FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie michela rosaria tiffany grazie per le vostre risposte...questa mattina sono andata dalla psicologa...ed ho pianto, pianto tanto...quello è l'unico spazio in cui mi concedo di piangere...quando e quanto voglio...in cui esprimo in pieno le mie paure, la mia voglia di normalità...anche se poi cos'è la normalità?In questo momento mi basterebbe anche solo una cena fuori con gli amici...ma è tutto talmente frenetico, una corsa continua, contro il tempo, contro le madame, con la burocrazia che ci si mette e complica la vita talmente tanto...e poi esci e guardi il sole, il cielo...e ti rendi conto di quanto è tremendamente bello tutto quello che ci circonda...solo che a volte, spesso, troppo spesso ce ne dimentichiamo...alle volte lo ricordo agli altri, agli amici, ai colleghi, ai miei "angeli custodi"..c'è chi sa poco di me e mi guarda come se fossi un extraterrestre...chi conosce la mia anima sà cosa intendo...chi vuol esser lieto sia, del doman non v'è certezza....forse è proprio questa mia incertezza del vivere, il sapere come sto ora, ma non tra cinque minuti, che mi ha aiutato a mantenere quello stupore per tutto ciò che mi circonda che alle volte ritrovo solamente nei bambini...è un continuo leggere su internet se vuoi bene ad una persona diglielo, se ti manca chiamala...ma in quanti lo fanno veramente?In quanti pensano, ok, poi quando ho cinque minuti lo faccio e quei cinque minuti magari non ci sono mai, perchè tanto c'è tempo...sarà assurdo, sarà stupido, sarà tutto quello che volete, ma ogni volta che sento i miei amici per telefono ormai è la consuetudine terminare la chiamata con un "ti voglio bene"...perchè? forse perchè non sò se domani mattina alzandomi sarò in grado di pronunciare queste tre semplici parole, o di scriverle...sono già passata attraverso periodi in cui dovevo "pensare" per sapere come scrivere, o come si dice una parola...e magari creavo dei neologismi veramente molto creativi ...spero solo che, se un domani non sarò più in grado di farlo...ci sia sempre qualcuno che sia in grado di leggerlo nei miei occhi, o nel mio sorriso, o nel mio pianto...
ora vi saluto...vado a riposare...volevo solamente passare e dire anche a voi vi voglio bene....e poi, come al solito, quando inizio a scrivere non la smetto più...nei prossimi giorni arriveranno gli aggiornamenti...per questa sera avevo bisogno di scrivere gli aggiornamenti "dell'anima"...
Un abbraccio forte forte
Alessia

...Alessia, gli aggiornamenti dell'anima sono importanti quanto quelli del corpo!
hai pienamente ragione...mille volte ragione!
come quando ci viene a mancare una persona e...pensi: potevo dirgli quanto gli volevo bene? (io sono riuscita a farlo col mio papà l'anno scorso, nei giorni prima che mancasse...non glielo avevo mai detto...e mi sono tolta come un peso, mi sono semtita felice di averlo fatto!).
e i cinque minuti...e i poi poi....c'è una canzone che dice: la strada del poi poi ...arriva mai mai....
quindi non solo chi ha problemi di salute, ma tutti dovrebbero iniziare a guardare il mondo con occhi diversi, soprattutto i potenti, ma quella è un'altra storia....
il fatto è che la malattia ci rende più consapevoli e sensibili!
Ti voglio bene, Alessia, te l'avevo già detto ma mi fa piacere ripetertelo!!

silvana

OGNI TANTO, PRESA DAI MIEI TANTI PROBLEMI DI QUESTO PERIODO, DIMENTICO CHE PERSONA SPECIALE SEI.
I TUOI AMICI E LA TUA FAMIGLIA HANNO AVUTO UN DONO SPECIALE AD AVERTI CON LORO.
NON CAMBIARE MAI ALESSIA

Se il mondo fosse popolato da molte persone con la tua anima candida e la tua sensibilità sarebbe migliore! Imparate gente superficiale da questa grande donna che cosa significa vivere la vita vera!
Non vedo l'ora di conoscerti di persona, splendida creatura!

CARA ALESSIA HO I LUCCICONI
HAI SCRITTO DELLE BELLISSIME PAROLE, CONCETTI MOLTO CHIARI A NOI CHE CONVIVIAMO TUTTI I GIORNI CON UNA MALATTIA E SPESSO SIANO ATTANAGLIATI DA QUESTO TIPO DI ANSIE E DI PAURE
IO SONO SICURA CHE CHI TI CONOSCE NON PUO' NON VOLERTI BENE E VOLERTENE IN OGNI CASO
MA TU PENSA POSITIVO, PENSA CHE AVRAI SEMPRE LA GIOIA DI ESPRIMERE QUESTI SENTIMENTI IN TUTTI I MODI POSSIBILI

Ale sei veramente una persona stupenda, trasmetti amore e coraggio!
Le tue parole mi stanno facendo riflettere molto, grazie x averle condivise con noi!
Vorrei tanto averti come amica in carne ed ossa!!

e siete voi ad essere persone stupende....uniche ed eccezionali...ognuna di voi lo è
Finalmente qualche aggiornamento positivo, anzi in realtà è uno solo, ma per me vale come un milione di aggiornamenti positivi: fatto questa mattina il controllo con il neurologo...MIGLIORAMENTO SU TUTTI I FRONTI!!!! il famoso edss (la scala per la disabilità nella sm in cui 0 è diagnosi con assenza di segni e sintomi, e 10 è morte per patologia) è passato da 5 a 2 ripresa la forza ed il controllo completo sia alle gambe che alle braccia, migliorato l'equilibrio...mi ha confermato che i problemi di questi giorni sono stati causati dall'influenza (mi ha spiegato che, in caso di infezione, quando passa è come se si scatenasse di nuovo madama sm...in alcuni casi accade proprio che si ha una riacutizzazione, ma per fortuna non sembra questo il caso)....
Insomma, mister interferone sta facendo il suo dovere...ed io è tutto il giorno che ho un sorriso ebete stampato in faccia!!!Penso che chi mi guarda da fuori penserà che sono uscita completamente di testa...bhe, chi se ne frega!!!
ho fatto il controllo anche con l'oculista, la vista è peggiorata all'occhio sinistro (ma questo è dovuto alla cataratta ancora da operare.....ma per ora sta tanto bene lì, mi ci sono affezionata ) ed in più c'è la sorpresa che la cataratta si sta riformando anche all'occhio già operato...per ora è solo un principio...e penso che anche questo sta tanto bene qui (in questo momento di certo non mi metto a pensare ad una nuova operazione, considerando inoltre che per riformarsi ci ha messo solo tre anni, e che faccio???Ogni tre anni mi opero???ma non ci penso proprio!!!!)
ora vado a riposare, giornata molto intensa oggi, ed ancora mi devo riprendere bene.... buona notte splendide donne!!!
Un abbraccio
Alessia

Sono felicissima x te, proprio una bella notizia!!
Non trascurare troppo gli occhi però, miraccomando!

Alessiaaaaa....che splendida notizia!!!!
e lo credo che hai un sorriso...ebete non credo...stampato!! solo chi sa...solo chi soffre...immagina come ti senti!
finalmente non solo peggoramenti ma MIGLIORAMENTI!!!

gli occhi.....bhè...una cosa alla volta!
un abbraccio felice per te!!

silvana

Sono contenta Alessia!

Ora tieni gli occhi sotto controllo.... mi raccomando.

sunshinexyz un abbraccio

E FINALMENTE!!!!! MICA PUO' PIOVERE SEMPRE SUL BAGNATO! SONO FELICISSIMA PER LE BUONE NOTIZIE E NEL "LEGGERTI" COL SORRISO EBETE! SARA' UN SORRISO BELLISSIMO!!!!
ECCOTI LA MIA OLA DI FELICITA'!

No infatti cara Lory piove solo da noi al nord per la gioia delle nostre ossa......
Alessia!

per tutte...
Perchè alcuni medici non sanno proprio cosa sia l'empatia e l'umanità????E' da oggi che me lo chiedo...ora vi racconto cosa mi è accaduto...
piccola premessa, per fare il rinnovo della patente devo portare un certificato del neurologo, uno dell'oculista ed il campo visivo, i primi due li avevo fatti fare nei giorni scorsi, per l'ultimo avevo l'appuntamento oggi alle 11:50.
Dato che a roma i tempi di attesa per fare questo esame sono circa quattro mesi, un paio di mesi fa avevo trovato questo appuntamento in provincia (a circa un'ora di macchina da casa mia).
Questa mattina parto con la mia maccinina di buon ora e, nonostante mi sono persa un paio di volte, sono riuscita ad arrivare in tempo all'ambulatorio, mi metto in fila per cambiare la ricetta e si bloccano le casse, in pratica riesco a regolarizzare il tutto alle 12:10.
Arrivo davanti alla porta dell'ambulatorio e trovo il classico cartello "non bussare, visita in corso", mi metto seduta ed aspetto...dopo una decina di minuti esce la dottoressa (ho scoperto dopo che non c'era nessuno in visita, e che era praticamente una mezz'ora che la dott e l'infermiera erano chiuse dentro da sole) e naturalmente mi fa subino notare che sono in ritardo...spiego il problema alle casse, mi guarda storto, comunque dopo un'altra decina di minuti mi fa entrare...
le dò la ricetta dove c'era scritto "campo visivo per sclerosi multipla ed artrite", le dò il certificato dell'oculista e mi chiede come mai ho la cataratta, quando le dico che sono dieci anni che prendo il cortisone, mi chiede il perchè le faccio notare le diagnosi, ed a quel punto mi chiede perchè faccio il campo visivo.
Le spiego della patente ed a quel punto...apriti cielo!!! All'inizio si volevo proprio rifiutare di farmelo, poi di farmi il referto...in pratica perchè essendo per la patente dovevo pagare il ticket, mentre con l'esenzione non l'avevo pagato.
A quel punto le dico che non ci sono problemi, vado alle casse e lo pago, "e no"mi risponde"con questa ricetta non lo può pagare, io a questo punto non faccio niente" sinceramente mi sono innervosita, mi è venuto da piangere e le ho fatto notare che mi stava rovinando, senza quell'esame non posso fare il rinnovo per la patente e di certo non posso aspettare altri quattro mesi per un nuovo appuntamento...bhe, la sua risposta è stata che era inutile che facevo del vittimismo...
vittimismo?!? a quel punto non c'ho visto più, le ho detto di portare rispetto, che da quando ero arrivata mi sono sentita costantemente sotto attacco, e tutto questo perchè non le andava di fare l'esame (e si era capito benissimo), l'ho costretta a farlo comunque, altrimenti avrei chiamato i carabinieri e sporto una bella denuncia, dato che comunue la ricetta l'avevo cambiata e la prestazione a lei l'avrebbero pagata ugualmente...
per fortuna nella stanza c'era anche un'infermiera che mi ha detto alla fine che avrei fatto l'esame, mi avrebbero dato i risultati, ma la dott non avrebbe scritto sopra nulla...a quel punto ho detto ok, facciamo questa cosa che non vedo l'ora di andarmene a casa...
Ci credete che ho passato tutto il tempo a pensare "spero che un giorno tu abbia bisogno di qualche cosa che dipenda da un'altra persona, e che questa persona ti tratti come oggi tu hai trattato me..."
Finalmente me ne sono tornata a casa...non ce la facevo più...com'è andato l'esame??Non ne ho la più pallida idea, dato che sono tutti codici, casomai lo farò vedere alla neuroftalmologa del centro per la sm...
scusatemi per lo sfogo...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia.... sono senza parole! Ma alla fine quella donna il campo visivo te l'ha firmato?
Certo che una bella denuncia se la meriterebbe, o almeno una bella lettera al direttore sanitario. Lo so che il male non si augura a nessuno, ma certo che alcune persone certi augurii te li tirano proprio fuori....
Mi dispiace Alessia perché quando si sta male ci sono già tanti problemi in più. Basterebbe essere trattati solo con un minimo di rispetto.... credo che chiediamo solo questo!
Un abbraccio

Ma questa str....è dell'ASL?? perchè davvero concordo con Paperarosa...una segnalazione la dovresti comunque fare!! a parte la cosa burocratica....lamentarti proprio dell'attesa e del trattamento, e delle parole dette!!

sei stata fin troppo gentile con lei!! hai fatto benissimo a riprenderla, a farti sentire....ma quanta fatica, quanta rabbia, quanta ingiustizias bisogna ancora mandar giù da questi simil-medici??

io invece mando tutti i miei pensieri negativi a quella lì, che si fregia del titolo di oculista!
le auguro proprio di star male e di non avere nessuno accanto! scusate, ma non riesco ad essere gentile nè a trovare alcuna giustificazione!! e poi...ma come si permette dire "di non fare del vittimismo"??? ad una persona che neppure conosce, e che le ha spiegato la diagnosi!! proprio ignorante tra l'altro!! sente la diagnosi e chiede il perchè del cortisone??????

sai Alessia...ai miei tempi si diceva che "aveva preso la laurea con la Scuola Radio Elettra"....oppure oggi "a pagamento"!.
speriamo che almeno i codici che ti ha scritto siano esatti!!

Ma possibile che al mondo e tantopiù in un Asl esistano gente di questo tipo.......
Anche io la penso come te, mi auguro per gustizia divina che un giorno tocchi a lei di dipendere da una str.... simile, ma forse neanche se ne accorgerà, sai l'empatibilità tra simili str...ze!
Volaci sopra ti eviterai inutili nervosismi, sapessi quanti ne ho inghiottiti io ultimamente, e non fanno per niente bene!

Bacionissimi!

io in certe circostanze li faccio veramente neri, in ogni caso fai le segnalazioni alla tua Regione, e poi tranquilla tanto ho notato che chi spara merda se la riprende indietro e a volte anche doppia. Con me all'inizio mi ci prendevano per esagerata e vittima, e per molto meno di un rinnovo di patente, ma ora no.
A questa gente di deve mettere molta paura, e lo penso anche io "laurea alla scuola Radio elettra".