Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Sinceramente sto facendo i miei passi, e se il mio sospetto è corretto una bella denuncia non gliela toglie nessuno...il motivo? quando sono andata ho portato il certificato che mi ha fatto l'oculista, dato che all'occhio sinistro mi mancano quattro gradi e mezzo avrebbe dovuto tarare il computer per questa mancanza...bhe, non penso proprio che l'abbia fatto, dato che è uscito fuori che l'occhio destro è rimasto uguale (ho un deficit visivo proprio all'angolo alto dell'occhio destro, regalino di madama sm di un paio di anni fa, ma fortunatamente è stabile), mentre il sinistro è nettamente peggiorato...il che vuol dire che o sto restando cecata dall'occhio sinistro, per via di una bella riacutizzazione di madama sm (cosa che mi sembra assurda dato che non ho assolutamente alcun sintomo, e come vedevo qualche tempo fa con l'occhio sinistro continuo a vedere) oppure la "dott" si è "dimenticata" di tarare il computer...ora mi sto muovendo per fare il test da qualche altra parte...aspetto il verdetto, se poi verrà confermato quello che sospetto...questa volta mi muovo..e voglio vedere poi come si giustifica!!!
Scusatemi, ma con questo campo visivo mi potrebbe veramente rovinare...se ho problemi alla vista potrebbero decidere per una sospensione della patente...il che per me equivalrebbe a chiudermi dentro casa e a rinunciare a tutto!!!E non ci sto!!!
Un abbraccio a tutte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

e brava Alessia!
...mi sto chiedendo...come mai, quando noi lavoratori nel privato facciamo degli errori così grossolani, ma anche per meno, veniamo licenziati, mentre chi è dottore, specie se all'asl, può fare o dire di tutto, può rovinare della gente, fargli perdere il lavoro, l'autonomia...solo per mancanza di voglia di lavorare, o per presupponenza, o per incapacità....e rimane sempre impunito!!!??
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

Cioa Alessia!
Capisco benissimo la tua rabbia: la scorsa settimana sono andata per una visita oculistica al Niguarda, purtroppo e per fortuna era la prima volta e non pensavo ci fosse tutto quel macello per pagare, quando sono arrivata dalla lentissima cassiera mi ha detto che il dott. per la mia visita se ne era andato perchè io ero in ritardo e non avevo ancora fatto l'accettazione... ero in coda!!! Mi stavo per mettere a piangere dal nervoso perchè in tutto questo ero andata privatamente, e poco prima avevo chiesto se si poteva avvisare il dottore e mi avevano detto che non era necessario... alla fine mi hanno fatto la visita con un altro dott. 3 ore dopo... ma d'altronde io avevo già presto mezza giornata di permesso e non potevo prenderne un'altra!
Io non capisco proprio... fare il dottore dovrebbe essere un'ispirazione.... bisognerebbe essere comprensivi, socievoli, empatici... e invece sono forse di più quelli scorbutici e maleducati!!

In ogni caso, speriamo tanto che quella maleducata e stordita dottoressa si sia sbagliata e che tu possa ottenere il rinnovo della patente!
Attendiamo aggiornamenti!
: Love : : Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA FAI BENISSIMO E SE TI DOVESSI RENDERE CONTO CHE TI HA PURE SBAGLIATO L'ESAME, FALLA PARTIRE UNA BELLA DENUNCIA
INTANTO PUOI INIZIARE CON IL SEGNALARE LA COSA ALL'URP DELL'OSPEDALE OPPURE DIRETTAMENTE AL DIRETTORE SANITARIO DELLA STRUTTURA
PRECISANDO CHE FORSE SAREBBE IL CASO DI FAR SEGUIRE AGLI "ADDETTI AI LAVORI" UN BEL CORSO DI EDUCAZIONE E GENTILEZZA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

fai bene, gli Ospedalieri sono una casta, strapagati, e scazzano pure, io ho saltato un ecodoppler a pagamento il 4 gennaio perché il medico è uscito per andare in giro, ed io ero puntuale.....e lui mi ha visto. Per il momento non ho fatto nulla, tanto era a pagamento e la Regione perde soldi, poi quando la faccio a ottobre 2013 con esenzion e farò i miei passi, D'ora in poi non pago più un c..... e mi devono dare tutto e in tempi decenti, con esenzione, e poi dicono delle Province, sono questi da tagliare, ma le capocce, spesso anche prof universitari, con tremila incarichi, non infermieri o ausiliari o le terapie!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

trovato dove fare il campo visivo il quattro aprile, certo, dovrò arrivare a Viterbo, un paio d'ore di macchina minimo all'andata ed un altro paio al ritorno...ma non posso fare altrimenti, i tempi di attesa a roma sono minimo di un paio di mesi...il che vorrebbe dire avere la patente sospesa per altri due mesi....e non ce la posso fare : WallBash :
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Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA PER I RINNOVI DELLE PATENTI SPECIALI C'E' UN AMBULATORIO DENTRO IL TRIBUNALE SONO RAPIDISSIMI MIO PADRE E MIA MADRE HANNO FATTO TUTTO LI........
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Lori per il rinnovo in realtà ho già l'appuntamento per il nove aprile, il problema è che per quella visita gli devo portare il certificato neurologico (e ce l'ho) quello oculistico (e ce l'ho anche questo), ed il campo visivo che devo rifare...anche perchè se porto quello che ho fatto probabilmente prendono la patente e ci fanno tanti coriandoli..anche se carnevale è già passato...
comunque oggi ennesimo casino ed ho avuto la conferma che le istituzioni ci provano in tutti i modi a mettere in difficoltà chi vuole far valere i propri diritti...
allora, quando ho fatto l'aggravamento per l'invalidità con la nuova diagnosi di sm mi hanno aumentato il punteggio di soli tre punti e dato la 104 comma 1 (quello di non gravità), mi sono rivolta ad un avvocato che mi ha fatto fare la pratica di ricorso chiedendo sia il comma 3 per la 104 sia l'accompagno...ad inizio mese ho saputo che il 19 marzo ci sarebbe stata la prima udienza con il giudice per designare il medico che si sarebbe occupato della ctu (in pratica se deve decidere se si può procedere con il ricorso), ho parlato con la segretaria dell'avvocato chiedendole se era il caso intanto di iniziare a fare i certificati da presentare o se era meglio aspettare, lei mi ha tranquillizzato dicendomi di aspettare la lettera con la convocazione che di certo il tempo ce lo avrei avuto...bhe, oggi è arrivata la lettera, la visita è stata fissata per il 18 aprile...in pratica ennesimo casino per me dato che devo riuscire in appena 20 giorni a fissare appuntamenti per eco tiroide e fegato, visite epatologica, endocrinologica, reumatologica, cardiologica, neurologica ed oculistica...quasi quasi ci aggiungo anche quella psichiatrica, dato che, con tutto lo stress che mi stanno causando, prima o poi mi servirà anche quella...senza contare che in teoria la settimana prossima dovrei iniziare la fisioterapia per il braccio...peccato che di sicuro avrò quasi tutte le mattine occupate da visite o accertamenti ed allora è inutile che inizio se poi un giorno ci vado e cinque no...
sinceramente?!?Non vedo l'ora che arriva il 19 aprile...così avrò finito tutto e non ci penso più fino a settembre...e sì, anche perchè in tutto questo danno solamente 20 giorni per preparare tutto, ma poi si sono presi fino al 18 settembre per farmi sapere cosa ha deciso il medico...e certo, perchè per leggere dei certificati e scrivere due righe di risposta in effetti sono assolutamente necessari cinque mesi...
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Frown : : Frown : : Frown : : Frown : : Frown : ....scusa Ale, ma non mi veniva in mente altro da scrivere.... : Evil : : Evil : : Evil : : Evil :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

mammona ha scritto:: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Frown : : Frown : : Frown : : Frown : : Frown : ....scusa Ale, ma non mi veniva in mente altro da scrivere.... : Evil : : Evil : : Evil : : Evil :
BEH CI SONO RIUSCITA IO AD AVERE LA 104 PER UN ANNO E CREDO CHE FRA UN Pò' L'AVRO SEMPRE E TE NO?
LO SAI CHE IL 19 APRILE MI RIVEDONO LA 104! VICINI VICINI QUINDI INCROCIO PER TE E TU INCROCIA PER ME... HIP HIP URRA', FAI TANTE VISITE RIEMPILI DI CARTA, A ME QUANDO MI VEDONO, SO CHE VIENE VOGLIA DI VOMITARE QUANDO ARRIVO CON LA MIA CARTELLA PERSONALE....UN BLOCCO DI FOGLI A4 DA 500, E QUASI ALTRETTANTI DI SPESE MEDICHE DAL 2007 AD OGGI!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash :

: Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok :

E A CHI TI NEGA DIRITTI : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

: Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
Ecco cara Alessia quando leggo certe cose mi vergogno di essere italiana!
Almeno cerca di goderti questa Pasqua in serenità, auguri"! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

domani mattina ecocardio a pagamento...non era tra le visite previste, ma preferivo avere qualche cosa in mano di recente da portare alla cardiologa per la certificazione per il ricorso dell'invalidità...alla fine sarà un caso, ma...per fortuna che l'ho prenotato....da ieri battiti a 110 a riposo, con picchi di 120-130, sempre a riposo, sotto sforzo???Non ce la faccio proprio a sforzarmi...
comunque domani si chiarirà l'arcano, anche se inizio a sospettare che l'ultimo ecocardio che ho fatto (dal quale risultava che l'insufficienza tricuspidale e della valvola polmonare erano magicamente sparite ed era rimasta in minima parte quella mitrale), non sia stato fatto a dovere...
vabbè...meglio non pensarci ora che domani sveglia alle sei :O
Un abbraccio a tutti... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mela84
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mela84 »

Ciao Ale, in bocca al lupo per domani, spero che l'ultimo ecocardio che hai fatto era giusto!
Miraccomando facci sapere e porta buone notizie : book : : Thumbup : !!
Un mega virtual-abbraccio e un bacione da Mela : Love :
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

cIAO aLESSIA!
COME è ANDATO L'ECOCARDIO?

bacioni

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

mammona ha scritto:cIAO aLESSIA!
COME è ANDATO L'ECOCARDIO?

bacioni

silvana
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

l'ecocardio...com'è andato l'ecocardio???Bella domanda...allora, in realtà è andato bene dato che la situazione è stazionaria, l'insufficienza mitralica c'è, ma se ne sta tranquilla lì esattamente come le ultime volte...il problema è che il cuore comunque continua a fare le bizze, con battiti a riposo tra i 100 ed i 110, con picchi fino a 130...il dottore che mi ha fatto l'ecocardio mi ha parlato prima di stress...poi, dopo aver fatto l'ecocardio ha detto che comunque c'è qualche cosa che non va, i battiti sono troppo alti, ma non sà capire il perchè...alla fine ha ipotizzato che dipenda dalla stanchezza cronica causata da madama sclerosi...da lì sono andata direttamente al centro per la sclerosi, quando ho chiesto all'infermiera se c'era il mio dott mi ha guardato e mi ha detto "sì, e ti visita anche", della serie, ormai mi si legge in faccia che è periodo no...
Il neurologo mi ha visiato ed ha detto che sì, la stanchezza cronica è ritornata, ma di certo non può essere quella a causarmi alterazioni del ritmo cardiaco...perciò dovrò tornare dal cardiologo, secondo lui è il caso di fare al più presto l'holter ed intervenire con qualche betabloccante, dato che comunque i battiti sono troppo alti e rischio che la situazione si complichi ancora di più...insomma...vedo sempre più lontano il periodo di tranquillità che vorrei tanto avere...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

...mi sono dimenticata di aggiungere una cosa...fatto questa mattina il campo visivo, come pensavo è a posto...ed è confermato che quello che avevo fatto la settimana scorsa era risultato sballato per via dei dati errati inseriti nel computer...ma oltre a questo vi voglio raccontare un episodio che mi ha messo decisamente di buon umore e mi ha fatto credere che persone buone ancora esistono...
questa mattina sono partita da casa decisamente presto, l'appuntamento era alle undici, ma per arrivare lo sapevo che avrei dovuto fare almeno un ora e mezza di strada...arrivata dopo due ore, entro per prendere il numero per cambiare la ricetta e, visto che avevo settanta persone davanti, esco di nuovo a prendere un pò d'aria, vedo la mia macchina e... :O :O :O avevo una ruota a terra...vi potete immaginare come mi sono sentita in quel momento, è vero che ho la ruota di scorta, ma chi ce la fa a cambiarla???
Decido di fare prima la visita e di andare poi in giro a cercare un benzinaio per vedere se me la poteva cambiare.
Solo che non conoscevo assolutamente il posto :O perciò, mentre aspettavo il mio turno, ho chiesto ad una signora che era lì anche lei per fare il campo visivo se mi sapeva indicare un benzinaio o un gommista in zona...bhe, c'era il marito con lei e...la ruota me l'ha cambiata lui 8) 8) 8) per fortuna esistono ancora persone così al mondo...l'unica cosa che mi dispiace è che non l'ho potuto ringraziare a dovere...quando mi ha riportato le chiavi ero dentro a fare il campo visivo e l'ha lasciate al medico...che dire?!? spero che Dio o Chi per lui...renda veramente merito a queste persone...
Un abbraccio forte forte a tutti voi...devo uscire per portare la ruota dal gommista : Love : : Love : : Love :
Alessia
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Lo vedi? Medici diavoli e pazienti angeli? Ci sono anche per te, anche se non hanno le ali.
Per il tuo problema di battito, ti posso assicurare che io tra cortisone a manetta e stress, avevo gli stessi tuoi battiti cardiaci, con una pressione di primo mattino in farmacia di 100 150, alel 11 anche 160 di massima. Più che la valvola mitralica, parlerei di una ipertensione essenziale, sperando che non ce la abbia particolare pure li'. :O
: Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
beh famoce una sigaretta, ops non fumo, allora un pò d'erba almeno non pensiamo a nulla : Sig : : Sig : : Sig : : Sig :
Mm con i veleni che prendiamo meglio di no. : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse : : Nurse :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA TI HANNO PRESCRITTO ANALISI DEL SANGUE PER CONTROLLARE I MINERALI? A VOLTE POSSONO ESSERE LA CAUSA DI PROBLEMI NEL BATTITO CARDIACO...............
sunshinexyz ha scritto:l'ecocardio...com'è andato l'ecocardio???Bella domanda...allora, in realtà è andato bene dato che la situazione è stazionaria, l'insufficienza mitralica c'è, ma se ne sta tranquilla lì esattamente come le ultime volte...il problema è che il cuore comunque continua a fare le bizze, con battiti a riposo tra i 100 ed i 110, con picchi fino a 130...il dottore che mi ha fatto l'ecocardio mi ha parlato prima di stress...poi, dopo aver fatto l'ecocardio ha detto che comunque c'è qualche cosa che non va, i battiti sono troppo alti, ma non sà capire il perchè...alla fine ha ipotizzato che dipenda dalla stanchezza cronica causata da madama sclerosi...da lì sono andata direttamente al centro per la sclerosi, quando ho chiesto all'infermiera se c'era il mio dott mi ha guardato e mi ha detto "sì, e ti visita anche", della serie, ormai mi si legge in faccia che è periodo no...
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti : Love :
Lori, i minerali in genere me li controllano alle analisi trimestrali che faccio per madama sm...fino ad ora erano sempre a posto...
Comunque mercoledì mattina (l'ho anticipato perchè ho trovato un appuntamento nello stesso ospedale dove farò la visita oculistica) farò ecg e visita cardiologica...
Per fortuna ora ho dei momenti in cui i battisti si sono "normalizzati", purtroppo poi all'improvviso ho come l'impressione di un battito più forte, freddo intenso (tanto da farmi tremare), respiro accellerato (alle volte sembra che mi sono fatta una corsa...) ed i battiti ripartono da 110 a salire...poi scendono comunque 8) e tutto ritorna nella norma...
Vabbè che è anche un periodo particolarmente stressante....l'altro ieri a viterbo, poi l'avventura con la ruota, che è proseguita anche nel pomeriggio: quando l'ho portata dal gommista ho scoperto che avevano stretto troppo i bulloni, per togliere la ruota di scorta un bullone si è spanato....penso che alla fine ho fatto pena al gommista perchè era partito dicendo che era da cambiare tutto il pezzo e dovevo lasciargli la macchina :O , poi dopo un'ora e mezza che ci lavorava sopra è riuscito a sistemare il tutto senza cambiare il pezzo 8) , alla fine sono tornata a casa che erano le sette di sera...
ieri mattina sveglia all'alba perchè alle undici avevo un appuntamento a velletri per l'endocrinologa, devo dire che ho trovato una dottoressa dolcissima, non mi ha fatto alcuna storia per farmi il certificato per l'invalidità, inoltre mi ha fatto anche la scheda per l'ambulatorio...così ha detto che se ricapito da quelle parti già è tutto segnato...stavo tornando a roma per andare a lavoro quando mi ha chiamato mio fratello che stava portando mia madre all'ospedale :O (panico totale) perchè mentre stava per strada era caduta senza un motivo apparente, aveva battuto la testa e per alzarsi l'avevano dovuta aiutare perchè da sola non ce la faceva...corsa all'ospedale anche io, le hanno fatto la tac, le lastre e le analisi, solo che devo dire che un pò ci sono rimasta perchè non le hanno controllato la glicemia, quando comunque avevamo detto che probabilmente ha il diabete...la loro risposta è stata che, dato che non ha terapia, vuol dire che sta bene....ma che significa???E ci credo che non ha la terapia, ancora deve fare la visita con il diabetologo...ma se ti dico che dalle ultime analisi aveva glicemia a 185 ed emoglobina glicata a 7,8 (quando il massimo dovrebbe essere 6) un motivo ci sarà?!?O no?!? comunque alla fine mio fratello l'ha riportata a casa ed io sono corsa al lavoro...smontato ieri sera alle 22:00, attaccato nuovamente questa mattina e fatto il turno 7:00 - 17:00...finito a lavoro sono andata da mia madre, cenato lì e finalmente ora sto a casa...tra poco tornerà anche mio marito 8) (devo dire che non l'ho mai sentito vicino come in questo periodo.... : Love : ) e finalmente domani ce ne staremo tutti e due a casetta nostra per riposarci un pò....
programma della prossima settimana?
lunedì mattina: ritiro plantari 8)
lunedì pomeriggio: lavoro
martedì mattina: lavoro
martedì pomeriggio: rinnovo della patente e poi accompagno mia madre dal medico di base
mercoledì mattina: visita oculistica, ecg, visita cardiologica, rx delle anche, dei piedi e delle mani
mercoledì pomeriggio: lavoro
giovedì mattina: visita reumatologica
giovedì pomeriggio: visita con il medico legale che mi dovrebbe accompagnare alla visita per l'invalidità (ancora da confermare...sia l'appuntamento sia se mi accompagna...dipende da quanto mi chiede)
venerdì mattina: dovrei avere una riunione a lavoro
venerdì pomeriggio: lavoro
sabato...riposo....o almeno spero...
mmm....solo a scrivere mi sento già stanca... :O
meglio non pensarci, anche perchè ho scoperto che mi stanco più a pensare a tutto quello che devo fare che poi effettivamente a farlo...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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