MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
speranza_ultima
Messaggi: 478
Iscritto il: 19/09/2013, 13:19

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da speranza_ultima »

ci sono anche i miei

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
La speranza è l'ultima a morire
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

MA QUANTI AUGURI BENEFICI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GRAZIE!!

l'ho accompagnata al treno...quando è partita ho sentito un po' gli occhi bruciare...che sarà stato?? : Rolleyes : : RedFace : : Chessygrin : : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

QUESTO!

Immagine
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

SEI TANTO TENERA TIFFANY!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : GRAZIE! VEDO CHE MI CAPISCI ...QUANTO SONO SCIOCCA A VOLTE! : Rolleyes : : RedFace :
PENSO CHE TU ABBIA PROPRIO AZZECCATO!!!
IL TEST COME PREVISTO ERA PIUTTOSTO DIFFICILE : Blink : , MATEMATICA, MATEMATICA, LOGICA, LOGICA E ANCORA MATEMATICA IN TUTTE LE SALSE....SI VEDRà...
PERò ERA CONTENTA!! : Thumbup : : Thumbup :
SE NON LO PASSA ALLA PRIMA, LO PASSERà AD OTTOBRE....E POI UN PROF DEL CORSO HA DETTO CHE QUELLI DI INFORMATICA SE PASSANO IL PRIMO ESAME DELL'ANNO, CHE VERTE SU COSE ANCORA PIù DIFFICILI, LO CONSIDERANO PASSATO! MAH! VEDREMO...
CI SONO SOLO 4 RAGAZZE IN TUTTO IL CORSO!! : Chessygrin :

EHMMMM...RIPENSANDOCI...QUESTE COSE NON ANDREBBERO SCRITTE IN AGGIORNAMENTI....NON SONO UNA BUONA MODERATRICE....NO!
PER FARMI PERDONARE DO' ANCHE NOTIZIE DI SALUTE: PER ORA LE COSE STANNO ANDANDO ANCORA BENE! CHISSà ANCORA PER QUANTO????!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Basta che sia contenta lei....poi prendiamo quello che viene...questi ragazzi hanno ancora tanta strada da fare....a me viene solo da incoraggiarli...sempre e comunque....!!! : Thumbup : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Ciao Silvana, data la mia assenza sono appena riuscita a leggere qualcosa e per quanto riguarda il voto della maturità posso dirti che purtroppo il più delle volte non è mai meritato. Parecchi professori non tengono per nulla conto delle difficoltà che un alunno possa trovare, soprattutto quando poi tra l'altro sono anche giustificate! Io a Gloria vorrei dire di non rattristarsi, il voto della maturità é solo l'inizio. Gloria saprà di valere tanto nella sua futura carriera lavorativa perché è proprio lì che si vede se davvero una persona merita. Molti voti alti purtroppo li mettono a casaccio... anche nella mia classe fanno queste cose, addirittura una ragazza che fa sempre la "snob" ha tutti 9 e 10, neanche fosse Einstein... io ho iniziato il quinto liceo e comunque ammetto di aver paura del voto finale, anche per le varie assenze fatte negli altri anni..ma quest'anno ce la metterò tutta.. vada come vada questo è solo un inizio : Thumbup : e poi voglio augurare in bocca al lupo a Gloria per la sua scelta universitaria!! Un abbraccio a entrambe : Love : : Love :
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

e brava Palma!! hai più che ragione!! e' solo che non si può restare sempre indifferenti a certe cose....e a forza di buttare le cose alle spalle....meglio non voltarsi....io ho una montagna!! : Chessygrin : 8)
sì, tu impegnati, in modo che all'esame non sarai impreparata!
grazie per gli auguri!! : Thumbup : : Love :
per ora Gloria sta bene riguardo la sua malattia...anche se siamo sempre all'erta! e con l'inizio dell'università la vedo più contenta, più cresciuta...e si districa anche bene tra orari, viaggi e tutto il resto!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Sono contenta che Glo stia attraversando un buon periodo. Posso tirarti le orecchie? (senza offesa)... smettila di pensare fino a quando... la bestia ritornerà...
Pensa solo al valore di ogni singolo giorno e poi... e poi si vedrà.
Un bacio a te e alla cucciolotta : Love :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Tiffany ha scritto:Sono contenta che Glo stia attraversando un buon periodo. Posso tirarti le orecchie? (senza offesa)... smettila di pensare fino a quando... la bestia ritornerà...
Pensa solo al valore di ogni singolo giorno e poi... e poi si vedrà.
Un bacio a te e alla cucciolotta : Love :
eeehhhh...lo so, Tiffany!! come non darti ragione!!!
sai com'è...come quando uno ha una cicatrice e quando si lava non la può ignorare? ecco...una cosa del genere! certo, in questo periodo faccio di tutto per essere più serena, mi illudo ancora una volta, lo farò ancora e ancora...fino a risbatterci il muso! : WallBash :
ma non fa nulla...l'importante è che questi periodi illusori durino a lungo, sempre di più!

oggi ho ritirato la richiesta analisi ...devo ora prendere appuntamento, pagare un tot non indifferente, perchè come sai gli esami esenti sono pochini...e la reum l'ultima volta mi aveva detto di rifarli uguali, io ci ho di nuovo messo il ferro (non mangia più carni tradizionali, solo il pesce), la vit. D, il calcio, sodio e potassio, fibrinogeno, d-dimero e non ricordo che altro...è da un bel po' che non li fa...spero che stavolta non la dissanguino perchè sono proprio tanti....ma se penso che con poche gocce si potrebbero fare un sacco di esami ogni volta mi chiedo perchè un prelievo così cospicuo! vabbè...non fa nulla...non vedo l'ora di leggre che tutto va bene!
...ma secondo voi....se tutto va bene, è giusto non assumere nulla di fondo? la mia paura è che la malattia lavori lo stesso, sotto sotto....
che ne dite?

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Dico che hai ragione, ma come far capire ai medici che noi la pensiamo diversamente? Dopo un periodo negativo ho continuato con la terapia di fondo (Ciclosporina), poi non so perché è stato sospeso e dopo pochi mesi ero di nuovo punto e a capo. Domandina... un dosaggio basso no eh?
Ti confesso che spesso faccio un po' di testa mia. Non sono però un esempio da seguire : Blink :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Eh....anche i medici...a volte..fanno prove ed errori...sono malattie difficili in cui tante tante cose sono ancora poco chiare!! Credo che avere un buon dialogo con il proprio reum in questi casi sia fondamentale...aiuta sia noi catorci...sia noi medici!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

Quando ti ascoltano...
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Già!!!!!!!!!!
Ma i reum al mondo sono fortunatamente tanti!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Un bacio a te Silvana, che dire anche i farmaci non fanno poi così bene : Rolleyes : e se tutto tace meglio lasciare dormire la bestia e non porsi altri quesiti....
Tu sei forte Bagghie, ogni tanto dimentico che tu puoi giudicare da entrambe le parti perchè sei sia medico che paziente e trovo che la somma ti venga più esatta di quello che risulta a noi!!! Un'abbraccio : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

io sono stata fino ad aprile 2014 dal luglio 2012 senza alcun farmaco e non di mia iniziativa ma del reumatologo. Essì che ero messa male male quando iniziai la cura nel luglio 2010. Poi la scorsa primavera la ricaduta, caduta proprio per carità ma chi può prevedere qualsiasi cosa nel ns ambito?! Io mi fido del mio reum, nel bene e nel male e anche un anno e mezzo senza nulla è un dono prezioso! so che è dura ma non ti fasciare la testa prima del tempo, tornare si sa che torna ma finché se ne sta buona rallegriamocene!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da bagghi68 »

Grazie michela!! È un bellissimo complimento...sicura che me lo merito? : RedFace :
Io non so se sono equilibrata....mi arrabbio quando le cose vengono fatte male....sia io medico o paziente!!
Credo che stare senza farmaci non sia una cosa fatta male...inoltre glo sta facendo una dieta....ma soprattutto sta bene!!!
É giusto che si goda questo momento e speriamo che la bestia non torni MAI ( restiamo positivi sempre!!!!) ...poi credo che cmq non sia prevedibile...quindi è inutile pensarci!!!
Un abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie ragazze! : Love : : Love : : Love :
io sono contenta che stia senza farmaci, è davvero un dono del Signore....solo che...ormai mi sembra talmente impossibile!!
vorrei che stesse per sempre così! ...dicevo così perchè avevo forse letto da qualche parte che la malattia può lavorare in modo silente ...però è anche vero che prendendo sempre farmaci, anche se in bassa dose, poi non hanno più l'effetto desiderato alla lunga...e l'organismo certo non ne è felice!!
quindi sì, avete ragione: godiamoci questo momento, che so già sarà troppo corto comunque!! : Rolleyes :
io mi arrovello pensando che il Reumaflex già l'ultima volta non era più così efficace, anche insieme al Plaquenil, Arava lo rifiuto a priori, non voglio che lo prenda , troppi rischi secondo me, Humira andava benone per la malattia, peccato che le ha fatto venire le amnesie, la mancanza di concentrazione e poi anche la depressione...che forse era latente...ma comunque l'ha innescata! e poi, a parte i primi due giorni in cui sembrava dopata, cioè iperattiva, poi le arrivava una forte stanchezza...
e gli effetti di altri bio...sono simili, per una cosa o per l'altra, ecco perchè mi arrovello...io sapete, sono una che mi affido ai medici, sì, ma per le terapie devo essere d'accordo anche io, devo essere convinta che è la strada giusta, il farmaco giusto....e devo dire che la reum forse l'ha capito...nel senso che mi/ci ascolta sugli effetti collaterali ecc...
e poi ora la sua vita è cambiata: andando all'Uni, sta fuori tutto il giorno, arriva 3 giorni su 5 alle 18.30 in stazione qui da noi. e certo non si può coricare per riposarsi durante il giorno. si alza alle 6 del mattino...insomma vita dura! e mi chiedo sempre: e se non dovesse stare bene?? dovesse avere di nuovo dolori alle anche o alle ginocchia? perchè la sua facoltà è sopra le colline di Genova, e quando scende dal treno, deve prendere un pullman che la porta per 15 minuti solo un tratto, poi deve ancora fare circa 10 minuti a piedi in salita!
non vorrei che in questo caso...dovesse abbandonare le lezioni ....vedremo...e come dite voi...non pensiamo troppo a quello che potrà essere! : Rolleyes : : Rolleyes : : Blink : : Blink : : CoolGun : : CoolGun :
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

ah Silvana.. è certamente più facile essere il malato che la mamma di un malato, come me ne rendo conto! forza, un abbraccio
Ultima modifica di Parissa74 il 26/09/2014, 9:54, modificato 1 volta in totale.
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Silvana non preoccuparti troppo! Gloria intanto sta bene ed è questo l'importante! ;) e vedrai che riuscirà a frequentare l'uni! Io avrò quasi 4 ore di viaggio al giorno e ho deciso che se è troppo dura inventerò il teletrasporto, sul serio però : Thumbup :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Silvana carissima..........
sono felice che attualmente Gloria stia bene, per il resto .......che te lo dico a fare.......non ti arrovellare, non puoi sapere come sarà il futuro, e cmq vada ti sorprenderà sempre!!!!
per la terapia di fondo in remissione.......io sono un lampante esempio che se pure stavo bene e non abbiamo assolutamente variato terapie ad un certo punto se la malattia lo decide riparte e basta!!!.......credo che riempirla di farmaci se allo stato attuale non ne sente necessità sia inutile....i nostri farmaci poi......mica zigulì.........tanto SE e quando la malattia lo deciderà ripartirà (ho detto SE!!) e poi la state tenendo anche monitorata con esami etc.......quindi direi che più di così....
ed è del tutto inutile che ti arrovelli anche su eventuali farmaci, ce ne sono molti, ogni giorno di più.....non parlo del miracolo della guarigione,ma anche io malata da molto non li ho provati tutti, magari quando sarà il momento ce ne saranno ancora altri, sia bio che dmard.........
rilassati, vedrai che se la caverà benissimo con uni e tutto il resto, come abbiamo fatto anche tutte noi malate "antiche"........io tutti i giorni prendevo autobus+treno+metro+tram sia andata che ritorno..........e non c'era nemmeno altra scelta, mia madre non guidava e mio padre era al lavoro..........eppure l'ho fatto, e lo farà anche Gloria se troverà per prima cosa la spinta psicologica e motivazionale per farlo.............la cosa più importante è tenere su il morale e non farsi abbattere.........tutto il resto si trova il modo di farlo : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”