FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

WOWWWWW!!!!!!!!!!!
BRAVISSIMA ALESSIA!!!!

COMPLIMENTI DAVVERO, SEI STATA BRAVISSIMA, CON TUTTI I TUOI PROBLEMI MA CI SEI RIUSCITA, E TI SEI ANCHE PIAZZATA MOLTO, MOLTO BENE
GRANDE DAVVERO

BRAVISSSSSSIMAAAAAA!!!!
COMPLIMENTI DAVVERO, PERCHè SEI PASSATA, Sì, MA SOPRATTUTTO "COME" SEI PASSATA!! NE HAI BRUCIATI TANTISSIMI I!!
...ALTRO CHE SCLERATA!!!!!!

SILVANA

No ma sei tropppppoooo una GRANDISSIMA!!!!!!
Alessia for president!!!!

Avercele al monno sclerate come te!

ALEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
COMPLIMENTISSIMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

bhe, che dire....grazie, grazie a tutte!!!Mi fate diventare rossa come un peperone!!!!
tornando agli aggiornamenti...ritirate oggi le analisi, con qualche giorno di anticipo, ho provato a chiamare ed erano pronte...
bhe, tutte assolutamente, indiscussamente negative!!!
Ora il problema è....
Il danno neuromuscolare c'è, è evidente nell'elettromiografia....ma se gli anticorpi sono negativi...cosa lo provoca???
leggendo in giro su internet ho visto che esiste la forma sieronegativa, poco responsiva però ai farmaci (e te pareva!!!), anche se in realtà oggi ragionando tra me e me (me faccio certe chiacchierate...il bello è che mi pongo le domande e mi rispondo pure!!!quasi sempre mi dò perfino ragione ) ho pensato che in questo periodo non va male...è vero che sento molta stanchezza, ma è anche vero che tra università, lavoro, casa, tempo per riposare me ne resta poco, ed inoltre quel poco che mi resta l'ho usato anche male in quest'ultimo periodo...non vi nego che l'ipotesi di una nuova diagnosi mi ha un pò destabilizzato, ed anche se non lo davo a vedere ero molto in tensione...
perciò la considerazione finale è stata che se il neurologo mi propone una nuova terapia, prenderò un pò di tempo, ci voglio pensare, voglio richiedere qualche altro consulto, voglio essere sicura, la terapia che già faccio è abbastanza pesante, e solo ultimamente il mio fegato ha ricominciato a respirare....non vorrei curare da una parte (una cosa che, tra l'altro per ora è incerta, e credo che così resterà, e comunque per ora gestibilissima) e sfasciare dall'altra....
Comunque, dato che l'appuntamento con il neurologo ce l'ho l'8 di ottobre, ho deciso di fare di testa mia (come al solito) e domani mi presento in ambulatorio, voglio provare a vedere se riesco ad anticiparla un pochettino...cercherò delle risposte, sperando che riesca a darmele...e poi deciderò di conseguenza...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Confermata diagnosi di miastenia gravis sieronegativa, confermato che per ora non cambio terapia...tra l'altro la terapia d'elezione è il cortisone...ed io già lo prendo...per ora si va avanti così...e mi ritrovo con cinque pagine al computer di farmaci che non potrò più usare
Mi aspettano i piatti da lavare, i croccantini del cane da andare a comprare e poi il lavoro...la vita prosegue
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
PER LA NUOVA MALATTIA,MI DISPIACE TROPPO,TU PERò SEI SEMPRE POSITIVA

CIAO ALESSIA
CHE DIRTI MI SEMBRA PROPRIO CHE TE LE STIANO DIAGNOSTICANDO TUTTE
MI E' VENUTA IN MENTE UNA COSA CHE HAI SCRITTO RECENTEMENTE, SE LA MIA MEMORIA ARRUGINITA NON MI INGANNA, E CIOE' CHE TU O UN MEDICO, NON RAMMENTO PROPRIO BENE, AVETE IPOTIZZATO CHE TU POSSA ESSERE AFFETTA DA UN'UNICA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE HA MILLE SFACCETTATURA E SFIORA IL CAMPO NEUROLOGICO E QUELLO REUMATOLOGICO, (MOLTE CONNETTIVITI HANNO TALUNI ASPETTI IN ENTRAMBI I CAMPI MEDICI).
SAPPIAMO ORMAI PER LA LUNGA ESPERIENZA SIA DEL FORUM MA ANCHE PERCHE' CREDO CHE I MEDICI LO AMMETTANO, CHE LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI VANNO SPESSO A BRACCETTO TRA DI LORO, SI INTERSECANO E SI SCAMBIANO SINTOMI E BERSAGLI
CERTO QUANDO SI PRESENTA AL MEDICO UN CASO COSI' COMPLESSO, LA DIAGNOSI UNIVOCA DIVENTA DIFFICILISSIMA, ANCHE PERCHE' OGNI SPECIALISTA PENSA SOLO ALLA SUA BRANCA E DIFFICILMENTE COLLABORA CON UN COLLEGA DI UNA DISCIPLINA DIVERSA
IO SPERO E VOGLIO AUGURARE A TE, CHE SI TRATTA VERAMENTE COME IPOTIZZATO E NON DI MIASTENIA PIU' S.M. E PIU' MALATTIA REUMATICA, CREDO CHE TU ABBIA, PURTROPPO, AVUTO UN BEL PACCO REGALO DI QUELLI PIENI PIENI UN PACCO CHE CONTIENE SOINTOMI ED EFFETTI DI TANTE PATOLOGIE MESSE ASSIEME CHE FORSE DOVREBBERO ESSERE STUDIATE (NON MI VIENE ALTRO TERMINE) CON UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE CONDIVISO.
...E' UNA UTOPIA VERO?
TESORO CARISSIMA, IN BOCCA AL LUPO E CHE TU RIESCA SEMPRE AD ANDARE AVANTI COL SORRISO E LA GRANDE FORZA CHE TI HA SEMPRE CONTRADDISTINTO

rosaria francesca
è stato proprio il neurologo ad ipotizzare che dietro tutte le mie diagnosi si nasconda in realtà un'unica patologia...in realtà quello che mi ha spiegato durante questa nuova visita è che c'è un'unica causa...purtroppo non si sà quale, non conoscendo la causa si va avanti "curando" o almeno tamponando le singole patologie...per fortuna le cure sono sempre quelle!!!
In realtà per la miastenia ci sarebbero altri farmaci che potrebbe aggiungere, ma sia lui che io abbiamo deciso di aspettare....è vero che la stanchezza è tanta, la forza muscolare anche se diminuita c'è ancora, perciò per ora si prosegue con la terapia di prima....
mi ha detto di stare attentissima alla deglutizione ed alla respirazione...la miastenia prende anche questa muscolatura, ed è la causa delle crisi miasteniche (blocchi respiratori), mi ha detto che se dovessi ricominciare ad avere problemi ad ingoiare o se mi torna l'affanno devo andare subito in ospedale per cambiare la terapia.
Come mi ha detto, sto diventando un caso più unico che raro...quasi quasi riconsidero l'idea di mettere l'annuncio su internet...tutti a dirmi che sono interessante da studiare...se proprio devo fare da cavia che mi paghino almeno!!!!
La nota dolente è che dovrò chiedere nuovamente la visita per l'idoneità lavorativa, martedì ho appuntamento con il mio capo per parlarle degli ultimi aggiornamenti e presenterò la richiesta di visita.
Proprio di recente ho saputo che c'è stato un licenziamento per giusta causa, visto che un mio collega non ha passato l'idoneità...vi posso dire che mi è presa un pò d'ansia????
Comunque...
è inutile pensarci ora...
è da un pò che "sento" che è un periodo di cambiamenti...
Un abbraccio a tutti
Alessia

giornate no...da quattro giorni non riesco a mangiare quasi nulla, pasta in bianco, the, fette biscottate, nausea continua, se non mangio sto meglio, ma poi arriva il mal di testa...crollo totale...
questa mattina dal dott di base, probabile gastroenterite, continuo a perdere peso, tre kili negli ultimi tre giorni...
per ora normix, appena possibile visita gastroenterologica con il gastroenterologo che mi ha consigliato il neurologo, il dott di base si è messo una mano sulla coscienza (o forse gli è solo bastato guardarmi) e mi ha fatto la richiesta con segnata la priorità...
Domani parto, starò due giorni fuori con mio marito, il fratello e la moglie...spero di riuscire a godermi almeno questi due giorni...oggi fase down, e devo andare a lavoro...se mi mettevo in malattia avrei bruciato anche i due giorni di ferie, ed in questo momento ho bisogno di staccare....
per ora è così...
ma non mi abbatto...
fatta oggi l'iscrizione all'università roma tre...sono ufficialmente una matricola, acciaccata, un pò più grande della media...ma pur sempre una matricola...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALEEEEEEEEEEEEEEEEE
MI DISPIACE,ANCHE LA GASTROENTERITE NON CI VOLEVA
DIVERTITI IN QUESTI 2 GIORNI,GODITI LA PICCOLA VACANZA E RILASSATI
SEI UNA MATRICOLA
AUGURI PER TUTTO

grazie francesca
purtroppo con la solita fortuna di questo periodo svegliati questa mattina da un vero e proprio diluvio...perciò viaggetto rimandato a data da destinarsi....vabbè, ne approfitterò per prendermi un paio di giorni di assoluto relax...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ANCHE IL TEMPO ROMPE
VABBE' CARA MATRICOLA RIPOSATI TANTO IN VISTA DI FUTURI E MAGGIORI IMPEGNI (STUDIO E LAVORO)

Ho provato a prendere l'appuntamento con il gastroenterologo che mi aveva consigliato il neurologo...con il ssn primo appuntamento febbraio 2014, in privato 28 ottobre, 122 euro e passa la paura...
Per ora ho prenotato in privato, oggi vado a vedere in un altro ospedale...sinceramente un pò mi rode a spendere più di cento euro...è pure vero che in questo modo non posso andare avanti...oggi finisco il normix, e sembra quasi che non l'ho preso, appetito ai minimi termini, anzi, continuo anche ad avere nausea, coliche continue, perdita di muco, inizio ad avere qualche perdita di sangue, che comunque è rosso vivo e non mi preoccupa più di tanto...continuo con la perdita di peso, da 59,5 a 54 kili di questa mattina...
ok, mi sà che è meglio se trovo un appuntamento al più presto...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Mi spiace molto non vorrei fosse una ibd ... Non ti aiuta anzi. Io sto lessa .. Febbriciattola... Dolori di schiena e capogiri........ La gatta mi sta facendo massaggio al pancino.

CIAO ALESSIA, LEGGO CHE HAI PRESO UN APPUNTAMENTO PRIVATO. SE TI VA MI DICI CON CHI?.
SE HAI BISOGNO IL MIO GASTROENTEROLOGO HA LO STUDIO IN ZONA MONTEVERDE, HA LAVORATO AL SAN CAMILLO ORA E' ANDATO IN PENSIONE DA UN PAIO D'ANNI ED E' UN MEDICO VERAMENTE FANTASTICO, CHE MI SENTO DI RACCOMANDARTI PERCHE' UNA PERSONA COMPETENTE, MOLTO UMANO E SCRUPOLOSISSIMO, LO CONOSCO DA QUASI 25 ANNI E, CREDIMI, MEDICI COME LUI CE NE SONO POCHI.
COMPLIMENTI PER L'ISCRIZIONE ALL'UNIVERSITA', SEI VERAMENTE FANTASTICA! IN BOCCA AL LUPO. CHE FACOLTA' HAI SCELTO?

sunshinexyz ha scritto:giornate no...da quattro giorni non riesco a mangiare quasi nulla, pasta in bianco, the, fette biscottate, nausea continua, se non mangio sto meglio, ma poi arriva il mal di testa...crollo totale...
questa mattina dal dott di base, probabile gastroenterite, continuo a perdere peso, tre kili negli ultimi tre giorni...
per ora normix, appena possibile visita gastroenterologica con il gastroenterologo che mi ha consigliato il neurologo, il dott di base si è messo una mano sulla coscienza (o forse gli è solo bastato guardarmi) e mi ha fatto la richiesta con segnata la priorità...
Domani parto, starò due giorni fuori con mio marito, il fratello e la moglie...spero di riuscire a godermi almeno questi due giorni...oggi fase down, e devo andare a lavoro...se mi mettevo in malattia avrei bruciato anche i due giorni di ferie, ed in questo momento ho bisogno di staccare....
per ora è così...
ma non mi abbatto...
fatta oggi l'iscrizione all'università roma tre...sono ufficialmente una matricola, acciaccata, un pò più grande della media...ma pur sempre una matricola...
Un abbraccio a tutti
Alessia

cassandra mi spiace per come stai...spero che al più presto tornerai a stare meglio
Lori ho deciso di segnarmi ad educatore professionale...spero di riuscire a farcela, e chi lo sà, magari fra tre anni vi inviterò tutti alla mia festa di laurea ..ok, magari diciamo tra quattro anni, voglio prendermela un pò con calma, non mi va di stressarmi troppo, non vorrei che una cosa che adoro diventasse un peso...perciò non mi sono data un tempo stabilito, penso che almeno questo me lo posso concedere
Tornando alla mia situazione attuale...penso che in realtà in questi giorni stavo "sballando" per via del cortisone...
mi spiego: quando sono andata dal neurologo, dato che gli ho detto che avevo problemi ad addormentarmi la sera dopo aver preso mister corti (ne facevo 5 mg mattina e sera), mi ha consigliato di portarlo a 10 mg la mattina.
quando sono andata dal mio dott di base la settimana scorsa (era circa una settimana che ormai prendevo 10 mg la mattina) e gli ho parlato della colite e del cambio di somministrazione del cortisone ha ipotizzato che la colite fosse accentuata proprio dal fatto di prendere 10 mg tutti insieme, perciò me lo ha riportato a 5 mg la mattina e 5 mg la sera...bhe, tempo un paio di giorni e sono ricominciati gli sbalzi d'umore, crisi di pianto... sono arrivata al limite di veri e propri attacchi di panico...non è stata una bella esperienza, ve lo assicuro...anche perchè mi sembrava di non avere tregua, un attimo di tranquillità e poi ore di ansia, di crisi generale...e naturalmente la colite ha fatto festa...
da questa mattina sono tornata a prenderne 10 mg la mattina, dopo una piccola crisi all'ora di pranzo...tutto scomparso, come per magia, questa sera sono perfino riuscita a mangiare e non ho dovuto fare corse al bagno...
sinceramente sarei sempre più tentata di farla finita con mister corti, ma tutti i medici sono contrari...temono ricadute, nuove crisi... ma se penso all'inferno che mi fa vivere quando aumento o scalo...non sò da che parte pende la bilancia, sapete???
Domani devo comunque chiamare il neurologo...uno dei miei tesori ha la varicella...panico totale!!!
Io già l'ho avuta, ma le malattie esantematiche mi sono sempre tornate (uno dei regalini dei miei anticorpi più fuori di testa di me)...il morbillo l'ho avuto addirittura tre volte...
In questo momento non credo proprio che con le madame mi posso permettere di rischiare, domani lo voglio sentire per sapere in che modo posso prevenire....
Intanto gli parlerò anche del mio umore di questi giorni, l'ultima volta mi aveva dato delle gocce da prendere per far rientrare la situazione, peccato che rientrano nei farmaci che non posso più usare per madama miastenia, anche se in realtà sospetto che già quando le ho prese la prima volta la madama era già presente anche se non diagnosticata....
vabbè...vi posso chiedere qualche incrocio???
Ho solo una disperata voglia di normalità in questo momento...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cara Alessia, ti auguro di essere investita da una quantità tale di normalità da arrivare ad annoiarti! In bocca al lupo!