
Mi presento
Re: Mi presento
Lauretta cara mi dispiace x i tuoi problemi...inutile dire che tii capisco e nn è facile.Come ben sai anch'io ho un periodaccio tra i dolori che nn se ne vanno tra il fidanzato che mi lascia e altre cose...xò daiiiiiii forzaaaa e coraggiooo sn momenti poi passa tutto vedraiiii!!!Prima o poi arrivano anche le cose belle e positive magari anche una semplice banale cosa un gesto una parola un sorriso,indifferente...piccole cose che però ti danno la forza di nn mollare 

Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento
Ciao Laura,
Come stai?
E' un po' di giorni che non mi collego, mille impegni.
spero tu stia meglio, io domani vado a fare le analisi del sangue tanto per cambiare.
Ti abbraccio.
Come stai?
E' un po' di giorni che non mi collego, mille impegni.
spero tu stia meglio, io domani vado a fare le analisi del sangue tanto per cambiare.
Ti abbraccio.
ELENA
PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia
DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia
DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
Re: Mi presento
Ciao Elena
Ciao a tutti
anch'io é un pò di giorni che non mi collego
uno perché queste due settimane al lavoro sono state pesantissime ...lavoro anche domani e quindi arrivo a casa e mi fiondo sul divano
e poi perché ho fatto qualche lavoretto di tintegiattura a casa e quindi alla sera mi trovavo a pulire
Mi sono auto-distrutta ed in effetti i dolori non vanno benissimo. Anche l'umore é a terra perché a mio papà hanno trovato la prostata ingrassata, pur avendo fatto una terapia
ed ora deve fare degli accertamenti più specifici. Crisi !!! anche perché chi conosce la mia storia sa che purtroppo non ho più rapporti con lui da quasi tre anni
e da maggio neanche più con mia mamma. Mi trovo a sapere le cose in sordina da mia sorella...sono in crisi perché non riesco proprio a comunicare con lui. deve passarmi il dolore profondo di non avere avuto i miei vicini nel momento per me più difficile!!!! l'accettazione della malattia e dall'altra mi sento in colpa perch<è non so stargli vicino proprio coe hanno fatto loro con me
x Mamma Silvana ...ho trovato il Reumaflex alleluiaaaaaaaaaaaaaaaa
A presto
Laura
Ciao a tutti
anch'io é un pò di giorni che non mi collego
uno perché queste due settimane al lavoro sono state pesantissime ...lavoro anche domani e quindi arrivo a casa e mi fiondo sul divano
e poi perché ho fatto qualche lavoretto di tintegiattura a casa e quindi alla sera mi trovavo a pulire
Mi sono auto-distrutta ed in effetti i dolori non vanno benissimo. Anche l'umore é a terra perché a mio papà hanno trovato la prostata ingrassata, pur avendo fatto una terapia
ed ora deve fare degli accertamenti più specifici. Crisi !!! anche perché chi conosce la mia storia sa che purtroppo non ho più rapporti con lui da quasi tre anni
e da maggio neanche più con mia mamma. Mi trovo a sapere le cose in sordina da mia sorella...sono in crisi perché non riesco proprio a comunicare con lui. deve passarmi il dolore profondo di non avere avuto i miei vicini nel momento per me più difficile!!!! l'accettazione della malattia e dall'altra mi sento in colpa perch<è non so stargli vicino proprio coe hanno fatto loro con me
x Mamma Silvana ...ho trovato il Reumaflex alleluiaaaaaaaaaaaaaaaa
A presto
Laura
Re: Mi presento
Bene Laura!! almeno non devi fare il viaggio....anche se ti avrei conosciuta volentieri,...magari non per colpa del reumaflex!!
mi spiace che sei distrutta, ...bisogna dosare un po' le forze, altrimenti si crolla!
Per tuo papà...i tuoi genitori non capiscono quanto tu sia sensibile, nonostante tutto tu vorresti correre da loro in un momento difficile per aiutarli almeno moralmente...bhè, che dire...fallo! mi spiacerebbe troppo però se ti chiudessero la porta in faccia! prova a far mediare da tua sorella...non è possibile? oppure mandagli tramite lei un biglietto....io scusa ma non li capisco proprio.....!!!
un figlio può sbagliare, possiamo trovarci in disaccordo completo con le scelte, ma alla fine, se uno capisce che il figlio /a ha bisogno del padre o della madre...come non correre, come non far capire che ci siamo....scusa, parlo da genitore e non da figlia!...forse sei più genitore tu che non loro!
....almeno non sentirti in colpa però!!
silvana


mi spiace che sei distrutta, ...bisogna dosare un po' le forze, altrimenti si crolla!
Per tuo papà...i tuoi genitori non capiscono quanto tu sia sensibile, nonostante tutto tu vorresti correre da loro in un momento difficile per aiutarli almeno moralmente...bhè, che dire...fallo! mi spiacerebbe troppo però se ti chiudessero la porta in faccia! prova a far mediare da tua sorella...non è possibile? oppure mandagli tramite lei un biglietto....io scusa ma non li capisco proprio.....!!!
un figlio può sbagliare, possiamo trovarci in disaccordo completo con le scelte, ma alla fine, se uno capisce che il figlio /a ha bisogno del padre o della madre...come non correre, come non far capire che ci siamo....scusa, parlo da genitore e non da figlia!...forse sei più genitore tu che non loro!
....almeno non sentirti in colpa però!!



silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento
mamma Silvana
ci sono dei momenti che avrei bisogno di buttarmi fra le braccia di una mamma ed un papà
tu hai Gloria e chi più di te può capire quanti momenti bui in questo ns.percorso infinito ......
ora nenache Valerio riesce ad aiutarmi pur amandomi ...
sai mi chiede ...cosa vorresti per il compleanno come regalo? povero gli ho risposto .....vorrei un pacco da scartare
e dentro trovarci la serenità e la felicità che credo di meritare ...
passerà.....
che momento nero ragazzi
ci sono dei momenti che avrei bisogno di buttarmi fra le braccia di una mamma ed un papà
tu hai Gloria e chi più di te può capire quanti momenti bui in questo ns.percorso infinito ......
ora nenache Valerio riesce ad aiutarmi pur amandomi ...
sai mi chiede ...cosa vorresti per il compleanno come regalo? povero gli ho risposto .....vorrei un pacco da scartare
e dentro trovarci la serenità e la felicità che credo di meritare ...
passerà.....
che momento nero ragazzi
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Mi presento
LAURA CARA, PERMETTIMI DI RISPONDERTI ANCHE IO DA MAMMA
IN QUESTA VESTE MI SENTO DAVVERO DI ASSOCIARMI A QUANTO TI HA CONSIGLIATO SILVANA
MAGARI CON L'AIUTO DI TUA SORELLA, POTRESTE CERCARE DI RICUCIRE IL RAPPORTO
IO SONO SICURA CHE TU, DENTRO DI TE, E' DI QUESTO CHE HAI BISOGNO COME SONO SICURA CHE NE HANNO BISOGNO ANCHE I TUOI GENITORI
IL RAPPORTO GENITORI/FIGLI E' DECISAMENTE IL TIPO DI RAPPORTO PIU' COMPLESSO PERCHE' PROFONDI SENTIMENTI VI SONO COINVOLTI
MA E' ANCHE IL RAPPORTO CHE PIU' FACILMENTE SI PUO' SANARE SE INCRINATO, PERCHE' DI FONDO C'è UN LEGAME INCREDIBILMENTE INTENSO CHE LEGA, LORO MALGRADO, GENITORI E FIGLI
IO DA MAMMA PENSO CHE VARREBBE LA PENA PROVARCI, CHIEDENDO AIUTI, MA PROVARCI
IN QUESTA VESTE MI SENTO DAVVERO DI ASSOCIARMI A QUANTO TI HA CONSIGLIATO SILVANA
MAGARI CON L'AIUTO DI TUA SORELLA, POTRESTE CERCARE DI RICUCIRE IL RAPPORTO
IO SONO SICURA CHE TU, DENTRO DI TE, E' DI QUESTO CHE HAI BISOGNO COME SONO SICURA CHE NE HANNO BISOGNO ANCHE I TUOI GENITORI
IL RAPPORTO GENITORI/FIGLI E' DECISAMENTE IL TIPO DI RAPPORTO PIU' COMPLESSO PERCHE' PROFONDI SENTIMENTI VI SONO COINVOLTI
MA E' ANCHE IL RAPPORTO CHE PIU' FACILMENTE SI PUO' SANARE SE INCRINATO, PERCHE' DI FONDO C'è UN LEGAME INCREDIBILMENTE INTENSO CHE LEGA, LORO MALGRADO, GENITORI E FIGLI
IO DA MAMMA PENSO CHE VARREBBE LA PENA PROVARCI, CHIEDENDO AIUTI, MA PROVARCI

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Mi presento
ciao a tutte e tutti....
weekend lungo con il mio fidanzato......
Rosariaaaaaa ....abbiamo appena infornato la caprese
cosa ne dici????????
vi abbraccio
weekend lungo con il mio fidanzato......

Rosariaaaaaa ....abbiamo appena infornato la caprese


vi abbraccio
Re: Mi presento
Laura ciaoooo!!!Ehi mi dispiace sentire che cn i tuoi nn va bene?!
Sai condivido cio' che ha scritto Rosaria...insomma cn l'aiuto di che ti vuol bene e ti sta accanto...prova a ricucire il rapporto cn i tuoi!Capisco cosa provi e proprio xche' un figlio ha bisogno dei genitori ma anche i genitori dei figli...Io sn sicura che anche loro ci soffrono anche se magari nn te lo dimostrano!
Ti mando un abbracco affettuoso e ti sn vicina!
.
Sai condivido cio' che ha scritto Rosaria...insomma cn l'aiuto di che ti vuol bene e ti sta accanto...prova a ricucire il rapporto cn i tuoi!Capisco cosa provi e proprio xche' un figlio ha bisogno dei genitori ma anche i genitori dei figli...Io sn sicura che anche loro ci soffrono anche se magari nn te lo dimostrano!
Ti mando un abbracco affettuoso e ti sn vicina!



Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento
.....ragazze....
vi garantisco che ci ho provato in tante maniere e modi ad avvicinarmi....davvero più di così non si può fare
Lo dice anche la psicologa !!!! ora devo volermi bene
Loro aspettano delle scuse che io non devo proprio, ve lo garantisco, questo é stato detto alle persone che ci sono vicine, ad altre é stato detto di non mettersi in mezzo.
E' stato ACCUSATO il mio fidanzato di avermi messa contro di loro, ma sapete perché tutto questo é iniziato...per un misero sacchettino di spazzatura...
che io ed il mio fidanzato abbiamo lasciato in casa loro perché c'é lo siamo dimenticati....dimenticati capite!!!! contenente fazzolettini di carta...2 carte di crostatina
ed una bottiglia di ACQUA di plastica. Abbiamo ricevuto insulti al telefono che non si riservano neanche a chi ha ammazzato qualcuno.
Tutto questo è accaduto ad un anno esatto dalla mia malattia....quando cercavo di capire cosa mi era successo!!!! lasciamo stare perché é ancora troppo doloroso
scusate (dietro a tutto questo c'é ancora troppa troppa sofferenza e rabbia)
NOTIZIONAAAAAA ..... LA CAPRESE é venuta uno spettacoloooooo
peccato che c'é la siamo quasi mangiata tutta
davvero ....con Valerio ( e la sua famiglia) ho capito che l'amore non si deve chiedere.....con loro sono colma di amore
vi abbraccio
vi garantisco che ci ho provato in tante maniere e modi ad avvicinarmi....davvero più di così non si può fare
Lo dice anche la psicologa !!!! ora devo volermi bene
Loro aspettano delle scuse che io non devo proprio, ve lo garantisco, questo é stato detto alle persone che ci sono vicine, ad altre é stato detto di non mettersi in mezzo.
E' stato ACCUSATO il mio fidanzato di avermi messa contro di loro, ma sapete perché tutto questo é iniziato...per un misero sacchettino di spazzatura...
che io ed il mio fidanzato abbiamo lasciato in casa loro perché c'é lo siamo dimenticati....dimenticati capite!!!! contenente fazzolettini di carta...2 carte di crostatina
ed una bottiglia di ACQUA di plastica. Abbiamo ricevuto insulti al telefono che non si riservano neanche a chi ha ammazzato qualcuno.
Tutto questo è accaduto ad un anno esatto dalla mia malattia....quando cercavo di capire cosa mi era successo!!!! lasciamo stare perché é ancora troppo doloroso
scusate (dietro a tutto questo c'é ancora troppa troppa sofferenza e rabbia)
NOTIZIONAAAAAA ..... LA CAPRESE é venuta uno spettacoloooooo

peccato che c'é la siamo quasi mangiata tutta
davvero ....con Valerio ( e la sua famiglia) ho capito che l'amore non si deve chiedere.....con loro sono colma di amore
vi abbraccio
Re: Mi presento
Cara Laura, sono felice che con il tuo amore vada tutto a gonfie vele! Per il resto..... Devi volerti bene! 

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: Mi presento
...ciao amici....
vorrei condividere il messaggio che ho mandato a mia sorella stasera, per farle sapere quanto sto male, quando i tuoi genitori neanche ti guardano in faccia e tu non sai perché ma comunque ti senti in colpa!!!
" un padre ed una madre cercano sempre di avvicinarsi ad un figlio.Non ho fatto niente se non cercare aiuto,amore e spalle dove potermi proteggere in un momento così difficile.Ed invece ho ricevuto porte in faccia e dolori oltre a quelli con cui io convivo da tre anni.Ho sofferto la depressione, quella che ti fa trovare davanti ad una finestra e tu vedi tutto nero davanti a te.Non avrei mai voluto dirtelo ma mi hanno salvato l'amore di Valerio e la testardaggine di Emanuela (la mia psicologa). Sono in piedi grazie a due siringhe che mi infilo da sola nelle gambe.Vivo con la consapevolezza che quasi sicuramente non proverò la sensazione di attaccare un figlio al mio seno.Questa é la Laura di oggi che nonostante tutto é sempre stata e sempre sarà presente. Vi amo perché voi siete la mia ragione di vita ma anch'io avrei bisogno di sentirmi dire, nonostante tutto ci siamo.E'brutto disabituarsi ad avere due genitori perché so che su di loro non potrei contare".
x tutti quelli che provano le mie stesse senzazioni
vorrei condividere il messaggio che ho mandato a mia sorella stasera, per farle sapere quanto sto male, quando i tuoi genitori neanche ti guardano in faccia e tu non sai perché ma comunque ti senti in colpa!!!
" un padre ed una madre cercano sempre di avvicinarsi ad un figlio.Non ho fatto niente se non cercare aiuto,amore e spalle dove potermi proteggere in un momento così difficile.Ed invece ho ricevuto porte in faccia e dolori oltre a quelli con cui io convivo da tre anni.Ho sofferto la depressione, quella che ti fa trovare davanti ad una finestra e tu vedi tutto nero davanti a te.Non avrei mai voluto dirtelo ma mi hanno salvato l'amore di Valerio e la testardaggine di Emanuela (la mia psicologa). Sono in piedi grazie a due siringhe che mi infilo da sola nelle gambe.Vivo con la consapevolezza che quasi sicuramente non proverò la sensazione di attaccare un figlio al mio seno.Questa é la Laura di oggi che nonostante tutto é sempre stata e sempre sarà presente. Vi amo perché voi siete la mia ragione di vita ma anch'io avrei bisogno di sentirmi dire, nonostante tutto ci siamo.E'brutto disabituarsi ad avere due genitori perché so che su di loro non potrei contare".
x tutti quelli che provano le mie stesse senzazioni
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Mi presento
SPERO CHE QUESTO MESSAGGIO A CUORE APERTO, POSSA IN QUALCHE MANIERA RENDERE L'IDEA A TUA SORELLA DI QUELLO CHE STAI PASSANDO
TU PERO' VAI AVANTI PER LA TUA STRADA, SEGUI LA TUA PSICOLOGA, IMPARA A VOLERTI BENE
HAI UN COMPAGNO CHE TI AMA, DEDICATI A LUI ED A TE STESSA ADESSO, POI LE COSE MAGARI SI AGGIUSTERANNO PIANO PIANO
PARLARE A CUORE APERTO FA BENE

TU PERO' VAI AVANTI PER LA TUA STRADA, SEGUI LA TUA PSICOLOGA, IMPARA A VOLERTI BENE
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: Mi presento
Cara Laura, le tue toccanti parole arrivano dritte al cuore anche se non ci conosciamo di persona, se i tuoi genitori, nonostante questo non capiranno, lascia stare, vai avanti dritta per la tua strada con il tuo Valerio, questo è il mio consiglio.
Ti abbraccio
Ti abbraccio

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
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17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
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Re: Mi presento
Ciao amiche....
piano piano sto imparando a volermi bene...mamma mia quanto é difficile.
Intanto ho fatto entrare in casa mia una ragazza per darmi una mano a pulire,da sola non c'é la facevo
Valerio mi ha spinto a comprare l'impastatore con frullatore...mixer
per ridurre il più possibile la fatica
Lui mi vuole bene...ma gli angeli non arrivano a caso nella tua vita.Comincio a rendere questa casa mia, cosa che prima vi garantisco non mi sarebbe stato permesso. Anche Valerio comincia a sentirsi meno ospite.Penso che nel momento avrò piena consapevolezza di me stessa forse Rosaria riuscirò a risolvere anche gli altri problemi.Ne sono "quasi" sicura"....!!!! Non pensavo di arrivare a questo punto,vi giuro, ma non potevo comportarmi diversamente..ma penso che tutto questo mi ha resa più coraggiosa e forte
Grazie per il supporto........
piano piano sto imparando a volermi bene...mamma mia quanto é difficile.
Intanto ho fatto entrare in casa mia una ragazza per darmi una mano a pulire,da sola non c'é la facevo
Valerio mi ha spinto a comprare l'impastatore con frullatore...mixer

Lui mi vuole bene...ma gli angeli non arrivano a caso nella tua vita.Comincio a rendere questa casa mia, cosa che prima vi garantisco non mi sarebbe stato permesso. Anche Valerio comincia a sentirsi meno ospite.Penso che nel momento avrò piena consapevolezza di me stessa forse Rosaria riuscirò a risolvere anche gli altri problemi.Ne sono "quasi" sicura"....!!!! Non pensavo di arrivare a questo punto,vi giuro, ma non potevo comportarmi diversamente..ma penso che tutto questo mi ha resa più coraggiosa e forte
Grazie per il supporto........
Re: Mi presento
Dio mio Laura è un messaggio davvero toccante che dimostra veramente tutto cio'n che sei e che stai passando...Ora pensa a te mia cara al tuo amore e a star meglio possibile cn la malattia...poi tutto il resto tempo al tempo:
Ti abbraccio affettuosamente
Ti abbraccio affettuosamente

Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
Re: Mi presento
Laura cara, leggendo lo scritto che hai mandato a tua sorella....nn posso fare a meno di pensare a cosa avrà pensato lei, e se avrà parlato ancora una volta coi vostri genitori!
certo devono essere due tipi bei tosti, irragionevolmente arroccati sulla montagna dell'orgoglio e dell'insensibilità!
io non capisco, non posso capire, non conosco loro , non conosco i loro e i vs. trascorsi anni, le dinamiche, i fatti, i sentimenti, ma......comunque sia mi sembra una cosa inaccettabile!
Laura, da loro hai ereditato almeno la testardaggine! e fanne tesoro!
parti da lì...non mollare mai, lasciati amare da Valerio e dagli tutto il tuo cuore...sarete una coppia che formerà un giorno magari una famiglia con un figlio, ti sentirai meno "figlia di" e più "moglie e madre di.."...ma comunque resterai sempre te stessa, proverai amore e sarai amata, avrai solo in fondo al cuore un laghetto nero, che ti farà sempre soffrire, ma magari non tutti i giorni, magari riuscirai a far finta che non ci siano più su questa terra....perchè tanto accadrà comunque, ....questo dolore ti ha forgiato, ti ha resa forte e più capace di dare amore, e di essere comprensiva con gli altri....tieni i contatti con tua sorella....è lei la tua famiglia di origine...ora pensa alla tua che potrai avere.....e sarai una madre amorevole sempre!
ti abbraccio forte.
silvana
certo devono essere due tipi bei tosti, irragionevolmente arroccati sulla montagna dell'orgoglio e dell'insensibilità!
io non capisco, non posso capire, non conosco loro , non conosco i loro e i vs. trascorsi anni, le dinamiche, i fatti, i sentimenti, ma......comunque sia mi sembra una cosa inaccettabile!
Laura, da loro hai ereditato almeno la testardaggine! e fanne tesoro!
parti da lì...non mollare mai, lasciati amare da Valerio e dagli tutto il tuo cuore...sarete una coppia che formerà un giorno magari una famiglia con un figlio, ti sentirai meno "figlia di" e più "moglie e madre di.."...ma comunque resterai sempre te stessa, proverai amore e sarai amata, avrai solo in fondo al cuore un laghetto nero, che ti farà sempre soffrire, ma magari non tutti i giorni, magari riuscirai a far finta che non ci siano più su questa terra....perchè tanto accadrà comunque, ....questo dolore ti ha forgiato, ti ha resa forte e più capace di dare amore, e di essere comprensiva con gli altri....tieni i contatti con tua sorella....è lei la tua famiglia di origine...ora pensa alla tua che potrai avere.....e sarai una madre amorevole sempre!
ti abbraccio forte.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento
Silvana....
mi hai commosso !!!! grazie .....leggendo la vs.storia ho sempre invidiato Gloria che ha una mamma stupenda come te
Ma del resto i genitori non li scegliamo
Mia sorella ...é la mia gemella...soffre molto per la situazione, ha due bimbi piccoli e bisogno di aiuto
Non ho mai voluto coinvolgerla e non voglio coinvolgerla più di tanto perchè ha bisogno di loro e non voglio creare barriere. La cosa più triste secondo me é che loro non le hanno mai chiesto niente e non le chiedono niente di me. Dico sempre che potrei essere rimasta senza casa...senza lavoro...senza soldi...dormire x strada che loro non ne hanno la più pallida idea. Allora ditemi é amore questo oppure devo pensare che di me non gliene frega proprio niente. Ma come si fa!!!! Mia sorella ha sofferto a questo messaggio perché si é resa conto di non essermi stata vicina...purtroppo é così...ma non posso fargliene una colpa per i motivi che vi ho detto. Silvana mi sono davvero disabituata a loro...ma penso...il mio sogno di bambina é sempre stato sposarmi ed il mio papà che mi porta all'altare. Il prossimo anno vorrei sposarmi ma come posso farlo??? Sarò una mamma meravigliosa...lo so...io e Valerio ci amiamo immensamente ma come dici c'é quel vuoto che non riesco a colmare!!!!
....................
Ragazze....utlimamente ho una sensazione di gonfiore, mi sembra di pesare 100 kili...mi sento obesa!!! a qualcuno é successo???? potrebbero esserele medicine ???? AIUTOOOOOOO
lAURA
mi hai commosso !!!! grazie .....leggendo la vs.storia ho sempre invidiato Gloria che ha una mamma stupenda come te
Ma del resto i genitori non li scegliamo
Mia sorella ...é la mia gemella...soffre molto per la situazione, ha due bimbi piccoli e bisogno di aiuto
Non ho mai voluto coinvolgerla e non voglio coinvolgerla più di tanto perchè ha bisogno di loro e non voglio creare barriere. La cosa più triste secondo me é che loro non le hanno mai chiesto niente e non le chiedono niente di me. Dico sempre che potrei essere rimasta senza casa...senza lavoro...senza soldi...dormire x strada che loro non ne hanno la più pallida idea. Allora ditemi é amore questo oppure devo pensare che di me non gliene frega proprio niente. Ma come si fa!!!! Mia sorella ha sofferto a questo messaggio perché si é resa conto di non essermi stata vicina...purtroppo é così...ma non posso fargliene una colpa per i motivi che vi ho detto. Silvana mi sono davvero disabituata a loro...ma penso...il mio sogno di bambina é sempre stato sposarmi ed il mio papà che mi porta all'altare. Il prossimo anno vorrei sposarmi ma come posso farlo??? Sarò una mamma meravigliosa...lo so...io e Valerio ci amiamo immensamente ma come dici c'é quel vuoto che non riesco a colmare!!!!
....................
Ragazze....utlimamente ho una sensazione di gonfiore, mi sembra di pesare 100 kili...mi sento obesa!!! a qualcuno é successo???? potrebbero esserele medicine ???? AIUTOOOOOOO
lAURA
Re: Mi presento
Ciao Laura, mi dispiace tanto per i tuoi problemi di famiglia, certe cose proprio non si capiscono, sarà un misto di orgoglio ed ignoranza, ma tu pensa a stare serena, ricordati che sei speciale.
un giorno capiranno.
Un bacio
un giorno capiranno.
Un bacio
ELENA
PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia
DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
PSORIASI
diagnosi nel 1995
Interessamento del cuoio capelluto
ARTRITE PSORIASICA
diagnosi nel 2010
Interessamento di ginocchio dx, polso dx, 6 dita dei piedi, 4 dita delle mani, gomito sx, tendine d'Achille sx, sciatica mozza
In cura a Milano presso H G. Pini
Stato della malattia Sotto controllo
Terapia attuale biologico sospeso per neutropenia
DOPO TUTTO DOMANI È UN ALTRO GIORNO:-)
Re: Mi presento










Laura, tu sposati....gli mandi l'invito, e in mezzo potresti mettre un bigliettino per tuo padre dicendo che saresti felice se ti accompagnasse lui all'altare, ma gli dici che pensi che farebbe piacere anche "A LUI".....e poi....su, su....tanti matrimoni ora si fanno come in America o non so dove altro, in cui gli sposi vanno insieme all'altare, ed è molto bello lo stesso....dimostrazione di scelta condivisa, di iniziare il cammino insieme, e non "il padre che da in sposa sua figlia"! ...oppure, potrebbe accompagnarti tuo cognato, ....se sei per il matrimoni più classico!
...non aspetto l'ora!...e spero che ci manderai una foto!!
tvb.






Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Mi presento
CIAO LAURA, IL MESSAGGIO A TUA SORELLA E' PERFETTO PERCHE' NON LO MANDI ANCHE AI TUOI GENITORI? SCRIVI ANCHE A LORO E POI, PERO', NON TI CRUCCIARE PIU'. TU FA CAPIRE LORO QUANTO TI SONO MANCATI, QUANTO TI E' MANCATO IL CALORE E LA SOLIDARIETA' DELLA TUA FAMIGLIA, DA LORO UN'ULTIMA POSSIBILITA' DI CAPIRE COSA E' SUCCESSO E SUCCEDERA' IN FUTURO E LASCIA CHE SIANO LORO, SE VOGLIONO, A FARE IL PASSO SUCCESSIVO.
PER IL MATRIMONIO .........MANCA UN ANNO; ASPETTA DI VEDERE COSA SUCCEDE, QUANDO SARA' MANDA COMUNQUE LA PARTECIPAZIONE E, SE LE COSE NON SI SARANNO AGGIUSTATE, POTRESTI FARTI ACCOMPAGNARE ALL'ALTARE DAL PAPA' DI VALERIO VISTO CHE LORO TI HANNO ACCOLTA A BRACCIA APERTE.
PER IL MATRIMONIO .........MANCA UN ANNO; ASPETTA DI VEDERE COSA SUCCEDE, QUANDO SARA' MANDA COMUNQUE LA PARTECIPAZIONE E, SE LE COSE NON SI SARANNO AGGIUSTATE, POTRESTI FARTI ACCOMPAGNARE ALL'ALTARE DAL PAPA' DI VALERIO VISTO CHE LORO TI HANNO ACCOLTA A BRACCIA APERTE.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei