FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

GRAZIE RAGAZZE! PARLARE CON VOI E' COME AL SOLITO CONFORTANTE!!

SILVANA

Ciao Mamiii!
Esatto non ti arrovellare, sai io prendo auto+metro+treno+pezzo a piedi, tutti I giorni per arrivare in ufficio... eh si... ti dico la verità certi giorni è pesante, ma io voglio la mia normalità e per quanto a giorni star seduta su quell treno mi fa bruciare la schiena, trovo la forza di farlo.... quando avevo la vasculite sono tornata in ufficio con ancora I piedi gonfi e le ulcere non ancora guarite del tutto, forse ho esagerato, ma io sentivo che la mia vita dovevo comandarla io, e credo che questa consapevolezza, di voler comandare la nostra vita, dia a noi malati una marcia in più.
E poi, se avrà dei rallentamenti, se salterà un esame che poi recupererà, se ci metterà 4 anni invece di 3.... chi se ne frega, l'importante che lei vada avanti sempre con la sua vita e che si goda questo periodo!
Non arrovellarti troppo... e goditi questo momento anche tu, quando sarà e se sarà il momento di preoccuparsi lo farai (non ne abbiamo dubbi )!!
Un abbraccione!

quanta saggezza!!
mi fate vergognare....!!
grazie anche a te, Ilaria, delle parole e di esserci sempre per me!!
Mami Silvana

Eh cara Silvana le preoccupazioni per i figli sono la cosa più normale a questo mondo !!
A ogni genitore le proprie ... Non c'è dubbio !!
Se penso all'equilibrio dimostrato dai miei genitori nei confronti di noi figli e anche dei nipoti...
Tuttora rimango allibita da questa capacità di rispetto e accudimento continuo e costante ...
Ma come hanno fatto ??? Ancora oggi per me e' un mistero.
Evidentemente siamo stati molto amati !!!che fortuna... un saluto, mamy.

speriamo possano dire altrettanto di noi i ns. figli!
un saluto anche a te, Laura!

A ME HUMIRA SOLO ADESSO MI DA' UN PO DI DOPPING PER FARE LE COSE, ma devo dire che la depressione è smascherata se latente, non penso la faccia venire, io ce la avevo dichiarata prima e cara mia, non è che Humira mi ha fatto buttare dal ponte. Se sta bene senza nulla meglio per lei, ma se dovesse avere noie, fate un altro bio soppesando effetti collaterali e benefici. Comunque sono felice che lei stia bene e faccia la sua vita da Univesitaria.

e rieccoci purtroppo!!....................... arrivata a casa stasera, Glo ha la gamba sinistra, la coscia, un po' gonfia!! se la muove le da un po' fastidio, per ora non ha male.
ma è normale che gonfi la coscia? io penso che sia un versamento che domani arriverà al ginocchio, o all'anca...a voi è mai successo che vi si gonfiassero zone diverse dalle articolazioni con l'artrite?
sono triste, preoccupata.
e ora come farà a fare tutta quella strada in salita per arrivare all'uni? e poi, come già detto...i farmaci! Humira la fa deprimere in modo preoccupante e cancella la sua memoria...

Oh, Silvana mi dispiace di questo contrattempo per la tua fanciulla!!!!
Ma qualcosa di muscolare, forse ??? Dici di una strada in salita... Magari solo un sovraccarico muscolare, dai speriamo !!!
Per la depressione da bio... Io la capisco molto bene.
Come puoi leggere in altri post io ho avuto un problema di stanchezza incredibile !!! Dormivo solo, e mi sentivo svuotata la mente e il corpo. Un momento difficilissimo... Non sapevo se avrei retto la cosa, ma poi anche grazie al fatto che la reumatologa di allora non sembrava dare tanto peso a questa cosa, ho resistito... Con fatica immensa, e piano piano mi e' passato!!! Parlatene con lo specialista, e sentite che ne pensa.. Fai una carezza da parte mia alla fanciulla, e dille che ci sono tante altre mamme che la pensano e la sostengono, una e' qui !!!
Tienici aggiornate. L.

GRAZIE LAURA,
DAVVERO HO BISOGNO DEL SUPPORTO DELLE AMICHE CHE POSSONO CAPIRE!
NON CREDO SOVRACCARICO MUSCOLARE, MA CI SPERO! NON HA CORSO, MA LEI NON è UN'ATLETA, PUò ANCHE ESSERE...ORA LE FA MALE SE PREMO LEGGERMENTE SULLA COSCIA, CENTRALMENTE...IN EFFETTI è UN PO' GONFIA.
LA STO FACENDO BERE UN PO'....MANGIA ASCIUTTO A PRANZO, E LA SERA QUASI, SOLO IERI SERA SONO RIUSCITA A DARLE UN PO' DI MINESTRINA...E MI HA DETTO CHE FINO A STASERA AVEVA BEVUTO SOLO UN LITRO DI ACQUA....DECISAMENTE POCO PER UNA CHE SI ALIMENTA COSì!
NON SO...SI VEDRà DOMATTINA COSA SUCCEDE STANOTTE....
MI SEMBRA CHE GIà UNA VOLTA LE FOSSE GONFIATO UN PO' SOPRA IL GINOCCHIO PER POI SCENDERE E FARLE MALE LE GINOCCHIA, MA MAI COSì IN ALTO....
PER I BIO...VISTO IL BRUTTO EFFETTO COLLATERALE, LA REUM MI DISSE DI SOSPENDERE ASSOLUTAMENTE (CONFUSIONE MENTALE, MEMORIA MOLTO LABILE, INFATTI è STATO IL PERIODO CHE HA AVUTO PROBLEMI A SCUOLA, E PIANGEVA PERCHè SI ERA SPAVENTATA DI NON RICORDARE LE COSE, ANCHE DA UN MOMENTO ALL'ALTRO, E NON ERA DA LEI, CHE HA SEMPR AVUTO BUONA MEMORIA!...).
DOMANI VI FARO' SAPERE....SIETE MAMME FANTASTICHE, I NOSTRI FIGLI SONO ANCHE I FIGLI DELLE ALTRE AMICHE!!
SILVANA

Spero tanto che sia solo un episodio passeggero e che Gloria torni subito a stare bene! Vedrai che oggi starà già meglio a me non è mai successo che si gonfiassero zone "strane", al massimo dietro al ginocchio però li direi che è per forza collegato all'articolozione...
Facci sapereee

ciao ragazze care!!
CHE DIRE....PER FORTUNA LA COSA NON SEMBRA PEGGIORATA...MA NEPPURE RISOLTA COMPLETAMENTE! LE FA ANCORA UN PO' MALE SE LA PREME...ANCORA UN POCHINO GONFIA, MA AD OCCHIO IO NON RIESCO NEPPURE QUASI A VEDERLO IL GONFIORE...MA LEI DICE CHE C'è!
COMUNQUE E' ANDATA...CERTO CHE QUEL PEZZO IN SALITA, TRA SCALINATE E STRADE NON è IL MASSIMO! INFATTI QUANDO HA SCELTO QUELLA FACOLTà IO MI SONO CHIESTA COME AVREBBE FATTO IN CASO DI ARTRITE IN ATTO....VEDREMO COL TEMPO! DOMANI DEVE ASSOLUTAMENTE ANDARE PERCHè C'è UN MINITEST CHE DEVE FARE, ANCHE SE DOMANI SARà IL SUO COMPLEANNO!!
LA REUM PER ORA NON LA CHIAMO, PERCHè MAGARI MI DIREBBE DI PORTARLA...MA SICCOME DEVE FARE LE ANALISI, ME LE CHIEDEREBBE ED IO NON LE HO!! COSì, SE NON PEGGIORA, FACCIAMO LE ANALISI E POI ANDIAMO DALLA REUM!
GRAZIE ANCORA!! VI TERRò AGGIORNATE!!
SILVANA

Ciao silvana magari e un dolore legato al muscolo a me è capitata una cosa del genere
Secondo me con il riposo del fine settimana rientra tutto
Sarà l' effetto della salita e delle scalinate
In bocca al lupo
Giovanna

Ciao Mami! Come va Gloria???
E' vero magari è solo un problema a un muscolare o un tendine, sai la slsalita, la camminata .... se non ci si è abituati. Se le da parecchio fastidio e non sta prendendo altri farmaci magari potrebbe provare con un antinfiammatorio e rientra tutto!
Facci sapere! Ma stai calma e non pensare subito al BIO! Mi sembra che in ogni caso sai già cosa fare (esamie appuntamento con dott.)! Quindi respira e lascia passare qualche giorno prima di pensare al peggio!

Un abbraccione e buon fine settimana!

Ciao Silvana, ho letto di Gloria, a me ogni tanto succede,specie di sera che mi si gonfi tutta la gamba anche se l'infiammazione è localizzata al ginocchio, specie se sto troppo in piedi o faccio la spendida.... ( tipo tagliare l'erba del giardino...) poi però tenendo la gamba un po' alta e a riposo passa...
Sicuramente può essere il tratto in salita, magari ha sforzato senza rendersene conto e non essendo allenata ne ha risentito.
Dai su, vedrai che si riprende!!
eeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee.....
a Gloria!!!!!

accidenti Silvana mai un po' di tranquillità eh?! per non parlare del disastro che sta vivendo la vs città.. voi tutto a posto dal quel punto di vista? io mi incrocio per Gloria, affinché sia una cosa passeggera, dovuta magari a dei movimenti 'nuovi' cui non è abituata visto il diverso luogo cui deve recarsi e i nuovi ritmi di vita...

il male alla gamba e il gonfiore sono passati, alla fine, da soli. non capisco cosa sia successo, lo faremo persente alla reum appena ci andremo.
sabato analisi sangue e poi appuntamento con la reum...nel giro di un mesetto dovremmo aver fatto visita e punto della situazione.

Stefania (Parissa)...tranquilla, non è proprio la mia città Genova....qui da noi, pur non essendo molto lontani, non è accaduto nulla, per fortuna! pensa che solo oggi hanno riaperto le scuole e l'Università! Glo è andata...spero che la situazione sia migliorata, le strade, ecc. resta lo sconforto, il dolore, la rabbia per quello che è successo...come dire: una tragedia annunciata!
il tempo è comunque sempre instabile....


stasera sul divano, lei si faceva come al solito accarezzare/massaggiare un po' i piedi e le gambe, è il ns. relax serale davanti alla TV ed ho notato che sempre quella gamba, mannaggia, ha il piede un po' gonfio, sia dietro, vicino al tendine, che sopra...mi sembra anche diventato più massiccio...lei dice che non le fa male, che è fatto così...ma io so che non è vero....per fortuna siamo vicine alla visita!

ciao Alessia, grazie per l'interessamento!
procede così così...lei per ora sta bene, ma le analisi...non sono proprio ok.
ha il fibrinogeno alto...emazie nelle urine...il fibrinogeno porta a trombi, malattie cardiovascolari...si forma per infiammazione di solito, ma la pcr pur essendo triplicata dal suo solito quando sta bene (0,1), è ancora nel range normale, cioè 0,35 (max danno 0,5). la VES è a 20, ma perlei va bene, di solito ce l'ha più alta anche quando tutto va bene.
le emazie invece...sono un po' di volte che ce l'ha, e non dovrebbero esserci. ho sentito il suo doc di base, dice che se il laboratorio dà valore normale fino a 15 va bene...lei ce l'ha 9.
ma una volta non ce le aveva mai! perchè questo sangue?? non ha cistiti, fastidi, la mia paura sono i reni dunque, anche se fosse una minima cosa...il valore della creatinina va bene...
e poi purtroppo l'appuntamento questa volta è molto in là..solo il 3 dicembre!!