FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao amica mia!
che faccio? ho scritto nella tag che faccio...semi influenzata...con tanto lavoro arretrato...sono dolorante, ho mal di testa e raffreddore, per fortuna ieri la febbre è appena salita, è qualche giorno che sono così ma ho tirato avanti...ieri ero intasata da morire...
domani dovrei andare alla messa di settima di quella ragazza...ma il paese è nell'entroterra, in collina, e la chiesa già la volta scorsa era una ghiacciaia...non so se andrò...ma volevo farlo!!
ora controllo la lavatrice, quando arriva dal supermercato chiederò a Glo di stendere...
buon fine settimana...

silvana

Duilia carissima, anche io ti voglio bene, e ti penso spesso.
chiama quando vuoi...

silvana

Ciao Silvana, mi dispiace leggere che non stai molto bene, questo tempo, poi, e' sempre instabile. Buona guarigione!!

Buon giorno Silvana,
come stai oggi ? Sei già tornata al lavoro ?
E' vero che noi siamo sempre sulla breccia, però se si può, è meglio riguardarsi.
A casa mia, tutto come sai. Ieri ho sclerato di brutto. Con mio nipote non c'è verso di farlo ragionare,
a scuola è un disastro e mio figlio non capisce che deve mettergli dei paletti. Sono
l'unica che sgrida e cerca di imporre delle regole, e così sono la nonna cattiva!!! Sono soddisfazioni !
Per fortuna che ci sono i miei animalini.
Come va Gloria ?
Un abbraccio.

ciao a tutte!
oggi sono tornata al lavoro ma sono ancora un po' rintronata...e ho le gambe molli...ma bisogna appunto tirare avanti!
Gloria sta bene, a parte dolorini ai tendini delle caviglie in queste sere.

Dany...hai ricevuto i miei sms di risposta? credo non siano partiti perché ho un punto esclamativo vicino..poi ti ho scritto su whatsapp per dirtelo.
scusa...ti devo essere sembrata maleducata.
domattina se riesco dall'ufficio ti riscrivo.

Se mal comune mezzo gaudio, siamo in due rintronate. Ho sicuramente una forma influenzale che mi sto trascinando, ma continuo ad andare al lavoro. Ora ho cominciato anche con l'antibiotico perché a parte la tosse si era innescata una sinusite....
Va beh.... prima o poi ce la faremo!!!!

Ma a parte l'influenza tutti gli esami che avevi fatto ti hanno portato a qualcosa?

Silvanuccia, come stai? E' un po' che non ti leggo. Io spesso leggo dal cell, perché viste le condizioni catastrofiche delle articolazioni, non scrivo molto. Fatti sentire.
Intanto ti lascio un abbraccio e un bacio a te e cucciola

grazie Paperarosa. stiamo abbastanza bene...spero che nel frattempo tu ti sia ripresa bene dall'influenza e dalla sinusite!!.
scusa del ritardo con cui rispondo...
finalmente ho ripreso appuntamento dal doc base per venerdì della prossima settimana...spero questa volta mi ascolti...ho sintomi che non mi piacciono per niente...
e scusa anche tu Tiffanuccia ...sei sempre tanto gentile e cara con me!

e' un periodo un po' strano e difficile, stancante,triste, sono piena di pensieri, di cose da fare...
dopodomani andiamo a Cuneo al maxillo dell'ospedale per iniziare l'iter dell'estrazione di denti del giudizio a Gloria. sono un po' in ansia, non è cosa da nulla...
scusate davvero per la mia scarsissima presenza...

Ciao silvana spero che torni serena come prima
Noi siamo qua e ti aspettiamo sempre
Giovanna

grazie Giovanna!
sei tanto cara!
spero di tornare presto...piena di energie e più serena.
silvana

e' passato un bel po di tempo da quando non aggiorno...per vari motivi...ma vengo al dunque:
mia figlia G. e', anzi era, in remissione senza farmaci dal Natale circa del 2013.
ultimamente le sono venute le unghie delle mani (ma anche dei piedi in maniera minore) violette; non dico viola scuro ma violette, specie le dita centrali delle mani.
il dottore di base, interpellato, chiedeva se le fossero venute le dita bianche, ecc...ma il fenomeno di Raynaud per ora non lo ha avuto..non in maniera evidente, perchè lei ha sempre sofferto di freddo alle mani...
ieri sera invece è venuta a farmi vedere che aveva le unghie violette, le dita , specie intorno alle unghie molto arrossate, e le stesse dita erano gonfie...tipo piccoli salsicciotti...e un'ora prima ha detto che le aveva fatto male un polso con sensazione di intorpidimento anche alla mano....
in un primo momento le ho dato un po' di crema , a base di artiglio del diavolo e quant'altro, ma siccome erano calde e arrossate gliele ho fatte mettere sotto l' acqua fredda...e pian piano il rossore è andato via e le mani si sono ammorbidite un po', visto che con il gonfiore erano anche indurite.
ora mi chiedo: ma come può coesistere il fenomeno delle unghie viola, che si presuppone per vasocostrizione, e il rossore, che presuppone il contrario?
diciamo che l'ar si è risvegliata...questa volta ne sono certa, ma la mia paura, leggendo, è la comparsa della sclerodermia, visto che questi sintomi sono associabili alla malattia.
per fortuna il 18 abbiamo appuntamento con la reumatologa, e questa mattina fa anlisi del sangue...certo che ad averlo saputo, che si presentavano queste cose, magari chiedevo alla reum di prescriverle degli esami più specifici.
mi dite cosa ne pensate? grazie.
silvana

SILVANA IO NON TI SO AIUTARE PERCHE' I SINTOMI POSSONO DIPENDERE DA TANE COSE, VISTO CHE LA VISITA E' VICINA, INCROCIO LE DITA E ASPETTO NOTIZIE.

grazie lo stesso Loredana!!
sai, ho parlato di sclerodermia perchè me ne ha accennato il doc di base, spaventandomi a morte...poi voleva farle fare la capillaroscopia, poi ha cambiato idea, dicendo: bhè...ma tanto a cosa serve la capillaroscopia? - capito il tipo??? gli è venuto in mente che meno richieste fa...e più è lodato dal ministero della sanità!!!|??
questa sera vedrò di scrivere alla reum...chiedendole se sarà possibile fre l'esame nel giorno della visita..ma sarà difficile, visto che prima la vuol sempre vedere, e la visita l'abbiamo alle 11, calcolando il solito ritardo di un'oretta...l'ambulatorio che fa le capillaroscopie sarà chiuso di certo!!
glielo farò fare da un'altra parte, magari qui...ma sapete una cosa che mi ha spiazzato..e tanto??
la reum di G. va in pensione!!!! sì, d'accordo, compirà 65 anni ad ottobre, ma...ma...lei è un gigante!! non capisco!! e inoltre sussite il pericolo di chiusura del reparto infantile e dell'età evolutiva....e non se ne capisce il motivo!! (vabbè, si capisce fin troppo!! ).
mi sembrava di aver letto che fosse l'unico dipartimento in italia che accompagnava i bambini con i pediatri reumatologi fino all'età evolutiva e all'adolescenza, e alla prima giovinezza...per evitare traumi e cambi drastici in un'età delicata...ottima scelta...tanto lavoro da parte del "Capo" dott.ssa Valeria Gerloni.
sono angosciata e preoccupata!! dove faro seguire mia figlia?? ormai mi fidavo ciecamente, c'era un rapposto di collaborazione, prendeva in considerazione quello che le dicevo...c'è stima reciproca!!!

ciao silvana cerca di stare calma la visita è vicina cosi si capirà di certo di più
io non credo assolutamente che il reparto infantile del pini possa chiudere è un pilastro
per quanto riguarda la gerloni come la maggior parte dei medici andrà in pensione ma secondo me continuerà la sua attività privata
gloria ormai è grande e devi mettere in conto a breve il passaggio alla reumatologia adulti
non per tutti è un passaggio traumatico anzi potrai trovare un reum con cui gloria potrà costruire un rapporto di fiducia ma diverso perché lei è diventata grande ed il suo rapporto con il suo medico deve essere diverso, maturo
in bocca al lupo giovanna

Grazie Giovi!!
sembra strano..ma il pericolo c'è...abbiamo ricevuto dagli iscritti all' ARG italia una mail in cui si chiedeva di firmare una petizione in proposito....e in Italia le cose diciamo "strane" e impensabili sono all'ordine del giorno!
noi andiamo già intra moenia dalla reum....spero che continuerà magari in un suo studio privato...almeno ogni tanto poterci andare per un consulto....
per quanto riguarda la reumatologia adulti si...però per esempio la ns. amica Piccola (Noemi) ha avuto dei problemi con il passaggio....
non è che Gloria non possa avere un rapporto con la dott.ssa Gerloni maturo...non la tratta da bambina piccola!! anzi!!
ma ci sono giovani donne di 30 anni che vanno ancora da lei!! anche per prima visita, te l'assicuro (intramoenia, )...è capitato di incontrarne al Pini....
il fatto è che se ti segue sempre uno, con la fortuna di trovarti bene, sai che conosce tutto di te, le terapie, la risposta che hai avuto alle stesse, la crescita psicologica e fisica, i problemi di ogni tipo incontrati....scusa ma non sono d'accordo con le considerazioni che hai fatto....pensa, ma lo saprai già, che con l'arg italia (di cui la reum G.V. è anche referente scientifico), hanno potuto metter su ambulatorio per le uveiti gratuito e anche ginecologico per le giovani ragazze che prendono anche i bio....e non sono cose da "bambine" ma da giovani donne.....è (o era) un reparto diverso da quelli che si possono trovare in altri centri, dove comunque c'è uno stacco tra reumatologia bambini e adulti, dove per adulto considerano persone diciottenni...solo perchè sulla carta c'è scritto così!
e c'è anche un'altra iscritta qui (Ami) che ha la figlia ormai laureata e insegnante, che va ancora in quel reparto...isola felice...si fa per dire!!
comunque...vedremo...se sarà necessario....
bacio
silvana

Silvana! ciao. Il mio parere per G. ,per quello che può valere, la capillaro è l'esame meno invasivo che io conosca, non è doloroso né fastidioso. Io lo farei, giusto per togliermi il dubbio. Tra l'altro, non so se ultimamente le cose sono cambiate, ma sapevo che non lo facevano tutti i giorni, quindi se quel giorno della visita l'ambulatorio delle capillaroscopie è chiuso devi tornare. Prova...

L'altra faccenda mi ha sconvolto, veramente sconvolto. Perché lì non ci sono solo bambini o ragazzi. Tempo fa incontrai una signora che veniva dalla Sardegna, incinta, in cura da loro da quando aveva 3 anni. L'ultima volta c'era una signora di 52 anni in cura da loro da 47 anni, anzi raccontava di essere stata curata dal vecchio primario quando era in un altro centro e poi di averlo seguito al Pini. Ecco era proprio un vanto del reparto di continuare a seguire i pazienti anche da adulti, affrontando i problemi adulti con tutti i collegamenti opportuni. E' diverso forse dalle altre reuma pediatriche per questo.

ciao Ami!
grazie della tua testimonianza!!
chi ha frequentato quel reparto con bambini piccoli divenuti adulti può capire l'importanza di quello che è stato fatto...della continuità...quella continuità coi reum così difficile da ottenere!
e' un centro ed un reparto che fa da traino agli altri, membri eular, con casistica altissima di bambini...che dove si rivolgeranno??
tutti al Gaslini a Genova? o in reuma adulti dove ci saranno i reumi infantili?
infatti io volevo che facesse la capillaroscopia, ma il suo medico poi non l'ha voluta prescrivere...grrrrrr
devo scrivere una mail alla reum G.V. e chiedere se posso farla qui o là da lei.
inoltre eravamo d'accordo che Gloria avrebbe fatto i RX ai piedi per vedere il motivo di un dito così storto che non le ha mai fatto male..e che mi avrebbe eventualmente indirizzato su cosa fare...
vabbè...vi farò sapere...
grazie!
Ami, un forte abbraccio e un bacione

silvana

Silvana mi spiace leggere queste novità per Gloria però spero che al controllo vi sappiano dare spiegazioni e che non sia nulla di preoccupante.. per quanto riguarda il passaggio a reum adulti si, per me non è stato semplice e ho trovato un po' di stabilità dopo più di un anno ma tutt'ora non è come era in pediatria (e non parlo per il tipo di rapporto ovviamente ma per la continuità, precisione ecc).. in bocca al lupo!!

grazie Noemi...si infatti hai espresso quello che volevo dire anche io...non si tratta dei rapporti umani, seppur importanti, ma proprio della maggiore attenzione, puntualità e anche tempestività che vige in reumatologia pediatrica/giovanile, oltre che della continuità ovviamente.
e' un po' come il vecchio medico di famiglia, che sapeva tutto di te, anche del carattere.
come stai tu?
ora vado a vedere se hai scritto qualcosa ...
fatti viva più spesso se puoi, io ti penso spesso....

silvana