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Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 23/01/2010, 16:51
da rosaria1956
PAO LEGGO ANCHE QUà E TI RINNOVO QUANTO GIà TI HO DETTO:
non allarmiamoci troppo precocemente
nel LES i complementi sono bassi e tu li avevi alti, occorre ricontrollarli
innanzi tutto credo che ti convenga rifare tutte le analisi complementi compresi ed anche gli altri anticorpi delle connettiviti in maniera più specifica perchè ENA positivi fanno pensare proprio ad una possibile connettivite, di quale tipo è da capire, hai fatto tutti gli ENA??? (SSA, SSB, RNP, Scl70, Sm, Jo1)
Ci sono come ben sai, le connettiviti miste che è una vera e propria patologia,e le sindromi da overlap, cioè sovrapposizioni di più patologie senza che nessuna si sia ben conclamata.
Rifatti le analisi, quanto + complete è possibile così comincerai a renderti conto già tu e cmq porterai degli elementi di valutazione al medico che intanto è bene contattare e magari fargli vedre l'eritema
Pao cara non sfiduciarti, un eritema da solo non significa nulla, magari ha tutta altra origine, magari una semplice allergia.
IO INTANTO MI INCROCIO....E NON MI SMUOVO FINO A CHE NON SI E' CAPITO SI COSA SI TRATTA, IO FACCIO IL TIPO PER L'ERITEMA DI ORIGINE ALLERGICA EHEHEHEHE......MEGLIO NO?????

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 23/01/2010, 19:31
da Pao
Che dire? Grazie per esserci famiglia

e grazie per le risposte sollecite
Vederò le reum martedì, quindi l'attesa, per quanto estenuante, è breve...E magari mi tolgono ARAVA
Appena so qualcosa vi aggiorno, nel frattempo perdonate lo sfogo da schizzofrenica maniaca paranoide, ma sono quel pelo spaventata

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 11:14
da Meggy_34
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 11:16
da Pao
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 11:25
da sasi
Ti sono vicina

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 11:34
da giovigio
ciao Pao sono sempre in trincea con te baci

Giò
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 12:55
da lorichi
PAOLETTA LO SENTI IL MIO ABBRACCIO? NO? ALLORA STRINGO UN PO DI PIU'.
BACI E

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 13:52
da mammona
PICCOLA GRANDE PAO........SONO SEDUTA LI', VICINO A TE, DAL REUM!....ALLUNGA UNA MANO CHE TE LA STRINGO......VA MEGLIO? UN POCHINO?
DAI, ASPETTIAMO, NON FASCIAMOCI LA TESTA PRIMA!
TVB!
SILVANA

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 13:59
da rosaria1956
FINITA LA VISITA?????
CHE TI HA DETTO?????

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 15:20
da Paolo
attendiamo news.... dai paooooo!!!

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 15:48
da lorichi
MAGARI LA VISITA ERA NEL POMERIGGIO.
PAOLA SE CI SEI BATTI UN COLPO!
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 17:18
da Pao

colpo battuto!!!
Appena tornata dalla visita...Non va
Si sospende Arava perchè è inutile, si continua Humira in simpatia

per 2 mesi e mi sa che tra 2 mesi si cambia
La situazione è peggiorata, la simmetria c'è e non si sfugge, i dolori tastando qua e là sono aumentati

, insomma, non avevo capito un accidenti, come al solito
esami per verificare il les, anche se, avendo già 2 patologie rare, con la 3a sarei da guinness
Ma si va avanti e non si pensa e ci si droga con Humira in allegria
Voi però, famiglia

, siete spettacolari

, grazie!!!
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 17:26
da mammona
CIAO PAO!....... , LA SIMMETRIA INTENDI DELL'ERITEMA? PERò NON HA DIGNOSTICATO IL LES, SIGNIFICA CHE POTREBBE ANCHE NON ESSERE.......ASPETTIAMO GLI ESAMI! MA TI HA GIà FATTO IL PRELIEVO, O DEVI ANDARE AL LABORATORIO?
BHè....VORRà DIRE CHE TI VEDREMO AL GUINNESS IN TV........L'IMPORTANTE è CHE TU NON STIA TROPPO MALE,... COME DICI TU..............NON PENSARE è LA TERAPIA PIù ADATTA IN QUESTI CASI!
UN BACIO E UN ABBRACCOI PIENO DI AFFETTO
SILVANA

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 17:28
da maryanna81
cara pao ti abbraccio forte nn mollare!

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 26/01/2010, 22:11
da Pao
mammona ha scritto:CIAO PAO!....... , LA SIMMETRIA INTENDI DELL'ERITEMA?
SILVANA

La simmertria riguarda l'ar, per il les farò gli esami con calma nei prossimi giorni
Nel guinness delle patologie tenderei a non entrarci, sai com'è

, ar e spondiloartrite bastano...e avanzano pure
So che nei prossimi giorni avrò un calo dell'umore, un po' di "sano" autocompatimento, ma poi passerà.
Grazie a tutti per esserci

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 27/01/2010, 0:28
da rosaria1956
TI CONCEDO QUALCHE ORA DI "SANO COMPIATIMENTO" ...DICIAMO CHE TI SPETTANO
POI VOGLIO VEDERE LA PAO DI SEMPRE
PER IL LES FAI LE ANALISI E, COME TI DICEVO PRIMA....NON E' MICA DETTO!!!!!!
INSOMMA...NEPPURE IO CI TENGO PIù D TANTO AD AVERE UN'AMICA CHE E' NEL GINNES DEI PRIMATI....NO...NON CI TENGO PROPRIO

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 27/01/2010, 7:52
da lorichi
NO PAOLA NIENTE GUINNES CI VAI BENE COSI'! COME DIRE ROSY UN PO DI COMPATIMENTO VA BENE, GIUSTO QUALCHE ORA, TI FIRMIAMO IL PERMESSO MA POI RICOMINCI A COMBATTERE, CE L'HAI I GUANTONI NUOVI?
BACI
Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 27/01/2010, 10:12
da Pao
PER I GUANTONI TENGO QUELLI VECCHI, PER ORA, DIREI CHE SONO ABBASTANZA BEN COLLAUDATI
PER IL PIANGERSI ADDOSSO, BEH, DIREI CHE RIMANDO

NON HO TEMPO PER ORA, GRAZIE AL CIELO. HO SCOPERTO UNA NUOVA DROGA PER ALLEVIARE LE MIE PENE: SFINIRMI DALLA STANCHEZZA, O PER DIRLA IN TERMINI MIGLIORI, VIVERE
MI LASCERO' DEL TEMPO PER PENSARE E DEDICARMI ALLE COSE CHE AMO, MA CERCHERO' COMUNQUE DI NON LASCIARE NIENTE ALLE MALATTIE...HANNO GIA' LE MIE OSSA, NON AVRANNO ANCHE ME
SARA' DURA, ANZI DURISSIMA, CI SARANNO MOMENTI IN CUI VORRO' MOLLARE TUTTO, E MAGARI LO FARO' PER QUALCHE ORA

, CI SARANNO MOMENTI IN CUI MANDERO' A QUEL PAESE IL MONDO E LE SUE DANNATE STATISTICHE, MA SUPERERO' ANCHE QUESTA, PERCHE' L'HO IMPARATO DA VOI FAMIGLIA

, PERCHE' QUANDO IL GIOCO SI FA DURO IO MI STENDO A TERRA E MI FINGO MORTA

, E PERCHE' WUILLINO E K

CONTANO SU DI ME PER ESSER RASSICURATI CHE IL FUTURO PUO' ESSERE GRANDIOSO NONOSTANTE TUTTO, PERCHE' NON C'E' NIENTE COME I FATTI PER DIMOSTRARE ALLE PERSONE CHE SI AMANO CHE NON C'E' LIMITE ALLA SPERANZA

, E POI PERCHE', IN FONDO IN FONDO, MA MOLTO IN FONDO

, SPERO DI ESSER FATTA COSI'
GRAZIE FAMIGLIA

Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 27/01/2010, 10:18
da mammona
cara Pao, penso che tu incarni perfettamente lo spirito della famiglia! sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!
un abbraccio e tanti, tanti incroci per te!
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Re: Sempre sulle montagne russe
Inviato: 27/01/2010, 11:23
da Pao
mammona ha scritto:sei una vera combattente coraggiosa! Complimenti! tu e Meggy formate una coppia veramente speciale!
ho molto da imparare......!!
CARA SILVANA, SPERO SI SOMIGLI IL PIU' POSSIBILE ALLA FAMIGLIA ALLA QUALE SI APPARTIENE

DI MIO SON CORAGGIOSA COME UN CONIGLIO IMPAURITO
MEGGY DI SICURO E' UNA COMBATTENTE, IO FINGO E NEMMENO MOLTO BENE
NON PUOI IMPARARE MOLTO CARISSIMA, COME MAMMA, O MEGLIO MAMMONA

, HAI IL RUOLO PIU' DURO CREDO, E GLORIA E' FORTUNATA AD AVERTI ACCANTO
