULTIMO REUMA MI HA PRESCRITTO RX. SONO INDECISA SE FARE TUTTI GLI ESAMI CHE HA RICHIESTO E PORTARLI AL NUOVO REUMA QUESTO FINE SETTIMANA SONO STATA A TAPPETO CON IL MIO MAL DI TESTA E CON DOLORI ALLA COLONNA, SOPRATTUTTO AL DORSO. IERI NON CE L'HO FATTA PIU' E MI SONO FATTA UNA BELLA SCIABOLATA (INIEZIONE) DI CLASTEON (FIALA PER OSTEOPOROSI) CHE NON FACEVO DA TANTISSIMI MESI

Tiffany ma a te fa male il bacino o i glutei io ho sempre bruciore ai glutei adesso prendendo il plaquenil i dolori alle ginocchia e caviglie sn diminuiti ma ai glutei no

QUALCHE VOLTA FANNO MALE LE ANCHE, IL BACINO DI RIFLESSO. I GLUTEI PER FORTUNA MAI. QUELLA CHE MI STENDE E' LA COLONNA, SOPRATUTTO IL DORSO. TIENI PRESENTE CHE HO AVUTO DUE CEDIMENTI VERTEBRALI DORSALI, DUE FRATTURE DORSALI E UN'ERNIA DORSALE. ECCO PERCHE' HO QUESTI DOLORI INTENSI. A TE FA MALE LA COLONNA VERTEBRALE?

No a me la colonna almeno per adesso no ma i glutei mi bruciano dentro,ma allora tu hai più un problema di artrosi alla colonna,i dolori da artrite dv ce li hai??Tiffany ma tu quanti anni hai se ti posso chiedere

CHE HO UNA SEVERA OSTEOPOROSI E' UN DATO DI FATTO. AGGIUNGICI L'ARTRITE E TUTTO IL RESTO HO FATTO BINGO!
HO 52 ANNI E SONO IN MENOPAUSA DA 8 ANNI (MENOPAUSA PRECOCE).
ADESSO VADO A FARE LA SPESA... MI ACCOMPAGNA MIO FIGLIO... MI SENTO UN CATORCIO

Ho capito Tiffany,ma la diagnosi di spondiloartrite se nn hai sacroileite in base a che cosa è stata fatta!?posso chiederti per i bio perché sei contraria!?buona spesa e nn stancarti troppo