FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Paperarosa
Mi dispiace anche per te che tra dolori e mal di testa le cose non vanno. Spero che questo farmaco faccia il suo dovere e che soprattutto riesca a goderti in santa pace le meritate vacanze. Dove vai di bello? Io sto a casa... Oramai per me le vacanze sono un lontano ricordo... I ragazzi sono grandi e vanno al mare con le morose e noi due non possiamo allontanarci perché i nostri genitori sono anziani. Io ho solo un fratello che lavora a Latina e lui è figlio unico. Per me l'estate è solo una rottura di biglie per il caldo, anzi, loro in ferie e per me scattano gli straordinari. Forse mi concederò qualche mordi e fuggi in montagna e al mare.

Paperarosa ciaooo!Come stai?!Trascorso bene le vacanze?
Un saluto e un abbraccio

Della serie a volte tornano.... Lo so, sono sparita per tanto tempo... Ultimamente ho cercato di aggiornarmi su di voi leggendo un po' di cosine, anche se in realtà sono un po' rimasta indietro. Che dire?
Ad agosto i dolori sono andati meglio, anche se a metà mese ho preso una infezione intestinale che mi ha fatto perdere 3 kg in 5 giorni... Le analisi fatte hanno mostrato solo una VES alterata (sì.... incredibile, la Ves si era alzata!). Da allora ogni tanto mi capitano scariche post prandiali (non è da me.... io sono sempre stata stitica!) ma per fortuna senza gravi conseguenze.
La stanchezza è sempre tanta, ma a quella dovrei essere abituata.
Mi sono peggiorati i problemi all'esofago. Stanotte mi sono messa il terzo cuscino e malgrado ciò ho dormito poco per il fastidio. Ma forse è colpa mia. Visto che le cose andavano abbastanza bene avevo smesso di prendere il Peridon.....
Sono arrivati i primi freddi e io ho ricominciato a sentire molto freddo e ad accusare il Raynaud. A volte al lavoro mi guardano strana perché sono sempre più coperta degli altri. D'altra parte io ho freddo... che devo fare? la mattina metto già i guanti e ho anche pensato che sarebbe ora di tirar fuori il cappello... ma per questo ancora resisto.
Stamani sono andata a fare le analisi che dovrò portare al controllo del 21 novembre. Mi sono mossa per tempo perché normalmente per avere i risultati occorrevano una quarantina di giorni e invece.... udite udite!!!! ... intorno al 22 ottobre i referti saranno pronti. Se avessi saputo che erano diventati così bravi avrei aspettato una quindicina di giorni, anche se non credo che cambierà molto nei risultati. E comunque mi sento sfiduciata e penso che non verrà fuori nulla nemmeno stavolta!
Due settimane fa sono stata dall'oculista perché avevo notato qualche peggioramento. In effetti sono un po' più presbite (ma un po' meno miope )
Finalmente però la bocca sta meglio. Ho lottato tutta l'estate con le afte, e ora è un po' che finalmente sono sparite. In ogni caso forse è il caso di farsi qualche appunto e di farlo presente alla reumatologa quando andrò.

Ormai ho ricominciato a correre con tutti i vari impegni miei e delle bimbe, che ora finalmente sono nella stessa scuola perché anche la piccola è alle elementari. Che emozione!

Un abbraccio

ciao Paperarosa, mi spiace che tu non abbia ancora una diagnosi, io ho la connettivite e per quanto riguarda la diagnosi sono stata molto fortunata! Ho visto che hai la disidrosi, a me è venuta in seguito all'assunzione del cortisone ed immunosoppressore, prima non l'avevo, quindi non so se la causa della disidrosi sia la malattia oppure l'immunosoppressore,tu prendi farmaci? inoltre i dermatologi mi sembrano molto confusi a riguardo, chi dice che è causata dal sudore, chi dalle allergie, chi dalle medicine, chi dal ristagno di acqua.....a te cos'hanno detto? come la tieni a bada?

Ciao Birba.
Per quanto riguarda la disidrosi, io ce l'ho da tantissimi anni, da molto prima che arrivassero questi misteriosi problemi reumatologici. Mi colpisce d'estate le mani e i piedi. Alcuni anni va meglio e altri va peggio. Mi hanno detto di tenere mani e piedi molto idratate, e quando la situazione si "aggrava" usare pomate cortisoniche. In realtà la cosa da nessuno è stata messa in relazione con gli altri problemi, quindi penso che sia effettivamente una cosa a se stante (almeno nel mio caso). E anche a me è stato detto che può essere legata alla sudorazione. Non saprei....
Io come farmaci in questo periodo faccio cicli di Algix90 (10 giorni al mese), e Tachiirina al bisogno. Tra un po' dovrò ricominciare a prendere un integratore e probabilmente a novembre mi faranno ricominciare la terapia con Sildenalfil per il Raynaud (terapia che faccio solo d'inverno).
Ma ora che è tornato il freddo la tua disidrosi come va?

Guarda, non ci capisco più niente:la disidrosi mi è venuta l'INVERNO scorso(molto strano) peggiorata con l'estate ed ora sta migliorando ma io lo attribuisco al fatto che ho smesso di prendere l'immunosoppressore, perchè la disidrosi che viene d'inverno è proprio strano, non trovi?io comunque trovo che con le creme idratanti mi spuntano più bollicine, io uso solo una crema allo zolfo ma non fa molto!ma tu hai molto prurito?io non dormivo la notte!!!!ora va leggermente meglio..

Ciao Paperarosa che piacere risentirti dopo tanto
A quanto pare sei ancora che trottoli di qua e di la x capirci qualcosa o sbaglio?
Volevo chiederti ma il raynaud che sintomi da?...xche' Io patisco il freddo come nn mai,mani piedi e naso freddi soprattutto ora cn questi tempi...a a volte cn eccessivi sbalzi di temperature ad esempio ho le mani fredde le metto sotto l'acqua calda mi diventano i palmi bianchi e mi vengon fuori i capillari,e raramente mi si intorpidiscono i polpastrelli x il freddo...puo' centrare cn il raynaud?
Ti mando un forte abbraccio

Ciao Giulia.
A parte che le mie mani sono quasi sempre fredde e doloranti, spesso con formicolii... il fenomeno si manifesta con le dita che prima diventano bianche, poi viola, e quindi... rosse e gonfie.
La mia capillaroscopia mostra alcune lievi alterazioni, ma so che con un Rayanud idiopatico può essere anche normale.
Prova a parlarne con il reumatologo la prossima volta che vai.

Paperarosa ha scritto:Ciao Giulia.
A parte che le mie mani sono quasi sempre fredde e doloranti, spesso con formicolii... il fenomeno si manifesta con le dita che prima diventano bianche, poi viola, e quindi... rosse e gonfie.
La mia capillaroscopia mostra alcune lievi alterazioni, ma so che con un Rayanud idiopatico può essere anche normale.
Prova a parlarne con il reumatologo la prossima volta che vai.

Grazie x il consulto ...si infatti mi sa che alla visita lo farò!Un forte abbraccio

ciao Paperettarosa ...me la passi? e' per affetto....
felice di rileggerti!
il periodo delle elementari è faticoso per mamme e bimbe, ma quante emozioni!
in casa sempre fermento, e c'è da uscire per comprare questo e quello, poi ci sono i compleanni, le riunioni, ecc ecc...insomma, secondo me è un periodo molto vitale per la famiglia!!
quanta malinconia, se ci penso! anche perchè mia figlia stava ancora bene!!
spero tu possa passare un inverno buono....in tutti i sensi!
un abbraccio
silvana

ciao Paperarosa, benritrovata
mi spiace leggere che ancora navighi in alto mare, non è facile quando una patologia è sfumata e con sintomi del tutto generici come nel tuo caso
ma comunque, alla fine le terapie sono sempre le stesse: se c'è malattia autoimmune bisogna assumente immunosoppressori, per infiammazione bisogna assumere FANS e cortisone e così via....
ci vorrebbe una bella scoperta scientifica vero????

Certo Silvana
Si è vero, con le bimbe non ci si annoia, ed è splendido vedere tutti i loro progressi. A volte mi cruccio perché sia per il lavoro sia per i miei malesseri non riesco a esserci come vorrei, ma in realtà ogni giorno ringrazio Dio per queste due cucciole meravigliose ...

Si Rosaria ancora in alto mare.... La scorsa settimana ho rifatto le analisi e spero che ci sia almeno un valore che aiuti i medici a dare una risposta.... Ma ormai non mi faccio illusioni. Hai ragione... ci vorrebbe qualche nuova scoperta...
L'avevo chiesto qualche mese fa anche nella sezione dei farmaci ma secondo te (lo so che non sei un medico ma sei una grande esperta!) se l'Algix90 fa effetto sui miei dolori (preso per diversi giorni, e non per eliminare un dolore lì per lì... per quello Tachidol) allora vuol dire che il mio dolore non è solo nella mia testa.... vero? Come cortisone avevo provato solo il Lodotra circa due anni fa, ma non mi aveva fatto niente. Algix invece funziona.

Devo cominciare a farmi degli appunti per la prossima visita reumatologica, anche se c'è ancora più di un mese da aspettare....

Passo molto velocemente per aggiornarvi. I risultati delle analisi sono arrivati prima del previsto (se penso che fino a poco più di un anno fa dovevo aspettare una quarantina di giorni) e anche questa volta ANA ed ENA sono negativi. Dovrei essere contenta, ma considerando quanto sto male.... mi sono messa a piangere!!!! Lo so, vi sembro pazza... ma vi garantisco che non lo sono. Sono solo stanca, tanto stanca di star male senza sapere perché.
Stanotte ho dormito poco più di 3 ore. Alle 3.30 circa mi sono svegliata con dei forti dolori al bacino, non sapevo davvero come stare... Alla fine mi sono alzata alle 5.30 (e comunque in piedi stavo meglio che sdraiata). Per fortuna dolori così forti da non dormire mi accadono raramente, ma il dolore è comunque spesso presente....
Quanto alle analisi questa volta la VES è positiva: 30 (v.r. 2-15). Come vi ho detto più volte in tanti anni è sempre stata negativa, anche quando ho avuto la febbre fissa per tre anni. La vitamina D è bassa, come globuli rossi, GOT e GPT, mentre la creatinina è un po' sopra la norma. Altra cosa: sospetta componenete monoclonale in zona gamma, per cui stamani sono andata a fare l'immunofissazione sierica. E ora attendo il risultato (tra pochi giorni) e soprattutto la prossima visita che sarà il 21 novembre.
va beh... chi vivrà vedrà!

Ciao Paperarosa....il pianto è naturale,inosmma corri di qua vai di la visite esami x nn sapere ancora nulla...Io mi incrocio magicamente x te sperando che arrivi presto a una concluisone.Un abbracciio

MI SPIACE E MI FA PICERE CONTEMPORANEAMENTE CARA PAPERAROSA
SO CHE CHI STA MALE VORREBBE CHE FINALMENTE SI ALTERASSE QUALCHE VALORE PER RIUSCIRE A SAPERE DI COSA SI TRATTA
IL TUO E' UNO DEI CASI PIU' BRUTTI: STARE MALE MA VERE TUTTI I VALORI NELLA NORMA E SINTOMI DEL TUTTO GENERICI
ANCHE A ME E' SUCCESSO, TEMPO FA, DI AVERE UN PICCOLO PICCO IN ZONA GAMMA, POI SIA LA FISSAZIONE SIERICA SIA L'AGO ASPIRATO SU GRASSO OMBELICALE, FURONO NEGATIVI.
IN SEGUITO NON MI E' PIU' CAPITATO DI AVERE QUEL PICCOLO PICCO
SPERO SI RISOLVA TUTTO AL MEGLIO ANCHE PER TE

Grazie Rosaria.
In questi giorni sono stata parecchio male con il male al bacino, e mi sono drogata di Tachidol. Per fortuna va un po' meglio.
Appena arriva il risultato dell'immunofissazione sierica vi aggiorno.
Ho anche parecchi dolori muscolari.... sarà il brutto tempo. Qui oggi .... diluvia.
E io sono al lavoro con piedi ghiacci e pantaloni bagnati!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Arrivato referto. Tutto negativo. Falso allarme.
Bene così.
Ora attendo il 21 novembre per la visita reumatologica, e sto meditando sempre più seriamente la possibilità di andare a Pisa a sentire un altro parere.

OTTIMO!!!!
SCONGIURATO UN BEL PERICOLO, QUANDO CAPITO' A ME MI ALLARMAI UN POCHETTO
SI, FORSE HAI RAGIONE E SENTIRE UN ALTRO SPECIALISTA POTREBBE ESSERTI DI AIUTO