FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

No Laura, non devi scusarti. Questo posto è così bello perchè è un rifugio sicuro, dove tutto è permesso, sfoghi compresi. Oggi come stai?
Un bacino sulla "bua".

Un catorcio.
Sto sotto antibiotico, azitromicina, ma ho avuto il coraggio di partire lo stesso, scrivo da Milano.
Farcita di cortisone come un tacchino ripieno e viaaa .... Ho fatto uno strapazzo ma ne e' valsa la pena.
Il concerto era meraviglioso e io volevo vedere James Taylor sin da bambina... Sono una grande appassionata di musica e arte.
Il referto del torace dice bronchite. Secondo me mi rimandano l'iniezione di Humira almeno di una settimana ...
Grazie Tiffany ... L.

Caspita, sei una bomba ad orologeria! Tra antibiotico e cortisone davvero esplodi. Secondo me è bene rimandare l'infusione.
Buona domenica... si spera

Ah ah ah ... Seee. Wonder woman a rapporto !!
Oggi ultimo giorno a Milano.
Io per non essere di peso ho deciso che girare per il centro era una buona idea per completare due giorni che mio marito mi ha regalato... Tutto perfetto tranne me che sono un peso morto
La bronchite, naturalmente, visto il tempo .. Ehmm ... Non buono che ci ha regalato umidità e pioggerella !!! e' nettamente peggiorata !!! Ma Milano e' un delirio ....
Abbiamo schivato camminando, qualcosa con dodici miliardi di venditori di bastoni per selfie ... Ci siamo mossi sempre in metro e io mi domando come si possa vivere la' sotto tutti i santi giorni n un andirivieni continuo ... Un carnaio sotterraneo freddo e ventoso, la vitamina D ha chiuso per lutto !!!
Io non potrei mai .... Piazza Castello una media di un poliziotto ogni 0,1 turisti. Caffè in Via Degli Orefici a peso d'oro naturalmente... Ma io per sedermi avrei pagato ...emhh tanto oro quanto peso?? Meglio di no o le finanze familiari sarebbero andate anche loro ... giù per il tubo ...
Si, penso che con la mia fortuna dovrò rimandare l'iniezione ...
Va beh.
Sono viva son contenta.
Oggi non so con definirmi ... Sono così stanca che persino i pensieri sono entrati in sciopero!!!
Un saluto con il cuore ... Laura

Ciao Laura,
Buon giorno!
Sei una "bomba" di farmaci come dice Tiffany e un vulcano di idee e vitalità.
Va bene così, sei grande!
Anch'io penso che ti rimanderanno Humira. A me successe quando caddi e mi ferii l'arco sopraciliare, ho dovuto rimandare di
due settimane.
Coraggio dai che anche questa passerà.
Io sono sempre qua con la bocca dolente e praticamente in assenza di sonno.
Non ne posso più. Devo tornare dal dentista per un controllo dopo una settimana di cura idropinica.....non mi pare ci siano risultati,
anche perchè mi riesce difficilissimo bere 2 litri di acqua al giorno.
Ammesso che riuscissi, dovrei stare chiusa in casa, perchè la mia "autonomia" in tal senso è molto limitata.....Il pomeriggio va un
po' meglio, ma il mattino sarei a fare pipì in continuazione e quando sei fuori casa è un problema.
Sabato ho portato Emily al mare e si è divertita tanto e vederla contenta rende felice anche me.
Appena spiove vengo a salutarti.

Eh si... Lo devo ammettere.
Risultato della mia ( bella ) avventura due giorni fuori casa ...
A letto ko.
Il medico stamattina mi ha dato 4 giorni di malattia, così se ne parla a maggio ..
E speriamo che il tempo migliori, perché si, la scienza dice che non c'è correlazione tra tempo atmosferico e malanni infiammatori ... Ma io sono la dimostrazione pratica del contrario!!!
E pensare che io ero una viaggiatrice !!!
Ieri invece, dovevo fare tappa seduta in qualche bar, mentre il marito visitava librerie .. Bisogna depositarmi come il nonno su una sedia, mentre gli altri visitano i luoghi.
Psicologicamente e' durissima da affrontare ...
Per l'iniezione, si vedrà.
Finché reggo il cortisone, sopravvivo.
Un saluto a Te e alla piccola creatura ciao Emily !!!
Laura.

Ciao Laura hai uno spirito ed una forza che ti invidio tantissimo ed e' rasserenante leggerti anche quando piena di acciacchi sei tanto ironica. Anch io sono la nonna della famiglia, , sempre stanca e piena di dolori ma mi arrabbio molto quando mi dicono :"cammina un pò che ti fa bene...." Tu che rispondi a questi insensibili ? Un abbraccio

Cara Valentina, innanzitutto grazie ...
Mi fai venire in mente quella vecchia simpatica canzone di Max Gazze':
Cara Valentina, il tempo non fa il suo dovere ... E a volte peggiora le cose ...

Beh di certo bisogna impedirglelo !!!
Si rimetta al lavoro, il buon amico Tempo, e ci aiuti cortesemente, come e' nell'ordine naturale delle cose, e quale ricompensa per la pazienza certosina che applichiamo nella sopportazione della cronicità, a rimettere le cose a posto, santo cielo...
Non in ultima analisi, anche ad imparare come riciclare, differenziate, ridurre d'ingombro certi articoli umani che di umano hanno forse ancora solamente il pollice prensile, e un unico residuato neuronale che si attiva solo nei casi più facilmente risolvibili. Facciamo finta di niente e ...
Lasciamoli cuocere nel loro brodo primordiale !!!
Un caro saluto ... Con affetto. L

Si cara hai proprio ragione ! però forse sarebbe anche molto utile che si parlasse un pò di più delle malattie reumatiche.Esiste la giornata della sclerosi multipla, le arance del cancro promosse dall'airc, l alberello di olivo per la fibrosi cistica, telethon per le malattie rare......e invece più della metà della popolazione ancora pensa che artrite e artrosi sia la stessa cosa!!!!! Figurati che io ho problemi anche con il medico di base!!!!! Che dire più! !!! TI ABBRACCIO

A proposito del medico di base: ma lo sai che non conosceva neanche cosa era il quantiferon?

Ciao Valentina ora si parla anche di malattie reumatiche in Italia ci sono molte associazioni che fanno molto per i malati reumatici
Io conosco l' abar che si fa in quattro a brescia per aiutare i malati reumatici con riunioni raccolte propagande per fare conoscere la reumatologia a tutti organizzare corsi di nuoto ginnastica
Ci sarà di sicuro un' associazione vicina a te
Giovanna

si Giovi ma sono associazioni locali conosciute solo da noi malati reumatici....hai mai visto in tv una maratona tipo telethon per le malattie reumatiche ? Chiedo troppo !!!!! Eppure sono ,le nostre,malattie molto brutte...convivi ogni giorno, ogni minuto, ogni momento,con il dolore che ti consuma fisicamente e psicologicamente e nessuno se ne accorge perchè si cerca di non essere lagnose perchè tanto " un pò di ARTROSI l'hanno tutti" come dice mia suocera di 88 anni

E' vero quello che dice Giovi, vedi per esempio io sono socia Amrer, associazione attivissima nella divulgazione delle tematiche che ci coinvolgono ...
Però ti capisco quando dici che forse queste patologie per molto tempo sono state sottovalutate ...e che la corretta informazione non basta mai ...
Ce ne vorrebbe in quanto e' alla base della possibilità di far valere i propri diritti!!
In tema di medici di base, io sono fortunata, il mio e' fantastico, gentile intelligente e ... reumatologo anche lui.
L'ideale !!!
Certo non sono tutti cosi' purtroppo... C'È di bello che se non ti piace si può cambiare ...
saluto carissimo, Laura.

anche io sono socia Amrer ( conservo tutti i notiziari come reliquie e ne faccio fotocopie da distribuire in giro) ... e questo è il terzo medico di base che cambio.....Forse perchè abito in Campania? Stavo giusto pensando con mio marito di trasferirmi a Bologna.....

IL 12 OTTOBRE E' LA GIORNATA MONDIALE DELLE MALATTIE REUMATICHE.
CREDO CHE OLTRE ALLA POCA INFORMAZIONE CHE CI CARATTERIZZA QUELLO DEI MALATI REUMATICI SIA UN MONDO CHIUSO. SE DICI CHE HAI IL CANCRO, ANCHE SE NON SI VEDE, TROVI UN SACCO DI GENTE PRONTA A PARLARNE, SE TI ROMPI UNA GAMBA QUALCUNO TI CHIEDERA' CHE E' SUCCESSO, SE HAI IL RAFFREDDORE CI SARA' SEMPRE QUALCUNO PRONTO A CONSIGLIARTI ASPIRINE E TISANE MA SE DICI CHE SEI UN MALATO REUMATICO NON TI CAPISCONO.........I REUMATISMI (COSI' VENGONO SPESSO IDENTIFICATE LE MALATTIE REUMATICHE) SONO ROBA DA VECCHI CHE PRIMA O POI ARRIVANO PER TUTTI QUINDI..............PERCHE' TI LAMENTI? SE DICI CHE HAI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE RISCHI DI FAR SCAPPARE LE PERSONE CHE PENSANO CHE SEI CONTAGIOSA............................ANCHE SE CI SONO MOLTE ASSOCIAZIONI LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO PRESSOCHE' UN'ESCLUSIVA DI CHI NE SOFFRE, DELLA PROPRIA FAMIGLIA E DEL MEDICO CHE CI CURA. PROBABILMENTE FRA QUALCHE DECINA DI ANNI SARANNO PIU' CONOSCIUTE E SE NE PARLERA' DI PIU' E SOPRATTUTTO AL DI FUORI DELLE ASSOCIAZIONI E DI FORUM COME IL NOSTRO..............................

..... :
HO RIPRESO AD ANDARE IN PALESTRAAA ...

Vincer se stessi e' la maggior vittoria.

L.

Ciao Laura mi fa piacere che hai ripreso la palestra ...prima o poi ..cercherò di farlo anch io.. Anche tu hai una spondiloartrite ma solo il deflan ti basta per tenere a bada i dolori? Io uso metotressato , medrol , voltaren, e sto sempre malissimo... Ti abbraccio

.... Naturalmente no, Vale ...
Altrimenti saremmo tutti a cavallo ... giusto ??
Però il reum. ha trovato il mio cortisone, e questo per me e' un piccolo appiglio, un salvavita davvero ...
Speriamo che mi passi la tosse e che mi facciano presto l'iniezione di Humira, perché naturalmente faccio un bel po' di fatica, ma non voglio non devo non posso cedere.
Sto seguendo un interessantissimo programma di rieducazione alimentare per malattie infiammatorie e autoimmuni.
Bellissimo... Ho imparato alcune cose importanti e ho rispolverato altre nozioni che conoscevo già ma avevo messo un po' in soffitta ... E indovina un po' ho in programma di dimagrire, riportare se possibile il colesterolo a livelli pre/malattia, e ho preso la decisione di non dare mai mai mai la partita vinta a questa malattia.
Ho già perso 4 kg, lentamente, senza alcuna dieta.
Solo i giusti accorgimenti e un po' più di faticosissimo, inaffrontabile doloroso movimento !!!
Non mollare Vale !!!! Bisogna invertire la rotta, questa e' l'unica cosa concreta che possiamo fare per aiutare i nostri reum.

Un caro saluto !!! L.

Grande Laura Ma il corso di rieducazione alimentare è organizzato da Amrer?