FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ci sono anche i miei

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MA QUANTI AUGURI BENEFICI!!!!!!!!!!!!!!!!!!
GRAZIE!!

l'ho accompagnata al treno...quando è partita ho sentito un po' gli occhi bruciare...che sarà stato??

QUESTO!

SEI TANTO TENERA TIFFANY!! GRAZIE! VEDO CHE MI CAPISCI ...QUANTO SONO SCIOCCA A VOLTE!
PENSO CHE TU ABBIA PROPRIO AZZECCATO!!!
IL TEST COME PREVISTO ERA PIUTTOSTO DIFFICILE , MATEMATICA, MATEMATICA, LOGICA, LOGICA E ANCORA MATEMATICA IN TUTTE LE SALSE....SI VEDRà...
PERò ERA CONTENTA!!
SE NON LO PASSA ALLA PRIMA, LO PASSERà AD OTTOBRE....E POI UN PROF DEL CORSO HA DETTO CHE QUELLI DI INFORMATICA SE PASSANO IL PRIMO ESAME DELL'ANNO, CHE VERTE SU COSE ANCORA PIù DIFFICILI, LO CONSIDERANO PASSATO! MAH! VEDREMO...
CI SONO SOLO 4 RAGAZZE IN TUTTO IL CORSO!!

EHMMMM...RIPENSANDOCI...QUESTE COSE NON ANDREBBERO SCRITTE IN AGGIORNAMENTI....NON SONO UNA BUONA MODERATRICE....NO!
PER FARMI PERDONARE DO' ANCHE NOTIZIE DI SALUTE: PER ORA LE COSE STANNO ANDANDO ANCORA BENE! CHISSà ANCORA PER QUANTO????!!!

Basta che sia contenta lei....poi prendiamo quello che viene...questi ragazzi hanno ancora tanta strada da fare....a me viene solo da incoraggiarli...sempre e comunque....!!!

Ciao Silvana, data la mia assenza sono appena riuscita a leggere qualcosa e per quanto riguarda il voto della maturità posso dirti che purtroppo il più delle volte non è mai meritato. Parecchi professori non tengono per nulla conto delle difficoltà che un alunno possa trovare, soprattutto quando poi tra l'altro sono anche giustificate! Io a Gloria vorrei dire di non rattristarsi, il voto della maturità é solo l'inizio. Gloria saprà di valere tanto nella sua futura carriera lavorativa perché è proprio lì che si vede se davvero una persona merita. Molti voti alti purtroppo li mettono a casaccio... anche nella mia classe fanno queste cose, addirittura una ragazza che fa sempre la "snob" ha tutti 9 e 10, neanche fosse Einstein... io ho iniziato il quinto liceo e comunque ammetto di aver paura del voto finale, anche per le varie assenze fatte negli altri anni..ma quest'anno ce la metterò tutta.. vada come vada questo è solo un inizio e poi voglio augurare in bocca al lupo a Gloria per la sua scelta universitaria!! Un abbraccio a entrambe

e brava Palma!! hai più che ragione!! e' solo che non si può restare sempre indifferenti a certe cose....e a forza di buttare le cose alle spalle....meglio non voltarsi....io ho una montagna!!
sì, tu impegnati, in modo che all'esame non sarai impreparata!
grazie per gli auguri!!
per ora Gloria sta bene riguardo la sua malattia...anche se siamo sempre all'erta! e con l'inizio dell'università la vedo più contenta, più cresciuta...e si districa anche bene tra orari, viaggi e tutto il resto!

Sono contenta che Glo stia attraversando un buon periodo. Posso tirarti le orecchie? (senza offesa)... smettila di pensare fino a quando... la bestia ritornerà...
Pensa solo al valore di ogni singolo giorno e poi... e poi si vedrà.
Un bacio a te e alla cucciolotta

Tiffany ha scritto:Sono contenta che Glo stia attraversando un buon periodo. Posso tirarti le orecchie? (senza offesa)... smettila di pensare fino a quando... la bestia ritornerà...
Pensa solo al valore di ogni singolo giorno e poi... e poi si vedrà.
Un bacio a te e alla cucciolotta

eeehhhh...lo so, Tiffany!! come non darti ragione!!!
sai com'è...come quando uno ha una cicatrice e quando si lava non la può ignorare? ecco...una cosa del genere! certo, in questo periodo faccio di tutto per essere più serena, mi illudo ancora una volta, lo farò ancora e ancora...fino a risbatterci il muso!
ma non fa nulla...l'importante è che questi periodi illusori durino a lungo, sempre di più!

oggi ho ritirato la richiesta analisi ...devo ora prendere appuntamento, pagare un tot non indifferente, perchè come sai gli esami esenti sono pochini...e la reum l'ultima volta mi aveva detto di rifarli uguali, io ci ho di nuovo messo il ferro (non mangia più carni tradizionali, solo il pesce), la vit. D, il calcio, sodio e potassio, fibrinogeno, d-dimero e non ricordo che altro...è da un bel po' che non li fa...spero che stavolta non la dissanguino perchè sono proprio tanti....ma se penso che con poche gocce si potrebbero fare un sacco di esami ogni volta mi chiedo perchè un prelievo così cospicuo! vabbè...non fa nulla...non vedo l'ora di leggre che tutto va bene!
...ma secondo voi....se tutto va bene, è giusto non assumere nulla di fondo? la mia paura è che la malattia lavori lo stesso, sotto sotto....
che ne dite?

silvana

Dico che hai ragione, ma come far capire ai medici che noi la pensiamo diversamente? Dopo un periodo negativo ho continuato con la terapia di fondo (Ciclosporina), poi non so perché è stato sospeso e dopo pochi mesi ero di nuovo punto e a capo. Domandina... un dosaggio basso no eh?
Ti confesso che spesso faccio un po' di testa mia. Non sono però un esempio da seguire

Eh....anche i medici...a volte..fanno prove ed errori...sono malattie difficili in cui tante tante cose sono ancora poco chiare!! Credo che avere un buon dialogo con il proprio reum in questi casi sia fondamentale...aiuta sia noi catorci...sia noi medici!!!

Quando ti ascoltano...

Già!!!!!!!!!!
Ma i reum al mondo sono fortunatamente tanti!!

Un bacio a te Silvana, che dire anche i farmaci non fanno poi così bene e se tutto tace meglio lasciare dormire la bestia e non porsi altri quesiti....
Tu sei forte Bagghie, ogni tanto dimentico che tu puoi giudicare da entrambe le parti perchè sei sia medico che paziente e trovo che la somma ti venga più esatta di quello che risulta a noi!!! Un'abbraccio

io sono stata fino ad aprile 2014 dal luglio 2012 senza alcun farmaco e non di mia iniziativa ma del reumatologo. Essì che ero messa male male quando iniziai la cura nel luglio 2010. Poi la scorsa primavera la ricaduta, caduta proprio per carità ma chi può prevedere qualsiasi cosa nel ns ambito?! Io mi fido del mio reum, nel bene e nel male e anche un anno e mezzo senza nulla è un dono prezioso! so che è dura ma non ti fasciare la testa prima del tempo, tornare si sa che torna ma finché se ne sta buona rallegriamocene!

Grazie michela!! È un bellissimo complimento...sicura che me lo merito?
Io non so se sono equilibrata....mi arrabbio quando le cose vengono fatte male....sia io medico o paziente!!
Credo che stare senza farmaci non sia una cosa fatta male...inoltre glo sta facendo una dieta....ma soprattutto sta bene!!!
É giusto che si goda questo momento e speriamo che la bestia non torni MAI ( restiamo positivi sempre!!!!) ...poi credo che cmq non sia prevedibile...quindi è inutile pensarci!!!
Un abbraccio!!

grazie ragazze!
io sono contenta che stia senza farmaci, è davvero un dono del Signore....solo che...ormai mi sembra talmente impossibile!!
vorrei che stesse per sempre così! ...dicevo così perchè avevo forse letto da qualche parte che la malattia può lavorare in modo silente ...però è anche vero che prendendo sempre farmaci, anche se in bassa dose, poi non hanno più l'effetto desiderato alla lunga...e l'organismo certo non ne è felice!!
quindi sì, avete ragione: godiamoci questo momento, che so già sarà troppo corto comunque!!
io mi arrovello pensando che il Reumaflex già l'ultima volta non era più così efficace, anche insieme al Plaquenil, Arava lo rifiuto a priori, non voglio che lo prenda , troppi rischi secondo me, Humira andava benone per la malattia, peccato che le ha fatto venire le amnesie, la mancanza di concentrazione e poi anche la depressione...che forse era latente...ma comunque l'ha innescata! e poi, a parte i primi due giorni in cui sembrava dopata, cioè iperattiva, poi le arrivava una forte stanchezza...
e gli effetti di altri bio...sono simili, per una cosa o per l'altra, ecco perchè mi arrovello...io sapete, sono una che mi affido ai medici, sì, ma per le terapie devo essere d'accordo anche io, devo essere convinta che è la strada giusta, il farmaco giusto....e devo dire che la reum forse l'ha capito...nel senso che mi/ci ascolta sugli effetti collaterali ecc...
e poi ora la sua vita è cambiata: andando all'Uni, sta fuori tutto il giorno, arriva 3 giorni su 5 alle 18.30 in stazione qui da noi. e certo non si può coricare per riposarsi durante il giorno. si alza alle 6 del mattino...insomma vita dura! e mi chiedo sempre: e se non dovesse stare bene?? dovesse avere di nuovo dolori alle anche o alle ginocchia? perchè la sua facoltà è sopra le colline di Genova, e quando scende dal treno, deve prendere un pullman che la porta per 15 minuti solo un tratto, poi deve ancora fare circa 10 minuti a piedi in salita!
non vorrei che in questo caso...dovesse abbandonare le lezioni ....vedremo...e come dite voi...non pensiamo troppo a quello che potrà essere!
silvana

ah Silvana.. è certamente più facile essere il malato che la mamma di un malato, come me ne rendo conto! forza, un abbraccio

Silvana non preoccuparti troppo! Gloria intanto sta bene ed è questo l'importante! e vedrai che riuscirà a frequentare l'uni! Io avrò quasi 4 ore di viaggio al giorno e ho deciso che se è troppo dura inventerò il teletrasporto, sul serio però

Silvana carissima..........
sono felice che attualmente Gloria stia bene, per il resto .......che te lo dico a fare.......non ti arrovellare, non puoi sapere come sarà il futuro, e cmq vada ti sorprenderà sempre!!!!
per la terapia di fondo in remissione.......io sono un lampante esempio che se pure stavo bene e non abbiamo assolutamente variato terapie ad un certo punto se la malattia lo decide riparte e basta!!!.......credo che riempirla di farmaci se allo stato attuale non ne sente necessità sia inutile....i nostri farmaci poi......mica zigulì.........tanto SE e quando la malattia lo deciderà ripartirà (ho detto SE!!) e poi la state tenendo anche monitorata con esami etc.......quindi direi che più di così....
ed è del tutto inutile che ti arrovelli anche su eventuali farmaci, ce ne sono molti, ogni giorno di più.....non parlo del miracolo della guarigione,ma anche io malata da molto non li ho provati tutti, magari quando sarà il momento ce ne saranno ancora altri, sia bio che dmard.........
rilassati, vedrai che se la caverà benissimo con uni e tutto il resto, come abbiamo fatto anche tutte noi malate "antiche"........io tutti i giorni prendevo autobus+treno+metro+tram sia andata che ritorno..........e non c'era nemmeno altra scelta, mia madre non guidava e mio padre era al lavoro..........eppure l'ho fatto, e lo farà anche Gloria se troverà per prima cosa la spinta psicologica e motivazionale per farlo.............la cosa più importante è tenere su il morale e non farsi abbattere.........tutto il resto si trova il modo di farlo