Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Ammazza mi ricorda le tabelle di marcia dello scorso anno, un anno intero, poi ho smollato un pò di medici, tieni presente che in mezzo c'è Alessandro, Alessandro,Alessandro.
Riposate io sarei chioppata a metà giornata.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

complimenti per l'energia... che mi hai anche trasmetto!! : Love : : Love : : Love : : Love :
Buona settimana, cerca anche di riposare però!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ci sto provando Ilaria : Love : ...ci sto provando, purtroppo il tempo è veramente poco...ma perchè le giornate le fanno solo di 24 ore?!? per chi ha molti impegni dovrebbero fare un bonus...mi risolverebbe parecchi problemi!!!
Questa mattina ho ritirato i plantari e...già li adoro!!!!!! 8) appena messi solievo immediato ad entrambi i piedi...in pratica me li hanno fatti in modo che la parte attualmente infiammata non tocca proprio 8) uno spettacolo!!!L'unico problema sono le scarpe, anche se le avevo prese di due numeri più grandi le sento ancora strette, ed infatti i piedi sono tutti segnati sopra...
Comunque per ora ne comprerò un modello che costa poco, sinceramente sto affrontando tremila spese, e farmi un paio di scarpe che poi magari non vanno bene...e pagarle tanto non mi va!!!
Oggi sono andata con un paio di scarpe che ho comprato ad un negozio di cinesi vicino casa, pagate 14 euro, l'ortopedico che mi ha fatto i plantari è inorridito quando le ha viste, mi ha detto che sopra sono di cartone, l'ho lasciato parlare...naturalmente alla fine mi ha proposto di comprarne un paio da loro alla modica cifra di 110 euro...sottolineando che sono tanto leggere, anche se poi, per sua stessa ammissione, la parte superiore non si discosta di molto da quelle dei cinesi che ho pagato un decimo...considerando che ora inoltre dovrò andare per tentativi (c'è anche la possibilità che debba ulteriormente modificare il plantare, perciò dovrei ricambiare le scarpe), alla fine ho deciso che per un paio di settimane andrò avanti con le scarpe dei cinesi, appena il plantare sarà definitivo ne comprerò un paio migliore...sinceramente pagare un paio di scarpe cento euro, che poi magari se mi devono cambiare il plantare e non vanno più bene...mi scoccia!!
Oggi preso l'apuntamento con il medico legale che mi dovrebbe accompagnare alla visita per il ricorso invalidità...la visita è gratuita, per l'accompagno alla visita per il ricorso sono 180 euro...meglio se non mi faccio il conto di quanto sto spendendo in questo periodo che altrimenti : WallBash : sperando che almeno serva a qualche cosa....non dico di ottenere l'accompagno (anche se, stando a quanto mi ha detto l'avvocato, con la mia situazione mi spetterebbe...anche se poi lui stesso ha aggiunto che tanto "si sà come vanno le cose in italia, a chi spetta non danno, a chi non spetta è il primo a ricevere), ma almeno il comma 3 della 104...non ce la faccio più a fare cambi a lavoro ogni volta che devo fare una visita, in questo periodo sto facendo veramente i salti mortali...vabbè, faccio il conto alla rovescia fino al 18...ce la posso fare!!!!!
Intanto vado a dormire, domani attacco alle 7 e finisco alle 12:00 (ennesimo cambio visto che in genere lavoro il pomeriggio, ma domani pomeriggio ho la visita per il rinnovo della patente...incroci please!!!!!! 8) 8) 8) )
Un abbraccio a tutti!!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

INCROCIATISSIMA PER LA PATENTE E PER IL RESTO
ALESSIA MA PER LE SCARPE, NON PUOI TENTARE DI AVERLE IN PRESCRIZIONE DAL FISIATRA DELLA ASL?
IO SONO 3 ANNI CHE UN ORTOPEDICO, A CAUSA DELLA CAVIGLIA CHE ORMAI TENDE A PIEGARSI, ME LE HA PRESCRITTE E, ALMENO IN INVERNO, CON LE SCARPE FATTE SU MISURA ED I PLANTARI ALL'INTERNO, HO DAVVERO UNA POSTURA MIGLIORE E MI AIUTNO MOLTISSIMO PERCHE' NON MI STRINGONO IL PIEDE IN NESSUN PUNTO
PER LA PANTENTE SCRIVO NELLA MIA PRESENTAZIONE QUELLO CHE MI STA SUCCEDENDO A ME
SE TU CHE HAI GIA' LA PATENTE SPECIALE ED ALTRI REUMAMICI MI SAPRESTE DARE DEI CONSIGLI VE NE SARO' GRATA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ieri ho fatto la visita per la patente e....me l'hanno ridata normale 8) anche se solo per un anno...il che vuol dire che l'anno prossimo dovrò rifare tutta la trafila... : WallBash :
comunque mi sono fatta riconoscere anche lì :P ...non è colpa mia, sono fatta così!!!
Allora, ero in sala di attesa ed iniziano a chiamare un numero, dopo due o tre volte che lo chiamavano e nessuno rispondeva chiamano il mio, entro e mentre faccio la visita entra una signora dicendo che hanno trovato la persona che non rispondeva...perchè non rispondeva???Semplice, era sorda!!!
Decidono di terminare la mia visita e quando sto per uscire il medico della commissione dice "vabbè, mò andate a chiamà il sordo!" e gli altri tutti a ridere...
Io mi sono girata seria ed ho risposto "complimenti per il tatto!!!" e per fortuna che è una commissione per la patente speciale!!!
Quando l'ho raccontato a mia madre che mi aspettava fuori mi ha detto che sono la solita, che devo imparare a non rispondere, che così facendo ci rimetto solo io e basta...ma che ci posso fare se queste cose mi danno fastidio???
Questa mattina fatta la visita con l'oculista (mi ha rifatto il certificato per l'invalidità) e con il cardiologo...
Il cardiologo mi ha segnato il betabloccante da prendere mattina e sera, anche se mi ha consigliato di aspettare qualche giorno, vedere come va, perchè teme che con tutti i farmaci che prendo potrei andare in intossicazione..sinceramente aspetterò un pò più di qualche giorno, sono quasi certa che passato questo periodo di giri e casini vari si normalizzerà tutto...
ora mi manca solo il reumatologo ed il medico legale domani e, se ci riesco, voglio passare anche dall'epatologo che mi segue per chiedergli se mi fa un certificato che attesta la steatosi epatica elevata...
e pensare che tutti questi accertamenti li avevo già fatti tra ottobre e novembre, peccato che, sulla lettera della convocazione c'è segnato che qualsiasi referto deve essere successivo al due dicembre : WallBash :
Un abrbaccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutti!!! : Love :
Oggi ho fatto la visita con un reum vicino casa, diciamo che è il reum che "uso" quando mi servono i certificati per l'invalidità, poichè ha tempi attesa per le visite relativamente brevi, dalla prima volta che gli ho spiegato cosa avevo ed il perchè mi serviva il certificato si è dimostrato molto comprensivo e disponibile, anche oggi mi ha fatto il certificato, attestando che le patologie di cui sono affetta compromettono pesantemente la vita sociale...inoltre quando gli ho detto che sono senza reum si è detto disponibile a seguirmi e a darmi qualche consiglio 8)
Non posso dire lo stesso del medico legale...senza aver quasi visto i vari certificati che gli ho portatomi ha detto che al massimo mi daranno il 75% di invalidità, e che mi posso scordare l'accompagno e la 104 comma 3...dopo aver letto bene i certificati ha detto invece che posso arrivare al 100% di invalidità, però senza accompagno, mentre per la 104 è un incognita, perchè, a quanto mi ha detto, adesso come adesso non la danno a nessuno...arrivati alla fine mi ha detto che mi avrebbe fatto spostare l'appuntamento perchè lui il 18 non può venire avendo già un altro impegno.
Naturalmente mi ha chiesto alla fine se lo sapevo che comunque avrei dovuto pagargli l'accompagno alla visita con la ctu (già lo sapevo in realtà, avevo chiesto informazioni quando avevo chiamato per l'appuntamento di oggi, e mi avevano detto che avrei dovuto pagare 180 euro), ho fatto la vaga, ho detto che mi avevano informato che avrei dovuto pagare ma non sapevo la quota..bhe, mi ha chiesto 200 euro...non è per le 20 euro di differenza, ma è stato tutto l'insieme, il sapere che lui che dovrebbe essere il mio medico di parte...in realtà parte già pensando che non posso ottenere quasi niente per non dire niente...
a quel punto, niente per niente, vado da sola...almeno mi risparmio 200 euro e non entro nel gioco dei medici...sinceramente mi ha dato molto fastidio..soprattutto la strafottenza, ok, non mi può accompagnare in quella data e senza chiedere niente, se per me va bene o no, decide di far spostare l'appuntamento, partendo già con l'idea che tanto non otterremo nulla...
così oggi pomeriggio l'ho chiamato per dirgli di non far spostare l'appuntamento, e che andrò da sola...anche perchè in questi giorni ho dovuto chiedere mille cambi e favori a lavoro per poter fare le varie visite, in prospettiva della visita del 18 i miei colleghi ed il mio capo hanno spostato una riunione che avremmo dovuto avere la mattina, per permettermi di avere tutto il giorno tranquillo, anche se la visita ce l'avrò di pomeriggio...
secondo voi ho fatto una stupidaggine???Non lo sò...ma se seguo il mio istinto credo di no...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA SICURAMENTE QUESTO TIZIO MERITA UN BEL V..................DAY!!!!! NON SO SE ANDARE DA SOLA E' UNA BUONA COSA MAGARI PUOI TROVARE QUALCUN ALTRO? PERO' CERTO QUESTO LASCIALO PERDERE...............................
Immagine

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ma che roba!!....speculare con chi non sta già bene di salute è veramente meschino!!! : Fuck You : : Fuck You : : Andry : : Andry : : Andry :
concordo pienamente con Loredana!
se riesci cerca un altro medico legale più onesto...in tutti i sensi! e' come andare davanti ad un tribunale con il tuo avvocato difensore che sa già che perderà!! : Rolleyes : uno ci deve mettere tutta l'anima...visto poi che è pure pagato!!
altrimenti Alessia carissima....hai dimostrato più e più volte di essere piu' in gamba tu di certi "specialisti"....e so che daresti loro del filo da torcere!!
Forza Alessiaaaaaa!!!!

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

purtroppo non posso portare nessun altro...nella lettera per la convocazione che mi ha mandato l'avvocato c'è scritto che se avevo un mio medico legale dovevo comunicarne il nome almeno dieci giorni prima della visita perchè deve essere registrato in tribunale...altrimenti potevo utilizzare il loro (ed in questo caso non c'erano limiti di tempo) che però è quello che ho conosciuto ieri...
Alla fine andrò da sola..e se non ottengo nulla, aspetterò un pò di tempo e rifarò l'aggravamento...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mela84
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mela84 »

Ale secondo me hai fatto benissimo almeno così ti sei risparmiata un'altra arrabbiatura e i soldi! Sono sicura che con la tua forza e determinazione riuscirai comunque a far valere i tuoi diritti!
"Un cane non se ne fa niente di macchine costose, case grandi o vestiti firmati... Un bastone marcio per lui è sufficiente. A un cane non importa se sei ricco o povero, brillante o imbranato, intelligente o stupido... Se gli dai il tuo cuore, lui ti darà il suo. Di quante persone si può dire lo stesso? Quante persone possono farti sentire unico, puro, speciale? Quante persone possono farti sentire... staordinario?"

I miei dolori iniziano nel 2009 e sono: dolore articolare e muscolare prevalentemente a carico del rachide lombo-sacrale e delle caviglie dove è stata riscontrata una borsite retrocalcaneare profonda bilaterale (che ho da agosto 2012). Il tutto condito da una bella sciatalgia bilaterale.
Insomma, mi fanno male soprattutto le gambe!!!
Dicembre 2012 finalmente la DIAGNOSI: ARTRITE REATTIVA, infezione delle vie genito-urinarie da ureaplasma urealyticum.
Curata con: lansopranzolo 15 mg come protezione per lo stomaco; doxiciclina 100 mg per l'infezione; cortisone 4 mg a scalare e tachipirina 1000 mg al bisogno fino a tre volte al giorno (senza nessun effetto sui dolori!!!)
Infezione sparita ma non l'artrite.
Aprile 2013 inizio nuova cura con: salazopyrin en, iniziando con una compressa al giorno per arrivare a quattro cpr dalla quarta settimana. Il tutto x sei mesi.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

VACCI DA SOLA, CERTO LUI FA GLI INTERESSI DI ASUR E INPS....LA 104 ART 3 C 3 TE LA DANNO, L'ACCOMPAGNO DOVRAI ATTENDERE, TRA TRE ANNI AL SECONDO AGGRAVAMENTO TE LO DANNO! LO DICE MAGA CASSANDRA. PREVISIONI, TI DANNO DAL 90% IN SU, INTANTO PIGLIA CIO'. NON VEDI CHE IO FACCIO LA SCALATA? 67% NON RIVEDIBILE NEL 2007, 2012 75% e 104 art 3 c 3, 2013, NON ME LA TOLGONO, E IL PROVVISORIO 75% DIVENTA DEFINITIVO DA RIVEDIBILE....CALMA, INTANTO CI METTI UN PIEDE DENTRO E POI LA GAMBA E POI CI ENTRI TUTTA. UNA TECNICA BUONA. DAMMI RETTA. IO SONO IL TERRORE DELLE COMMISSIONI E SICCOME TUTTE E DUE CI FACCIAMO RICONOSCERE.....NON CREDO AVRAI PROBLEMI, IL FATTO E' CHE LAVORI PER QUESTO L'ACCOMPAGNO NON POSSONO DARTELO! E FAI ANCHE TURNI DI NOTTE, COMPRENDIMI... LO CHIEDERAI QUANDO AVRAI PIU' POSSIBILITA' ORA LA POSSIBILITA è 0%, CONOSCO LA NORMATIVA, IO TI CAPISCO... MA NON POSSIAMO CHE GIRARCI INTORNO FACENDO PRESSING, ATTERRARLI CON UN COLPO MAGISTRALE E' IMPOSSIBILE QUESTI SONO COME UN ARMADIO UMANO IN UN INCONTRO DI BOXE. : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Si ribadisce che in nessuno dei due casi - invalidità civile e handicap - non è preclusa la possibilità di svolgere attività lavorativa. Infatti, una persona a cui sia stato riconosciuto il 100% di invalidità civile, l'indennità di accompagnamento e la situazione di handicap grave può mantenere il suo posto di lavoro o accedere a un nuovo impiego, sempreché le condizioni di salute lo permettano ((art. 1, comma 4, lettera c del D. Lgs.23 novembre 1988, n. 509).


http://www.superabile.it/web/it/Home/La ... -833910675.

MI SA CHE MI DEVO RIMANGIARE IL FATTO CHE SE SI LAVORA NON SI PUO' AVERE L'ACCOMPAGNO, SE LE TUE PATOLOGIE LO PERMETTONO SI PUOI LAVORARE. PREPARATI QUESTO STUDIO PER IL RICORSO E POI SPARA A RAFFICA.- LORO SI FANNO FORTI CON LA IGNORANZA. POI NON FARE IL RICORSO DOPO, SE TI VA MALE PER L'ACCOMPAGNO ASPETTI I 6 MESI E RIFAI AGGRAVAMENTO.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSIA SECONDO ME HAI FATTO BENE
QUESTO MEDICO LEGALE PARE FOSSE IL PRIMO A NON CREDERE ALLE TUE DIFFICOLTA' CHE SENSO AVREBBE AVUTO PORTARSELO DIETRO?
CALZA A PENNELLO IL PARAGAONE CHE HA FATTO SILVANA
VACCI PURE DA SOLA, VACCI TRANQUILLA E SICURA DI TE E SII MOLTO DECISA A SPIEGARE LE TUE DIFFICOLTA'
IN MERITO AL ALVORO, LA LEGGE E' CHIARISISMA, SI PUO' LAVORARE NON CI SONO DUBBI IN MERITO
ANCHE IO LAVORO TRANQUILLAMENTE ED IN UN ENTE PUBBLICO, CON 100% ED HANDICAP GRAVE, NON HO L'ACCOMPAGNAMENTO MA ANCHE AVERLO NON AVREBBE PRECLUSO NULLA NEI CONFRONTI DEL LAVORO
IL DATORE DI LAVORO E LA SALUTE DEI LAVORATORI SUL POSTO DI LAVORO, VIENE SALVAGUARDATO DALLE VISITE PERIODICHE DEL MEDICO COMPETENTE CHE DEVE VALUTARE EVENTUALI NECESSITA' DI LIMITARE QUALCHE TUA ATTIVITA' LAVORATIVA (PER ESEMPIO NEL MIO CASO MI HA DICHIARATA INABILE ALL'UTILIZZO DI VIDEOTERMINALI PER LE CONDIZIONI DELLE MIE MANI E POLSI)
NON E' QUINDI L'INVALIDITA' CIVILE DI PER SE' STESSA CHE LIMITA LO SVOLGIMENTO DI UNA DETERMINATA ATTIVITA' LAVORATIVA, MA IL MEDICO COMPETENTE DEL DdL. CHE DEVE CONOSCERE IL LUOGO, LE CONDIZIONI DI LAVORO E LE DIVERSE TIPOLOGIE NELL'AMBITO DELL'AZIENDA CHE GLI HA DATO IL MANDATO, A VALUTARE COSA EVENTUALMENTE NON PUOI FARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Ed essere felici perchè sabato sono riuscita a pulire il bagno, spazzare in camera da letto e fare addirittura due lavatrici...ed oggi, nonostante il tremore alle mani, riuscire a sistemarmi le sopracciglia, con l'aiuto di mio marito che, da quando si è abbassata la vista da vicino, mi dice se sono uguali o no...ed essere andata a comprarmi tre paia di jeans perchè in due mesi di dieta sono passata dalla m alla s, perdendo dieci kili, e mi sta tutto largo....piccole soddisfazioni per altri...per me grandissime..e le volevo condividere con voi perchè vi voglio bene : Love :
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

GRANDE ALESSIA.... SEI UN MITO
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia...fai più cose tu di quanto non ne faccia io!!
sabato..hai da fare?? vuoi venire a casa mia? avrei qualche cosetta da sistemare..... :O :O 8) 8)

sei davvero fantastica! grazie di esistere anche per noi qui!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

cassandra : Love :
silvana : Love : mi spiace ma sabato mi aspetta un turno di 10 ore a lavoro, altrimenti già stavo da te 8)
Piccolo aggiornamento, oggi sono andata dal mio epatologo per farmi fare il certificato per l'invalidità...mentre ci stavo mi ha visitato...bhe, il fegato è di nuovo ingrossato, il 7 maggio dovrò fare l'ecografia epatica ed intanto devo rifare le analisi per glicemia ed insulina con carico da glucosio...il fatto che l'ultima volta le analisi erano a posto aveva fatto pensare che l'iperinsulinemia fosse passeggera...però in quel caso il fegato sarebbe dovuto migliorare...ora invece la situazione sembra peggiorata, dato che anche alla palpazione appare ingrossato, cosa che prima non era....
vabbè...
speravo di potermi mettere un pò tranquilla una volta che avevo finito con le visite per l'invalidità...ma mi sà che alla fine, quando mi potrò veramente rilassare..mi dovrò trovare qualche altra cosa da fare...ormai sò talmente abituata a fare tremila e cinquecento cose...che se ne ho solo tremila e quattrocento novantanove mi annoio... 8)
signore e signori...altro giro altra corsa!!!!
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

SINCERAMENTE TI AUGURO DI CUORE CHE TU RIESCA AD...ANNOIARTI UN PO' : Love : : Love : : Love : : Love :
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buona sera a tutti!!!
Finalmente oggi pomeriggio ho fatto la visita con il medico legale designato dal tribunale 8)
Piccola premessa, oggi era una delle mie giornate "no", dolori a mille, poco equilibrio, polso destro quasi completamente bloccato, da una parte sono stata quasi contenta, almeno speravo che il dottore si rendesse conto di quello che devo passare...
sono arrivata un "pochino" in anticipo (praticamente un'ora e mezza prima), non sapevo dove era quest'ufficio, avevo solo visto che era dall'altra parte di Roma.
Quando sono arrivata comunque sono salita subito, non ce la facevo a stare un'ora e mezza per strada, e devo dire che mi è andata bene, dato che dopo una decina di minuti mi ha ricevuto.
L'unico problema è stato...il pavimento!!!
C'era un parquet con un colore strano, tendente al rossiccio...bhe, mi dava un fastidio enorme!!!praticamente ho avuto giramenti di testa e sbandamenti per tutto il tempo, per fortuna che c'era mia madre, altrimenti temo che in più di un'occasione sarei finita per terra!!
Comunque quando sono entrata mi sono sentita subito in soggezione, c'erano sia il medico legale designato dal tribunale, sia una dottoressa che mentre parlavano ha detto che si occupa delle revisioni delle invalidità :O il dott ha risposto ad un paio di telefonate e mi era parso all'inizio molto brusco...invece poi si è rivelato di una dolcezza più unica che rara!!!
Ha voluto vedere solo le relazioni dei vari dott che mi seguono, alla fine mi ha chiesto il permesso di trattenerli perchè se li vuole studiare con calma...l'unica cosa che mi continuava a ripetere è stata "però mi raccomando signora, non smetta di lavorare, si faccia forza, continui sempre!!!"
forse anche perchè aveva notato che ogni volta che mia madre cercava di aiutarmi io la bloccavo, volevo comunque dimostrare che ce la faccio a fare le cose...il mio terrore era proprio che mi togliesse l'idoneità lavorativa...quando è terminata la visita ha richiamato di nuovo mia madre per ripeterlo anche a lei....e si vedeva che lo diceva con il cuore!!!
Ora dovrò aspettare il diciotto settembre per vedere cosa ha deciso...
Intanto mi prendo qualche giorno di pausa...oggi sono crollata, fase down totale...
Poi ricomincierò...analisi eco del fegato...oggi si è aggiunta anche visita ortopedica ed rx delle anche, dato che ultimamente quella destra di tanto in tanto sta restando bloccata...ma c'è tempo....per ora voglio solo un pò di riposo....ed un pò di noia 8)
un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CARISSIMA ALESSIA, SEMBRA CHE QUESTO MEDICO ABBIA UN CUORE......
CREDO CHE, INDIPENDENTEMENTE DA COME ANDRANNO LE COSE, SIA IMPORTANTE IL SUGGERIMENTO DI CONTINUARE A LAVORARE E FARE TUTTO QUELLO CHE TI RIESCE; MA QUESTO LO SAI GIA' DA SOLA, TANTO E' VERO CHE TI IMPEGNI CONTINUAMENTE PER CONTINUARE A FARE IL LAVORO CHE AMI E PER MANTENERE LA TUA AUTONOMIA.
INUTILE DIRE CHE CONDIVIDO IN PIENO. NON SO COME ANDRA ALLA FINE QUESTO "PROCESSO" MA SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE TU POSSA CONTINUARE A FARE IL TUO LAVORO PERCHE' DI PERSONE COME TE C'E' UN GRAN BISOGNO E PUR CON DIFFICOLTA' E SOFFERENZA IL TUO IMPEGNO DEVE ESSERE UN ESEMPIO PER TANTI.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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