FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Quoto Rosaria e il suo peniero che e' anche il mio!

grazie rosaria e michela
oggi ho preso il coraggio a due mani ed ho parlato...mi ha detto che aveva notato che c'era qualche cosa che non andava, che di tanto in tanto ha visto che ho dei momenti di "stanchezza" e che probabilmente se non avessi parlato io me lo avrebbe chiesto...bhe, devo dire che ora mi sento più rilassata...anche se la stanchezza è veramente ai massimi termini...
tra pochi giorni ferie
ne ho bisogno
è un bisogno vitale
per fermarmi, e fare un pò il punto della situazione....
ne sento veramente il bisogno
e mi rendo conto che in questo momento, presa dai mille pensieri non riesco ad essere obiettiva
ci sono momenti in cui sento che si sta avvicinando il momento in cui saluterò i miei tesori e cercherò un nuovo lavoro...meno stancante fisicamente...
sento che il nuovo collega farà un ottimo lavoro
e sono contenta
è un periodo di cambiamento
non sò quando ha avuto inizio e non sò neanche quando terminerà...sò solo che è in atto
e va bene così
Un abbraccio a tutti
Alessia

BRAVA ALESSIA, HAI FATTO BENISISMO E SEI STATA BEN RIPAGATA
TI AUGURO UN BEL PERIODO DI FERIE SPERANDO CHE ANCHE LE TUE MADAME VADANO A PASSARE QUALCHE GIORNO....ALL'ESTERO

buona sera a tutti....è da molto che non scrivo.
Avevo bisogno di un periodo di stacco e l'ho preso, in toto...staccato da tutto ciò che riguardava mondo "ospedale, madame and co", ho voluto passare le ferie io, mio marito, la nostra vita, ne avevo, ne avevamo bisogno, un bisogno "vitale" e la mia vita mi sono presa...
Ho cercato la normalità, per capire poi che la mia normalità è anche questa...
Passato giorni belli, sereni, riposando e vedendo amici...sono stata quattro giorni al mare da mia madre, e per quattro giorni ho preso anche una pausa da mister interferone, avevo voglia di normalità, ed alle volte mi chiedo come sarebbe la normalità di vivere senza medicine, senza scadenze, senza punture, ma sò che questo tipo di "normalità" non me la posso permettere...ma va bene anche così...
Purtroppo però non va...nuovi sintomi, nuove sensazioni, di nuovo qualche cosa che non va...
e di nuovo non si capisce cosa...
cedimenti alle gambe, stanchezza tanta, avevo pensato all'inizio che fosse la classica stanchezza da accoppiamento caldo - sm - artrite ma ho capito presto che non era questa....troppa e concentrata solo sulle gambe...e poi giorni in cui il cibo e l'acqua che non ne vogliono sapere di andare giù nel modo giusto e vanno di traverso...
Poi le persone che mi iniziano a chiedere se sto male, "perchè?" chiedo, "perchè hai l'occhio destro quasi chiuso"...
bhe, non me ne ero accorta ma ho la palpebra destra che non ne vuole sapere di stare aperta come la sinistra
ho provato a chiedere al mio dot di base, pensa ad una lesione del trigemino dovuta a madama sm, provato a contattare il neurologo, mi potrà visitare solo il 10 settembre, non prima, provato a chiedere su un forum di sm dove c'è un neurologo che risponde, mi ha scritto che secondo lui non sono sintomi riconducibili a madama sm ma c'è altro... e che sono troppo giovane per avere tutte le patologie che ho e che sarebbe il caso di fare il punto della situazione....bella risposta, peccato che non trovo uno specialista che si prenda la briga di vedere l'insieme...
comunque il 29 farò l'ecografia del fegato, il 10 visita con il neurologo e con l'epatologo...
qualcuno ci capirà qualche cosa???
Mi sono presa quasi un mese di stacco...ora è il caso di ricominciare...
voglio capire
voglio sapere
chiedo troppo?
Non credo
Lo pretendo a questo punto
un abbraccio a tutti
Alessia

E non chiedi niente che non riguardi a chi ha in pezzo di carta che usa poco e qualche volta male. Si presume che chi è affetto da più patologie debbano fare squadra per capire, aiutare, provare, risolvere, seppur in parte i problemi.
Il mio caso è sicuramente diverso dal tuo e anche a me rispondono che sono un caso complesso. Faccio la spola tra reuma, oculista, ortottista, neurologo, neurochirurgo, ortopedico, fisiatra.
Ci proviamo a riunire la banda e suonare?
Un abbraccio forte

Ma oggi i medici han la diagnostica e non siamo a cinquanta anni fa e i casi complessi li devono capire anche perche pagati profumatamente spesso intramoenia. Un abbraccio forte.

Alessia cara...vorrei essere il tuo angelo custode e farti passare tutto quanto!!
ti sono sempre vicino...lo so, non serve a granchè....sei nei miei pensieri...
ti voglio bene !!

silvana

Cara Alessia, anch'io com te mi sono presa un mese di tempo lontana da tutto e da tutti, soprattutto dagli ospedali! A qualcosa è servito, all'umore per esempio, quanto ai dolori mah, ora sono onnipresenti cortisone o no...I dottori fare squadra? Dovrebbero, ma purtroppo com nel caso di mio figlio di soli 8 anni con patologia autoimmune ai genitali, deficit di iga igm e asma, le dottsse che seguivano la parte dermatologica e l'urologia nn si rivoglevano neppure la parola, nonostante fossero del medesimo ospedale. Un bel giorno ho perso la pazienza e ho preso secondo me la piu' sveglia e ho chiesto spiegazioni visto che mi dicevano il contrario l'una dell'altra, non cavandone un ragno dal buco mi sono scocciata e ho cambiato centro e citta', ora è seguito a Padova da una dott.sssa che cura la sua patologia da 20 anni e ne sa e soprattutto lui è rifiorito!
Tu dirai, si va bene, ma già è difficile così, figurati a girare da un ospedale all'altro e poi a Roma.... Hai ragione, ma se non ti senti seguita e consigliata al meglio, chiama il centro malattie rare di Roma al numero verde, loro mi hanno ascoltata e indirizzata nel posto giusto. Se hai bisogno te lo mando in pvt.
In bocca al lupo e fammi sapere.

IO DAVANTI A TUTTO QUELLO CHE PASSI SONO SEMPRE DI POCHE PAROLE
QUELLO CHE POSSO SCRIVERTI E CHE TI AMMIRO MOLTO SEI UNA DONNA INCREDIBILE ,PIENA DI OTTIMISMO SEMPRE E NONOSTANTE TUTTO...UN ABBRACCIO

anticipata ad oggi la visita neurologica, raccontati i nuovi sintomi, forte sospetto di miastenia gravis, mi ha spedito subito a fare l'elettromiografia, risultati blocci neuromuscolari che indirizzano verso la miastenia , domani mattina analisi del sangue per avere la certezza...
ma secondo voi....
quante patologie autoimmuni devo collezionare per vincere una lavatrice????
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

Alessiaaaa...guarda, una lavatrice te la regalo io, purchè tu la finisca di collezionare punti!!

a parte gli scherzi...non sapevo che la miastenia gr. si rivelasse anche dalle analisi del sangue!
ma con la sm...non è normale avere tanta stanchezza, senza che per forza questa sia miastenia gravis??
attendiamo, sempre incrocciate e incriccate, sperando che questa volta sia un falso allarme!
ti mando un bacio...

CIAO ALE,MI DISPIACE TROPPO
INCROCIATISSIMA PER LE ANALISI :
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grazie per gli incroci!!!
Anche io pensavo che con madama sm la stanchezza fosse normale, solo che ultimamente sentivo che era diversa, più forte, non più legata solo al discorso caldo...ed in più l'occhio destro che non ne vuole sapere di restare aperto come il sinistro, il cibo e l'acqua che vanno di traverso..c'erano troppe cose che non andavano...purtroppo l'elettromiografia ha confermato che c'è qualche cosa a livello della conduzione neuromuscolare che non va e questo non può dipendere da madama sm...l'ipotesi più plausibile per ora resta la miastenia gravis, il neurologo mi ha segnato la ricerca degli anticorpi, altre ipotesi per ora non ne ha fatte...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA UN FORTE FORTE ABBRACCIO!

grazie...grazie a tutte di cuore per i vostri messaggi
Ho fatto le analisi, naturalmente a pagamento, dato che non sono in convenzione (bhe, che dire, è logico, un'analisi determinante per una diagnosi di una patologia rara mica può essere passata dal ssn ), ora non posso fare altro che attendere...e attendere...e attendere, dato che le risposte arriveranno il 2 ottobre
Ho già parlato con il neurologo, mi ha fissato l'appuntamento per il 3 di ottobre per fare il punto della situazione, questa mattina sono andata dal mio medico di base per aggiornarlo sulla situazione, lui ha ipotizzato che occorrerà anche una biopsia muscolare ...
Al lavoro ne ho parlato con tre colleghi (diciamo che ne ho parlato con quelli che reputo amici prima che colleghi), in modo che, se in questo periodo mi vedranno sclerare più del solito, sapranno il motivo...come al solito ho trovato la massima comprensione da parte loro
per il resto proseguo con la mia vita, cerco di non pensare, anche se non vi nascondo che spesso la mente poi viaggia da sola e torna sempre agli stessi punti, alle stesse paure e, alle volte, la lascio fare....in fin dei conti sono un essere umano...
Poi...
Poi ci sono gli altri, quelli che non sanno, e che magari si vengono a lamentare per quelle che io reputo "stupidaggini"...e alle volte mi viene voglia di urlargli contro che non riescono a capire la fortuna che hanno...che non si rendono conto delle meraviglie che ci sono....di quanto può essere splendidamente meravigliosa la vita....e che se uno si guarda intorno si rende conto che non c'è bisogno di vincere al superenalotto per essere felice (anche se non mi farebbe schifo, ve lo assicuro )
Ma poi mi rendo conto che la penso così per colpa, anzi grazie a quello che sto passando...che magari se la mia vita non fosse stata accompagnata dalle madame anche io starei qui a lamentarmi per gli stessi identici motivi...
E che forse da una parte sono anche fortunata, perchè grazie alle madame sono consapevole di quanto splendidamente meravigliosa sia la vita,e va bene così...
Un abbraccio a tutte con il pensiero che magari con quello che ho scritto ognuno di voi possa pensare ad un motivo per cui sorridere...e rendersi conto di quanto è fortunato...al di là di tutti i casini che abbiamo...
Vi voglio bene!
Alessia

BEH IO MI STAVO A LAMENTARE DEL PIEDE SINISTRO CON ARTRITE CHE SBUCA PURE LI', DEI DORSALI CHE SI ACCENTUANO E DI 5 VERTEBRE LOMBARI SALDATE NONOSTANTE HUMIRA....PERO' CAMMINO E CORRO UN PO' PURE....LA MIA VISTA VA BENE, ALMENO QUELLA, NONOSTANTE TUTTO HO AVUTO UN FIGLIO, E SOLO ORA CAPISCO QUANTO TI RIEMPIE LA VITA UN FIGLIO, E VEDERLO CRESCERE, E FARE PROGRESSI. IO CREDO CHE SOLO QUANDO PERDIAMO QUALCOSA DI PREZIOSO, MATERIALE O MENO CI RENDIAMO CONTO DI QUANTO VALEVA, E NON GLI DAVAMO TANTA IMPORTANZA. UN BACIONE E TANTI INCROCI. INCROCIA PER ME IL 17 SETTEMBRE VISITA IDONEITA', STANNO PROVANDO A METTERMI CON STILE ALLA PORTA.

CARA ALESSIA,
MI DISPIACE TROPPO PER QUELLO CHE STAI PASSANDO E AMMIRO LA TUA Positività.
TI AMNDO TANTI INCROCI MAGICI PER ANALISI E VISITE:
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CORAGGIO

Cara Alessia vorrei abbracciarti come una sorellina e farti stritolare da mio figlio se ce la fai tu possiamo anche noi. A volte ci si dispera ma basta leggerti che il pensiero utile va in azione quello inutile in pattumiera. Anche tu contribuisci ad aiutarmi perche fosse per me non andrei da medici e mi sarei licenziata. Se tu puoi allora pure io. Basta pensieri sterili. Siamo noi quelli del fare mica letta.

Cara Alessia, ti abbraccio tanto!
Sai hai proprio ragione.... ieri guardavo la il tg e in un servizio parlavano di frigoriferi che ci avvisano quando scadono le cose, forni che fai partire dall'ufficio... etc etc... e allora mi chiedevo.... ma abbiamo davvero bisogno di tutto questo?
Bè... è bello apprezzare le piccole cose che non vuol dire accontentarsi ma vuol dire capirle e farle proprie... è proprio bello!
Spero che per te vada tutto per il meglio, ti abbraccio tanto tanto!
Ilaria