FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sunshinexyz ha scritto:grazie...grazie a tutte di cuore per i vostri messaggi
Ho fatto le analisi, naturalmente a pagamento, dato che non sono in convenzione (bhe, che dire, è logico, un'analisi determinante per una diagnosi di una patologia rara mica può essere passata dal ssn ), ora non posso fare altro che attendere...e attendere...e attendere, dato che le risposte arriveranno il 2 ottobre
Ho già parlato con il neurologo, mi ha fissato l'appuntamento per il 3 di ottobre per fare il punto della situazione, questa mattina sono andata dal mio medico di base per aggiornarlo sulla situazione, lui ha ipotizzato che occorrerà anche una biopsia muscolare ...
Al lavoro ne ho parlato con tre colleghi (diciamo che ne ho parlato con quelli che reputo amici prima che colleghi), in modo che, se in questo periodo mi vedranno sclerare più del solito, sapranno il motivo...come al solito ho trovato la massima comprensione da parte loro
per il resto proseguo con la mia vita, cerco di non pensare, anche se non vi nascondo che spesso la mente poi viaggia da sola e torna sempre agli stessi punti, alle stesse paure e, alle volte, la lascio fare....in fin dei conti sono un essere umano...
Poi...
Poi ci sono gli altri, quelli che non sanno, e che magari si vengono a lamentare per quelle che io reputo "stupidaggini"...e alle volte mi viene voglia di urlargli contro che non riescono a capire la fortuna che hanno...che non si rendono conto delle meraviglie che ci sono....di quanto può essere splendidamente meravigliosa la vita....e che se uno si guarda intorno si rende conto che non c'è bisogno di vincere al superenalotto per essere felice (anche se non mi farebbe schifo, ve lo assicuro )
Ma poi mi rendo conto che la penso così per colpa, anzi grazie a quello che sto passando...che magari se la mia vita non fosse stata accompagnata dalle madame anche io starei qui a lamentarmi per gli stessi identici motivi...
E che forse da una parte sono anche fortunata, perchè grazie alle madame sono consapevole di quanto splendidamente meravigliosa sia la vita,e va bene così...
Un abbraccio a tutte con il pensiero che magari con quello che ho scritto ognuno di voi possa pensare ad un motivo per cui sorridere...e rendersi conto di quanto è fortunato...al di là di tutti i casini che abbiamo...
Vi voglio bene!
Alessia

Ciao Alessia, parole sante le tue....dovrebbero leggere tutti la tua storia e queste parole per comprendere a pieno il senso e il valore della vita.
Spero che tutto vada per il meglio. Tengo incrociatissime le dita!!1
Un abbraccio
Elena

Grazie a te Alessia, per le parole che arrivano direttamente dal cuore e dicono grandi verità! Un bacio grande grande

buona sera a tutte....e per i vostri messaggi...
in questi giorni sono incasinata a lavoro...passo e vi leggo, ma la forza per scrivere manca...stanchezza molta, mentale e fisica, ma si va avanti, e questo è l'importante
Fatto il controllo con l'epatologo e, almeno per il fegato, confermato il miglioramento ora mi vuole rivedere a dicembre, vuole sapere come finisce con il sospetto di miastenia...inoltre mi ha dato alcuni consigli alimentari: limitare al massimo i carboidrati, non bere assolutamente succhi di frutta o bevande varie (concessa solo acqua), limitare le carni rosse, abbondare con frutta e verdura, preferibilmente biologiche, per cinque giorni al mese prendere dei probiotici, continuare con le gocce di di base...a dicembre mi ha detto che mi consiglierà degli integratori di vitamina c.
Mi ha spiegato che i medici comunque non ci capiscono ancora nulla con le patologie autoimmuni, perciò tutte le terapie farmacologiche tendono a contenere i sintomi, non conoscendo la causa non la possono curare...nel mio caso anche lui ipotizza che non ho tutta la serie di patologie diagnosticate o ipotizzate fino ad ora, ma semplicemente una patologia che si manifesta di volta in volta come artrite, sclerosi o altro...
quello che sta cercando di fare con questi consigli alimentari è rinforzare la parte "sana" del mio sistema immunitario...
bhe, considerando che è riuscito a ridurre la steatosi epatica da grave a lieve moderata, con aree che si stanno addirittura rigenerando e che ora sono sane solo prescrivendomi un integratore alimentare a base di erbe (già allora mi aveva spiegato che lui non è molto propenso a prescrivere farmaci)...bhe, ho deciso di tentare, male di certo non mi farà
Vi volevo chiedere una cosa: negli ultimi giorni ho la lingua che la sera mi si riempie di chiazze bianche che si gonfiano e mi danno fastidio, poi la mattina torna normale, vi è mai successo???Sinceramente non ho il tempo, ma soprattutto la voglia di tornare dal dottore...
Ora vado a ninna....domani per fortuna riposo a lavoro, e mi sono concessa una mattinata per me...vado a tagliarmi i capelli il che è un evento, dato che il parrucchiere (marito di una mia amica) l'ultima volta mi ha vista circa due anni fa...ma diciamo che ora inizio ad assomigliare a Maria Addolorata...ed è ora che mi dò una sistemata
Un abbraccio a tutte!!!
Alessia

Ciao Cara Alessia,
sai ho una collega alla quale hanno diagnostico una probabile Sclerosi multipla qualche mese fa , al momento non assume farmaci perchè è in attesa del day hospital per tutta una serie di accertamenti per vedere se è effettivamente così... premesse a parte, lei ha deciso anche di seguire una dieta che sia adatta anche al tipo di patologia prospettata (lei è anche abbastanza in sovrappeso) e in pratica, se ricordo bene, non mangia carboidraiti se non integrali, niente carne rossa, pochi latticini e light, un sacco di verdure e frutta...e le ha dato degli integratori.... insomma questo per dire che è proprio come i consigli che ha dato a te il dottore...
Sai sto cercando anche io di limitare i carboidraiti... (la carne rossa non la mangio quasi mai...) ma io sono pasta dipendente e dopo mesi che ho faticato a mangiare per le afte ora mi sto mangiando di tutto di più... mi mettero un po' in riga nei prossimi giorni... penso che un pochino ci aiuti... almeno per avere una "sensazione di leggerezza" del nostro corpo che male non ci fa!
Un abbraccio!
Ilaria

ALEEEEEEEEE, PER IL FEGATO.POSSO CHIEDERTI CHE INTEGRATORE HAI PRESO?HO ANCHE IO IL FEGATO STEATOSICO DI GRADO MEDIO.
FAI BENE A DEDICARE UNA GIORNATA A TE,OGNI TANTO CI VUOLE!!!POI RACCONTACI COME HAI TAGLIATO I CAPELLI

Ale son feliceeeeeeeee! Ma che fai copi? Guarda che sse vuoi fare a gara a chi si rasa di più hai perso in partenza..... hai visto la foto?????

sìììì Cassandra!!!Vista la foto e sei spettacolare!!Scusa se non ti ho risposto...ma la vecchiaia incombe, la stanchezza pure...ed insomma sto sul rimbambito andante!!!
Comunque questa mattina dato un taglio netto...considerando che avevo i capelli ricci che arrivavano a metà schiena...sono tornata a casa che allisciati dal parrucchiere arrivano a malapena al collo...bhe, un bel cambiamento!!!!
Mi hanno detto tutti che sto bene, in realtà più che altro cercavo un taglio pratico....decisamente non ho tempo, forza e soprattutto voglia in questo periodo di stare appresso ai capelli...perciò sono andata dal parrucchiere e gli ho detto "falli come ti pare basta che è un taglio che poi li asciugo e non devo fare altro!!"
Per francesca: l'epatologo mi ha fatto prendere per due mesi una compressa al giorno di epatoril plus, è un pò difficile da trovare, considera che alla fine l'ho dovuto ordinare, però i risultati si sono visti!!!
ora vi saluto, sto terminando di preparare la cena, aspetto che torni mio marito...in pratica sto facendo la mogliettina casalinga oggi bhe, qualche volta non è male!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ANCHE IO AVEVO LASCIATO CRESCERE UN PO' I CAPELLI, MA VUOI PER LA STANCHEZZA, VUOI PERCHE' NON HO MAI AVUTO LA PAZIENZA DI AGGIUSTARLI, OGNI VOLTA CHE VADO DAL PARRUCCHIERE DICO "TAGLIA!!!!"
UN ABBRACCIO

Anche io vorrei tanto i capelli corti.... ma la mia parrucchiera che è mia madre si rifiuta... non ho mai potere decisionale per i capelli!!

gnoma82 ha scritto:Anche io vorrei tanto i capelli corti.... ma la mia parrucchiera che è mia madre si rifiuta... non ho mai potere decisionale per i capelli!!

bhè Ilaria....fai una sorpresa a tua madre!! magari non esagerare la prima volta però...potresti choccarla!!
dico così ma ...oggi Gloria ha appuntamento dalla parrucchiera per taglio capelli!! con tanto tanto dispiacere mio! del resto...proviamo ...visto la caduta di capelli copiosissima che ha avuto dopo che ha iniziato Humira (lasciando il mtx naturalmente! )....spero che la parrucchiera riesca a nascondere un po' questo diradamento veramente eccessivo!! ha deciso Gloria per il taglio....anche per cambiare un po'....sta molto bene con i capelli lunghi, e ancor meglio con i capelli raccolti morbidi, ma vediamo un po'....magari poi mi piace anche coi capelli corti!

Alessia, siccome anche io ho il fegato steatosico da anni (io penso per il mio peso eccessivo)....vorrei provare ancheio quelle compresse....che tu sappia, sono specifiche per steatosi dovuta a farmaci, o a malattie particolari, o le possono prendere per depurare il fegato tutte le persone con il fegato "grasso"?...
per i tuoi capelli.....hai fatto bene, penso, così perdi meno tempo ...e poi sono sicura che stai benissimo!!

Silvana mi spiace ma non sò dirtelo, comunque i primi di ottobre dovrei rivedere il mio epatologo e glielo chiedo
Ed ora vi volevo rendere partecipi di due belle notizie:
la prima è che oggi mi ha chiamato l'avvocato per il ricorso per l'invalidità: mi hanno riconosciuto la 104 comma 3 con valore retroattivo da novembre 2011
la seconda è che i primi di questo mese avevo fatto il test di ingresso per la laurea in educatore sanitario...sinceramente non ci credevo per nulla, l'ho fatto tanto per fare, consapevole del fatto che è a numero chiuso e che non ho toccato libro, sicura che non sarei passata....
bhe, sono usciti oggi i risultati e sono arrivata 13° test passato!!!!
ora però sorge il dubbio amletico: il 17 ho il test per essere ammessa alla laurea in educatore professionale in un altra facoltà, solo che la laurea in educatore sanitario mi darebbe l'abilitazione a lavorare sia nel sanitario che nel sociale...mentre con la laurea in educatore professionale posso lavorare solo nel sociale...
i corsi sono differenti e certamente quello in educatore sanitario per me sarebbe più difficile perchè più mnemonico (e si sà...i miei neuroni sono sclerati già di loro!!!!)...
Ed ora non sò cosa fare!!!!
Penso che comunque il test d'ingresso lo farò anche alla seconda facoltà, anche se già sò che non è a numero chiuso, perciò in ogni caso lo passo...
per ora mi prendo un pò di tempo per pensare...
Però vi posso dire che in ogni caso mi sono tolta una bella soddisfazione?!?
Anche se sò sclerata...qualche neurone che mi funziona ancora ce l'ho!!!!!
Un abbraccio a tutte
Alessia

CIAO ALE
GRAZIE PER L'EPATORIL,CREDO CHE LO PROVERò
PER IL RICORSO PER L'INVALIDITà
PER IL TEST:COMPLIMENTIIIIIIIIIIIIIIIIII SECONDO ME DOVRESTI SCEGLIERE IL CORSO CHE Più TI PIACE

Ah che soddisfazione leggere di queste notizie!!!! E giustizia è fatta riguardo al ricorso! Per quanto riguarda il test di ammissione alle facoltà.... Altro che neuroni sclerati! Hai dato una lezione di vita a questi pischelli svogliati senza mete ne perchè!
BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVA BRAVISSIMA BRAVISSIMA BRAVISSIMA

BRAVISSIMA ALESSIA.....MA CERTO CHE SONO BELLE SODDISFAZIONI, VUOI METTERE!!!!
BRAVA DAVVERO
SONO D'ACCORDO CONTE, FA' ANCHE QUESTI ALTRI TEST, POI DECIDERAI
GRAZIE ANCHE DA PARTE MIA, HO LETTO IL FOGLIETTO ILLUSTRATIVO DELL'INTEGRATORE E...MI CONVINCE...ANCHE IO HO UN PO' DI STEATOSI EPATICA, PROVERO' CERTAMENTE PERCHE' ANCHE A ME E' UNA COSA CHE PREOCCUPA UN POCHINO

Complimenti.... Laurea capelli fegato ok guarda i programmi se hai dubbi. Quanto alla 104 che se art 3 comma 3 i permessi mensili cioe 90 g te li han mangiati sti burini. Ma guardiamo avanti.

Grazie a tutte voi come state???
Alla fine ho deciso per roma 3, domani dovrebbero uscire i risultati al test, ma in ogni caso mi segnerò lì...anche per una questione economica, oltre che di materie (a roma 3 non pago nulla grazie all'invalidità, a tor vergata invece dovrei pagare nel complesso 2500 euro).
Per il resto...
Domani mattina mi tocca tornare dal mio dott di base, da un pò ho un dolore costante a metà schiena, proprio sulla colonna, che si accentua tantissimo quando inghiotto...è come se potessi dire il momento preciso in cui il cibo passa lì vicino perchè partono delle fitte assurde...vedremo cosa mi dice!!!
Ho passato due notti quasi completamente in bianco, alla fine ho scoperto l'arcano però...i miei "tesori" a lavoro si sono sbagliati ed hanno messo il caffè normale nel barattolo del decaffeinato...
purtroppo però me ne sono accorta troppo tardi...oggi ne ho risentito un casino...era il mio giorno di riposo, con mio marito abbiamo deciso di comprarci un panino per pranzo e poi andare in una libreria (siamo entrambi patiti dei libri...a casa nostra non trovate neanche una televisione...ma abbiamo più di 1300 libri )
Arrivati lì lui ha potuto girare...io il primo libro che mi interessava l'ho preso e mi sono messa seduta a leggerlo, più che altro perchè le gambe non mi reggevano
Comunque alla fine mi è andata bene...il libro l'ho anche comprato e me lo finirò con calma a casa
per quel che riguarda la televisione vi racconto un piccolo aneddoto
Una volta ad una delle visite con il mio neurologo per cercare di capire come andava la vista mi ha chiesto "e la televisione come la vedi??"
Ed io "io la vedo!"
Lui "come non la vedi?!?Bisogna prendere subito un appuntamento con la neuroftalmologa, potrebbe essere la neurite che è tornata..."
Per fortuna ho capito e gli ho spiegato "no no, non la vedo perchè non ce l'ho!!!"
Mi ha guardato come si guarda un extraterrestre...ed è scoppiato a ridere!!!
ora vado...
altrimenti invece di andare dal dott domani mattina me ne resto a dormire!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

stata dalla dott (c'era la sostituta quanto me piace sta tizia!!!)
sospetto 1: gastrite, in rari casi dà dolore alla schiena invece che allo stomaco
sospetto 2: riduzione della motilità intestinale grazie alle madame
sospetto 3: patologia autoimmune intestinale, il sospetto le è venuto quando mi ha chiesto se ho mai avuto calcoli ai reni (avuti) e lividi improvvisi (avuti anche questi)
per ora mi ha segnato il peridon per cinque giorni, mercoledì devo tornare da lei con le cartelle cliniche perchè vuole vedere quando ho fatto l'ultima volta gli anticorpi antimitocondrio.
In ogni caso se continua secondo lei è il caso che faccio gastroscopia e manometria, per vedere la situazione dell'esofago...
ora stacco...notte in bianco anche quella di ieri sera...questa volta perchè mi è venuto il ciclo e dolori allucinanti...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALEEEEEEEEEEEEEEEE CHE BELLO PER L'UNIVERSITà AUGURI
MI DISPIACE PER "L'INCIDENTE"DEL CAFFè.PERò MEGLIO COSì,ALMENO NON LO PRENDI Più E RICOMINCI A DORMIRE
CHE BELLO GIRARE PER LA LIBRERIA,ANCHE A ME PIACE
DAVVERO NON HAI LA TV?????? IO LA SERA LA VEDO SEMPRE,SENZA NON SAPREI STARE.DI GIORNO NON LA VEDO,PERò LA SERA SI.
AUGURI PER IL DOLORE ALLA SCHIENA,INCROCI MAGICI PER TE
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Carissima io ho gastrite ernia jatale e rcu non ti auguro di aver questa aggiunta io sto dandoer due quindi mi accollo un po di tuo mal di pancia in caso di necessitaaaaaa

Usciti i risultati del test a roma tre...18° su 240...test passato...mi sà che sono meno sclerata di quanto credevo
Domani mattina dovrò arrivare alla segreteria, ho provato a fare l'immatricolazione on line, ma sembra che ancora non risulta la rinuncia agli studi che avevo fatto a luglio...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia