FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

duilia49 ha scritto:Forse invece è stato molto forte,per avere avuto il coraggio di dirti di non poter vivere più con te e di avere dei limiti.
Non è facile ammetterlo,ma è così .
Cara Giulia ,ti parlo da donna sposata da 37 anni e con questa malattia da 29.
Pochi gli anni trascorsi senza pensieri,difficoltà,dolori !
Noi ci siamo adeguati col tempo ...giorno per giorno,ma con grande coraggio da parte mia a nascondere quanto più potevo.
Ho lasciato i suoi spazi,l'ho avuto vicino...ma anche molto lontano.
Ho capito sempre che il suo coinvolgimento non poteva essere totale...stare vicino a chi soffre è difficile,si può avere tutto l'amore del mondo,
ma ci si stanca!!!!!
Certo i figli uniscono...ma non le malattie che impediscono molto.
Naturalmente a volte mi sono stancata ,e avrei voluto essere sola,ma poi ritornavo a essere quella che ci si aspettava che fossi.
E mantenere una c erta normalità di vita mi ha aiutato.
Questo per dirti che l'amore non può tutto. Ti abbraccio..

Cara DUILIA,ti do ragione su tante cose e capisco.Insomma l'altr'anno anche parlando cn amiche ho sempre detto che Lui è bravo a starmi vicino che nn è facile e pensa dicevp pure che capirei se un domani dovesse lasciarmi,proprio xche' nn è facile x tuttti i motivi da te elencati.
C'è da dire che cmq Io i suoi spazi nn gliegli ho mai negati anzi....quando era libero ogni sera usciva cn amici una volta la sett,e nn e che mi stava sempre appresso...certo come dici tu anche io a volte ho dei momenti che sto bene da sola.
Mah capisco mille punti di vista comprendo e nn lo biasimo...xò sara' che Io sono l'eterna romantica sognatrice,fiduciosa e speranzosa...che dico invece che se uno prova tanto amore supera anche le invalidita'.Conosco una coppia che poi si sn sposati,lui cieco completamente e in parte ha bisogno di dipendere da terzi...poi un'altra coppia che sn amici di amici che lui si è innamorato di lei invalida su una sedia a rotelle....insomma saranno rare le persone che accettano una disabilita' cn tutti i contro ecc...ma esistono!!!

Continua ad essere romantica e sognatrice.....arriverà anche per te un bellissimo incontro!!!
Io a volte mi sento di essere molto razionale e mi sembra di aver perso la mia capacità di sognare,forse è stata questa malattia e difficoltà familiari.
Ma quando guardo con altri occhi ...chi mi sta vicino,mi accorgo di aver perso qualcosa durante il cammino.
Non posso tornare indietro,ma forse se potessi vorrei piangere sulla sua spalla e far capire il mio dolore:
Ciao cara Giulia ,ti sono vicina e ti auguro di ricominciare a sorridere.

duilia49 ha scritto:Continua ad essere romantica e sognatrice.....arriverà anche per te un bellissimo incontro!!!
Io a volte mi sento di essere molto razionale e mi sembra di aver perso la mia capacità di sognare,forse è stata questa malattia e difficoltà familiari.
Ma quando guardo con altri occhi ...chi mi sta vicino,mi accorgo di aver perso qualcosa durante il cammino.
Non posso tornare indietro,ma forse se potessi vorrei piangere sulla sua spalla e far capire il mio dolore:
Ciao cara Giulia ,ti sono vicina e ti auguro di ricominciare a sorridere.

Carissima Duilia comprendo tutte le difficolta'...e credimi ti capisco e ti ammiro davvero molto!!! ...Grazie spero davvero di stare presto meglio in tutto!
Insomma nn è facile no,la malattia un pò ci condiziona ahime'...pure io ho problemi famigliari ed economici(mamma invalida totale,mio fratello che ha preso 2 anni di aspettativa x accudirla,l'altro mio fratello che mi aiuta e io come posso che ha una ditta sua xche' anni fa ho perso lavoro)i miei fratelli poi sn testardi la situazione nn è facile e tra un pò bisognera' prendere una badante,sembra un manicomio la mia famiglia a volte c'è molta tensione e ansie che nn giovano a nessuno...xò il bello è che siamo molto uniti e se capita qualcosa sappiamo che possiamo contare su di noi ed è bellissimo nonostante le difficolta' multiple......Carissima Duilia ti sn vicina anch'io cn il cuore SEMPRE FORZAAA E MAI MOLLARE,ANCHE SE AVOLTE SEMBRA CHE IL MONDO CI CROLLI ADDOSSO,NONOSTANTE GLI ALTI E BASSI CHE LA VITA CI PRESENTA....BISOGNA ANDARE AVANTIIII!!!

CARA GIULIA
MI DISPIACE MOLTO PER TUA MADRE .INCROCI MAGICI PER TUTTO,CHE I TUOI SOGNI POSSANO REALIZZARSI:
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Grazie ragazze!!!
A dire il vero questa situazione è gia' da un paio d'anni che va avanti cn alti e bassi...xò andiamo avanti cn forza fede e speranza
UN SALUTO A TUTTO IL FORUM!!!!!CIAOOOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!

Ciao Reumfamiglia!
Insomma sembra che proprio è un periodo nn proprio positivo
Allora poco piu' di una sett rimango bloccata cn schiena forte lombosciatalgia,anche,tallone e tendiniti,tanto che x due giorni x andare dalla cucina alla camera dovevo aiutarmi cn stampella...disperata che nn sapevo dove sbattere la testa chiamo la guardia medica che mi da qualche consiglio su cosa assumere,ma praticamente era gia' tutto quello che facevo,poi dopo mix di farmaci andidol,fans,cerotti,miorilasanti,laroxil...mi sn un pò sbloccata seppur i dolori rimangono ma almeno cammino.Ieri pomeriggio di colpo forte febbre 39,2 cn brividi assurdi e da 7 giorni che ho un blocco gastrointestinale e nn vado di corpo,nonostante mangiassi frutte verdure tutte cose diciamo che potevano aiutarmi,inizio ad avere sempre meno fame e solo voglia di mangiar roba dolce succhi frutta biscotti marmellata,e poi nn digerendo piu' bene vomito fattosta ieri mi ritrovo cn questa febbre alta e dopo una tachipirina continuava alzarsi allora nuovamente chiamo la guardia medica,che mi dice di prendere tacipirina 1000 x febbre cosi' alta e assolutamente fare dei microclismi e clisteri,xche' potrebbe essere quasi sicuro che sia l'ostruzione gastrointestinale che mi ha provocato tutto ciò.Oggi faccio tutto ciò che dovevo ma liberata relativamente poco,mi spavento xchè espello abbastanza sangue(da dire che cmq soffro di rettocolite ulcerosa),e mi vengono le emorroidi...e la guardia medica mi dice ieri che se la situazione nn cambia e continuo ad avere febbre ecc...di richiamare e cmq mi ha suggerito che dovrei fare presto una colonscopia di controllo.Ora ho 38 di febbre ma ho molto gonfiore e tanto bruciore intestinale,e nn ho voglia di mangiare xche mi sento sazia cn poco.
Ciliegina sulla torta in settimana ho ricenuto una notizia che mi ha scosso un pò .Mio Zio in ospedale cn leucemia acuta deve fare chemio e trasfusioni e molto probabilmente trapianto del midollo.Se penso a Mio Papa' poverino è scosso piu' di tutti,xche' tre anni fa mamma cn malattia neurologica grave invalidante e tumore,che ha bisogno di assistenza 24 su 24,adesso suo fratello.
Va beh poi il fatto che il mio fidanzato mi ha lasciato 3 mesi fa,ma almeno quello pian piano sta passando.
Quello che mi da forza e che ho fede e speranza e la nosra famiglia è davvero unita,mio fratello è venuto sta matt e farsi 20 km andata e ritrno x portarmi tutti i farmaci che ha comprato in farmacia,spesa ecc...
Inomma che dire sembra proprio che in sto periodo ho stretto una forte amicizia cn la nuvoletta nera di Fantozzi che nn lo abbandona mai,e in questo caso nn abbandona me ahah va beh dai sdramatizziamo un pò va che è meglio!

Ciao Giulia

che dire ....un grande abbraccio e se puoi non abbatterti....anche se credo sia molto dura

CIAO

GIULIA76 ha scritto:Insomma sembra che proprio è un periodo nn proprio positivo
Allora poco piu' di una sett rimango bloccata cn schiena forte lombosciatalgia,anche,tallone e tendiniti,tanto che x due giorni x andare dalla cucina alla camera dovevo aiutarmi cn stampella...disperata che nn sapevo dove sbattere la testa

MI DISPIACE TROPPO

GIULIA76 ha scritto:Ieri pomeriggio di colpo forte febbre 39,2 cn brividi assurdi e da 7 giorni che ho un blocco gastrointestinale

GIULIA,è PROPRIO UN PERIODO NO,SPERO CHE PASSI PRESTO
TANTI INCROCI MAGICI:
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CARA GIULIA,RIGUARDATI,NON TI STANCARE.
ANCHE LA RETTOCOLITE ULCEROSA,NON TI FAI MANCARE PROPRIO NIENTE LA HA ANCHE IL COMPAGNO DI MIA SORELLA E SO QUANTO è BRUTTA,MI RACCOMANDO SE PERSISTE SANGUINAMENTO CORRI AL PS,NON CI FAR PREOCCUPARE.
MI DISPIACE TROPPO ANCHE PER TUO ZIO,è UNA NOTIZIA DEVASTANTE.TANTI INCROCI MAGICI ANCHE PER LUI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
MI DISPIACE IMMENSAMENTE ANCHE PER TUA MADRE.GIULIA,MA TUTTE A TE??????
MI DISPIACE ANCHE PER IL FIDANZATO
PERò SIETE UNA BELLA FAMIGLIA UNITA E VI VOLETE BENE E INSIEME SUPERERETE TUTTO

GIULIA76 ha scritto:Inomma che dire sembra proprio che in sto periodo ho stretto una forte amicizia cn la nuvoletta nera di Fantozzi che nn lo abbandona mai,e in questo caso nn abbandona me ahah va beh dai sdramatizziamo un pò va che è meglio

è VERISSIMOOOOOOOOOOO!!!
CORAGGIO

Giulia mi spiace un sacco. Ma se la situazione è così non perdere tempo e senti il tuo gastroenterologo. Fatti vedere presto.
Un abbraccio

Oggi ho sentito la mia reumatologa x tel...gli ho accennatro il tutto.Anche se lei stessa mi ha detto che analizzeremo meglio la cosa alla visita che è il 28 ottobre.
Cmq la febbre è scesa ora nn ne ho mi incrocio sperando che nn torni XXXXXXXXXXXXX
Anche lei dice che devo fare una colonscopia,e x il fatto della stitichezza(che contribuiscono i farmaci che assumo antidol ecc...)nn aspettare assolutamente piu' cosi' tanto che se dopo 3 giorni il 4 nn vado di corpo subito un clistere o le bustine che si assumono x fare la colonscopia che hanno un gusto schifoso....va beh!E se la febbre torna potrebbe esserci un'infezione in corso.Ah gia' agli esami sangue di routine di controllo le VES sono un pò alterate e l'ematocrito un pò piu' basso della norma.
Se devo dirvi la verita' psicologicamente parlando ho ceduto di brutto meno di due sett fa ...tanti pianti,tremavo e attacchi d'ansia,x giorni son passata da letto a divano e viceversa,anche xche' ero bloccata.
Frtunatamente ora stro meglio psicologicamente...sapete ho pregato molto e continuerò a farlo ...credetemi se avete fiducia e fede aiuta molto ....cmq dobbiamo aiutarci tanto anche noi cn la forza di volonta',che se devo dirvi la verita' nn è facile x niente xò,soprattutto quando hai mille problemi nn solo della malattia di salute,ma anche tutto il resto e i contorni!

Laura,Paperarosa grazie x il conforto e consigli in questi momenti nn immaginate nemmeno quanto bisogno ne abbia! Vi abbraccio!
Francesca hai ragione sembra che la SFORTUNA sia un pò dalla mia parte ultimamente...va beh attendiamo,facciamo il possibile...insomma prima o poi la ruota dovra' girare dalla mia parte! Un grande abbraccio e grazieeee!!!

Finche' avro' le forze combatterò nonostante gli alti e bassi che la vita ci pone ....MAI MOLLARE!!!

CIAO GIULIA, NON SI PUO' DIRE CHE TI FAI MANCARE QUALCOSA
QUESTO TUO PERIODO MI RICORDA IN PARTE QUELLO CHE HO PASSATO IO NEL 2007. PER ME IL GRANDISSIMO AIUTO E' VENUTO DAL CORTISONE, NE PRENDI? PROVA A CHIEDERE AL MEDICO SE NELLE FASI ACUTE NON POTRESTI ASSUMERNE UN PO.
SPERO CHE PASSI PRESTO E TU POSSA STARE MEGLIO, FACCI SAPERE COME VA.

CIAO

GIULIA76 ha scritto:Oggi ho sentito la mia reumatologa x tel...gli ho accennatro il tutto.Anche se lei stessa mi ha detto che analizzeremo meglio la cosa alla visita che è il 28 ottobre

ALLORA MI INCROCIO PER TE:
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GIULIA76 ha scritto:Cmq la febbre è scesa ora nn ne ho

INCROCI ANCHE Perché NON TORNI:
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ANCHE IO SONO STITICA E IL GASTROENTEROLOGO AVEVA DATO ANCHE A ME DA FARE 1 VOLTA AL MESE LE BUSTINE PER PULIRE IL COLON,PERò NON RIUSCIVO A PRENDERLE Perché MI DAVANO NAUSEA.ALLORA ME NE AVEVA DATA UN'ALTRA PERò NON RICORDO COME SI CHIAMA

GIULIA76 ha scritto:Se devo dirvi la verita' psicologicamente parlando ho ceduto di brutto meno di due sett fa ...tanti pianti,tremavo e attacchi d'ansia,x giorni son passata da letto a divano e viceversa,anche xche' ero bloccata.
Frtunatamente ora stro meglio psicologicamente...sapete ho pregato molto e continuerò a farlo ...credetemi se avete fiducia e fede aiuta molto ....cmq dobbiamo aiutarci tanto anche noi cn la forza di volonta',che se devo dirvi la verita' nn è facile x niente xò,soprattutto quando hai mille problemi nn solo della malattia di salute,ma anche tutto il resto e i contorni!

CARA GIULIA,è NORMALE CEDERE PSICOLOGICAMENTE NEI PERIODO BRUTTI,MI DISPIACE MOLTO,PERò HAI UNA GRANDE FORZA E CE LA FARAI ANCHE A ME PREGARE AIUTA MOLTO
BACIONI

Ed eccomi qua....tanto proprio x nn farmi mancare nulla,ieri sn andata a ritirare risp di tamponi fatti e andata dal medico...ho numerosissime colonie di 2 tipi di batteri,che colpiscono le vie urogenitali intestinali e poi espandersi fino alle vie respiratorie.Questo spiega il xche' della febbre alta improvvisa,il fatto che ho bruciori urogenitali,al colon retto e gonfiore intestino.Oggi iniziato una terapia antibiotica x 10 giorni e poi devo ripter esami x veder che sia tutto a posto.
La cura cn il bio ovviamente sospesa (tanto x quel che mi faceva),xò cn tutti sti problemi ho molti piu' dolori articolari soprattutto al bacino gambe e talloni...ci sara' un collegamente tra le cose?Mah....Ah gia' cambio antidolorifico,ora si prova cn palexia da 50mg se ho dolore,il contramal nn mi faceva nulla oltre a provocarmi mal di testa forte nausea e dolori addominali.Qualcuno do voi lo prende palexia,o lo ha mai provato?

Lorichi avevo a suo tempo provato cn cortisone ma nn mi dava benefico ne faceva effetto,prendevo il deltacortene,oltre tutto cn questi antibiotici nn potrei prenderlo ora.Vedremo alla visita il da farsi....un abbraccio!

CIAO GIULIA
MI DISPIACE PER LA TUA INFEZIONE E PER I DOLORI,TI AUGURO DI STARE MEGLIO PRESTO

Ed ecco il referto della rmn cervicale,sterno claveare:presente spondilosi a carico di vertebre tra c4-c7 cn appuntimento degli spigoli affrontati in particolare su versante anteriore,c3-c4 protrusione paramediana dx,c4-c5 protrusione posteriore,c5-c6 protrusione paramediana sn,c6-c7 protrusione posteriore piu' evidente a dx,erniamediana d3-d4 cn impronta sul midollo spinale.Articolazioni sternoclaveari presentano iniziale appuntimento a segnale artrosico a carico del margine posteriore della superficie articolare di entrambe le clavicole.
Insomma proprio xche' nn voglio farmi mancare nulla ...dovro' nuovamente fare una visita neurochirurgica mi sa xche' alcuni dolori nn me li provoca solo la malattia ma sn di natura meccanica e dei nervi...mah!!!!!!!!

CIAO GIULIA
è PROPRIO VERO,NON VUOPI FARTI MANCARE PROPRIO NULLA
INCROCI MAGICI PER LA VISITA NEUROCHIRURGICA:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Ciao Giulia come stai? l'antibiotico fa il suo effetto?
Tienici aggiornate sulla visita neurochirurgica... certo che i dolori non bastano mai, vero?
Un abbraccio

HAI TANTE PICCOLE PROTUSIONI POTREBBERO ESSERE LORO LA CAUSA DI ALCUNI DEI TUOI DISTURBI
HAI PRENOTATO LA VISITA?