PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Tiffany]

RX colonna. Per il momento sono contraria ai bio. Domani non so... Fatto spesa. Fatto gnocchi e anche bignè . Sono appassionata di cucina
Appena posso scarico la torta fatta per il mio "cucciolo" Davide (21 anni)

[Paola88]

Tiffany mi hai fatto venire l acquolina in bocca,sei proprio una brava cuoca!!!! Ma x caso sulla tua rx ce scritto che hai le vertebre attaccate cm succede nelle spondilite,x il dolore tu che prendi io solo arcoxia posso prendere o tachipirina o cortisone!!!ti dirò che da quando prendo il plaquenil i dolori almeno alle caviglie e ginocchia sn diminuiti ai glutei invece continuano ad essere presenti

[Paola88]

Buon giorno a tutti ragazzi ieri sonó tornata in abruzzo sto un paio di giorni dai miei ,ma stanotte é oggi sn tutta un dolore cerco di farmi forza ma é difficile accettare tutto quello che mi sta succedendo!!!stamane mía madre mi ha detto una cosa che mi ha fatto stare ancora piu giu',ha detto che il mio ragazzo prima o poi si stufera' di me perche' sn malaticcia! Gia sto molto giu' devo sentir mi diré puré queste cose,nn ce la faccio piu'

[Tiffany]

Scusami eh, ma tua mamma se la poteva risparmiare! Se davvero si stufasse allora è un idiota! Chi ama, ama nel bene e nel male... come si sul dire, prende il "pacchetto" così come' è. Poi pensa positivo, chi l'ha detto che debba necessariamente stancarsi e chi l'ha detto che tu debba sempre stare male. Ci saranno giornate "no" e giorni che spaccherai il mondo!
Sai che non ricordo come ho le vertebre? Alle 20:00 vedo l'ortopedico. Eh, sì, di sabato . Speriamo bene...

[Paola88]

Tiffany io a mía mamma gli ho detto che queste sn le sue proiezioni il mío ragazzo mi ha detto che nn mi lascera' mai ,sai stiamo insieme da 9anni é da tre conviviamo lui é dolcissimo é fa tantissimo x me io nn so cm fa a stare ancora cn un catorcio cm me,avvolte mi fermo a pensaré al futuro a cm staro' messa cn i dolori fra un po di anni é ho paura che tutto peggiori e io nn so proprio che fare

[giovi74]

Ciao paola io sto con mio marito da molti anni ed il consiglio che ti do' e' quello di non fare diventare la malattia centrale nel vostro rapporto
Potete vivere felici e fare tantissime cose insieme al di la' dell' artrite
Giovanna

[Paola88]

Si lo faro' gio tu sei seguita a brescia? Li hai dei figli? Io li vorrei fra qualche anno ma chissa

[DANY45]

Buon giorno a tutti ragazzi ieri sonó tornata in abruzzo sto un paio di giorni dai miei ,ma stanotte é oggi sn tutta un dolore cerco di farmi forza ma é difficile accettare tutto quello che mi sta succedendo!!!stamane mía madre mi ha detto una cosa che mi ha fatto stare ancora piu giu',ha detto che il mio ragazzo prima o poi si stufera' di me perche' sn malaticcia! Gia sto molto giu' devo sentir mi diré puré queste cose,nn ce la faccio piu'

Paola, quoto in toto Tiffany.
Tua mamma in effetti poteva risparmiarsi questa affermazione, cos'ha la sfera di cristallo e ha già visto il tuo futuro ?
Paola, smetti di piangerti addosso. Non essere lagnosa. A nessuno fa piacere essere malati, non ce lo siamo scelto noi. E credo che il tuo ragazzo questo lo capisca benissimo. Non è una cosa che dipende da te e lui lo sa e vedrai che ti starà vicino nel bene e nel male ma per piacere tu affronta la vita con una briciola di ottimismo. Curati e
pensa all'oggi, il domani chissà ... Accetta i giorni sì e vivili in armonia con il tuo ragazzo, vedrai che anche lui sarà più sereno e ti aiuterà nei giorni no.
Ritieniti anche fortunata che hai vicino un ragazzo che ti ama e che ti aiuterà a superare le crisi della malattia e quanto consegue.
Animo ragazza mia, sei giovane e la vita ti sorride anche se qualche volta ti sembra che ti remi contro.
Prometti che sarai più forte e cercherai di affrontare tutto con grinta ?
Un abbraccio Paola.

[Paola88]

Ve lo protetto amici miei cerchero' di essere piu' forte lo devo a me stessa e al mío amore

[Paola88]

Ragazze Buon giorno a tutte voi ,stanotte sono stata abbastanza maluccio cn i dolori a lavoro,má capitã anche a voi Che i dolori si manifestino cm bruciori glutei caviglie,ginocchia,próprio bruciore sento io,Daniela sn contenta Che sia andato tutto bene ,volevo chiederti ho visto Che prendi il plaquenil má a te funziona li toglie i dolori,io é un mese e mezzo Che lo faccio má i dolori sono Di poço cambiati

[DANY45]

Ragazze Buon giorno a tutte voi ,stanotte sono stata abbastanza maluccio cn i dolori a lavoro,má capitã anche a voi Che i dolori si manifestino cm bruciori glutei caviglie,ginocchia,próprio bruciore sento io,Daniela sn contenta Che sia andato tutto bene ,volevo chiederti ho visto Che prendi il plaquenil má a te funziona li toglie i dolori,io é un mese e mezzo Che lo faccio má i dolori sono Di poço cambiati

CIAO PAOLA,
PER QUANTO RIGUARDA I BRUCIORI, CAPITA ANCHE A ME, PERIODI IN CUI CAVIGLIE E COSCE SONO BOLLENTI E BRUCIANO VERAMENTE, NON TI IMPRESSIONARE, MAGARI
PARLANE CON LA REUMATOLOGA. QUANDO IL BRUCIORE E' INTENSO, VADO SOTTO LA DOCCIA E ...ACQUA FREDDA. STO MEGLIO. INFATTI QUANDO SONO IN PISCINA A NUOTARE STO BENISSIMO. SE POTESSI CI ANDREI TUTTI I GIORNI.

IO USO IL PLAQUENIL DA ANNI E LA MIA A.R. PER ORA LA TENGO A BADA CON QUESTO FARMACO. VA PER ACCUMOLO E QUINDI UN MESE E MEZZO E' VERAMENTE POCO. QUANTO NE PRENDI ? IO 2 CP AL GIORNO MATTINO E SERA. ABBI PAZIENZA ANCORA UN PO' POI VEDI, SE PROPRIO NON FUNZIONA CI SONO ALTRI FARMACI DA PROVARE.
LE NOSTRE MALATTIE SONO COSI' BASTARDE E IMPREVEDIBILI. IL MIO MALE ALL'ANCA VA MOLTO MEGLIO E NON HO PRESO NESSUN FARMACO PARTICOLARE O IN AGGIUNTA
AL PLAQUENIL. STO MEGLIO. MERITO DI COSA ?! NON SI SA. MA PRENDIAMO QUELLO CHE VIENE.

IL 14 VADO A FARE LA RM AL BACINO E ALL'ANCA E VEDIAMO COSA EVIDENZIA, POI IL 16 AVRO' L'INFUSIONE DI BONVIVA PER L'OSTEOPOROSI. PER IL MESE DI APRILE E MAGGIO IL MIO "CARNET DI BALLO" E' PIENO DI APPUNTAMENTI, SI APRONO LE DANZE !

PAOLA, NON C'E' QUALCHE ATTIVITA' FISICA CHE TI AIUTA A STARE MEGLIO ? IO PER ESEMPIO QUANDO SONO IN PISCINA MI RILASSO MOLTO, DOVENDO SEGUIRE TUTTO CIO' CHE L'ISTRUTTORE DICE DI FARE, LA MENTE E' IMPEGNATA LI' E UN POCO SI DIMENTICA DEL RESTO. NON SEMPRE FUNZIONA. QUANDO IL DOLORE ALLA GAMBA ERA FORTE A VOLTE HO NUOTATO CON UNA GAMBA SOLA.

CORAGGIO PAOLA NON TI ABBATTERE, VEDRAI CHE VERRANNO GIORNI MIGLIORI.

[Paola88]

Grazie Dani x i consigli,si anche io prendo plaquenil 2volte al giorno e mi chiedo se e quando funzionera' a te dopo quando há iniziato a fare effetto e da quanti anni lo fai?oggi sn molto giu' perche' ho dolori piu' forti spero passino!!!si anche io avevo pensato alla piscina penso Che se lê forze me lo permetteranno la iniziero' puré io,domani vado a parlare con una reumatologia Che prática anche l ago puntura mi vado a informare se con il coumadin posso farlo,vi faro' sapere!!!ah dimenticavo il 19andro' a um corso di aggiornamento x la mia professione molto interessante parla delle malattie autoimmuni del legame tra gastroenterologia e reumatologia e poi sopratutto dei biotecnologici vado a sentire e Saro' tutt orecchi

[LauraD]

... Forza, Paola ... Sei giovane e fsi un mestiere importante sei accanto alle persone !!!
Facciamo tutti il tifo per te... salutami gli amici di Amrer che organizzano questi bellissimi eventi io ne ho seguiti diversi e con grande profitto !! Un abbraccio. L.

[Paola88]

Spero di continuare a poterlo fare questo lavoro e Che la malattia si faccia un pó da parte buona serata a tutte

[Paola88]

Ragazze salve a tutte ,cm state io convivo cn i miei soliti dolori ,quelli piu' fastidiosi sn i muscoli dei glutei mi fanno un male sembrano di cemento,Lori Ma anche a te faceva mal e cosi? Io la famosa sciatica mozza nn l ho ancora mai avuta i dolori sn fissi sui muscoli laterali dei glútei! Per adesso continuó con il plaquenil,volevo chiedervi qualcuno sa x caso se con il plaquenil si puo' far e il test intradermico di montoux !??perche' dovrei farlo il médico di base nn lo sa ,il reumatologo ancora nn riesco a rintracciarlo,se qualcuno sa qualcosa vi ringrazio anticipatamente!!!tiffany mi ti immaggino ai fornelli tutta intenta a preparare le tue leccornie x i tuoi figli Ma Che fármaco miracoloso ti ha dato l ortopédico!!?

[Paola88]

Ragazze buon giorno a tutte ,ho da poco ritirato gli esami del sangue di controllo dopo 2 mesi di plaquenil,sn tutti Apposto tranne una leucocitosi presente nelle urine,in effetti e da un pó Che quando faccio la pipi mi brucia,mi chiedevo se fosse il caso di fare un urinocoltura!!in questi giorni mi sento un rottame i dolori mi stanno a levare la pelle!!! buona pasqua a tutti amici

[Tiffany]

Eh cara Paola, come ti capisco. Anche i miei esami sono a posto. Ho la vitamina D3 bassa, la ves alta e le urine sballate come sempre. Facile nelle connettiviti avere le cistiti ricorrenti. Eppure mi sento un catorcio, anche se il ginocchio per fortuna sta migliorando, come pure un tantino il dorso, grazie alla nuova terapia dell'ortopedico e ai bifosfonati per l'osteoporosi. Resta il fatto che anche con esami buoni io mi sveglio con le mani gonfie e ho bisogno di almeno un paio d'ore per riprendermi un po'. L'8 ho visita dal reuma. Voglio proprio vedere cosa dirà, se avrà il coraggio di dirmi "gli esami sono buoni e per me lei sta bene!". Giuro che me lo mangio con tutte le scarpe!!!

[Paola88]

Tiffany Buon giorno che cura ti ha dato l ortopedico che ti ha fatto stare meglio??

[amica68]

ciao paola,
e ne approfitto anche per darti il benvenuto, ti rispondo qui invece che nella mia presentazione, anche se avendola letta ormai non ci sono segreti.

Eccomi qui, 13 anni di bio e per il momento nessun grave effetto collaterale (ovviamente toccatevi tutti mentre leggete, grazie )
solo benefici ........specie rispetto a come stavo io prima dei bio.
La qualità della mia vita è cambiata in modo radicale, certo la malattia è sempre li', a tratti con qualche sorpresa giusto per non farsi dimenticare, ma il mio bilancio è in assoluto piu' che positivo.
Il metho come avrai letto l'ho fatto per anni sia in mono terapia che in abbinata con bio, per giungere sempre alla stessa conclusione: io lo tollero molto male, ho parecchi effetti collaterali e nessun beneficio.......forse un minimo di effetto lo ebbe nei primissimi mesi che lo usavo, ma molto poco.
Idem per sali d'oro, salazopirina e ciclosporina (l'ultima in ordine di tempo che ho dovuto sospendere perchè mi dava ipertensione), tentato anche humira (bio) senza beneficio........si conclude che ad oggi la sola ed unica mia ancora di salvezza sia Remicade.....e prego ogni giorno che continui a funzionare e di poterlo continuare a fare
Il plaquenil non l'ho mai fatto, io sono seguita all'ospedale Sacco di Milano e mi trovo molto bene.

[Paola88]

Grande!!mi tocco anche io ; ),ho voluto chiederti perché a me i bio incutono paura,e ho visto che tu sei quella cn piu esperienza collaudata!!! Sn felice che cn il remicade stai meglio,io x adesso assumo solo plaquenil e al bisogno aggiungo arcoxia da 90perché altri infiammatori nn posso prenderli perché assumo coumadin x un altro problema ,che problemi ti ha dato il metrotrexate negli anni che lo hai preso da solo??ma tu cm li tenevi a bada i dolori quando nn c erano i bio? Cm è evoluta la malattia nel corso degli anni? Hai avuto l anchilosi??io sn sei mesi che ho sempre gli stessi dolori ginocchia e caviglie alcune volte si e altre no,invece ai glutei ho dolore alternato i dolori sn fastidiosi ma sopportabili io in cuor mio spero rimangano cosi è di nn dover passare a i bio ,ma se accadrà avrò la tua esperienza più che positiva che mi darà coraggio!!!una reumatologa da cui sn stata mi ha detto che il 50%dei suoi pazienti va avanti solo cn antinfiammatori nn so se è vero ma mi piacerebbe restare in quel numero un abraccio