FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO SILVANA,
HO LETTO DI GLORIA E MI DISPIACE MOLTO.
SPERO POSSA RISOLVERSI TUTTO IN MODO POSITIVO PER LEI. CERTO CHE POTER AVERE UNA CONTINUITA' CON IL MEDICO CHE TI
CURA E TI SEGUE SEMPRE E' UN BEL VANTAGGIO. NON DOVER RIPETERE OGNI VOLTA LA CRONISTORIA..... NE SO QUALCOSA IO.
QUI A BOLOGNA E' CAMBIATO TUTTO E FACCIO FATICA AD ANDARE SEMPRE DALLA STESSA DOTTORESSA, ANCHE SE IN QUALCHE
MODO CERCA DI AGEVOLARMI. LEI MI CONOSCE DALL'INIZIO DELLA MALATTIA.

PER QUANTO RIGUARDA LE DITA DI GLORIA, POSSO SOLO RIFERIRTI QUALLO CHE E' CAPITATO A ME. A VOLTE LE DITA SI GONFIANO
A SALCICCIOTTO, RIGIDE, DIFFICILE PIEGARLE. POI LE UNGHIE PIU' SCURE, ROSSE E LE NOCCHE BIANCHE. MANI ANZICHE' FREDDE,
BOLLENTI, TANTO DA DOVERLE METTERE SOTTO L'ACQUA FREDDA, PER AVERE SOLLIEVO.
MI HANNO FATTO LA CAPILLAROSCOPIA MA NON E' RISULTATO NULLA, ASSOLUTAMENTE NULLA..... SEMBRA ESSERE STATO ESCLUSO IL FENOMENO DI RAYNOD
QUINDI ANCORA NON SO COS'E'.

SE TEMI LA SCLERODERMIA E' GIUSTO CHE TU LE FACCIA FARE ALTRI ACCERTAMENTI. TI AUGURO CHE TUTTO VADA COME VUOI TU MA SOPRATTUTTO
CHE NON CI SIANO COMPLICAZIONI PER GLORIA.
UN ABBRACCIO.

grazie Daniela!
più o meno è quello che succede a G., solo che le unghie le diventano violette, almeno la metà verso il dito.

INVECE LE COSE CONTINUANO AD ANDARE DI MALE IN PEGGIO!!
CHIEDO IL VS. AIUTO!!
OGGI LEI HA NOTATO, CON RAGIONE, CHE UN DITO DELLA MANO SI è UN PO' STORTO, PRATICAMENTE UN PO' RUOTATA L'ULTIMA FALANGE!!
MI CHIEDO SE è POSSIBILE UNA COSA DEL GENERE SENZA DOLORE, SOLO PER UN EPISODIO DI GONFIORE E ROSSORE, Sì, MA...COME FACCIAMO SE SUCCEDE COSì, TUTTO D'UN TRATTO?
E QUESTA SERA LE SEMBRA ANCHE UN ALTRO DITO DEL PIEDE!! (MENO DELLA MANO, ANCHE Lì SENZA DOLORE).
EFFETTIVAMENTE LE MANI SONO UN PO' PIù GONFIE, SPECIE LA PRIMA FALANGE VERSO IL PALMO, PIù DURA...INSOMMA...VEDENDO TUTTO CIò IO LE HO FATTO PRENDERE DEL CORTISONE (DELTACORTENE) 5MG OGGI POMERIGGIO, PERCHè ANCHE SE NON è L'ORA PIù ADATTA MI SEMBRAVA DI DOVER AGIRE IN QUALCHE MODO! FERMARE UN PO' TUTTO CIO!!
AVREI INTENZIONE QUESTA SERA TARDI, VERSO LA MEZZANOTTE, DI DARGLIENE DI NUOVO UNA DOSE, PER DARGLIENE DA DOMANI 10 MG AL MATTINO E 10 LA SERA.
è UNA DOSE IMPORTANTE, LO SO, MA...VISTO LE DITA CHE SI STORCONO...HO PAURA!!
E VOI BEN SAPETE QUANTO IO VADA NEL PANICO!!
ORA SCRIVERO' UNA MAIL ALLA SUA REUM, MA GIà CI METTE DUIVERSI GIORNI A RISPONDERE DI SOLITO, POI ORA COL PONTE DI MEZZO....
LUNEDì AVRò I REFERTI DELLE ANALISI DEL SANGUE.
COSA MI CONSIGLIATE? HO FATTO BENE?
GRAZIE.
SILVANA.
P.S. NEL FRATTEMPO, VISTO IL MIO MAL DI GOLA, MI E' VENUTA LA FEBBRE A 38°! UFF...MA QUESTA è UN'ALTRA STORIA!

Non credo che il cortisone influisca sulla modifica delle falangi e come dici giustamente tu 20.g non sono pochi...senti il reum appena possibile ma vacci piano col cortisone. Se ha dolore dalle un antidolorifico.

lorichi ha scritto:Non credo che il cortisone influisca sulla modifica delle falangi e come dici giustamente tu 20.g non sono pochi...senti il reum appena possibile ma vacci piano col cortisone. Se ha dolore dalle un antidolorifico.

....ho pensato che frenando l'infiammazione....si frenasse anche lo storgimento delle dita, almeno per un po'....ma evidentemente sbaglio!
dolore per ora no...fastidio alla mascella....
magari domattina le do' solo 5 mg anziche 10 come avevo intenzione.
ho scritto alla reum...non so quando mi risponderà...spero presto!
grazie Lory!
silvana

Silvana come ti capisco.......ma non andare nel panico....
Le nostre malattie hanno periodi acuti e periodi di remissione e pian piano si gestiscono. .....non dare a Gloria il cortisone anche la sera. ...magari fai deltacortene al mattino e tachipirina mille la sera.....io sono farmacista ma ti dico di consultare il reum o il tuo medico di famiglia......
Non preoccuparti che passerà. ........
Ciao.

Grazie Valentina!
penso di non averti mai salutato...lo faccio ora, con piacere!!
grazie dei consigli...una farmacista nel ns. gruppo è sempre utile.... ..tuttavia...mi ha gia risposto la reum di mia figlia, questa volta è stata tempestivissima!!...e mi ha detto che ho fatto bene a darle il DC questa sera, di darglielo anche domattina, e di scalarlo perchè il 18 la vuole vedere senza il DC in corpo!
intanto il 4 le mando le analisi!
era già capitato che nonostante l'iter normale mia figlia prendesse il cortisone anche la sera, e non è la sola, perchè all'atto pratico funzionava meglio (naturalmente sotto consiglio della reum)..
sono andata nel panico perchè le si è storto di nuovo un dito (oltre a quello del piede che dovremo valutare con l'ortopedico del Pini)....ma questa volta di una mano...capisci che ha quasi 20 anni...solo!!
fosse per un episodio come sono già capitati mi sarei preoccupata si, ma un po' meno...
grazie comunque...
silvana

Oramai ti conosco bene e so che non appena noti qualcosa di "diverso" ti viene il batticuore. E' normale!! Nessuna mamma vorrebbe vedere un figlio soffrire. Personalmente non le darei il cortisone a "singhiozzo". Prima 5, poi subito 10, poi di nuovo 5. Attenzione!! So che sei nella confusione più totale ma ricordati che il corti va a scalare. Oggi vediamo come vanno le analisi e fai benissimo a inviare mail alla reuma.
So quanto sia complicato mantenere la calma, ma per favore fai uno sforzo.
Ti abbraccio

Grazie Tiffany!
sì, è vero, mi conosci, ma non sono in confusione!!
mi prende solo l'ansia...ma riesco ad essere lucida!! ci mancherebbe!!
forse mi sono spiegata male...volevo darle 10 ieri sera e 10 questa mattina, e di nuovo la sera, per un totale di 20 mg al dì, per qualche giorno, e poi sentire la reum...
alla fine le ho dato solo 5 mg ieri pomeriggio inoltrato, perchè poi ,per fortuna, come ho scritto nel post a Valentina, mi ha già risposto la reum.
.
"mi ha gia risposto la reum di mia figlia, questa volta è stata tempestivissima!!...e mi ha detto che ho fatto bene a darle il DC questa sera, di darglielo anche domattina,10 mg, e di scalarlo perchè il 18 la vuole vedere senza il DC in corpo!"


mi sono un po' agitata vedento il dito che si è storto un po'...per così poco! a voi è capitato? cioè, per un semplice evento di qualche ora...con mai calde, rosse...poi abbastanza rientrato, di avere 24 ore dopo un dito storto? ....ha solo 20 anni!! quando ne avrà 30?...

Silvana cara.... magari quando ne avrà 30 ci saranno cure definitive o la malattia sarà andata in remissione!!!!!
Non immagini come io ti capisca che ho una figlia di 20 anni .....ma non avere pensieri a lungo termine e soprattutto pensieri negativi.
Tu sei la sua forza!!!!
Vi abbraccio entrambe

Cara Valentina, ti ringrazio per le tue parole, ma...siccome mia figlia si è ammalata ormai da anni...esattamente dal 2007/2008...sono un po' disillusa!!
in remissione c'era...e senza farmaci! lo è stata per anni con i farmaci...
io credo che la prima cosa che una madre pensi sia proprio invece il lungo termine, la prognosi...non ne puoi fare a meno!!
quando mi sono confrontata con altre madri con figli ammalati di queste malattie...era una costante...come sarà...cosa sarà...e poi...nuovi farmaci??
ormai si sono impuntati coi biotecnologici, ...ognuno diverso ma simile all'altro...il mio pensiero da ignorante è...ma se la soluzione stesse nel trovare la causa...e non nella cura? cioè, le citochine e quant'altro si alzano, creano infiammazione, attaccano parti del corpo...si, ma perchè lo fanno? quale sarà esattamente il motivo? ci sono diverse ipotesi, e varrebbe la pena approfondirle tutte!

oggi ho avuto i referti delle analisi:
incredibilmente vanno abbastanza bene!
VES A 38 MA pcr NELLA NORMA...EPPURE LA SERA STESSA HA AVUTO UN ATTACCO Piuttosto violento di ar alle mani!!
ho sentito il doc di base, mi dice che può accadere, senza troppo dolore, in un paio di ore, di ritrovarsi un dito (o più) storto...ma non si può neppure assumere ininterrottamente quel tipo di farmaci in assenza di evidenze o di esami sballati!
come si fà a difendersi?? ...a voi è capitato di ritrovarvi con le dita storte da un giorno all'altro senza grossi sintomi alle stesse se non rossore e dita violette?

Ciao Mammona, avevo letto ma purtroppo non ero ancora riuscita a scriverti.
Ogni volta che ti leggo, penso a quanto faccio stare in pensiero mia madre, e anche se davanti a me fa la tranquillona (come immagino farai tu) ho paura che in realtà gli venga l'ansia come a te infatti poi parlando del più o meno viene fuori che ha parlato con la cliente dottoressa con con l'altra cliente biologa etc etc....

Mi sembra che fin'ora hai fatto tutto quello che dovevi fare... cerca di non pensare ad alter patologie, o a quando avrà 30 anni... lo so lo so che te lo diciamo sempre, e lo so che è difficile, ma è così, le nostre malattie vanno prese alla giornata e noi malati lo impariamo e speriamo che lo faccia anche chi ci sta vicino.
(a volte certa persone se ne dimenticano proprio, tipo una mia (che dovrebbe essere cara) amica mi ha detto di farmi la lampada per poter indossare il beige al il suo matrimonio ... ma se non posso prendere nemmeno il sole da ANNI figuriamoci la lampada!!!!!... vabbbè vabbè questo è un mio sproliloquio)

Tornando a noi... non dimenticarti mai di respirare.
Per la questione della pensione della dott.ssa di fiducia, non lascerà ad altri dottori I propri pazienti?
Mi spiace se dovrai girovagare alla ricerca di un reum decente.... sappiamo quanto è difficile, ma voglio sperare che siano in aumento anche i reumatologi come è in aumento la conoscenza delle malattie rumatiche... almeno così mi pare...

Tienici aggiornati, e sappi che se anche non scrivo per motivi di tempo, passo a leggere e cerco tuoi aggiornamenti!

Ciao SILVANA
il futuro è la cosa che spaventa noi malati e i nostri familiari.
Con malattie croniche e degenerative come le nostre malattie reumatiche, non puoi sapere cosa succederà domani figurati tra anni....
Due giorni fa stavo discretamente oggi sono paralizzata. ..
A parte la VES dici che gli esami di Gloria sono abbastanza buoni.Anche se a volte le analisi non corrispondono ai problemi fisici , , però sono comunque un piccolo buon segno non averli tutti sballati
..e poi è molto importante che Gloria non abbia molti dolori.
Anche il dolore è indice di forte infiammazione... e non lasciarti impressionare dalle deformazioni del dito che possono del tutto scomparire.
Ti sono molto vicina.
In bocca al lupo per i prossimi controlli.
Fammi sapere .
Ti abbraccio.

mammona ha scritto:quando mi sono confrontata con altre madri con figli ammalati di queste malattie...era una costante...come sarà...cosa sarà...e poi...nuovi farmaci??
ormai si sono impuntati coi biotecnologici, ...ognuno diverso ma simile all'altro...il mio pensiero da ignorante è...ma se la soluzione stesse nel trovare la causa...e non nella cura? cioè, le citochine e quant'altro si alzano, creano infiammazione, attaccano parti del corpo...si, ma perché lo fanno? quale sarà esattamente il motivo? ci sono diverse ipotesi, e varrebbe la pena approfondirle tutte!

Ciao, a dire il vero non mancano le ricerche che studiano le citochine. La complessità dell'organismo umano non è ancora alla nostra portata, per questo si cerca una soluzione tampone e se questo tampone copre al 99% la patologia ben venga. Si pensi all'AIDS che da malattia mortale è diventata una malattia cronica proprio grazie alle grandi scoperte che abbiamo fatto negli ultimi 30 anni.
Il problema è che noi pazienti vediamo soltanto quella che è la facciata del lavoro di migliaia di medici e ricercatori e per di più il risultato di un lavoro che è iniziato circa 20 anni fa. La cura di oggi quasi mai è una scoperta recente.
Quando capiremo completamente come funziona un corpo umano e questo probabilmente lo capiremo grazie al progresso tecnologico dei computer, allora forse avremo già sviluppato e perfezionato dei nanorobot capaci di intervenire direttamente nelle nostro sangue. Sembrerà fantascienza agli occhi dei più, ma non è così.

CARA SILVANA, CAPISCO LA TUA ANSIA MA NON TI AIUTA, CREDIMI, NON AIUTA NE' TE NE' GLORIA. PARADOSSALMENTE SE GLORIA TI VEDE TRANQUILLA STARA' MEGLIO ANCHE LEI SE VEDE CHE TI DISPERI PER VEDERLA "GUARITA" O COMUNQUE CHE STA BENE LEI NON STARA' BENE ED IN PIU' STARA' MALE PER TE.
TE LO DICO DA MAMMA E NON DA MALATA. QUOTO TOTALMENTE QUELLO CHE DICE LUIGI; A NOI CHE ABBIAMO IL PROBLEMA SEMBRA CHE NESSUNO SE NE OCCUPI O CHI SE NE OCCUPA LO FA DAL PUNTO DI VISTA SBAGLIATO, NON E' COSI'. IL CORPO UMANO E' COMPLESSO ED IL SISTEMA IMMUNITARIO E' UNA DELLE COSE PIU ' COMPLICATE CHE CI SONO NEL NOSTRO CORPO PERCHE' COLPISCE A TRADIMENTO ED IN MANIERA INDISCRIMINATA MA SE NON CI FOSSE LA RICERCA STAREMMO ANCORA A PRENDERE I SALI D'ORO. DI PASSI AVANTI SE NE SONO FATTI MOLTI MA LA SOLUZIONE ANCORA NON C'E'.
DA MALATA CREDO CHE ESSERE CONSAPEVOLI CHE SI DEVE CONVIVERE CON UNA MALATTIA AIUTA MOLTO. NATURALMENTE CI AUGURIAMO TUTTI CHE DOMANI POTREMO LEGGERE CHE E' STATA TROVATA LA CHIAVE ANCHE PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI....
UN ABBRACCIO A TE E GLORIA

CIAO SILVANA,
CREDO CHE CHI MI HA PRECEDUTO ABBIA ESPRESSO PIENAMENTE ANCHE IL MIO PENSIERO MA IO NON AVREI SAPUTO FARLO MEGLIO.
NON TI ANGOSCIARE SILVANA, SIAMO NOI LA FORZA DEI NOSTRI FIGLI. PER LORO DOBBIAMO SEMPRE ESSERE DELLE ROCCE E DARE
LORO FIDUCIA A TRANQUILLITA'.
VEDRAI CHE QUALCOSA DI NUOVO SALTERA' FUORI E FORSE ANCHE NOI RIUSCIREMO A USUFRUIRNE.
GLORIA E' FORTUNATA AD AVERE UNA MAMMA COME TE. CE NE FOSSERO ..!!!
IO VI AUGURO OGNI BENE.
UN BACIO A TUTTE E DUE.

.... Brava Dany !!!!!!!! Ti quoto al 100%.
L.

Grazie ragazze /i!!
però scusate...voglio chiarire alcuni punti, perchè non mi sento pienamente compresa, o forse, come si dice, non mi esprimo io bene per farmi capire:
innanzitutto io non penso affatto che le malattie reumatiche siano una cosa semplice, so benissimo cosa è il sistema immunitario...nè penso che non stiano "lavorando per noi", e neppure che lo facciano in modo sbagliato...volevo dire solo che andrebbe sviscerata ogni ipotesi, ne varrebbe la pena.. poi...figuriamoci se io attaccherei i ricercatori,...semmai potrei lamentarmi della scarsità di fondi per la ricerca...ma è un altro discorso.
per quanto riguarda le dita storte...Valentina...forse io non sono adeguatamente informata, ma non ho mai sentito che si potessero riaddrizzare....forse, in un bambino piccolo può essere, con la crescita, ma non credo comunque (visto il dito del piede di mia figlia, ad es., che ha iniziato a storcersi da quanto aveva circa 10 anni, ora ne ha quasi 20).

e poi...io lo so, quando approdo qui, una specie di isola protetta, penso di potermi lasciare andare...ma evidentemente sbaglio, perchè passo per quella che deprime la figlia, che non sa darle fiducia, o che esagera i sintomi...io non sono così!! ci tengo a farlo notare perchè...non rispecchia semplicemente quella che io sono...
è evidente che io faccio la tranquilla (come fa la madre di Ilaria, ad es), è evidente che minimizzo, che la rassicuro...e non è che mi vede tremare o non sapere che fare...anzi....
ma un conto è fare finta, o avere comunque fiducia nei medici...un conto è essere davvero sereni dentro, non avere timori, di non essere preoccupata...questo non chiedetemelo....non è una cosa da madre terrena!!
scusate...lo so che volete essermi di conforto e di aiuto, ma a volte...le vs. parole proprio non mi si addicono...e ci tenevo a farvelo sapere, almeno alle persone che mi sono affezionate!

Ciao silvana capisco alla perfezione il tuo stato di mamma che si preoccupa ma tu non potrai sostituirti a gloria
Sono stata affetta da una grave patologia dalla nascita che mi ha portato a ricoveri in tutta Italia i miei genitori sono sempre stati preoccupati per me e lo sono anche ora che ho più di quarant'anni ed a mia volta sono mamma
Ma ad un certo punto ho capito che ero io che dovevo camminare con la mia malattia il destino mi ha cambiato ha influito si di me ma mi considero una persona forte
Alla fine sarà gloria che dovrà vivere la sua vita con le gioie ed i dolori della malattia che ci potranno essere
I genitori ci saranno sempre per un figlio ma ad un certo punto e il figlio stesso che con il suo carico deve trovare la forza di andare avanti
Tu giustamente ti preoccupi del futuro ma chi più di gloria deve pensare al suo domani
Silvana anche con i problemi di salute ci si può realizzare nella famiglia e nel lavoro
Giovanna

... Io credevo di essere invincibile.
Avevo sotto di me la stabilità del mondo intero. Viaggiavo dritta e sicura per la mia strada, coraggiosamente.
Non era farina del mio sacco ... Ora lo so.
Chi viene prima di noi e' la nostra forza.
L'amore della sua famiglia e l'infinita tenacia della sua mamma saranno il suo passaporto per il futuro.

Non temere, Silvana.
Rispettosamente, Laura.

oggi fatta visita dalla reum.
AD OGGI NON CI SONO SEGNI DI AR ATTIVA.
HA AVUTO SENZ'ALTRO UN ATTACCO, MA LA REUM DICE CHE PER FORTUNA IL SUO SISTEMA IMMUNITARIO FUNZIONA, Perché RIESCE AD ARGINARE DA SOLO LA MALATTIA, NON LA FA DILAGARE, anche se spesso ha bisogno di un aiutino (cortisone, antinfiammatori....)
PURTROPPO A VOLTE CI SONO PICCOLI ESITI, MA AD OGGI NON RITIENE DI RICOMINCIARE CON I FARMACI.
TRA 6 MESI DI NUOVO ANALISI E VISITA.
LA DOTT.SSA VA IN PENSIONE, MA CI Sarà ANCORA PRIVATAMENTE, PER FORTUNA! E SEMBRA SIA RIENTRATO IL PERICOLO CHE CHIUDESSE LA SEZIONE INFANTILE/ETà EVOUTIVA CI HA DETTO...ANCHE SE NOTIZIA NON ANCORA CERTISSIMA.