FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Milly scusami..... ho letto solo ora i tuoi aggiornamenti perchè raramente entro nel libro degli ospiti di iscritti non nuovissimi mea culpa... scusami ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e spero che tu e la tua mamma veniate a capo dei vostri malanni il più presto possibile un abbraccio grandissimo

Meggy_34 ha scritto:Milly scusami..... ho letto solo ora i tuoi aggiornamenti perchè raramente entro nel libro degli ospiti di iscritti non nuovissimi mea culpa... scusami ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e spero che tu e la tua mamma veniate a capo dei vostri malanni il più presto possibile un abbraccio grandissimo

Tranquilla Meggy! è impossibile seguire tutti, l'importante è essere gruppo!
Grazie e crepi il lupo
BACINI BACINI BACINI

ciao milly sono oriana
mi hai dato il benvenuto ricordi?
sono venuta a leggere la tua soria
mi dispiace tanto per tutto quello che stai passando
comunque forza vedrai che tutti insieme ce la facciamo
auguri anche per la tua mamma

ti sono vicina con grande affetto

oriana61 ha scritto:ciao milly sono oriana
mi hai dato il benvenuto ricordi?
sono venuta a leggere la tua soria
mi dispiace tanto per tutto quello che stai passando
comunque forza vedrai che tutti insieme ce la facciamo
auguri anche per la tua mamma
ti sono vicina con grande affetto

Grazie Oriana! al momento sono piu' preoccupata per mia mamma che non per me.
Sto cercando altre strade per lei e domani la accompagno dal suo reumatologo. ho voglia di sentire cosa ha da rispondere alle mie domande e se anche stavolta fa spallucce... vedremo
Forse adesso si è decisa a venire a Roma con me ad ottobre dalla mia reumatologa al Tor Vergata!
vedremo... e intento speriamo bene!
Periodo un po' particolare: anche una mia amica che vorrei aiutare tanto è in crisi e non riesce a trovare la giusta strada per farsi curare. Sospettano Sclerosi multipla, ma non tutti i medici sono daccordo! PERCHE' E' TUTTO COSI' DIFFICILE?

Milly carissima fai bene a portare con te la tua mamma, vale la pena di sentire un alto parere, oggi ci sono tanti farmaci, bisogna provarli e trovare quello che le dà dei benfici, ci vuol pazineza ma alla fine ci si riesce.
Mi spiace per la tua amica con SM....altra brutta bestiaccia davvero, anche la SM è di difficile diagnosi purtroppo, hai ragione tutto è difficile con queste patologie, ma per fortuna la ricerca và avanti e dobbiamo sempre ben sperare per il futuro.
Se pensiamo ad appena 20/30 anni fà rispetto ad oggi....bè quasi quasi non ci possiamo lamentare
(...solo "quasi quasi" )
in bocca al lupo carissima

cara milly forza non ti buttare a terra
se ti butti giù va tutto storto
cerca di pensare sempre positivo di trovare sempre il lato buono delle cose
e vedrai che andrà tutto meglio
un abbraccio oriana

Ciao Milly,
ho appena letto le evoluzioni....
un ABBRACCIO GRANDE a tua madre e a Te donna "speciale".

Silvia

un MILLY,va meglio?un bacio caro.--GIULIA

buona settimana milly!! un abbraccio e un augurio di tante cose belle---GIULIA

GRAZIE DAVVERO RAGAZZE SIETE SPECIALI. NON SAPETE QUANTA GIOIA E SOLLIEVO MA DATE QUANDO TROVO VOSTRI MESSAGGI.
VI MANDO UN SINCERO ED ENORME ABBRACCIO.

ciao milly
un grande abbraccio anche a te,come stà la mamma?

vi auguro una buona domenica

un bacione oriana

CIAO RAGAZZE. GRAZIE A DIO IL FINE SETTIMANA E' TRASCORSO TRANQUILLO. SONO STATA VICINO ALLA MIA MAMMA "FULL IMMERSION" MA CI SONO ANCORA CAMBIAMENTI DI DECISIONI...
- LA VISITA CHE DOVEVA AVERE VENERDI', LE E' STATA SPOSTATA AD OGGI;
- IO NON VADO (FORSE HA PAURA DI UNA MIA REAZIONE) MA E' RISOLUTA NELLE DOMANDE CHE DEVE FARE AL REUM. (C'E' CON LEI MIO PAPA');
- SABATO SONO STATA IN FORUM INSIEME A LEI E ADESSO, PRIMA DI VENIRE CON ME A ROMA, VUOLE PRENDERE IL PARERE DI UN'ALTRO REUM. DELL'OSPEDALE PIEMONTE DI MESSINA, IL DOTT. MOLLICA (DOVE SI CURA NINO67). DOTT. MOLLICA L'AVEVA VALUTATO ALTRE VOLTE PERCHE' CURA UNA SUA AMICA (CHE TRA L'ALTRO STA ABBASTANZA BENE), MA NON E' MAI ANDATA PERCHE' DICE CHE LA SUA ARTRITE E' PIU' SEVERA RISPETTO A QUELLA DELLA SUA AMICA
ANCHE CON LE MAMME CI VUOLE TANTA PAZIENZA MA SENTO CHE ADESSO SIAMO VICINE AD UNA SVOLTA!

AUGURO A TUTTI VOI UNA FELICE SETTIMANA.

CIAO MILLY, COME E' BELLO LEGGERE QUELLO CHE SCRIVI DELLA TUA MAMMA. HAI RAGIONE ANCHE CON LORO CI VUOLE TANTA PAZIENZA, RICORDO CHE LA MIA MAMMA QUANDO NON VOLEVA FARE QUALCOSA (TIPO VISITE DAI MEDICI, ANALISI ECC.ECC.) DIVENTAVATA COME UNA BAMBINA, SI INVENTAVA DEI MALESSERI MOSTRUOSI, PER CUI ERA IMPOSSIBILE ANDARE IN MACCHINA..., ALLA FINE FACEVA TUTTO...MA QUANTA FATICA CONVINCERLA. MA E' UN RICORDO BELLISSIMO, SAI RICORDO LA SUA FACCIA SERISSIMA QUANDO MI DICEVA, MA FORSE E' TARDI ED IL MEDICO E' STANCO (OVVIAMENTE QUANDO L'APPUNTAMENTO ERA LA SERA), OPPURE CI SONO PERSONE CHE STANNO PEGGIO... , BELLISSIMO. MA FAI BENE A PORTARLA DA UN ALTRO REUM.
MA TU COME STAI? HO LETTO CHE LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO, CHE IL PROBLEMA REYNAUD STA DIMINUENDO...PER CUI LAVORI AL TUO PROGETTO SOGNO? SPERO DI SI E SPERO CHE POSSA REALIZZARLO PRESTISSIMO. NEL FRATTEMPO ARRIVA LA PRIMAVERA E L'ESTATE E NOI ISOLANE SAPPIAMO CHE E' SPECIALE, L'ODORE DEL MARE E LA VITA DA SPIAGGIA NEI FINE SETTIMANA...ALMENO CI RILASSIAMO UN POCHINO...
BACI MILLY MILENA A PRESTO

giovigio ha scritto:MA TU COME STAI? HO LETTO CHE LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO, CHE IL PROBLEMA REYNAUD STA DIMINUENDO...PER CUI LAVORI AL TUO PROGETTO SOGNO? SPERO DI SI E SPERO CHE POSSA REALIZZARLO PRESTISSIMO. NEL FRATTEMPO ARRIVA LA PRIMAVERA E L'ESTATE E NOI ISOLANE SAPPIAMO CHE E' SPECIALE, L'ODORE DEL MARE E LA VITA DA SPIAGGIA NEI FINE SETTIMANA...ALMENO CI RILASSIAMO UN POCHINO...
BACI MILLY MILENA A PRESTO

CIAO GIO', SI, LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO CON IL NUOVO ANTIEPILETTICO; RAYNAUD E' SEMPRE PRESENTE, MA CON IL CALCIOANTAGONISTA VA' MEGLIO RISPETTO AGLI ANNI PASSATI, MA... GIUSTO PER NON RILASSARCI TROPPO... CI SONO UN POCHINO DI PROBLEMI LEGATI ALLA TROMBOFILIA GENETICA (NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI HO RIPORTATO TUTTO). AL MOMENTO NON POSSO COMINCIARE A "LAVORARE" AL MIO PROGETTO, IL NEUROLOGO MI HA DETTO DI ASPETTARE ALMENO CHE ARRIVI OTTOBRE PER LIBERARMI DEL TUTTO DALL'ANTIEPILETTICO CHE ASSUMEVO PRIMA E POI, SE VORRA' DIO, INIZIEREMO A LAVORARCI E... SPERIAMO BENE! DOVRO' ESSERE MOLTO SEGUITA DALLA GINECOLOGA E DAL NEUROLOGO , MA IO PREGO SEMPRE CHE TUTTO VADA BENE!
CIAO GIO' UN AFFETTUOSO E CALOROSO ABBRACCIO!

Ciao Milly Milena...sono contenta che almeno un pochino di cose si stiano sistemando. Io comunque mi incrocio di già per ottobre...e spero che il progetto vada in porto prestissimo XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX,
Baci carezze e coccole Giò

Ciao Milena, vedrai che presto anche tu riuscirai a realizzare il tuo desiderio, segui le indicazioni dei tuoi medici ed andrà tutto OK.
La tua mamma ha avuto l'appuntamento con il dr. Mollica???

Grazie Giò e grazie Rosaria.
No Rosaria, non abbiamo richiesto ancora l'appuntamento con il Dott. Mollica. per mia mamma ci sono nuovi aggiornamenti: il "SUO... Reum. SI E' ACCORTO CHE LA CURA NON VA BENE (MA VAAAAAAAA.... ) E DOMANI DOVRA' FARE UN ESAME SULLA LACRIMA, PERCHE' INIZIA AD AVERE PROBLEMI ANCHE AGLI OCCHI E POI DOVRA' RICOVERARSI PER ACCERTAMENTI E CAMBIO CURA sempre con Lui (ma questa e' l'ultima prova! vediamo che cura intende darle) al posto di mia mamma non avrei nemmeno fatto questo ultimo tentativo con lui, ma per il momento lei e' così fragile che non voglio traumatizzarla con le mie decisioni. Dice che "si sente svuotata", "la testa in confusione", "non vuole uscire di casa", io ho paura che ci sia anche depressione, ma dobbiamo assolutamente capire con certezza cos'è che la fa sentire così (forse serve un neurologo???)! Mia mamma era una persona così allegra, giocherellona, quando ci riunivamo tutta la famiglia lei era la "capa dell'opera", ora invece si siede lì e parla solo se interpellata, ma senza fare discorsi, si limita ad annuire o ribattere pochissime parole, si vede proprio in viso che è giu' giu' giu'

Per quanto riguarda me......... non so' che dire! Spero di riuscire a realizzare il mio sogno, ma prima vorrei vedere la mia mamma risorgere!

GRAZIE ANCORA, LE COCCOLE SONO LA MIA PASSIONE

milly spero che ua mamma riesca a trovare la grinta e la gioia di una volta
e spero che anche tu possa realizzare il tuo sogno
baciotti
mary

maryanna81 ha scritto:milly spero che ua mamma riesca a trovare la grinta e la gioia di una volta
e spero che anche tu possa realizzare il tuo sogno
baciotti
mary

GRAZIE DI CUORE MARIANNA.

Buongiorno a tutti amici. Ho notizie fresche fresche per la sitazione di mia mamma.
Ho preso l'appuntamento con la mia Reum. del Tor Vergata (solo che per accorciare i tempi andremo allo studio) ha visto gli ultimi esami (che gli ho trasmesso via e-mail) e si è resa già conto dei veri dolori di mia madre. mi ha prescritto tutti gli esami da fare, anche quelli per l'eventuale utilizzo di biologici (e qui mia mamma comincia ad avere qualche remora...) NON VUOLE ARRIVARE AI BIOLOGICI PERCHE' NE HA SENTITO PARLARE COME "DEI FARMACI CHE FANNO VENIRE I TUMORI"! Quando telefonicamente ho detto alla reum. dei sali d'oro, c'è stata una pausa.... e poi "SALI D'OROOOO" (è giovane, li conosce solo alla lontana, mai capitato un paziente trattato con sali d'oro) un'altro reum. che aveva di fronte (come ha detto lei più anzianotto) ha messo le mani ai capelli "esistono ancora colleghi che li utilizzanoooo...?!?!?!?"
...VEDREMO...
Ormai siamo a cavallo dell'onda e non ci facciamo buttare giù! La visita è per i primi di giugno.
VI ABBRACCIO TUTTI AFFETTUOSAMENTE.