FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao!sono tornata...come state???!!!per un periodo sono stata assente per vari motivi..poi ho sbagliato la password..insomma pur ritenedomi giovane!!!!!!!!evidentemente...perdo colpi Come sta Gloria?tu e la tua famiglia?

Ciao Silvana, come stai? Spero vada tutto bene!!!! Ti saluto e ti auguro buona domenica. A presto!!!

wondermamy ha scritto:ciao!sono tornata...come state???!!!per un periodo sono stata assente per vari motivi..poi ho sbagliato la password..insomma pur ritenedomi giovane!!!!!!!!evidentemente...perdo colpi Come sta Gloria?tu e la tua famiglia?

Ehehehe!!!! allora non sono solo io a perdere colpi!!!
Scherzo, Silvia!!
ho sentito la tua mancanza qui in forum, pensavo avessi molto da fare, o stessi passando un periodo....così così, con i tuoi problemi di salute, quelli di tuo padre, i figli.......sono contentissima di ritrovarti, e di aver ricevuto il tuo sms!
Gloria continua a stare bene, a parte qualche dolorino ogni tanto alla mano, o ad un ginocchio, ma poi, con una pasticca, (l'altro giorno non ha preso nulla), il giorno dopo passa......è un periodo un po' delicato, questo, avendo scalato ancora il mtx a 21 giorni....bisogna vedere quando calerà il dosaggio nel sangue come reagirà il suo organismo.....se continuerà con la remissione....la reum mi ha detto nell'ultima visita di tenerla un po' d'occhio (e già, come se non lo facessi già abbastanza!!!! ), e di fare le analisi dopo 3 msi, infatti tra pochi giorni deve farle....sono tutta incrociata !!!

mio padre invece scende uno scalino dopo l'altro, poi magari ne risale uno.....non so, mi sembra che questo paragone renda l'idea.....non sta per niente bene, l'ossigeno ora è calato per tutto il giorno, mentre prima al mattino era più basso, poi si riprendeva......Silvia, è uno strazio!!!!
una sofferenza....vederlo spegnersi così, un giorno dopo l'altro, ingobbirsi, respirare male, pallido, depresso....dovevi vederlo anche solo 7-8 anni fà quanta forza aveva ancora!!!
a volte sono così addolorata che vorrei vederlo più! vorrei togliermi dagli occhi quella sofferenza.....so che mi capisci!

e tu invece come stai?
e per tuo padre ci sono notizie incoraggianti? spero di sì, visto che regge bene la terapia, mi sembra di capire!
un abbraccio
silvana

Silvana
forza sempre

e cara Silvana...ti capisco...anche io quando vado dai miei..li vedo giù..sorrido quando sono con loro..magari pensano che io sia un pò fredda,indifferente,insensibile..MA NON è COSì!!!!!(rendi molto bene nel tuo esempio dello scalino...)quando poi vado in macchina,mi vengono mille pensieri..la tristezza mi avvolge,e le lacrime mi accarezzano..Devo dire che la macchina mi permette lo sfogo,forse perchè sono sola in macchina e finalmente può venire fuori la mia tristezza,la mia vera emozione..Mio papà sta facendo ancora la chemio,e i due giorni dopo la terapia è molto debole,viene la febbre,è triste..Gli altri giorni invece lo vedo meglio,e spero sempre..Lui poi è furbo,quando lo chiamo,mi fa una voce positiva,ma so che quando mette giù la cornetta riaffiora la tristezza..Ma lo capisco..se ho pensiero io...figurati lui..Mia mamma invece la sento giù molto perchè è lei che lo vede tutti i giorni,e tutti i giorni vive le sue emozioni ,i suoi nervosismi,le sue gioie anche per carità!Cosa vuoi che ti dica...a volte anche io vado su e giù da quei scalini....

Sono contenta che Gloria stia meglio vedrai che continuerà...Dalle un abbraccio!!e tu Silvana?come stai?e l'altra tua figlia?
ti abbraccio!grazie ..

CARA MAMMONA SILVANA, MI SPIACE TANTO LEGGERE DEL TUO PAPA'. SO CHE E' UN GRANDE DOLORE ASSISTERE IMPOTENTI ALLA LENTA AGONIA DELLE PERSONE CHE AMIAMO.
NON CI SONO MOLTE PAROLE PER CONSOLARE..., PER QUANTO POSSA SEMBRARE BANALE E SCONTATO POSSO DIRTI CHE CAPISCO FINO IN FONDO LA TUA ANGOSCIA, E PER QUANTO SO CHE POSSA SEMBRARTI FUORI LUOGO E CRUDELE, SPERO CHE PER LUI QUESTO CALVARIO FINISCA PRESTO.
SAI QUANDO GUARDAVO MIA MADRE MI SDOPPIAVO, C'ERA UNA PARTE DI ME CHE SPERAVA SE NE ANDASSE SUBITO, CHE CHIUDESSE GLI OCCHI E NON LI RIAPRISSE PIU', MENTRE LA PARTE EGOISTA LA VORREBBE ANCORA QUI ED A TUTTI I COSTI. MA TU NON SAI COSA NON AVREI FATTO PER NON VEDERE IL SUO VISO CONTRARSI DAL DOLORE, I SUOI OCCHI SPENTI...
CARA MAMMONA...SPERO CHE ACCADA QUELLO CHE E' MEGLIO PER LUI...ANCHE SE FORSE NON SARA' MEGLIO PER TE.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO'
P.S. SONO STRA FELICE PER LA SORELLINA

Ciao Mammona passo di corsa per augurarti UN SERENO NATALE E UN FELICE ANNO NUOVO

Un bacio enorme a te e a tua figlia !!!!!!!!!!

Viviana

ciao Silvana,speriamo che questo nuovo anno porti un po più di salute per tutti! e tanta serenità per i nostri cari genitori...che amiamo a dir poco..ciao cara silvana...a proposito,è la piccola gloria quella nella foto?é bellissima!!!!!!!!!!

Ciao Silvana, come stai........ tutto ok!!!!! Spero abbiate trascorso queste festività in serenità e gioia!!!!
Ti auguro un mondo di bene per il nuovo anno............... ti abbraccio con affetto.

Scusate la mia assenza di questo periodo......il motivo non sono le feste natalizie,....ma le solite condizioni di salute dei miei genitori....mio padre sempre il solito con qualche giornata più brutta del solito (affanno anche solo ad andare in bagno con l'ossigeno attaccato e difficoltà a fare qualsiasi cosa,...anche mettersi il pigiama è diventata un'impresa titanica che lo lascia spossato per 10 minuti), in più mia madre da 25 giorni ha una sciatalgia terrificante, non dorme di notte ( la passa su una sedia), ha dolori praticamente continui, è uno straccio....e non riesce ad accudire mio padre come al solito fa, nonostante la sua quasi-cecità!
e così sono stata molto più impegnata del solito, per fortuna ho fatto qualche giono di ferie (non il ponte lungo, no!!!), e più preoccupata del solito!
il medico di mia madre non vuole darle altro, ma...a parte la tachipirina 1000 che lui consiglia (ma non serve a nulla..), ha provato con bentelan da 5 ml per tre giorni ma senza alcun effetto se non mal di stomaco, poi è passato al Contramal, anche questo acqua fresca, se non una notte non sentirsi bene con qualche difficolta respiratoria per fortuna risoltasi (il farmacista ha detto che è il farmaco), poi il Dicloreum cpr, ma nulla, finchè un'infermiera venuta a casa per mio padre le ha fatto un'iniezione di sua iniziativa di Voltaren+fiala di bentelan da 1,5.....e ha dormito una notte intera, ha ripetuto la stessa iniezione il giorno dopo ed è andata ancora benino.....ma avevamo finito le fiale di voltaren, e il ns. farmacista di fiducia non era d'accordo perchè dopo tanti giorni così di dolore secondo lui è inutile continuare con gli antinfiammatori, dice che bisogna scoprirne la causa, e che con gli anziani bisogna stare attenti....le stesse cose dette dal medico di mia madre che in quei giorni era assente per ferie!
sappiamo che bisogna andare a fondo , ha appuntamento per RM a febbraio....ma potrà resistere? e' veramente stanca ed esaurita!

volevo comunque ringraziare tutti quelli che qui, o privatamente, mi hanno fatto gli auguri!
mi hanno fatto piacere davvero tanto!!
mi scuso se io ho dimenticato di farli a qualcuno...anzi no, non è stata dimenticanza, perchè a casa, nel mio letto, pensavo che dovevo mandare gli auguri a questo o a quella....siete sempre nel mio cuore !
allora: AUGURONI A TUTTI PER UNA BELLA EPIFANIA....E CHE TUTTI I MALANNI SI PORTI VIA!!!!!!!
silvana

CIAO SILVANA,
SONO VERAMENTE DISPIACIUTA PER QUANTO STA ACCADENDO AI TUOI GENITORI.
SE DA UN LATO MEDICO E FARMACISTA HANNO RAGIONE, DALL'ALTRO PERO' NON SI PUO' LASCIARE UNA PERSONA
IN PREDA A DOLORI TERRIFICANTI. VEDI QUELL'INFERMIERA CONOSCE BENE IL SUO LAVORO. E' INUTILE SOFFRIRE
PER NULLA. E' VERO ANCHE CHE QUANDO SI VA AVANTI CON L'ETA' SI DIVENTA PIU' FRAGILI MA IO SONO DEL PARERE
CHE E' MEGLIO FARE DI TUTTO PER TOGLIERE IL DOLORE, POI AL RESTO CI SI PENSERA' CON PIU' CALMA E SERENITA'.
SPERIAMO CHE ANCHE TUO PADRE POSSA TROVARE UNA BRICIOLA DI SOLLIEVO.
LA TUA MAMMA SARA' ANCHE ANGUSTIATA PER LA SITUAZIONE DI TUO PADRE E QUESTO NON CONTRIBUISCE A FARLA
STARE MEGLIO.
CHE DIRE SILVANA. A VOLTE SI RESTA VERAMENTE SENZA PAROLE. MI DOMANDO DOVE STA GUARDANDO IL PADRE
ETERNO E PERCHE' SI ACCANISCE TANTO SU ALCUNE PERSONE. NON SO'. PER LA VERITA' NON POSSO DIRE DI NON
ESSERE CREDENTE MA QUANDO VEDO QUESTE COSE, I DUBBI MI ASSALGONO E MI ARRABBIO MOLTO.
FORSE CHI HA UNA FEDE FERREA RIESCE A SUPERARE MEGLIO LE DIFFICOLTA' E I DOLORI DELLA VITA MA PERCHE'
PENSARE SEMPRE CHE DOBBIAMO SOFFRIRE ?! DOVE STA SCRITTO ? PERCHE' NON VIVERE UNA VITA SERENA E TRANQUILLA ?
MAH. NON CI ARRIVERO' MAI A CAPO.
SPERO COMUNQUE CHE TU E GLORIA STIATE BENE.
TUTTE LE BEFANINE DEL MONDO SI INCROCERANNO PER TE, ME COMPRESA NATURALMENTE.
CHE DA OGGI CON LA "PANCERA" NUOVA, SONO UN FIGURINO .......UN BIJOUX!!!
TI ABBRACCIO.

DANYYYY!!!! GRAZIE DELLA TUA VICINANZA!
E' TUTTO VERO QUELLO CHE DICI, MOLTI DUBBI ASSALGONO ANCHE ME, SPESSO, SULLA FEDE, ECC ECC, MA....FORSE SBAGLIO, FORSE LUI ORA STA GUARDANDO DA QUESTA PARTE, E FINCHè TIENE LO SGUARDO SU GLORIA....NON VOGLIO LAMENTARMI TROPPO!
EVIDENTEMENTE PUò SOLO INTERVENIRE SU UNO PER FAMIGLIA!!
VITA SERENA E TRANQUILLA? COS'è???
SAI LA CANZONE DI VASCO...VOGLIO UNA VITA, SPERICOLATA.....PIENA DI GUAI.....ECC ECC.....IO NO, IO VORREI UNA VITA NOIOSA, MA NOIOSA.!!!

BEATA TE CHE SEI UN FIGURINO!!! SARAI BELLISSIMA!! PENSERANNO CHE IN OSPEDALE SEI ANDATA PER UN "RITOCCHINO"!!

GRAZIE BEFANINA!! E ANCHE A TUTTE LE TUE AMICHE BEFANINE!!

SILVANA

ciao silvana inanzitutto ti ringrazio per cio' che mi hai detto e consigliato nell'argomento sulla mia patologia e anzi mi viene quasi di chiederti scusa se mi sono subito lamentato delle mie sofferenze appena iscritto a questo forum,ma penso che tu mi capisca e sono io adesso a dirti di farti forza x te e la tua splendida bambina perke' sono sicuro che le cose si metteranno nel migliore dei modi,come si dice dobbiamo avere molta pazienza e fiducia e tutti quanti prima o poi troveremo la strada giusta,mi permetto di mandare un bacio alla tua principessa,sono loro come le mie splendide bambine ,a darci la benzina da mettere nel motore della vita,ciao e a risentirci il piu' presto possibbile

Ciao Taxi!
che piacevole sorpresa ricevere il tuo messaggio!
ma perchè mai dovresti scusarti? questo forum è nato proprio per sfogarsi e chiedere consigli, e ti assicuro che io mi sono lamentata all'inizio ben più di te e di molti altri! ero completamente annientata dalla malattia di mia figlia....poi, pian piano, con tutti gli amici del forum che mi hanno sostenuta, capita, informata ed aiutata, ho rivisto un po' di speranza, di fiducia!
quindi, se ora posso a mia volta dare un piccolo conforto a qualcuno lo faccio col cuore , anche se spesso è davvero troppo poco.....ma con me ha funzionato, avevo bisogno di persone che capissero ciò che provavo in quel momento, di non venire criticata se piangevo continuamente, di essere rassicurata con ragionevolezza, senza false speranze, ma con chiaro quello che ci aspettava.....
per ora mia figlia sta bene, e non voglio pensare oltre (anche se lo faccio spesso.... ), le cure stanno funzionando, e sono certa che anche tu tornerai ad essere in forma!
a presto allora, spero di risentirti con buone notizie!!
silvana

CIAO MAMMONA SILVANA, MI SPIACE TANTO CHE I TUOI STIANO ANCORA TANTO MALE. IO MI INCROCIO E SPERO CHE PIAN PIANO LE COSE MIGLIORINO.
P.S. LA MIA SORELLINA E' BELLISSIMA, VERAMENTE UNA BELLISSIMA BAMBIANA.
BACI GIO'

già...Gloria è proprio una bella principessa!!!!come vanno i tuoi silvana??Mio papà e ancora dentro..vedremo cosa ci diranno

Ciao silvana,quasi quasi mi viene di chiederti scusa per essermi lamentato dei miei dolori,ti ringrazio per quello che mi hai detto nella mia sezione,e ti faccio un grandissimo in bocca al lupo x la tua splendida bambina alla quale gli auguro tutto il bene del mondo,credimi se fosse possibbile vorrei assorbirmi le sofferenze della tua piccola,cosa che sicuramente avrai pensato anche tu,perche' nella vita toccatemi chi volete voi ma quando sento che dei bambini soffrono mi piange il cuore.Forza silvana che ce' la farai sicuramente,sento,anche se non ti conosco bene,che tua figlia ha una mamma davvero in gamba ,ciao un bacio affettuoso ed a presto

AMICHE MIEI GRAZIE DI ESSERMI VICINO....DI VENIRMI A TROVARE....

TAXI, NON DEVI SCUSARTI...QUI TUTTI SOFFRIAMO, IN UN MODO O NELL'ALTRO, E TU DIMOSTRI DI AVERE UN ANIMO VERAMENTE SENSIBILE!
CREDO CHE DIVENTEREMO AMICI!!
NON E' UN BEL PERIODO PER ME, PER DIVERSI MOTIVI.....MA HO VOI, E MI FA BENE ENTRARE QUI IN FORUM E TROVARVI!

SILVANA

Ciao Silvana, mi dispiace per i tuoi genitori, ti capisco.......... anche io, nonostante i miei numerosi problemi, do tutto me stesso per accudire e assistere con amore i miei genitori!!!!
Bisogna avere tanta forza!!!!! Hanno una gran fortuna i tuoi genitori ad avere una figlia come te!!!
Ti sono vicino in questo momento di difficoltà, con la preghiera. Ti abbraccio con affetto.......... e spero sempre in notizie positive.