FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MI INCROCIO ANCHE IO XXXXXXXXXXX
POI CHE BELLA NOTIZIA!!!! UNIVERSITA' FACOLTA'? MEDICINA CREDO DI NO PERCHE' DOVREBBERO CONFERIRTI LA LAUREA AD HONOREM

Che bello, eh dimmi---- che indirizzo e che laurea? Fammi sapere non sto nella pelle!

Complimenti per la determinazione, se scegli medicina, sai quantte pazienti e quanti consulti ti chiederemo???
In bocca a lupo per le tue visite!

mmmm...avevo pensato a medicina, ma...con un affitto da pagare, la macchina da pagare, le bollette, ecc....non penso proprio che mi posso permettere di fermarmi neanche un anno con il lavoro, e con l'obbligo di frequenza la vedo un pò difficile...dovrei imparare a sdoppiarmi, qualche volta ci provo pure, ma ancora non sono capace perciò sono ritornata al mio vecchio amore "educatore professionale di comunità", già a vent'anni ero arrivata vicino alla laurea (in realtà mi mancavano sei esami, il tirocinio dell'ultimo anno e la tesi), poi avevo mollato tutto, tra il lavoro (in realtà in quel periodo ne facevo tre di lavori insieme), l'artrite che ancora non sapevo di avere perchè non diagnosticata e non curata che faceva festa con le mie articolazioni....a qualche cosa dovevo pur rinunciare...
Però non era una rinuncia definitiva, ed ora ci riprovo...speriamo bene!!!!
Ora vado a ninna, domani fisioterapia, riunione di equipe e poi lavoro nel pomeriggio...domani sera sarò cotta a puntino...inoltre tra la fisio e la riunione devo riuscire a trovare un buco per passare all'ufficio aci dove lavoravo dieci anni fa...mia madre ha comprato una macchina un paio di anni fa, in questi giorni doveva fare un cambio di assicurazione e con mio fratello si è accorta di non avere il passaggio trascritto sul libretto, pochi minuti fa ho fatto una ricerca veloce sul portale dell'automobilista e non risultano macchine intestate a lei insomma è un bel casino...domani le farò fare una visura al pra con la targa della macchina e se non risulta intestata a lei toccherà andare a sporgere denuncia....che casino!!!!!
vabbè..ci penseremo domani!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

BEH PUò PRENDERSI UNA VALANGA DI MULTE, E LE PAGANO ALTRI. CHE CASINO. VAI ALESSIA SIAMO FELICISSIMI PER TE...

sunshinexyz ha scritto:fatta questa mattina la rmn del polso...fatto strano: ai pazienti prima di me hanno detto direttamente quello che hanno trovato o che non c'era niente...a me invece mi hanno detto che vogliono "studiare" la situazione e potrò ritirare il referto tra una settimana....e te pareva che non ero da studiare?!?
inoltre ho pensato che farò anche la lastra alle anche prima di tornare alla visita ortopedica...oggi quando ho provato ad alzarmi dal lettino dove stavo per la rmn sono rimasta praticamente bloccata con l'anca destra, poi solito "tuc" e tutto è tornato nella norma.
almeno con una visita spero di risolvere due misteri (polso ed anca).
Ultima novità del periodo: da settembre sarò nuovamente una matricola, entro la settimana prossima mi iscrivo all'università...come mi ha detto mia madre "bhe, certo, perchè di tempo libero ne hai tanto!!!" non ci sto con la testa????vabbè, che sono sclerata già lo sò, ed anche ufficialmente si parte con una nuova avventura...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Anche io mi sblocco le anche con uno schiocco sordo... non sono l'unico che usa questa "terapia". Peccato che a volte questo "tac" non arriva e il dolore rimane.

In bocca al lupo per l'università! Non è mai troppo tardi per imparare.

Caspita Ale ma sei un portento, anche l'univeristà!!
Bravissima!!!
Un abbracciooo!!!
Ilaria

sono stata assente in questi giorni....in realtà sono sempre passata, leggevo, ma non riuscivo a scrivere...
scusatemi
periodo difficile?
forse...
periodo di cambiamenti, decisamente...
sensazione di malessere generalizzata, se vi dovessi dire cosa c'è che non va...non lo sò, ma sento che qualche cosa non va...
stanchezza molta, ma considerando le madame ed il caldo, bhe, ci starebbe pure....
Non mi convincono le vampate, sono ricominciate, più forti dell'anno scorso, all'improvviso inizio a grondare che sembra che sono appena uscita dalla doccia, una decina di minuti e poi passa tutto, ricominciato ad avere problemi ad addormentarmi, di nuovo la sindrome da jat lag???non lo sò, sò solo che appena tocco il letto mi sveglio, se non sono le due, le tre di notte non mi addormento, alle sette e mezza al massimo sono in piedi...e per una che era abituata a dormire per dodici, tredici ore almeno di fila non è il massimo...
continuo la fisio per il braccio, ora la fisioterapista mi sta facendo fare anche degli esercizi per la gamba destra, praticamente la muscolatura sulle gambe è andata in vacanza permanente...secondo lei anche per questo mi è venuta la coxoartrosi, in pratica per camminare utilizzo solo l'osso dato che i muscoli non ci sono più e si consuma prima...
ho toccato con mano i miei limiti, e ci sono rimasta scottata...fino ad ora in teoria me lo avevano detto tutti che i muscoli erano scomparsi, ma era come saperlo solo in teoria, appunto...trovarmi sul lettino a fare gli esercizi e scoprire che non ci riesco...bhe, è tutta un'altra storia...
ma sono la solita testarda, ed a costo di andarli a riprendere ovunque se ne sono andati farò ritornare i muscoli al loro posto!!!
alle volte però...
mi chiedo se non sono solo un'illusa, se tutto quello che sto facendo è veramente utile...lo sò, le medicine ci sono, le speranze non le devo abbandonare, però...
vedere, sapere di altre ragazze che come me hanno lottato e continuano a lottare ed ora sono con le stampelle se non peggio...bhe...perchè?
a settembre dovrò ripetere l'eco per il fegato, continuo la terapia per cercare di disintossicarlo un pò...ma la sensazione di gonfiore non è diminuita per niente, dovrei ripetere le analisi e vedere come vanno, lo farò...forse la settimana prossima, per ora voglio un pò di ferie, dal mondo?Bho, forse solo dal "mondo ospedale", voglio continuare a pensare che va tutto bene...che tutto resterà invariato...
voglio continuare a sperare
ed intanto mi "accontento" di continuare a lottare per un pò di normalità...per la mia normalità...
un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA CARA
CAPITANO MOMENTI COSI'....NE STO ATTRAVERSANDO UNO ANCHE IO E SOLO STASERA, DOPO DIVERSI GIORNI, MI SEMBR DI RICOMINCIARE A SENTIRMI MEGLIO TANTO DA RIUSCIRE A SCRIVERE QUALCOSA ....CAPITA....NON E' LA PRIMA VOLTA E CE NE SARANNO ALTRE
MA TU, IO, TUTTI NOI CI SIAMO SEMPRE RIALZATE, QUESTO CONTA, RIUSCIRE SEMPRE A RIALZARSI
CAPISCO CHE TALVOLTA POSSA ASSALIRTI IL DUBBIO DI COMBATTERE INVANO, MA NON E' COSI'....E' ANCHE LA BATTAGLIA CHE TI AIUTA AD ANDARE AVANTI, MA CI PENSI SE FOSSI STATA MENO FORTE E TI FOSSI LASCIATA ANDARE? INVECE LA CAPACITA' DI REAGIRE CHE HAI SEMPRE DIMOSTRATO E' UNA DELLE QUALITA' PIU' IMPORTANTI PER UN MALATO CRONICO
CREDERCI, SPERARCI E COMBATTERE PER RIALZARSI SEMPRE FANNO SI CHE SI RIESCE A VIVERE LA NOSTRA VITA GODENDOCI AL MASSIMO TUTTI I MOMENTI BELLI CHE COMUNQUE ESSA SEMPRE CI REGALA
CROGIOLARSI NEL DOLORE INUTILE AVREBBE RESO LA VITA CERTAMENTE MENO DEGNA E BELLA DA VIVERE
FATTI ANCORA FORZA, SORRIDI COME TU SAI FARE E VAI AVANTI

Ciao Alessia,
scusa se mi permetto, forse dico una sciocchezza, ma i sintomi che descrivi (malessere, irritabilità e pessimo umore, stato un po' depressivo e soprattutto vampate e fatica e dormire) non sono tipici della menopausa?......come sei messa a dosaggi ormonali, ciclo etc?
Per il resto ultimamente non riesco ad essere di grande stimolo nemmeno a me stessa, figurati ad altri, però so per certo che non possiamo abbandonare la lotta...ognuno la propria ....grande e piccola che sia, ogni giorno......siamo tutte un po' così....ci hanno scaraventate in mare e noi dobbiamo nuotare....non c'è altra scelta....quindi dacci sotto con la fiso che quando il mare si fa grosso servono un sacco di muscoli per galleggiare...

ce la sto mettendo tutta, di certo non mi arrendo...ma i casini sono tanti ultimamente, ed ogni giorno sembra uscirne fuori uno nuovo, se non a me, ai miei cari...
Oggi faticavo a mettere a fuoco, era come se l'occhio destro se ne andava per fatti suoi...ho capito che ho bisogno di ferie, ma ancora mi aspettano due settimane di lavoro...mi sà che l'occhio non ha recepito il messaggio
Per quel che riguarda il ciclo...bhe, è una vita che ce l'ho sballato, per molti anni ho anche preso la pillola, tutti a pensare che il problema fossero le ovaie micropolicistiche, in realtà a monte il problema è l'iperinsulinismo, me lo hanno trovato circa un anno fa dopo che due o tre volte ho rischiato di svenire per colpa dell'ipoglicemia...anche i problemi al fegato sembra derivino da questo, ma non si può fare nulla, me lo tengo e stop, cerco di stare attenta con l'alimentazione e vediamo come evolve la situazione, questa sera il senso di gonfiore a livello del fegato è ai massimi termini, mi da fastidio persino sulla schiena, mi sà che ho un pò esagerato a pranzo, stavo a lavoro, il collega aveva preparato le lasagne...e non ho saputo resistere!!!!
in settimana farò le analisi per vedere come va.
l'epatologo mi aveva consigliato di farle almeno un paio di volte prima di settembre, peccato che il mio dott di base sarà grasso che cola se me le segna una volta (secondo il dott di base visto che le richiede l'epatologo dovrebbe essere lui a prescrivermele, l'epatologo si scorda di segnarmele...ed io mi ritrovo in mezzo a due fuochi come al solito, e con le analisi da fare).
nelle ultime analisi ormonali mi avevano trovato la prolattina alta, ma l'endocrinologo mi ha detto di tenermela così, dato che l'unica cura che mi avrebbe potuto dare è epatotossica, e con il fegato come ce l'ho in questo momento non gli va di rischiare (sapessi a me!!).
insomma...per ogni cosa sono in attesa di vedere come evolverà...cerco di non pensare, alle volte ci riesco anche, ma poi la mente torna lì...bha...prima o poi troverò l'interruttore per spegnere i pensieri...
ora meglio se vado a ninna...domani mattina fisioterapia e domani pomeriggio lavoro fino alle dieci....due settimane ancora e poi ferie
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

Tieni duro Alessia!! le ferie si avvicinano!!
e il polso...come va?
certo che sarai stanchissima, sempre a dover girare di qua e di là ...e lavorare!
io proprio non riesco ad accettare che persone con patologie importanti non abbiano un canale preferenziale, senza dover sempre correre a dx e a manca per un appuntamento , un esame, una visita!


silvana

Forza e coraggio Alessia. La stanchezza non aiuta e il tuo corpo ti sta mandando dei segnali.
Non ce la fai proprio a prenderti una piccola pausa prima delle ferie?

Purtroppo niente pause per ora...sto facendo il conto alla rovescia, il quattro finalmente andrò in ferie e nel frattempo sò che mi aspettano i giorni più pesanti...tutti gli anni è così, quest'anno in modo particolare, dato che il mio capo per questo mese mi ha dato parte dell'orario in un altra struttura, in cui c'è un'utenza più impegnativa dal punto di vista fisico...per ora sta andando tutto bene, speriamo che continui così...
Domani mattina farò le analisi, poi andrò a ritirare la rmn del polso, con la fisioterapista abbiamo concordato che venerdì sarà l'ultima seduta, poi se occorrerà riprenderemo a settembre con un altro ciclo, per ora ho bisogno di passare qualche mattina tranquilla...
ieri ho avuto un episodio strano...mi sono sentita strana ad un certo punto, confusa, come se mi stesse girando la testa...poi ho il vuoto di qualche minuto...per fortuna poi mi sono ripresa, anche se mi è rimasta una fortissima sensazione di stanchezza....
La fisioterapista mi ha consigliato di contattare il neurologo, ma per ora preferisco aspettare, se dovesse capitare ancora vado in ospedale, altrimenti comunque dovrei andarci tra una settimana circa dato che si è sbagliato a scrivere il piano terapeutico per l'interferone e se non lo corregge non me lo danno più giusto per semplificarmi la vita...
Ora a ninna...altrimenti mi addormento sulla tastiera e chissà che scrivo poi!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ritirate questa mattina le analisi e....sono perfette!!! ves e pcr sono rientrate, ana ancora positivi, ma la speranza che tornino negativi come prima dei biologici ormai l'ho persa, analisi per il fegato perfette, e questa era la parte fondamentale
I muscoli delle gambe li sento molto più contratti in questi giorni...ma non mi va di andare dal neurologo, non mi va di iniziare anche con gli antispastici, per ora è una situazione sopportabile, anche se in realtà la notte sono ricominciati i crampi e di tanto in tanto la sensazione di cedimento....a settembre devo tornare in ospedale per l'epatologo, se la situazione è invariata farò mea culpa e tornerò dal neurologo...anche se sò già che mi aspetterà una bella strigliata dato che in realtà mi aveva segnato i miorilassanti già sei mesi fa e non ho mai iniziato a prenderli (sò un pò de coccio )
per ora mi godo questo momento di relax e di speranza che le cure stanno facendo il loro effetto...tra l'altro ormai sono talmente abituata all'interferone che lo posso fare a qualsiasi ora e non mi dà alcun tipo di effetto collaterale, praticamente un sogno rispetto a quando facevo il metho
continuo a leggere in giro sul metodo zamboni per madama sm, sembra che non sia tutto rose e fiori come sembrava all'inizio...e credo che farò passare un pò di tempo ancora prima di decidermi se provarlo o meno.
per madama ar invece a settembre forse riesco a trovare un appuntamento con un nuovo reum, speriamo che se la sente di seguirmi....
se anche questo mi dice che sarei un caso interessante da studiare...quasi quasi gli propongo di pagarmi per curarmi oppure potrei mettere un bell'annuncio su internet "offresi interessante caso di patologie multiple da studiare", magari è la volta buona che svolto e smetto di lavorare
ok....non ci fate caso...il caldo mi dà alla testa peggio di madama sm...sono una sclerata patentata ormai, è scritto anche sui certificati medici!!!
Lo sapete che vi voglio bene???
Un abbraccio a tutti e dolce notte
Alessia

ALESSIA, CHE BELLE NOTIZIE!!!! FINALMENTE!!!! FINALMENTE QUALCOSA GIRA NEL VERSO GIUSTO!!
SONO FELICISSIMA!!!
E POI IL FEGATO CON ANALISI PERFETTE!! WOOOWWWW!!!!
E Sì, FINALMENTE LA CURA SEMBRA STIA FACENDO IL SUO EFFETTO!!!

SEI SEMPRE SIMPATICISSIMA, ALESSIA, HAI MAI PENSATO DI SCRIVERE UN LIBRO SULLA TUA VITA?? AVREBBE UN SUCCESSONE, PERCHE' HAI UN MODO DI DIRE LE COSE...PARTICOLARE, SENZA FARLE MAI PESARE, CON UNA VISIONE DELLA VITA SPLENDIDA, NON SO COME DIRTI ANCORA QUANTO IO TI VOGLIA BENE E TI STIMI!!


SILVANA

sunshinexyz ha scritto: oppure potrei mettere un bell'annuncio su internet "offresi interessante caso di patologie multiple da studiare", magari è la volta buona che svolto e smetto di lavorare

AHAHAHAHHHHHH....MICA MALE COME IDEA????
SCHERZI A PARTE, E' BELLO LEGGERE FINALMENTE NOTIZIE CONFORTANTI ANCHE PER TE, PERO' NON TRASCURARTI OLTRE MI RACCOMANDO.
SUL METODO ZAMBONI CONCORDO CON TE E POI PARE CHE NON FUNZIONI A TUTTI, VABBE' COME SEMPRE TUTTO E' MOLTO PERSONALE E MAGARI C'è ANCORA TANTO DA STUDIARE.

grazie a tutte
Ora urge un consiglio...
Da circa un mese ho un nuovo collega, in realtà è un educatore, e devo dire che mi sembra una persona molto in gamba...
Naturalmente non sà nulla della mia situazione, anche se credo abbia intuito che qualche cosa che non va ce l'ho (non è che ci voglia un genio, considerando che sono l'unica del gruppo ad avere esonero dal lavoro notturno, ed inoltre avendo il tagliando parcheggio la macchina al posto invalidi vicino a lavoro quando lo trovo libero).
Sò anche che mi trovo in un periodo "buono" in cui esteriormente non si nota nulla...ad eccezzione di oggi in cui sono arrivata a lavoro stravolta per il caldo (in questo periodo ho compreso in pieno quando il mio neurologo mi aveva spiegato che il caldo fa andare in fase down le persone con sm), e con l'occhio destro che non ne voleva sapere di restare aperto completamente...perciò ad un tratto mi ha chiesto semplicemente se stavo male....gli ho risposto che era tutto a posto, che era tutta colpa del caldo (in realtà gli ho detto la verità )
Ora mi e vi chiedo: è il caso che gli dico cosa ho???
Penso che potrebbe capire, dato che anche lui ha una persona cara con artrite...solo che...
bhe, il mio timore come al solito sono le "etichette", non le ho mai sopportate...
Non vorrei passare per quella che dice ciò che ha per evitare di fare...vi assicuro che non l'ho mai fatto e mai lo farò, anzi spesso mi rendo conto di chiedere troppo al mio corpo proprio per evitare di far pensare agli altri che non ce la faccio per via delle madame (lo sò che sono contorta... )
Con gli altri colleghi non mi sono mai fatta questi problemi, probabilmente perchè con loro ho "vissuto" tutto, dai primi sintomi, al day hospital alla diagnosi di madama sm, come anche all'inizio con l'artrite (la diagnosi l'ho avuta sei mesi dopo aver iniziato questo lavoro), perciò in un certo senso lui è la prima persona a cui dovrei comunicarlo che mi ha conosciuto già così...e temo i pregiudizi...
Cosa fare???
Far passare ancora un pò di tempo?
Parlargli apertamente?
Sono combattuta....
Alle volte penso di aspettare, poi mi chiedo a che pro?
Help me!!!
Un abbraccio forte forte a tutti!!!

ALESSIA CARA, IO PERSONALMENTE CERCO SEMPRE DI SPIEGARE COSA HO E, POICHE LE MALATTIE AUTOIMMUNI SONO PRATICAMENTE DELLE SCONOSCIUTE ALLA STRAGRANDE MAGGIORNAZA DELLE PERSONE CHE LE ASOCIANO ALLE MALATTIE DELLA VECCHIAIA COME L'ARTROSI, MI MTTO DI PAZIENZA A SPIEGARE CON POCHE E SEMPLICI PAROLE DI COSA SI TRATTA
CERTO UN MINIMO DI EMPATIA CON QUESTA PERSONA DEVI SENTIRLA, NON E' CHE DEVI RACCONTARE I FATTI TUOI AL PRIMO CHE CAPITA
MA SE TI SEMBRA UNA PERSONA SENSIBILE E COMPRENSIVA, FALLO CERTAMENTE